Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Kempenhaeghe in het nieuws bij RTL5 en NPO radio5

Lees meer...

 

Deze week was Kempenhaeghe enkele malen in het nieuws. Op 27 april werkten onze slaapdeskundigen mee aan het populair wetenschappelijke programma Galileo op RTL5 over slaap en alcohol. Verslaggever Shelly Sterk ondergaat enkele testen voorafgaand en na het nuttigen van alcohol en slaap. Neuroloog en somonoloog dr. Angelique Pijpers en GZ-psycholoog Els van der Horst lichten het effect toe.

Op NPO radio 5 was prof. dr. Bert Aldenkamp op 28 april te beluisteren waarom 'spelletjes spelen goed is voor onze hersenen'.

Beide fragmenten kunt u terugkijken of terugluisteren via onderstaande linkjes:

http://www.rtlxl.nl/#!/galileo-347214/40411862-962d-4b5f-8d01-f2bd2844def4 (vanaf 11.02 min tot 17.03 min)

http://www.eo.nl/radio5programmas/openhuis/artikel-detail/artikel/spelletjes-spelen-is-goed-voor-uw-hersensen/

Informatiedag 3 juni Epilepsie bij kinderen: meer dan aanvallen alleen

Lees meer...
Op vrijdagmiddag 3 juni 2016 van 13.00 - 17.00 uur organiseert Kempenhaeghe in Heeze voor ouders van kinderen en andere belangstellenden een informatiedag 'Epilepsie bij kinderen: meer dan aanvallen alleen'. De middag wordt geopend door Erwin Koeman, ambassadeur van het Epilepsiefonds.
 
Tijdens deze informatiemiddag geven verschillende deskundigen van ons expertisecentrum toelichting op de verschillende aspecten waar men als ouder/verzorger van een kind met (verdenking op) epilepsie mee te maken kan krijgen. 
 
Opgeven kan via episecr@kempenhaeghe.nl (met vermelding van naam en aantal personen). Er is een maximum aantal plaatsen van 300, dus geef u snel op.
 
Er is ook een open middag op de school De Berkenschutse van 15.15 - 17.30 uur.
 

Circusvoorstelling bij heropening boerderij Kloostervelden 29 mei

Lees meer...

 

 

Circusvoorstelling bij heropening boerderij Kloostervelden Sterksel 29 mei

Op zondag 29 mei 2016 vinden om 14.00 en 15.00 uur in de Kloostervelden in Sterksel circusvoorstellingen plaats mede ter gelegenheid van de heropening van de boerderij. De boerderij neemt een belangrijke plaats in binnen de wijk Kloostervelden als verbindende ontmoetingsplek voor bewoners van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe, hun familie, nieuwe buren, personeelsleden en bezoekers uit de omgeving.  Dit was reden voor de Stichting Vrienden van Kempenhaeghe voor een bijdrage om een feestelijk moment te organiseren. Iedereen is van harte welkom om een kijkje te komen nemen bij de boerderij waar diverse activiteiten zijn en een van de gezellige circusvoorstellingen bij te wonen. De kaartjes voor het circus zijn – tijdens kantooruren - à € 5 verkrijgbaar in het Activiteitencentrum/Proeverij op de Kloostervelden (Albertlaan 19, Sterksel) of in restaurant ’t Scureken Kempenhaeghe (Sterkselseweg 65, Heeze).

Voorbereidingscursus ESRS-examen somnotechnologie 2, 30 juni en 1 september

Lees meer...

Het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe en de Stichting SlaapZorgProfessionals hebben een specifieke driedaagse Somnotechnoloog-cursus samengesteld. De cursus is een voorbereiding op het ESRS-examen Sleep Technologist op 13 september in Bologna, Italië. Het programma van deze driedaagse Somnotechnoloog-cursus is gebaseerd op het ESRS Sleep Medicine textbook en de AASM manual (versie 2.2) en wordt gegeven door professionals die gespecialiseeerd zijn in slaapgeneeskunde vanuit de dagelijkse praktijk. De cursus wordt gegeven op 2 juni, 30 juni en 1 september 2016.

Zie de uitnodiging voor meer informatie.

Door goede slaap minder last van Parkinson?

Lees meer...

Iedereen kent het gevoel van uitgerust wakker worden; fris uit bed en klaar voor een nieuwe dag. Bij Parkinsonpatiënten lijkt dit effect nog veel sterker te zijn. In haar onderzoek ontdekte Merel van Gilst dat een derde van de patiënten na een goede nachtrust een opvallende verbetering in de symptomen ervaart. Van Gilst kon deze zogenoemde sleep-benefit echter niet objectief aantonen. Niettemin roept Van Gilst op tot nader onderzoek naar het effect van sleep-benefit op het bewegen want in uitgebreide interviews met patiënten verhaalden deze over diverse ervaringen.

