Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Lotgenoten en experts delen kennis zeldzame slaapziekte in Kempenhaeghe

Lees meer...

Voor het eerst deelden jongeren in Nederland met hun ouders en slaapexperts in het Centrum voor Slaapgeneeskunde in Kempenhaeghe kennis over het Kleine Levin Syndroom (KLS), ook wel ‘Doornroosje-ziekte’ genoemd. Jongeren die leiden aan deze zeldzame slaapziekte slapen in periodes van soms weken meer dan 20 uur per dag. Wanneer ze wel wakker zijn, zijn ze vaak verward en is de waarneming van hun omgeving vaak gestoord. Ook ontremd seksueel gedrag en heel veel of juist heel weinig eten kan voorkomen. De trigger voor een nieuwe ‘KLS episode’ is vaak niet duidelijk en juist deze onvoorspelbaarheid maakt het extra zwaar voor een jongere met KLS en de rest van het gezin. In de tussenliggende perioden, dus de perioden zonder een grote slaapbehoefte, functioneren jongeren met KLS doorgaans normaal.

Elf jongeren en hun ouders kwamen onlangs bij Kempenhaeghe in Heeze bijeen om samen met slaapdeskundigen de nieuwste inzichten te delen. Mede-initiator, GZ-psycholoog Laury Quadackers, arts-somnoloog Sebastiaan Overeem en kinderarts/ somnoloog Nele Vandenbussche van het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe zijn met hun collegae enthousiast over de bijeenkomst, die in de toekomst wat hen betreft zeker een vervolg krijgt: “Kennisoverdracht tussen artsen en patiënten is erg belangrijk omdat de medische kennis rond het syndroom nog beperkt is. Begeleiding in het omgaan met de klachten en een multidisciplinaire aanpak is van enorm belang voor de patiënt en zijn omgeving.”

Expertisecentrum Kempenhaeghe en KLS
Het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe houdt zich als derdelijns slaapcentrum onder andere bezig met zeldzame slaapaandoeningen. Kempenhaeghe beschikt over uitgebreide kennis van slaapstoornissen die zich vanaf de kindertijd voordoen en over kennis van neurologische slaapstoornissen zoals narcolepsie. In Nederland leiden enkele tientallen jongeren aan KLS. Het syndroom komt vaak voor bij jonge mensen. Veel van de jongeren maken gelukkig een goede kans om uiteindelijk over de ziekte ‘heen te groeien’. Wereldwijd zijn er zo'n 1.000 patiënten met dezelfde symptomen.

KLS beïnvloedt leven
Daniëlle Webber is moeder van een 17-jarige zoon met KLS die dit jaar al twee slaapepisodes doormaakte. Ze hebben een enorme zoektocht naar de oorzaak van de ziekte van haar zoon achter de rug. Ze hoopt met aandacht voor deze ziekte dat er sneller een diagnose gesteld kan worden in een erkend slaapcentrum. Daniëlle: “KLS beheerst zowel het leven van onze zoon als ons leven. De ziekte is altijd aanwezig en na een slaapepisode zijn er weken hersteltijd nodig. Dit jaar zijn er nog maar twee goede weken geweest. Je staat machteloos en kunt niet meer doen dan er 24 uur per dag voor hem zijn. Het meest bizarre is dat je je kind ziet veranderen.  Hij heeft compleet andere puberjaren dan dat je je voorstelt en de achterstand op school is bijna niet meer in te halen. Daniëlle is blij dat ze de stap gezet heeft voor lotgenotencontact. Ook bij andere jongeren en ouders was er een enorme behoefte om elkaars ervaringen te horen. Het schept een band, je voelt je begrepen want deze ziekte is eigenlijk niet uit te leggen.” 

Jaarverslag Kempenhaeghe 2014 verschenen

Lees meer...

Inmiddels is het jaarverslag Kempenhaeghe & De Berkenschutse 2014 verschenen. Voor Kempenhaeghe was 2014 een bijzonder jaar. Belangrijke ambities kregen hun beslag zoals de start van het Academisch Centrum voor Epileptologie en de start van de bouw van de nieuwe wijk op ons instellingsterrein in Sterksel. Dit jaarverslagmagazine vertelt ook over andere grote en kleinere projecten die we in 2014 hebben bestendigd en over stappen die we vooruit hebben gezet.

Sterke organisaties verbeteren en vernieuwen doorlopend. Dat vraagt om goed zicht op doelstellingen en ankerpunten. We herijken dit jaar onze strategie en daaruit zullen veranderingen voortkomen. Wat blijft, is dat we ons met volle overtuiging inzetten om van toegevoegde waarde te zijn voor mensen die kampen met epilepsie, slaapstoornissen of neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen.

 

Transitiepolikliniek bereidt jongeren met epilepsie voor op de toekomst

Lees meer...

'Op de transitiepolikliniek lieten ze me nadenken over mijn toekomst'.

