Narcolepsie is een zeldzame, maar ernstige slaapstoornis. Mensen met narcolepsie vallen op willekeurige momenten ongewild in slaap. Daarnaast zijn aanvallen met spierverslapping uitgelokt door emoties een veelvoorkomend symptoom. Mensen met narcolepsie blijken echter nog veel meer klachten te ervaren die om behandeling en begeleiding kunnen vragen. Promovendus Laury Quaedackers toonde dit aan op basis van gegevens die werden verzameld met een speciale app, de ‘Narcolepsie Monitor’, die werd ontwikkeld door het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe met onder meer de Technische Universiteit Eindhoven en Slaap-Waak centrum SEIN.
Voor haar promotieonderzoek verrichte GZ-psycholoog Laury Quaedackers een aantal klinische studies bij kinderen en volwassenen bij narcolepsie. Daarbij kwam onder meer naar voren dat naast slaperigheid, concentratie- en geheugenproblemen, sociale problemen, vermoeidheid, een neerslachtige stemming en angst- of paniekklachten veel voorkomen bij narcolepsie. Deze symptomen wisselen ook vaak over de tijd. Dit was aanleiding om een speciale app te ontwikkelen, de ‘Narcolepsie Monitor’, die het mogelijk maakt om een breed scala aan symptomen over langere tijd bij te houden. Analyse van de gegevens van de app toonde een diversiteit van klachten aan bij narcolepsie, met een grote impact het functioneren in het dagelijks leven, met effecten op school of werk en in relaties.
Arts en onderzoeker prof. dr. Sebastiaan Overeem, die de promotiestudie heeft begeleid, zegt: “Via innovatie en wetenschappelijk onderzoek werken we in Kempenhaeghe continu aan verbetering van diagnostiek en behandeling. Het proefschrift van Laury Quaedackers laat mooi zien dat het bij narcolepsie niet alleen gaat om de juiste medicatie te vinden voor het tegengaan van overmatige slaperigheid en spierverslapping. Het is essentieel om de diagnostiek, behandeling en begeleiding veel breder in te steken met oog voor individuele lichamelijke en psychische klachten die mensen met narcolepsie kunnen ervaren.”
Promovenda Laury Quaedackers: “De bevindingen uit mijn onderzoek bevestigen het belang van de multidisciplinaire aanpak die in narcolepsie expertise centra zoals Kempenhaeghe en SEIN al wordt toepast voor mensen met narcolepsie. Zo zijn onder meer een psycholoog en maatschappelijk werker vaak betrokken bij patiënten met verdenking op narcolepsie." Prof. dr. Sebastiaan Overeem vult aan: “Expertisecentra zoals Kempenhaeghe en SEIN kunnen met deze brede aanpak ook de tweede lijn ondersteunen. Zo verbeteren we samen de zorg voor mensen met narcolepsie.”
Laury Quaedackers verdedigt haar proefschrift “Capturing the Narcolepsy Symptom Spectrum: an mHealth Approach” op 21 maart 2024 aan de Technische Universiteit Eindhoven, faculteit Industrial Design. https://www.tue.nl/en/our-university/calendar-and-events/21-03-2024-phd-defense-i-quaedackers
Inmiddels is de ‘Narcolepsie Monitor*’ al meer dan 7000 x gedownload, een aanzienlijk aantal gezien de zeldzaamheid van de aandoening. De app blijft ook na afronding van de promotiestudie beschikbaar voor (individuele) patiënten. Met behulp van de app krijgt de patiënt zelf meer inzicht in zijn/haar eigen spectrum van klachten en de belasting hiervan in het dagelijks leven.
* De Narcolepsiemonitor wordt niet gebruikt om een medische diagnose te stellen of medische beslissingen te nemen.