Sommige patiënten vertelden beter te kunnen lopen of zich beter aan te kunnen kleden, terwijl anderen zich met name mentaal beter voelden. Meer toekomstig onderzoek moet uitwijzen of sleep benefit ook daadwerkelijk een fysiek effect heeft. Een onderzoeksvoorstel om dit met behulp van videoanalyse te onderzoeken is opgenomen in het proefschrift.

Merel van Gilst (1987) promoveerde op 13 april 2016 aan de Radboud Universiteit Nijmegen op het onderwerp ‘Sleep benefit in Parkinson’s disease’. Promotor en co-promotor zijn prof.dr. B.R. Bloem en dr. S. Overeem. Merel van Gilst (1987) studeerde kunstmatige intelligentie (bachelor) en neurowetenschappen (master) aan de Universiteit Utrecht. Haar promotieonderzoek voerde zij uit bij de afdeling neurologie van het Radboudumc, binnen het Donders Institute for Brain Cognition and Behavior. Momenteel werkt zij als onderzoeker bij de afdeling neurologie van het Radboudumc en het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe.

Onvoldoende wetenschappelijk bewijs effectiviteit en veiligheid cannabis bij epilepsie

Lees meer...

Nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor effectiviteit en veiligheid van cannabis/cannabidiol ter behandeling van epilepsie

Recent verschenen er diverse berichten in de media over het gebruik van cannabis bij epilepsie. Cannabis zou volgens die berichtgeving leiden tot vermindering van epileptische aanvallen en verbetering van het welbevinden, soms zelfs verbetering van de ontwikkeling van kinderen met epilepsie. Het gaat echter enkel om gerapporteerde effecten bij een klein aantal individuele patiënten, zo geeft ook de LIGA tegen Epilepsie – onderdeel van de Nederlandse Vereniging van Neurologen (NVN) – aan.

De beroepsvereniging stelt dat er nog onvoldoende kennis beschikbaar is over de effecten van cannabis bij epilepsie om dit middel ter behandeling van deze aandoening voor te schrijven. Dat betekent dat ook artsen van Kempenhaeghe geen cannabidiol/cannabis voorschrijven buiten wetenschappelijk onderzoek om.

In Nederland staat cannabis niet geregistreerd voor de behandeling van epilepsie.
Want er is nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de werking van cannabis tegen epilepsie. Een publicatie uit de Verenigde Staten verhaalt over positieve ervaringen bij 214 patiënten die cannabidiol hebben gebruikt. De meesten van hen lijden aan zeldzame epilepsiesyndromen (Dravet of Lennox-Gastaut). Dit Amerikaans onderzoek is niet placebo-gecontroleerd zoals de wetenschappelijke standaard vereist.

Momenteel lopen er zowel in de Verenigde Staten als in Europa, andere wel placebo-gecontroleerde onderzoeken naar de werking van cannabidiol. Ook deze onderzoeken vinden plaats bij kinderen met zo’n zeldzaam epilepsiesyndroom. De eerste resultaten tonen dat bij kinderen met Dravet die cannabidiol krijgen de epilepsieaanvallen sterker afnemen dan bij kinderen die een placebo krijgen. Tegelijkertijd wordt gezien dat de bijwerkingen van cannabidiol zeer ernstig kunnen zijn, zoals leverfunctiestoornissen of vergrote kans op een status epilepticus (een situatie waarbij de epilepsieaanval niet als vanzelf stopt).

De uiteindelijke resultaten van de nu lopende placebo-gecontroleerde onderzoeken worden nog dit jaar verwacht. Er zijn geen onderzoeken naar cannabidiol bij andere vormen van epilepsie.  

Of cannabis op termijn in Nederland wordt geregistreerd voor behandeling van (bepaalde vormen) van epilepsie is nu nog niet bekend.

Spieren voor Spieren opent Duchenne Centrum Nederland

Lees meer...

Op initiatief van de Stichting Spieren voor Spieren vond op donderdag 18 februari 2016 de opening plaats van het (virtuele) Duchenne Centrum Nederland. In samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum, Radboudumc en Kempenhaeghe is het centrum nu een feit. Door de overkoepelende benadering is expertise gebundeld en naar een hoger niveau gebracht.

Het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen (CNL) van Kempenhaeghe is een van de samenwerkingspartners in het virtuele Duchenne Centrum Nederland. In Kempenhaeghe worden binnen het programma 'Spieren en het brein' kinderen gezien met verschillende ziektebeelden zoals de ziekte van Duchenne.