In het nieuwe Epilepsie Magazine staat een artikel met Maureen over haar bezoek aan de transitiepolikliniek van het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+. De transitiepolikliniek bereidt jongeren met epilepsie voor op de toekomst.

Meer weten, raadpleeg dan op onze website de uitgebreide brochure 'Samen richting geven aan toekomst; Transitie voor jongeren met epilepsie' (zie Brochures/Patiënten epilepsie).

http://www.kempenhaeghe.nl/upload/_1364_pageitems_2058_Folder%20Transitie_def%20april%202015.pdf

 

 

Slaapproblemen bij kinderen in Medisch Contact

Lees meer...

Wat ouders kunnen doen om hun kind beter te laten slapen?

Ouders kunnen er radeloos van worden: een kind dat slecht slaapt. Maar als eenmaal duidelijk is wat de oorzaak is, dan zijn er veel mogelijkheden om er iets aan te doen. Lees meer over slaapproblemen bij kinderen in het vakblad Medisch Contact. Slaapdeskundigen dr. Sigrid Pillen en Els van der Horst van het Centrum voor Slaapgeneeskunde werkten mee aan het artikel over slapen en niet-slapen.

http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/148854/Slapen-nodig-maar-soms-lastig.htm

 

Relatie met leerproblemen bij veel korte elektrische storingen in hersenen kinderen met epilepsie

Lees meer...

Onderzoek naar interictale epileptiforme activiteit in het EEG
Relatie met leerproblemen aanwezig bij veel korte elektrische storingen in de hersenen bij kinderen met epilepsie

Neuroloog-onderzoeker Saskia Ebus van het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe & Maastricht UMC+ promoveert op 27 mei aan de Universiteit Maastricht. Ebus onderzocht voor haar proefschrift twee vragen rond ‘interictale epileptiforme activiteit’ (IEA)# in het EEG.  Als eerste onderzocht zij of de verandering in de hoeveelheid van IEA zinvol is bij de evaluatie van een behandeling voor epilepsie. Ten tweede werd gekeken of de hoeveelheid van IEA gerelateerd kan worden aan leerproblemen bij kinderen. Uit het onderzoek van Ebus blijkt dat deze IEA een effect heeft op het leren bij kinderen met epilepsie, maar geen voorspeller is van het effect van de behandeling.

#) Interictale epileptiforme activiteit (IEA) is een naam voor korte elektrische storingen die bij patiënten met epilepsie in een EEG (electro-encephalografie) te zien kunnen zijn. Het zijn als het ware een soort vonkjes die de hersenen afgeven, ook als er geen aanval is (interictaal betekent tussen aanvallen in). Het vinden van deze IEA in een EEG geeft een gevoeligheid voor epilepsie aan. De hoeveelheid verschilt per patiënt en per ziektebeeld.

Relatie met behandeling
Iemand die met een behandeling start voor epilepsie wil graag snel weten of die behandeling zal werken.  Maar om te voorspellen of de juiste behandeling is gekozen, is geen goede ‘test’ beschikbaar.  De patiënt kan na het starten van de behandeling in feite alleen maar afwachten of de epilepsie-aanvallen wel of niet zullen verdwijnen.  Kan een EEG-onderzoek hierbij helpen, vroeg Ebus zich af. Ze  toonde aan dat een relatie tussen EEG-verbetering en het effect van behandeling wel aanwezig was. Helaas was het verband toch niet zo sterk dat het EEG daadwerkelijk gebruikt kan worden om te voorspellen of een behandeling gaat aanslaan. Het maken van een EEG ‘als voorspelling van het effect van de behandeling’ moet dus geen standaard onderzoek zijn bij epilepsie, aldus Ebus.

Relatie met leerproblemen
Ongeveer een kwart van de kinderen met epilepsie heeft problemen met leren. Dit heeft o.a. een relatie met de hoeveelheid aanvallen en medicijngebruik. Bij een klein aantal kinderen waarbij de hoeveelheid aanvallen erg meevalt maar de hoeveelheid IEA juist groot is, is het de vraag of de hoeveelheid IEA ook invloed kan hebben op schoolprestaties. Dergelijke kinderen worden in het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe  gezien op het gespecialiseerde spreekuur voor schoolgaande kinderen met epilepsie. Ebus is lid van dit gespecialiseerde team als EEG-deskundige.

Uit het onderzoek van Ebus blijkt dat een grotere hoeveelheid IEA inderdaad gerelateerd is aan verminderde denkfuncties bij kinderen. Onder meer waar het gaat om de verwerkingssnelheid van informatie en lezen. De hoeveelheden IEA zouden misschien de oorzaak kunnen zijn van deze leerproblemen. Tot op heden is het onbekend of een grote hoeveelheid IEA een aandachtspunt moet zijn bij de behandeling (met uitzondering van een zeer zeldzaam ziektebeeld met extreem grote hoeveelheden in de slaap). Mogelijk is het zinvol in de toekomst een onderzoek te gaan verrichten, waarbij een specifieke groep kinderen met grote hoeveelheden IEA toch wordt behandeld met medicatie, zelfs als deze kinderen deze medicijnen voor hun aanvallen niet nodig zouden hebben. Dit zou mogelijk hun leerproblemen kunnen verbeteren.

