Welkom op de website van Kempenhaeghe. Deze website maakt gebruik van cookies.

Akkoord

Cookies beperkt toestaan

Cookies niet toestaan (alleen functionele cookies)

Meer informatie

Cookiemelding
Tijdens uw bezoek aan deze website worden cookies op uw computer opgeslagen. Cookies zijn kleine tekstbestandjes waarin informatie tijdelijk of permanent wordt opgeslagen. Cookies worden gebruikt om de website beter te laten functioneren en informatie over het bezoek en gebruik van websites te verkrijgen.
Kempenhaeghe.nl gebruikt cookies voor:

Google Analytics
Van Google wordt een statistiekenprogramma geladen op onze website. Hiermee houden wij bij welke paginaís gebruikers bezoeken van onze website en hoe vaak en hoe bezoekers door onze website klikken. Met de informatie die wij verzamelen blijft uw privacy gegarandeerd; de gegevens zijn niet naar u te herleiden. Kempenhaeghe heeft daarnaast een bewerkersovereenkomst afgesloten met Google waardoor Google geen volledig IP-adres van u zal ontvangen.

Functionele cookies
Ook zetten we op onze website zogenoemde functionele cookies in. Deze zorgen voor een sneller en gemakkelijker gebruik van de website. Bijvoorbeeld voor het onthouden van een door u gekozen instelling.

Third party
Volgens wetgeving is Kempenhaeghe verplicht u te melden dat u op deze website koppelingen aantreft naar zogenaamde derde partijen, denk bijvoorbeeld aan videosite Vimeo of links naar social media als Twitter, Facebook en LinkedIn. Deze partijen hebben hun eigen cookiebeleid.

Cookies  beperkt toestaan of weigeren? 
We geven u op Kempenhaeghe.nl de mogelijkheid om cookies te weigeren of om deze beperkt toe te staan. U mist hierdoor functionaliteiten zoals het kunnen afspelen van video. Indien u akkoord gaat, geeft u toestemming voor het anoniem analyseren van uw websitebezoek en kunt u de video’s zien (Optie akkoord). U kunt ook de keuze maken voor alleen third-party-cookie van de externe videodienst Vimeo (optie Beperkt). U kunt uw toestemming voor het gebruik van cookies intrekken, bijvoorbeeld door het verwijderen of uitzetten van cookies. Dit kan op elk gewenst moment via het menu van uw internetbrowser. Maar let op! Het uitzetten van cookies kan het gebruik van deze website beperken.

Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Aanvullende informatie naar aanleiding van Radar-uitzending over onder meer NVS

Op maandagavond 26 november, is in de uitzending ‘The Implant Files’ van tv-programma Radar gesproken over Nervus Vagus Stimulatie (NVS). In het programma kwamen niet alleen bijwerkingen van NVS op onder meer de stem aan de orde, maar zijn ook schokkende beelden getoond over patiënten in de Verenigde Staten die te maken kregen met hartfalen bij NVS.  

Wij kunnen ons goed voorstellen dat met name de informatie over die calamiteiten verontrustend is voor patiënten die NVS gebruiken of hebben gebruikt. Graag informeren we u daarom nader en bereiden we een informatiebijeenkomst voor
op maandagavond 3 december 2018.   

Is er een verband tussen NVS en hartfalen?
In de Nederlandse registratie van bijwerkingen en calamiteiten zijn geen situaties terug te vinden van patiënten die te maken kregen met hartfalen in samenhang met NVS. Mogelijk heeft dit te maken met verschillen in aanpak van het voorbereidings- en screeningstraject voorafgaand en tijdens de behandeling en met verschillen in toegepaste instellingen van het NVS-systeem.

Neuroloog dr. Louis Wagner, voorzitter van de Landelijke Werkgroep NVS zegt hierover: “Ook als artsen zijn wij geschrokken van de in het tv-programma gepresenteerde gegevens uit de Verenigde Staten. Deze zijn ook aanleiding om nader onderzoek te gaan doen. Ook gaan we nog strikter inzetten op registratie van mogelijke problemen met NVS omdat wij vinden dat patiëntveiligheid altijd vooropstaat.” 

Kwaliteitssysteem samen met patiëntenvereniging
Als er bij een patiënt onverwachte of zeer ernstige bijwerkingen of problemen optreden, worden deze al gerapporteerd in een registratiesysteem dat behandelaars van de Landelijke Werkgroep NVS samen met patiëntenvereniging Epilepsievereniging Nederland hebben opgezet en bijhouden. 

Daarbovenop worden onverwachte of zeer ernstige bijwerkingen ook gemeld in het register van de RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu). Dit register is bestemd voor meldingen rondom álle medische implantaten. Verder werken artsen aan een Europese implantaten-database waarin ook gegevens worden vastgelegd rondom NVS en patiënten die hiermee worden behandeld. Dit met het doel te leren en kwaliteit van zorg te bewaken en te verbeteren. 

Bijwerkingen zijn bekend
Ondanks alle maatregelen en registraties is geen enkele ingreep, implantaat of behandeling volledig vrij van bijwerkingen en kans op eventuele problemen. Ook NVS geeft bijwerkingen. Bekend zijn heesheid, keelpijn en soms kortademigheid. Deze bijwerkingen zijn in de meeste gevallen mild en van voorbijgaande aard. 

Tijdens de instellingsperiode van NVS gaat de aandacht uit naar de beste balans tussen het effect van NVS op de epileptische aanvallen en de bijwerkingen. Als die balans na enkele maanden tot een jaar niet wordt gevonden, wordt de NVS-stimulator ‘uit’ gezet. De bijwerkingen verdwijnen dan. De epilepsieaanvallen zullen dan helaas weer toenemen of terugkomen.

In het voorbereidingstraject op de behandeling verzorgen de neuroloog, verpleegkundig specialist en de operateur zorgvuldig en op maat informatie aan de patiënt. Die informatie gaat over de stappen in de behandeling, over de kans op een positief effect op de epilepsie en over mogelijke bijwerkingen. De voorlichting is erop gericht de patiënt optimaal voor te bereiden zodat hij/zij weet wat te verwachten van de behandeling. 

Overleg altijd met uw arts
Het is belangrijk dat patiënten informatie over bijwerkingen of complicaties die ze tegenkomen altijd bespreken met hun behandeld arts. Zo kan de betekenis voor hun eigen situatie op een goede manier worden toegelicht.

Extra informatiebijeenkomst samen met Epilepsievereniging Nederland
De bijeenkomst over NVS die naar aanleiding van de Radar-uitzending  wordt georganiseerd vindt plaats op een centrale plek in Nederland op 3 december 2018.

U bent vanaf 19.30 uur welkom bij PGO Support, Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht. Deze locatie is goed bereikbaar met het openbaar vervoer. De bijeenkomst start om 20.00 uur en duurt tot 21.30 uur.

U kunt zich aanmelden via info@epilepsievereniging.nl onder vermelding van het aantal personen en uw emailadres voor bevestiging van uw deelname. Na aanmelding is het eventueel ook mogelijk om de bijeenkomst via een live-internet verbinding te volgen. Geeft u daarom in de email aan of u naar PGO Support komt of via live-internet verbinding de bijeenkomst wilt volgen.

We begroeten u graag, ook namens dr. Louis Wagner, neuroloog bij Kempenhaeghe en voorzitter van de Landelijke Werkgroep NVS.