Al sinds de start van Stichting Spieren voor Spieren investeert de Stichting in onderzoek naar Duchenne, één van de meest voorkomende spierziekten bij kinderen. Om nog betere resultaten te kunnen bereiken en een kwalitatief hoogstaand expertisecentrum neer te kunnen zetten hebben we met de andere betrokken partijen op het gebied van Duchenne zoals diverse UMC’s, Duchenne Parent Project, Prinses Beatrix Spierfonds en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland de handen ineengeslagen.

“Dit is een fantastische financieële boost die we met Spieren voor Spieren kunnen geven om onderzoek, diagnostiek, behandeling en zorg van Duchenne patiënten naar een hoger niveau te brengen in de strijd tegen deze spierziekte”, aldus Marjolein Bolhuis-Eijsvogel, directeur van Spieren voor Spieren. Door de samenkomst van experts is er een unieke mogelijkheid ontstaan om te komen tot een gecoördineerd, integraal en kwalitatief hoogwaardig zorgaanbod voor patiënten met Duchenne of Becker spierdystrofie in Nederland.

 

Jonge onderzoekers winnen posterprijs internationaal symposium Kempenhaeghe 2016

Lees meer...


prof. dr. B. Aldenkamp, S. Carette, S. Franklin, prof. dr. P. Boon

Om wetenschappelijk onderzoek op het gebied van epilepsie, slaap en neurocognitie te stimuleren heeft het wetenschappelijk comité van de afdeling Onderzoek en Ontwikkeling van Kempenhaeghe jonge onderzoekers uitgenodigd hun onderzoeksprojecten te presenteren. Auteurs uit verschillende landen dienden hiervoor hun abstracts in. Deze werden gepresenteerd tijdens het internationaal wetenschappelijke symposium Update@kempenhaeghe.nl dat op 11 maart 2016 gehouden werd.

De prijswinnaars van de posterpresentatie voor 2016 zijn:

Sofie Carrette ‘Continuous thetaburst stimulation for the treatment of refractory epilepsy’

Dr. Sofie Carrette doet onderzoek naar het effect van transcraniële magnetische stimulatie als behandeling voor patiënten met epilepsie. Dit is een vorm van niet-invasieve neurostimulatie, waarbij de hersenen met een spoel van buitenaf de schedel worden beïnvloed. Het onderzoek gaat na of deze vorm van neurostimulatie de epileptische aanvallen kan doen afnemen en op welke manier dit effect wordt bekomen.

Suzanne Franklin ‘The effects of TMS on functional brain networks of patients with depression’
Het onderzoek van Suzanne Franklin gaat over het effect van TMS op de netwerken in de hersenen. Het is al bekend dat TMS klinisch positieve resultaten oplevert voor depressiepatiënten, maar het is niet zo duidelijk wat de mechanismen daar achter zijn. Daarom heeft Franklin gekeken hoe TMS de netwerkstructuur van de hersenen beïnvloedt. Daarvoor heeft zij de netwerkstructuur van de hersenen beschreven met behulp van graaftheorie. Aspecten van de hersennetwerken kan dan beschreven worden met behulp van graafparameters. Franklin ontdekte dat de organisatie van de netwerken inderdaad verandert op de plek van stimulatie en mogelijk ook in de amygdala en hippocampus, beide belangrijke hersenstructuren voor depressie. Specifiek gaat het om de graafparameter clustering coëfficiënt, deze was verhoogd na TMS behandeling in die specifieke gedeeltes van de hersenen. Dit onderzoek is gebaseerd op maar 10 patiënten. Momenteel wordt het onderzoek herhaald op de data van 40 extra patiënten, waarna onderzoekers beter weten of de resultaten betrouwbaar zijn. 

Nieuwe techniek voor behandeling epilepsie

Lees meer...

Voor het eerst in Nederland zijn patiënten met bepaalde vormen van epilepsie die niet goed geholpen kunnen worden met medicatie, behandeld met de zogenoemde thermo-coagulatietechniek. Bij deze techniek worden diep in de hersenen gelegen gebieden die de epilepsie veroorzaken, door toediening van stroom uitgeschakeld. Artsen van het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ (het samenwerkingsverband van Maastricht UMC+ en expertisecentrum Kempenhaeghe) hebben de techniek inmiddels bij twee patiënten toegepast. De patiënten maken het goed, maar pas een jaar na behandeling kan definitief geconcludeerd worden of ze ‘aanvalsvrij’ zijn.