* Saskia C.M. Ebus, neuroloog/onderzoeker verdedigt op 27 mei 2015 aan de Universiteit Maastricht haar proefschrift ‘Interictal epileptiform acivity as a marker for clinical outcome’. Promotoren: prof. dr. A.P. Aldenkamp; prof. dr. J.B.A.M. Arends, prof. dr. P.A.J.M. Boon

Nieuw instrument vergroot zelfstandigheid bij jongeren met epilepsie

Lees meer...

Het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe en de Hogeschool Rotterdam werken aan de Epilepsie Groei-wijzer

Voor jongeren met epilepsie kan de aandoening een grote impact hebben op het dagelijks leven. Sommige van deze jongeren kunnen niet zelfstandig douchen, fietsen of uitgaan. Er zijn nog onvoldoende interventies beschikbaar om de transitie naar zelfstandigheid voor deze jongeren te bevorderen. De ‘Epilepsie Groei-wijzer’ wordt een planningsinstrument dat sociale participatie en zelfstandigheid, transitievoorbereiding en een gezonde ontwikkeling bij jongeren stimuleert. Het instrument bestaat uit een lijst met activiteiten en vaardigheden die jongeren en hun ouders helpen ontdekken hoe de jongeren zelfstandig kunnen worden. Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) en het Academisch Centrum voor Epileptologie (Kempenhaeghe en Maastricht Universitair Medisch Centrum+) verwachten dat het gebruik tot meer zelfstandigheid van jongeren met epilepsie en een betere deelname in de maatschappij kan leiden.

Op dit moment wordt de ‘Groei-wijzer’ al gebruikt door jongeren met een lichamelijke beperking en hun ouders. Vanwege positieve reacties op de Groei-wijzer is besloten om deze verder te ontwikkelen voor jongeren met epilepsie. In dit project wordt nauw samengewerkt met professionele epilepsie-experts, maar ook met jongeren en ouders van Epilepsie Vereniging Nederland (EVN). Samen werken zij aan de Epilepsie Groei-wijzer die voor alle jongeren met epilepsie bruikbaar is. Er worden twee versies gemaakt, namelijk een versie voor jongeren zonder en een versie voor jongeren met een verstandelijke beperking. Voor deze laatste groep is het bereiken van volledige zelfstandigheid immers niet (volledig) haalbaar.

Onmisbare hulp bij zelfstandigheid
Anton de Louw, neuroloog bij het Academisch Centrum voor Epileptologie, is betrokken bij de ontwikkeling: ‘’We verwachten dat gebruik van het instrument tot meer zelfstandigheid van jongeren met epilepsie en een betere deelname in de maatschappij kan leiden. Het geeft ouders inzicht in de behoeften van hun kind om zelfstandig te worden. Bovendien worden zorgverleners zich meer bewust van de zaken waar de jongeren tegenaan lopen.’’ Projectleider AnneLoes van Staa, lector bij Kenniscentrum Zorginnovatie, ziet het als een groot voordeel dat het gesprek tussen ouders, jongeren en zorgverleners over het dagelijks omgaan met epilepsie wordt gevoerd.

Het ontwikkelen, testen, implementeren en evalueren van de Epilepsie Groei-wijzer wordt uitgevoerd door Kenniscentrum Zorginnovatie en het Academisch Centrum voor Epileptologie. Zo komt er inzicht in de meerwaarde van deze tool voor de dagelijkse praktijk van de epilepsiezorg. In 2017 zullen beide versies van het nieuwe instrument breed worden verspreid in de Nederlandse epilepsiezorg. Fonds Nuts Ohra en het Epilepsiefonds maken de ontwikkeling en brede verspreiding van de Epilepsie Groei-wijzer mogelijk. 

 

Helft van de epilepsiepatiŽntjes die ketogeen dieet volgen heeft 50 procent minder aanvallen

Lees meer...

Dit blijkt uit het proefschrift ”Health Technology Assessment*) in Epilepsy; economic evaluations and preference studies” van Reina de Kinderen**). Zij promoveert op 22 mei aan de Universiteit van Maastricht. De Kinderen onderzocht onder meer de kwaliteit van leven van epilepsiepatiënten en de kosteneffectiviteit van het ketogeen dieet; een behandelmethode voor kinderen met epilepsie bij wie medicijnen niet (voldoende) helpen. Zij verrichtte haar onderzoek in het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ en aan de Universiteit van Maastricht. Om ouders en kinderen te ondersteunen bij het volgen van het dieet is een speciale website www.ketogeenmenu.nl ontwikkeld, waarop speciale en smakelijke gerechten zijn opgenomen van het vetrijke dieet. Na vier maanden daalde bij de helft van de kinderen die het dieet volgden de aanvalsfrequentie met meer dan 50%. In de controlegroep behaalde slechts 18,2% dit resultaat.

