Nieuws
Lees voor

Kan het nog beter ...?

Het geldt elke dag voor iedereen, hoor je weleens: een mens blijft leren, iedere dag! Ik ervaar het in ieder zelf wel vaak genoeg! Zo óók vandaag weer, want het blijkt duidelijk dat ik de epilepsie als beperking wat onderschat heb. Mijn ‘wereldje’ rondom aanvallen van mensen, de nasleep ervan en de beperkingen die het met zich meebrengt ging niet veel verder dan mezelf en medebewoners. De omvang ervan als het gaat om epilepsie buiten Kempenhaeghe ontging mij als ik eerlijk ben voor het grootste gedeelte. En dan is het goed als daar van buitenaf bij mij even de aandacht op gevestigd wordt! En dat gebeurde nu in de vorm van een verzoek van binnenuit tot het schrijven van dit blog van mij.

Het geldt elke dag voor iedereen, hoor je weleens: een mens blijft leren, iedere dag! Ik ervaar het in ieder zelf wel vaak genoeg! Zo óók vandaag weer, want het blijkt duidelijk dat ik de epilepsie als beperking wat onderschat heb. Mijn ‘wereldje’ rondom aanvallen van mensen, de nasleep ervan en de beperkingen die het met zich meebrengt ging niet veel verder dan mezelf en medebewoners. De omvang ervan als het gaat om epilepsie buiten Kempenhaeghe ontging mij als ik eerlijk ben voor het grootste gedeelte. En dan is het goed als daar van buitenaf bij mij even de aandacht op gevestigd wordt! En dat gebeurde nu in de vorm van een verzoek van binnenuit tot het schrijven van dit blog van mij.

Er staat zowaar een internationale dag van de epilepsie gepland op 12 februari, iets waar ik eigenlijk nooit bij stilgestaan heb. Een héél goed initiatief, zonder meer! Met ook nog eens een heel relevante vraag, namelijk hoe de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met epilepsie. Als ervaringsdeskundige is mij gevraagd om daar mijn visie en eventuele ideeën aan toe te voegen. Uiteraard doe ik dat in de vorm van het schrijven van dit blog graag. Hoewel ik absoluut kan zeggen dat ik over het algemeen zeer tevreden ben met hoe mijn dagelijkse leven er uitziet, is en blijft het zorgen voor de woonomstandigheden van mensen met epilepsie mensenwerk en zal er dus altijd wel iets te bedenken zijn wat voor vernieuwing of verbetering vatbaar is. En dan denk ik met name aan het streven van Buro MEGA (Mijn Ervaring Geeft Antwoord, red.), namelijk het op alle gebieden en binnen alle processen bij Kempenheaghe de inbreng van bewoners te vergroten. Dus voor zover mogelijk de mening van bewoners mee te laten wegen bij beslissingen die er genomen moeten worden. De wijze van aanpak bestaat daarbij uit verschillende onderdelen binnen de organisatie. Denk daarbij aan het geven van een workshop waarbij de mening van bewoners duidelijk naar voren komt en door klinkt. Óók zou het mogelijk zijn om bij teambesprekingen als gastspreker te staan voor de mening en visie van bewoners. Datzelfde geldt vervolgens bij projecten, sollicitatiegesprekken. Tot slot zou een rol als vertrouwenspersoon tegenover andere bewoners bevorderend kunnen werken voor mensen als het gaat om de kwaliteit van leven.

De vraag is vervolgens waarom een en ander zo belangrijk kan/zal zijn. De beantwoording is voor mij vrij eenvoudig te verwoorden. Het zal ongetwijfeld het gevoel van ‘gezien worden’ voor een bewoner op z’n minst aanzienlijk vergroten. Er zal een verwachting ontstaan bij hen dat zij in de toekomst gehoord zullen worden bij beslissingen die hun persoonlijke leefomstandigheden betreffen. Dat leidt ongetwijfeld tot meer rust in het hoofd en meer bereidheid open te staan voor stappen die in de begeleiding genomen moeten worden. Omgekeerd geldt natuurlijk iets vergelijkbaars. Méér invloed en zeggenschap van bewoners zal leiden tot het groter worden van het inzicht in wat voor bewoners belangrijk is in hun dagelijks leven en toekomst. En niet te vergeten de persoonlijke omgeving (met name de familie) van bewoners. Ook bij hun zal voldoening ontstaan wetende dat de communicatie tussen hun familielid en begeleiding meer direct is en zij waarschijnlijk wat meer afstand kunnen nemen, minder zorgen hoeven te hebben.

Daar waar Buro MEGA voor staat zal, naar mijn verwachting, hoe dan ook een bepaalde bijdrage leveren aan welke stap dan ook die gezet wenst te worden naar aanleiding van de internationale dag van de epilepsie op 12 februari. Een MEGA compliment voor een initiatief dat niet eens zó lang begonnen is.