Epilepsie is een stoornis in de hersenen, waarbij zich tijdelijk, plotseling en ongecontroleerd grote groepen hersencellen ontladen. Er ontstaat als het ware een soort kortsluiting in het brein. Meestal wordt dit zichtbaar doordat iemand een aanval krijgt. De behandeling bestaat doorgaans uit toediening van medicijnen, zogenoemde anti-epileptica, om aanvallen te voorkomen of te verminderen. In een aantal gevallen lukt dat niet, en wordt gezocht naar alternatieve behandelingen, zoals chirurgische ingrepen, waarbij delen van de hersenen worden weggenomen.

Grote operatie niet nodig

Thermo-coagulatie heeft als voordeel dat zo’n operatie niet nodig is. Vóór de behandeling worden eerst een groot aantal elektroden diep in de hersenen aangebracht (EEG). Dat gebeurt in verschillende richtingen (stereo). Deze techniek (stereo-EEG of SEEG) wordt toegepast om te localiseren waar precies de afwijkingen (laesies) in de hersenen zitten die de epileptische aanvallen veroorzaken. Dit zoeken naar de bron van de verstoring in de hersenen kan enkele weken duren. Als vastgesteld is waar exact de laesies zitten die de epilepsie veroorzaken, kan bij sommige patiënten thermo-coagulatie plaatsvinden in plaats van een uitgebreidere hersenoperatie. Hierbij wordt stroom toegediend. De bron van de epilepsie wordt verhit en uitgeschakeld. Direct na de thermo-coagulatie wordt via de elektroden gemeten of de abnormale hersenactiviteit verdwenen is. Dezelfde dag nog worden de elektroden verwijderd. Deze thermo-coagulatietechniek is voor Nederland nieuw en voor het eerst toegepast. In Frankrijk en Italië wordt de techniek al langer toegepast. Van de doelgroep die de artsen van het Academisch Centrum voor Epileptologie voor ogen hebben, blijft in Frankrijk en Italië 80 procent aanvalsvrij. De techniek wordt binnen ACE toegepast door neurochirurg Olaf Schijns (Maastricht UMC+) en neuroloog Albert Colon (Kempenhaeghe).

Academisch Centrum voor Epileptologie

Op het gebied van de epilepsie en epilepsiechirurgie werkt het Maastricht UMC+ al jarenlang structureel samen met expertisecentrum Kempenhaeghe. In 2014 werd deze samenwerking verder uitgebouwd met de oprichting van het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+. Onlangs is het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ door de overheid aangewezen als ‘landelijk kenniscentrum zeldzame aandoeningen’, onder meer voor de behandeling van zogenoemde Rolandische epilepsie, een vorm van epilepsie die alleen bij kinderen voorkomt.

Wat vindt ý belangrijk in langdurende epilepsiezorg?

Lees meer...

Online-vragenlijst gereed 
De patiëntenorganisaties EVN (Epilepsie Vereniging Nederland), stichting ZIE (ZorgIntensief en Epilepsie) en VeraVitaal willen in kaart brengen wat mensen met epilepsie die langdurende zorg nodig hebben écht belangrijk vinden. Zij hebben daarom het initiatief genomen om dit te onderzoeken.

Zorg afstemmen op uw behoefte
Het doel is te komen tot kwaliteitscriteria voor langdurende epilepsiezorg die uitgaan van ‘de kijk van degenen die deze zorg ontvangen’. De zorg voor cliënten, familie of mantelzorgers kan hiermee gerichter georganiseerd en afgestemd worden op de behoefte. Maar ook voor beleidsmakers, zorgverzekeraars en zorgaanbieders zijn de criteria van belang. Zij bepalen immers in hoge mate binnen welke (financiële) kaders zorg kan en mag worden geleverd. Partijen krijgen nu handvatten om samen gericht te werken aan wat cliënten écht belangrijk vinden.

De epilepsiecentra Kempenhaeghe en SEIN zijn gevraagd om mee te denken over de aanpak van het onderzoek.

Online-vragenlijst
Als eerste stap ontwikkelden de partijen samen een online-vragenlijst. Hierin komen diverse onderwerpen aan de orde, bijvoorbeeld ondersteuning op het gebied van lichamelijk welzijn, bij regie op eigen leven of bij risicoafweging.

Al eerder heeft de EVN kwaliteitscriteria onderzocht en vastgesteld voor kortdurende en preventieve zorg. Het nu lopende traject naar het meetinstrument voor langdurende epilepsiezorg komt voort uit de behoefte aan meer verdieping voor mensen met een complexe, vaak moeilijk behandelbare vorm van epilepsie.