Stijgende zorgkosten maken een goede afweging tussen kosten, klinische effecten en kwaliteit van leven steeds noodzakelijker. Uit het onderzoek van De Kinderen lijkt dat het ketogeen dieet een kosteneffectieve behandelmethode is, maar nog meer onderzoek is nodig.

*) Health Technology Assessment (HTA) is een onderzoeksveld dat beleidsmakers

informeert in beslissingen door de medische, economische, sociale en ethische implicaties van (medische) interventies te onderzoeken.

**) Reina J.A. de Kinderen, MSc, verdedigt op 22 mei 2015 haar proefschrift ‘Health Technology Assessment in Epilepsy; economic evaluations and preference studies’ aan de Universiteit Maastricht. Promotoren: prof. dr. mr. S.M.A.A. Evers, prof. dr. A.P. Aldenkamp en co-promotoren: dr. H.J.M. Majoie, dr. D. Postulart

Opnieuw Europese kwalificaties slaapdeskundigen Centrum voor Slaapgeneeskunde

Lees meer...

Kempenhaeghe behoort tot absolute top op gebied van slaapgeneeskunde: 11 somnologen en 4 somnotechnologen

Negen slaapdeskundigen behaalden eerder al de prestigieuze en op Europees niveau (ESRS*) erkende titel van ‘somnoloog’ en ‘somnotechnoloog’ en afgelopen periode behaalden opnieuw vier specialisten deze titel  tijdens het derde internationale congres van de European Respiratory Society (ERS) en de European Sleep Research Society (ESRS) in Barcelona. Kempenhaeghe telt hiermee elf somnologen en vier somnotechnologen en behoort daarmee nationaal en internationaal tot de absolute top op het gebied van slaapgeneeskunde. Door kwalificaties van de gevarieerde groep medisch specialisten (longarts, neuroloog, kinderneuroloog, kinderarts en arts-wetenschappelijk onderzoeker) alsook GZ-psychologen, medisch bioloog en kinderpsycholoog naast de somnotechnologen-KNF laboranten, is er sprake van een uitgebouwd multidisciplinair karakter van de hulpverlening vanuit het Centrum voor Slaapgeneeskunde.

Kempenhaeghe zet hiermee grote stappen in de ontwikkeling van slaapgeneeskunde als medisch aandachtsgebied. Dat is belangrijk want, zoals prof. dr. Dirk Pevernagie, medisch hoofd van het Centrum voor Slaapgeneeskunde, stelt: “Momenteel kampt 1 op de 10 Nederlanders met slaapproblemen en dat lijkt alleen maar toe te nemen. Slechte slaap wordt weliswaar gevoed door social media en toenemende noodzaak van continue bereikbaarheid, maar niet alles kan alleen maar aan deze invloeden worden opgehangen: er zijn tal van slaapstoornissen die een primair organische oorzaak hebben.”

Slaapgeneeskunde vraagt om een brede kijk op verschillende mechanismen, zowel medisch als psychosociaal, die de slaap nadelig beïnvloeden. Een multidisciplinaire en geïntegreerde aanpak is van belang om ernstigere problemen met de gezondheid en verminderde levenskwaliteit te voorkomen. De behaalde op Europees niveau erkende kwalificaties tonen aan dat het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe het volledige domein van slaapgeneeskunde optimaal beheerst.”

 

Nieuwe somnologen                                              Somnologen en somnotechnologen

Slaapdeskundigen Kempenhaeghe met titel somnoloog:
-      dr. Hennie Janssen, longarts
-      drs. Geert Peeters, GZ-psycholoog
-      dr. Sebastiaan Overeem, arts-onderzoeker
-      prof. dr. D. Pevernagie, longarts en medisch hoofd
-      Pieter Jan Simons, neuroloog
-      Nele Vandenbussche, kinderarts
-      dr. Ingrid Verbeek, slaaptherapeut 

Nieuw geslaagde somnologen:
- dr. Sigrid Pillen, kinderneuroloog
- dr. Angelique Pijpers, neuroloog
- dr. L. Venekamp, neuroloog
- Marsha Hamers, GZ-psycholoog

KNF-laboranten Kempenhaeghe met titel somnotechnoloog*):
-      Bertram Hoondert
-      Erik Jansen
-      Joke Peeters
-      Margret Verspaandonk

*)ESRS

De European Sleep Research Society (ESRS), de belangrijkste wetenschappelijke vereniging voor slaapgeneeskunde in Europa, formuleerde reeds eerder richtlijnen voor de accreditatie van slaapcentra. De certificering tot somnoloog en somnotechnoloog past in de Europese plannen om de slaapgeneeskunde verder te professionaliseren. Het examen is bedoeld voor ervaren slaapgeneeskundigen die hun sporen binnen het vakgebied hebben verdiend.

Update@kempenhaeghe.nl 10 en 11 maart 2016

Lees meer...