Doe mee!
Vanaf 22 januari 2016 vindt u de online-vragenlijst op de websites van de partijen (www.epilepsievereniging.nl, www.stichtingzie.nl, www.veravitaal.nl of www.kempenhaeghe.nl of www.sein.nl.) Op onze website kunt u de vragenlijst vinden onder Epilepsie/Bewoners/Tevredenheid en kwaliteit.

We nodigen u van harte uit om de vragenlijst in te vullen. U helpt ons dan bij verdere verbetering van de zorg. Vanzelfsprekend houden we u op de hoogte van de bevindingen en het vervolg.

Introductie EPIVAL-KH bij symposium epilepsie en verstandelijke beperking

Lees meer...

Belangrijke uitkomsten naar aanleiding van het onlangs gehouden symposium van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg zijn de introductie van de EPIVAL-KH en de mogelijkheid voor incompany workshops en e-learning rondom het thema epilepsie en verstandelijke beperking.

Op donderdagochtend 10 maart 2016 vond binnen Kempenhaeghe het symposium 'Epilepsie en Verstandelijke beperking: Nieuwe vragen en antwoorden' plaats. Ruim 80 deelnemers (voornamelijk begeleiders in de gehandicaptenzorg) vanuit alle windhoeken in Nederland namen deel. Door neuroloog I. Gommans en AVG-arts F. Snoeijen werd uitleg gegeven over epilepsie en werden diverse filmpjes getoond waaruit het belang van een goede observatie door begeleiders in woonzorg en dagbesteding werd benadrukt.

Tijdens de workshops werd aan de hand van casuïstiek de impact van epilepsie op het leven van het kind of de volwassene besproken en werd de EPIVAL-KH geïntroduceerd. De EPIVAL-KH (Epilepsie- Evaluatielijst Kempenhaeghe) is een hulpmiddel om met de cliënt en zijn netwerk zicht te krijgen en te houden op die vormen van epilepsie waarbij aanvalsvrijheid (nog) niet bereikt kan worden. Ontwikkelingen in het epilepsiebeeld en de impact van de epilepsie op stemming, gedrag en algeheel functioneren kunnen met de EPIVAL-KH in kaart worden gebracht, evenals veranderingen in de omgang met de epilepsie. Om met de EPIVAL-KH te kunnen werken is basale kennis nodig over epilepsie (aanvalsbeelden, medicatie, gedrag rond een aanval, behandeling) en de impact van epilepsie op het dagelijks functioneren en op kwaliteit van leven.

Op de website van het kennisplein gehandicaptensector (www.vilans.nl) is binnen het thema 'epilepsie' de EPIVAL-KH terug te vinden en ook de presentaties naar aanleiding van het symposium.

We hopen het succes van dit jaar ook te kunnen vasthouden voor 2017, dan zal opnieuw een symposium plaatsvinden. Eerste ideeën voor onderwerpen zijn inmiddels aangedragen vanuit de deelnemers aan het symposium.

Kempenhaeghe biedt ook de mogelijkheid tot het verzorgen van incompany workshops en e-learning op het gebied van epilepsie. Voor meer informatie of vragen naar aanleiding van het symposium: infocew@kempenhaeghe.nl 

Kermis in Kloostervelden 10 en 11 juni 2016

Lees meer...

Een datum om alvast te noteren: de gezellige nostalgische kermis, georganiseerd door ons Centrum voor Epilepsiewoonzorg op 10 en 11 juni 2016 in de Kloostervelden.

Blog cliŽnt: Epilepsie in mijn geval 'een raar zwevend gevoel'

Lees meer...

Maandelijks schrijft cliënt Roland een bijzondere blog over zijn ervaringen met epilepsie voor Kennisplein Gehandicaptensector. 

Meer lezen op http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/blog-roland-epilepsie-een-raar-zwevend-gevoel.html?origin=52801

Ontwikkeling EEG-systeem

Lees meer...

De Technische Universiteit Eindhoven (TU/e) werkt aan een draagbare EEG-chip die bij epilepsie- en Parkinsonpatiënten 24 uur per dag de hersenactiviteit kan registreren en analyseren. Technologiestichting STW kende € 750.000 subsidie toe aan het project waarin TU/e samenwerkt met Kempenhaeghe, het Donders Insituut en het Radboud UMC Nijmegen.

 

Nieuwe Slaapgeneeskunde Vereniging Nederland opgericht

Lees meer...

Om een forum te bieden voor kennisdeling in het gehele domein van slapen en waken is onlangs de nieuwe Slaapgeneeskunde Vereniging Nederland (SVNL) opgericht. Het is een uniek platform voor professionals die in de klinische slaapgeneeskunde werkzaam zijn.

Op 22 januari vond in Kempenhaeghe het oprichtingssymposium plaats. Medisch hoofd van ons Centrum voor Slaapgeneeskunde Dirk Pevernagie is secretaris en mede-initiatiefnemer van de nieuwe vereniging. “Het is bijzonder dat alle disciplines voor het eerst worden samengebracht in één forum. Het grote aantal deelnemers en leden van de nieuwe vereniging geeft vertrouwen in de koers die is ingezet voor integratie van diverse initiatieven en de realisatie van interdisciplinaire zorg in de slaapgeneeskunde. Dit is een belangrijke ontwikkeling in de verdere professionalisering van het vakgebied.”

De SVNL gaat zich o.a. bezighouden met organisatie van kennisverdieping en – overdracht, richtlijnen, accreditatie en certifering en belangenbehartiging van de beroepsgroep. Voor de komende periode is de organisatie van een tweedaags slaapcongres een belangrijke doelstelling. Dit congres zal plaats vinden op 3 en 4 november 2016, in samenwerking met de NSWO en belanghebbende wetenschappelijke verenigingen.

Op de foto bestuur SVNL  van links naar rechts:
- prof. dr. D.A. (Dirk) Pevernagie, longarts en secretaris bestuur SVNL
- drs. K.E. (Karel) Schreuder, arts slaapgeneeskunde en penningmeester SVNL
- dr. G.J. (Gert Jan) Lammers, neuroloog en lid bestuur SVNL
- dr. K.W. (Klaas) van Kralingen, longarts en vice-voorzitter bestuur SVNL
- dr. A.W. (Al) de Weerd, neuroloog en voorzitter bestuur SVNL

 

Promotie-onderzoek Zita Bouman over nieuwe geheugentest

Lees meer...

Geheugenproblemen komen veel voor bij veroudering maar ook bij patiënten met hersenletsel of een psychiatrische stoornis. Goede diagnostiek van de geheugenfuncties is dan ook belangrijk binnen het (neuro)psychologische werkveld.
In 1945 werd in de Verenigde Staten de Wechsler Memory Scale (WMS) ontwikkeld, internationaal nog steeds een van de meest gebruikte geheugentests. Zita Bouman ontwikkelde de eerste officiële Nederlandse vertaling van de WMS, die zij daarvoor hernormeerde en valideerde. Inmiddels is de Nederlandse versie in gebruik in de klinische praktijk en blijkt deze een betrouwbaar en klinisch bruikbaar instrument om het geheugenprofiel in kaart te brengen.

Zita Bouman promoveerde vrijdag 4 maart aan de Radboud Universiteit Nijmegen op het proefschrift ‘A measure to remember: adaptation, standardization and validation of the Dutch version of the Wechsler Memory Scale-Fourth Edition’
Bouman (Tilburg, 1988) studeerde Psychologie aan de Radboud Universiteit. Nadat ze in 2010 cum laude haar masterdiploma haalde, begon ze met haar promotieonderzoek binnen het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ in Heeze en het Donders Institute van de Radboud Universiteit.

 

Opnieuw Europese kwalificaties slaapdeskundigen Centrum voor Slaapgeneeskunde

Lees meer...

Kempenhaeghe behoort tot absolute top op gebied van slaapgeneeskunde: 11 somnologen en 4 somnotechnologen

Negen slaapdeskundigen behaalden eerder al de prestigieuze en op Europees niveau (ESRS*) erkende titel van ‘somnoloog’ en ‘somnotechnoloog’ en afgelopen periode behaalden opnieuw vier specialisten deze titel  tijdens het derde internationale congres van de European Respiratory Society (ERS) en de European Sleep Research Society (ESRS) in Barcelona. Kempenhaeghe telt hiermee elf somnologen en vier somnotechnologen en behoort daarmee nationaal en internationaal tot de absolute top op het gebied van slaapgeneeskunde. Door kwalificaties van de gevarieerde groep medisch specialisten (longarts, neuroloog, kinderneuroloog, kinderarts en arts-wetenschappelijk onderzoeker) alsook GZ-psychologen, medisch bioloog en kinderpsycholoog naast de somnotechnologen-KNF laboranten, is er sprake van een uitgebouwd multidisciplinair karakter van de hulpverlening vanuit het Centrum voor Slaapgeneeskunde.

Kempenhaeghe zet hiermee grote stappen in de ontwikkeling van slaapgeneeskunde als medisch aandachtsgebied. Dat is belangrijk want, zoals prof. dr. Dirk Pevernagie, medisch hoofd van het Centrum voor Slaapgeneeskunde, stelt: “Momenteel kampt 1 op de 10 Nederlanders met slaapproblemen en dat lijkt alleen maar toe te nemen. Slechte slaap wordt weliswaar gevoed door social media en toenemende noodzaak van continue bereikbaarheid, maar niet alles kan alleen maar aan deze invloeden worden opgehangen: er zijn tal van slaapstoornissen die een primair organische oorzaak hebben.”