De 18e editie Update@kempenhaeghe.nl vindt plaats op 10 en 11 maart 2016.  Tijdens dit jaarlijkse internationaal klinisch symposium - waaraan ruim 500 medisch specialisten en onderzoekers deelnemen - worden de laatste ontwikkelingen gepresenteerd op de vakgebieden van epileptologie, slaapgeneeskunde en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen.

Medewerking aan documentaire 'Vallend' over leven met epilepsie

Lees meer...

 

Kempenhaeghe werkte mee aan de documentaire 'Vallend' over 'leven met epilepsie.'Filmmaker Jef Monté kreeg zelf op 29-jairge leeftijd epilepsie. In Kempenhaeghe ontmoette hij Joyce, de hoofdpersoon in de film. Met haar toestemming bracht hij haar leven met epilepsie in beeld.

 

De documentaire is in september 2014 gepresenteerd op het Nederlands Filmfestival in Utrecht en maakte veel idnruk op e filmfestivalbezoekers: "Wat een indrukwekkend verhaal. Complimenten voor Joyce, wat een krachtige vrouw. En wat kan epilepsie een invloed hebben op de patiënt en zijn/haar hele omgeving." De documentaire werd uitgezonden op NPO 3 op 17 mei en is terug te kijken via uitzending gemist of onderstaande link.

http://www.npo.nl/vallend/17-05-2015/VPWON_1241797

 

Publicatie CPAP-bevochtiging in Vakblad voor longverpleegkundigen

Lees meer...

Verpleegkundig specialist slaapgeneeskunde Astrid Bouwmans publiceerde onlangs in Inspiratie, het Vakblad voor longverpleegkundigen. Naar aanleiding van haar afstudeeronderzoek Master Advanced Nursing Practice publiceerde zij het artikel CPAP-bevochtiging.

Nightwatch: nieuw systeem vergroot veiligheid bij nachtelijke epilepsie

Lees meer...

"Uit eigen ervaring weet ik dat je bang bent dat je aanvallen mist”*                     

In Nederland hebben ruim 100.000 mensen epilepsie en ondanks medicatie en behandeling houdt circa een derde hiervan aanvallen. Sommige van deze mensen hebben ook ‘s nachts aanvallen die niet altijd worden opgemerkt. Er bestaan nog geen optimale signaleringsmiddelen voor nachtelijke aanvallen. Verbetering daarvan zou de veiligheid van epilepsiepatiënten aanzienlijk vergroten. Met ‘Nightwatch’ komt er voor het eerst een handzaam systeem aan, dat betrouwbare waarschuwingen geeft bij (nachtelijke) tonisch-clonische¹ epilepsieaanvallen. De ontwikkelaars verwachten dat ‘Nightwatch’ een doorbraak kan betekenen in de zorg voor vooral (jonge) kinderen en mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie.

Epilepsie Monitor Nigthwatch in Brabant Dagblad
De ontwikkelingen van de Nightwatch zijn recent gepubliceerd in het Brabants Dagblad.
Lees hier het 
artikel

Betrouwbare alarmen
Vooral de betrouwbaarheid van ‘Nightwatch’ is een belangrijke stap voorwaarts. Er zijn wel waarschuwingssystemen voor nachtelijke epilepsieaanvallen, maar die geven te veel ‘valse alarmen’. ‘Nightwatch’ minimaliseert ‘valse alarmen’ en waarschuwt ouders of verzorgers die dan de benodigde zorg kunnen verlenen aan de patiënt. Het nieuwe waarschuwingssysteem is nu zo ver ontwikkeld dat het in een klinische setting, in Kempenhaeghe, SEIN en UMC Utrecht Hersencentrum, wordt getest.

Veiligheid in thuissituatie
Het doel is het waarschuwingssysteem, dat de vorm heeft van een ‘armband’, geschikt te maken voor gebruik in de thuissituatie. Dat zou van grote betekenis zijn voor ouders of verzorgers van kinderen en volwassenen met epilepsie. Zij staan vaak onder psychische druk vanwege hun angst voor het niet opmerken van nachtelijke aanvallen van hun kind of familielid. Het komt veel voor dat ouders zich genoodzaakt voelen om hun kind in hun slaapkamer of zelfs in hun bed te laten slapen.

 *Leo Holthausen, vader van een dochter met epilepsie: “Vanuit mijn technische achtergrond heb ik zelf ooit voor onze thuissituatie een ‘gevoelige babyfoon geknutseld’ omdat onze dochter verschillende aanvallen heeft, waaronder bijna geruisloze. Uit eigen ervaring weet ik dat je bang bent dat je aanvallen mist. Onze dochter heeft dan bijvoorbeeld acute zorg nodig. Een betrouwbaar systeem zal veel ouders en zorgverleners ‘rust’ geven.”

Optimale signalering van nachtelijke tonisch-clonische epilepsieaanvallen draagt niet alleen bij aan een verbeterde veiligheid. Hoe meer inzicht er is in de frequentie en de aard van de aanvallen, hoe beter een behandeling kan worden ingezet.