Slaapgeneeskunde vraagt om een brede kijk op verschillende mechanismen, zowel medisch als psychosociaal, die de slaap nadelig beïnvloeden. Een multidisciplinaire en geïntegreerde aanpak is van belang om ernstigere problemen met de gezondheid en verminderde levenskwaliteit te voorkomen. De behaalde op Europees niveau erkende kwalificaties tonen aan dat het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe het volledige domein van slaapgeneeskunde optimaal beheerst.”

 

Nieuwe somnologen                                              Somnologen en somnotechnologen

Slaapdeskundigen Kempenhaeghe met titel somnoloog:
-      dr. Hennie Janssen, longarts
-      drs. Geert Peeters, GZ-psycholoog
-      dr. Sebastiaan Overeem, arts-onderzoeker
-      prof. dr. D. Pevernagie, longarts en medisch hoofd
-      Pieter Jan Simons, neuroloog
-      Nele Vandenbussche, kinderarts
-      dr. Ingrid Verbeek, slaaptherapeut 

Nieuw geslaagde somnologen:
- dr. Sigrid Pillen, kinderneuroloog
- dr. Angelique Pijpers, neuroloog
- dr. L. Venekamp, neuroloog
- Marsha Hamers, GZ-psycholoog

KNF-laboranten Kempenhaeghe met titel somnotechnoloog*):
-      Bertram Hoondert
-      Erik Jansen
-      Joke Peeters
-      Margret Verspaandonk

*)ESRS

De European Sleep Research Society (ESRS), de belangrijkste wetenschappelijke vereniging voor slaapgeneeskunde in Europa, formuleerde reeds eerder richtlijnen voor de accreditatie van slaapcentra. De certificering tot somnoloog en somnotechnoloog past in de Europese plannen om de slaapgeneeskunde verder te professionaliseren. Het examen is bedoeld voor ervaren slaapgeneeskundigen die hun sporen binnen het vakgebied hebben verdiend.

Minister erkent slaapcentrum Kempenhaeghe; topkliniek voor zeldzame neurologische slaapstoornissen

Lees meer...


Deel expertteam zeldzame neurologische slaapstoornissen

Het ministerie van VWS heeft erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen in Nederland. Het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe ontving erkenning als expertisecentrum op het gebied van zeldzame neurologische slaapstoornissen (narcolepsie en Kleine-Levin syndroom). Deze zeldzame slaapstoornissen maken deel uit van een breed palet van slaap gerelateerde aandoeningen die behoren tot het zorgpakket van Kempenhaeghe.

Door het aanwijzen van expertisecentra weten patiënten en professionals beter waar specifieke kennis en kunde in Nederland te vinden is. Op verzoek van minister Edith Schippers bracht de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een advies uit over de ontwikkeling van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het doel van het netwerk is het bundelen en ontwikkelen van kennis en deskundigheid van zeldzame aandoeningen, het ontwikkelen van protocollen en richtlijnen, het coördineren van onderzoek en het zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De erkenning geldt voor een periode van vijf jaar. Deze erkenning onderstreept dat het Centrum voor Slaapgeneeskunde behoort bij de topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen voor zeldzame aandoeningen in Nederland.

Expertise
Medisch hoofd en somnoloog prof. dr. Dirk Pevernagie is trots op de erkenning: “Het is een bevestiging van onze visie hoe we ons als expertisecentrum willen neerzetten en een erkenning van het werk dat we doen. Het is belangrijk dat er multidisciplinair aandacht is voor deze ernstige neurologische slaapstoornissen die vaak op kinderleeftijd al beginnen. Het duurt vaak nog (te) lang voordat een diagnose wordt gesteld. Sebastiaan Overeem, somnoloog en coördinator onderzoek: “Om dit te verbeteren hebben we naast aandacht voor de patiënt en zijn omgeving ook volop aandacht voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. We werken hiervoor onder meer samen met de TU/e maar ook in Europees verband.”

Narcolepsievereniging
Patiëntenverenigingen in zeldzame slaapaandoeningen reageren verheugd op de erkenning. Zo onderstreept de voorzitter Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie, Joke Storm, het belang van de erkenning en kennisbundeling voor de patiënten: “De uitstekende multidisciplinaire aanpak van het Centrum voor Slaapgeneeskunde houdt niet op bij alleen diagnose en behandeling, maar ook in maatschappelijke zin is er oog voor de patiënt. De actieve ondersteuning wordt door narcolepsiepatiënten en de vereniging erg gewaardeerd.”

Kleine-Levin Syndroom
Het Kleine-Levin Syndroom (KLS) is zeer zeldzaam. In Nederland lijden hier enkele tientallen jongeren aan. Deze jongeren slapen in periodes van soms weken meer dan 20 uur per dag. Wanneer ze wel wakker zijn, zijn ze vaak verward en is hun waarneming van de omgeving verstoord. Overeem: “Begeleiding in het omgaan met de klachten en een multidisciplinaire aanpak is van enorm belang voor de patiënt en zijn omgeving. De trigger voor een nieuwe ‘KLS-episode’ is vaak niet duidelijk en juist deze onvoorspelbaarheid maakt het extra zwaar voor een jongere met KLS en de rest van het gezin.” In de tussenliggende perioden, dus de perioden zonder een grote slaapbehoefte, functioneren jongeren met KLS doorgaans normaal. Het syndroom komt vaak voor bij jonge mensen. Veel van de jongeren maken gelukkig een goede kans om uiteindelijk over de ziekte ‘heen te groeien’. Wereldwijd zijn er zo'n 1.000 patiënten met dezelfde symptomen.

N.B.
De minister heeft behalve aan topreferente ziekenhuizen en categorale ook erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan academische ziekenhuizen in Nederland. Het Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, is door het ministerie van VWS aangewezen als expertisecentrum voor onder meer Rolandische epilepsie, zie daarvoor aparte berichtgeving, ook vanuit het Maastricht UMC+.

 

 

Minister erkent samenwerking tussen Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ als expert Rolandische epilepsie

Lees meer...

Het Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, is door het ministerie van VWS aangewezen als expertisecentrum voor onder meer Rolandische epilepsie. Op verzoek van minister Edith Schippers heeft de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een advies uitgebracht over de ontwikkeling van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het doel van het netwerk is het bundelen en ontwikkelen van kennis en deskundigheid van zeldzame aandoeningen, het ontwikkelen van protocollen en richtlijnen, het coördineren van onderzoek en het zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.

Rolandische epilepsie
Eén van de erkenningen heeft betrekking op Rolandische epilepsie. Dit is een veel voorkomende vorm van epilepsie op kinderleeftijd maar komt toch zo weinig voor in de totale bevolking dat het geldt als zeldzame aandoening. Rolandische epilepsie wordt ook wel ‘goedaardige epilepsie’ genoemd omdat alle kinderen aanvalsvrij worden in de adolescentie. Maar wat opvalt, is dat een deel van deze kinderen moeite heeft op school. Kinderneuroloog Sylvia Klinkenberg van het Maastricht UMC+ stelt dan ook dat deze epilepsievorm mogelijk helemaal niet zo goedaardig is. “De effecten kunnen veel groter zijn dan eerder in de literatuur werd aangenomen. Er kan bij een deel van de kinderen een verstoring van cognitieve ontwikkeling optreden. Wat precies de gevolgen zijn en wat de beste manier is om te behandelen is niet bekend. Veel reden dus voor goed onderzoek.”

Academisch Centrum voor Epileptologie
In het Academisch Centrum voor Epileptologie worden kinderen met Rolandische epilepsie multidisciplinair in kaart gebracht en gevolgd in de tijd. Neurologen Sylvia Klinkenberg en Mariëtte Debeij-van Hall zijn hiervan de programmaleiders. Mariëtte Debeij-van Hall benadrukt het belang van het expertisecentrum: “Door het bundelen van expertise in het Academisch Centrum voor Epileptologie zullen de inzichten in de aandoening en de kwaliteit van begeleiding verbeteren. Door lange termijn follow-up zullen we duidelijker krijgen of behandeling noodzakelijk is en wat dan de beste behandeling is. Ik gun elk kind met Rolandische epilepsie deze expertise en hoop dat niet uitsluitend naar de aanvallen gekeken wordt.”

Zie ook berichtgeving van het MUMC+http://www.mumc.nl/actueel/nieuws/minister-erkent-expertisecentra-voor-zeldzame-aandoeningen-1

N.B
De minister heeft behalve aan academische centra ook erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen in Nederland. In dat kader is het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe erkend als expertisecentrum op het gebied van zeldzame neurologische slaapstoornissen (narcolepsie en Kleine-Levin syndroom), zie daarvoor aparte berichtgeving.

Film over stereo-EEG

Lees meer...

Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ ontwikkelden een film over stereo-EEG. Een stereo-EEG is een heel specifieke onderzoeksmethode die wordt gebruikt om te kunnen bepalen of epilepsiechirurgie kan helpen. Voor dit onderzoek worden in de hersenen electroden ingebracht.