De ontwikkelaars hopen het systeem na de testfase in de klinieken binnen een jaar op de markt te kunnen brengen.

¹) Tonisch-clonische epilepsieaanvallen zijn de ernstigste en soms levensbedreigende aanvallen.

²) De ontwikkeling van de ‘Nightwatch’ is een resultante van een consortium van samenwerkende partijen:  Kempenhaeghe/TU Eindhoven, SEIN, UMC Utrecht Hersencentrum, Hobo Heeze BV, Pontes, Epilepsiefonds, LivAssured en enkele cliëntvertegenwoordigers (EVN, stichting Dravetsyndroom, stichting ZIE i.o).  

Film over stereo-EEG

Lees meer...

Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ ontwikkelden een film over stereo-EEG. Een stereo-EEG is een heel specifieke onderzoeksmethode die wordt gebruikt om te kunnen bepalen of epilepsiechirurgie kan helpen. Voor dit onderzoek worden in de hersenen electroden ingebracht.

 

Nieuwe zorgwoningen Providentia officieel geopend, woondroom werkelijkheid

Lees meer...

  

Een prachtige zonnige dag waarop 10 april tijdens een Brabants sfeertje de eerste nieuwe zorgwoningen Berkenlaan, Sparrenlaan, Koolmeesstraat en Pimpelmeesstraat in de nieuwe wijk in het plan Providentia werden geopend. Er was vooral trots op de samenwerking van alle partijen voor de tot standkoming van de woondroom ‘omgekeerde integratie’. Burgemeester Paul Verhoeven gaf het startsein voor de onthulling door voormalig bestuur Ike Bomer en enkele bewoners van het ‘Bomerpad’. Een wandelroute ofwel ‘struinpad’ waar de bewoners gebruik van kunnen maken. De fanfare van Sterksel zorgde voor extra feestelijk tintje. Terwijl de bewoners genoten van oud-Hollandse spelen, kregen bezoekers een rondleiding en impressie van de prachtige zorgwoningen.

   

Hiermee zijn officieel de eerste vier woonclusters met zeventien nieuwe woningen geopend van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg Kempenhaeghe. Het centrum biedt zorg en begeleiding aan ruim driehonderd bewoners met een vorm van epilepsie in Sterksel, Heeze, Leende en omliggende gemeenten. In Sterksel verrijzen het komende jaar nog eens vier gebouwen met in totaal achttien zorgunits voor epilepsiewoonzorg. De oude, afgeschreven zorgpaviljoens zullen worden afgebroken.

De nieuwe woningen zijn gelegen op het voormalige instellingsterrein Providentia van Kempenhaeghe, expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en leer- en ontwikkelingsstoornissen. Eind februari namen 76 bewoners van het centrum intrek in hun nieuwe huis.

Woondroom
Met de opening van de nieuwe woningen komt de realisatie van de woondroom Providentia binnen handbereik. Ruim vijftien jaar geleden zette Kempenhaeghe hiervan de contouren uit nadat was gebleken dat met het verhuizen van bewoners naar buitenhuizen ook de levendigheid van het instellingsterrein deels vertrok. Omdat veel van de bewoners die achterbleven niet in staat zijn om volledig zelfstandig te wonen, kwam het concept omgekeerde integratie in beeld. Hiermee worden voormalig gesloten instellingsterreinen ontwikkeld tot gewone woonwijken. Omgekeerde integratie is op meerdere plaatsen in Nederland en in de regio met succes toegepast, bijvoorbeeld rond Severinus in Veldhoven.

Woonwijk
In de nieuwbouwwijk in Sterksel ontwikkelt Kempenhaeghe met CRA Vastgoed naast de zorgunits zo’n 180 marktwoningen en locaties voor wijkvoorzieningen zoals kinderopvang, fitness, e.d. De eerste 10 vrije marktwoningen worden deze maand opgeleverd. Ook op de daaromheen liggende vrije kavels, waarvan 80% reeds is verkocht, zijn de eerste woningen al opgetrokken. De volgende bouwfase van 10 woningen start naar verwachting nog voor de bouwvak, evenals de verkoop van een nieuwe fase. De toekomstige, nieuwe en oude bewoners wonen straks samen in een gebied waarin natuur- en cultuur-historische waarden zoveel als mogelijk behouden zijn.

Open huis
Op zondag 31 mei volgt een groot open huis. Dan wordt het hele gebied, inclusief voorzieningen en enkele nieuwe woningen, opengesteld voor het publiek.

 

 

 

 

Meer inzicht in leerproblemen bij kinderen met epilepsie

Lees meer...

Kinderneuroloog dr. Hilde Braakman (per 1 april verbonden aan het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+) en fysicus dr. Maarten Vaessen, die beiden onderzoek deden in Kempenhaeghe, ontvingen een belangrijke prijs van het Epilepsiefonds voor hun veelbelovende proefschriften over epilepsie.  Kempenhaeghe feliciteert beide onderzoekers en (co)promotoren prof. dr. Bert Aldenkamp, prof. dr. Hans Vles, prof. dr. ir. Walter Backes en dr. Paul Hofman met dit mooie resultaat.

Het Epilepsiefonds bericht hier als volgt over.

De Harry Meinardi proefschriftprijs 2015 gaat dit jaar ex aequo naar dr. Hilde Braakman en dr. Maarten Vaessen. De intensieve samenwerking tussen deze twee promovendi zorgde volgens de jury die de proefschriften heeft beoordeeld voor een ‘gouden combinatie’ en heeft belangrijke inzichten opgeleverd over het ontstaan van cognitieve stoornissen bij kinderen met epilepsie. De prijs wordt beschikbaar gesteld door het Epilepsiefonds en is uitgereikt tijdens een symposium voor epilepsieprofessionals op 11 maart.   

Neuroloog Braakman deed met behulp van geavanceerde MRI-technieken onderzoek naar kinderen met epileptische aanvallen die ontstaan in de voorste hersenkwab (frontaalkwab). Deze kinderen hebben vaak leerstoornissen, zoals problemen met rekenen, met het geheugen en aandacht. Hierdoor kunnen ze niet goed meekomen op school. Fysicus Vaessen heeft vanuit een technische invalshoek de MRI-beelden van de hersenen van zowel volwassenen als kinderen met epilepsie bestudeerd, waarmee intelligentienetwerken in de hersenen zijn blootgelegd. Braakman en Vaessen deden hun promotieonderzoek in het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+.

De Harry Meinardi proefschriftprijs wordt eens in de twee jaar uitgereikt voor het meest baanbrekende of veelbelovende proefschrift over epilepsie. Aan deze prijs is een oorkonde en een geldbedrag van € 2.500,– verbonden. Prof. dr. Fernando Lopes da Silva is lid van de commissie die alle ingezonden proefschriften heeft beoordeeld. Lopes da Silva licht de keuze voor Braakman en Vaessen toe: “Beide promotieonderzoeken kunnen leiden tot belangrijke klinische toepassingen. Deze onderzoeken hebben al gezorgd voor de ontwikkeling van nieuwe methoden die cognitieve problemen van patiënten sneller in kaart brengt. Dit is zeer waardevol, want een vroege en adequate behandeling kan leiden tot een betere cognitieve uitkomst op de lange termijn.”

 

Succesvolle zelfmanagementcursus Leven met epilepsie

Lees meer...

 

Kempenhaeghe zoekt 100 mensen met epilepsie die mee willen werken aan een onderzoek*) naar zelfmanagementinterventie voor 'leven met epilepsie.' Voor dit medisch-wetenschappelijk onderzoek wordt onderzoek gedaan naar een speciaal ontwikkeld programma waarbij mensen met epilepsie werken aan het groter maken van hun kennis en vaardigheden rondom epilepsie.
De cursus bestaat uit 6 bijeenkomsten en wordt gratis aangeboden.
 

Inmiddels zijn zeven cursussen succesvol verlopen. Er zijn nog mogelijkheden om deel te nemen. Voor meer informatie mail ZMILE@kempenhaeghe.nl of bel naar (040) 2279263 (mevrouw Linssen). U kunt ook uw behandelend neuroloog benaderen voor meer informatie over het onderzoek.

De eerste bijeenkomst is inmiddels succesvol verlopen. Er is nog ruimte om deel te nemen. Reiskosten worden vergoed. 
*) Het onderzoek wordt gesubsidieerd door ZonMW. 

De Vrije Ruimte; omgekeerde integratie

Lees meer...

Op donderdag 12 februari stond er een mooi artikel over De Vrije Ruimte in Sterksel in het Eindhovens Dagblad. Het concept 'omgekeerde integratie' van Kempenhaeghe wordt in het artikel toegelicht en nieuwe bewoners van De Vrije Ruimte vertellen hun verhaal. Lees hier het volledige artikel!

Epilepsiewoonzorg Kempenhaeghe scoort een 8!

Bewoners en hun ouders/vertegenwoordigers zijn meer dan tevreden over de geboden zorg en dienstverlening
Lees meer...

Bewoners en hun ouders/vertegenwoordigers zijn meer dan tevreden over de geboden zorg en dienstverlening van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe. Dit blijkt wederom uit onderzoek naar kwaliteitservaringen dat Kempenhaeghe iedere drie jaar uitvoert. Bewoners geven ruim een negen voor de algehele tevredenheid en ouders/vertegenwoordigers geven een 8,2. Nieuw ten opzichte van voorheen, is dat medewerkers ook een stem hebben in het onderzoek. Zij geven een 7,9 voor de door hun teams geleverde zorg. Kempenhaeghe komt met de behaalde resultaten als beste naar voren, in vergelijking met zeven andere zorginstellingen. Hoofd behandeling dr. Francis Tan: “We zijn trots op het resultaat! Dit onderzoek geeft ons handvatten om de kwaliteit van zorg en dienstverlening in de toekomst verder te verbeteren.”

Afbeelding

Hoe nu verder?
Kempenhaeghe gaat aan de slag met de gemelde verbeterpunten. Deze worden vertaald in concrete verbeteracties. Dit gebeurt aan de hand van kwaliteitsverbeterkaarten die iedere afdeling ontvangt. Waar mogelijk wordt bij het opstarten van de verbeteracties weer de inbreng van bewoners en hun achterban gezocht. Initiatieven die naar aanleiding van het onderzoek in 2011 zijn opgestart zijn onder meer: nieuwe beweegvormen, nieuwsbrieven om ouders/vertegenwoordigers te informeren en uitbreiding van vrijwilligers binnen het netwerk van bewoners.

Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0 (2013)
Het onderzoek volgt uit het ‘Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0 (2013) van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Met dit kwaliteitskader meten zorginstellingen de kwaliteit van zorg aan de hand van drie ‘pijlers’; organisatieniveau, bewonersniveau en diens ervaringen en de relatie met de professional. Het kwaliteitskader moet een impuls geven aan de verbetering van kwaliteit van zorg. Hieraan ten grondslag liggen de eigen regie en kwaliteit van leven. Zorginstellingen worden door zorgkantoren beoordeeld op hun scores. Het onderzoek in Kempenhaeghe is uitgevoerd volgens de ‘Quality Qube methode’ uitgevoerd door bureau BTC van dr. Buntinx. 

Kijk hier voor uitgebreide informatie.

Update van interessante wetenschappelijke projecten

Lees meer...

Jaarlijks geeft Kempenhaeghe tijdens Update@kempenhaeghe.nl een overzicht uit van projecten op het gebied van Onderzoek & Ontwikkeling. Ook bevat het verslag een overzicht van de wetenschappelijke publicaties waarbij professionals en onderzoekers van Kempenhaeghe zijn betrokken. Kijk hier voor de actuele update van interessante wetenschappelijke projecten.

Wij noemen in het bijzonder vier mooie onderzoeksvoorbeelden van Kempenhaeghe-TUe projecten:

- Ontwikkeling van slaapmeting in de thuissituatie
Dr. Sebastiaan Overeem is research coördinator van het Centrum voor Slaapgenees-kunde van Kempenhaeghe. Hij gaat in op de nieuwste ontwikkelingen die gaan bijdragen bij aan de mogelijkheden om slaap in de thuissituatie te meten. Dit zou een belangrijke doorbraak zijn omdat meting van de slaap wordt beïnvloed door de omgeving en slaapproblemen variëren over de tijd. Bij een slaapmeting in een kliniek worden soms belangrijke aspecten of symptomen net niet waargenomen. Meting in de thuissituatie optimaliseert de diagnostiek waardoor de behandeling verder te personaliseren is. Kennis rondom slaapstoornissen kan beter in kaart worden gebracht.

- Gebruik van computergame voor meting van aandacht, geheugen bij kinderen
Promovenda en psycholoog drs. Janneke Peijenborgh laat zien wat eye-tracking is en hoe dit wordt gebruikt in onderzoek met kinderen met neurologische leerstoornissen zoals ADHD. Met behulp van een computergame worden kinderen uitgedaagd om taken uit te voeren waarbij neurocognitieve functies als aandacht, geheugen en plannings-vaardigheden worden getest. Met behulp van de niet-invasieve methode eye-tracking worden de bewegingen van de ogen in kaart gebracht wat informatie geeft over bijvoorbeeld hoe lang een kind de aandacht op een taak kan richten. Deze methode helpt in de diagnostiek van kinderen met neurologische leerstoornissen.

- Taalbeperkingen van kinderen met epilepsie in beeld met MRI
Dr. ir. René Besseling, gepromoveerd bij Kempenhaeghe in 2014 en nu assistent lector bij de TU/e zal ingaan op de resultaten uit zijn onderzoek naar welke mechanismen in de hersenen een rol spelen bij de taalbeperkingen die kinderen met epilepsie hebben. Hiervoor heeft hij gebruik gemaakt van verschillende MRI-technieken. Met deze opgedane kennis kan een gerichtere behandeling gevonden worden voor deze kinderen.

- Werking van hersenstimulatie bij epilepsie
Promovenda ir. Debby Klooster richt zich op neurostimulatie, het elektrisch stimuleren van de hersenen met als doel de functie en werking van het zenuwstelsel te beïnvloeden om zo epilepsie te behandelen. In het onderzoek wordt gekeken naar wat er precies gebeurt in de hersenen tijdens de verschillende stimulatietechnieken van neurostimulatie en er wordt geprobeerd te ontdekken waarom de ene patiënt wel baat heeft bij deze behandeling en de andere patiënt niet. Dit alles uiteraard weer met als doel om de behandeling te verbeteren.