Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Belang uitzoeken van mogelijkheid van epilepsiechirurgie

Lees meer...

In het kader van de internationale epilepsiedag 8 februari hebben het Epilepsiefonds, professor Kees Braun en een epilepsiepatiënt meegewerkt aan een mooi item over epilepsie in het radioprogramma van de NOS ‘Met het oog op morgen’

“Professor Kees Braun slaat de spijker op zijn kop, zegt Albert Colon, hoofd epilepsiechirurgie-programma ACE-Kempenhaeghe/MUMC, locatie Kempenhaeghe. “Het belang van het uitzoeken van de mogelijkheid van epilepsiechirurgie is niet te onderschatten omdat het een van de weinige mogelijkheden tot genezing KAN bieden. Zowel bij kinderen als bij volwassenen. In ACE-Kempenhaeghe/MUMC wordt gelukkig het hele scala aan onderzoeksmogelijkheden aangeboden, sommige delen intern, sommige in goed overleg met de meest gerenommeerde andere centra in Nederland. Die nationale collegiale samenwerking maakt Nederland in positieve zin erg bijzonder én levert ook internationaal bezien uitstekende resultaten op. En daar mogen we trots op zijn!

Neuroloog/klinisch neurofysioloog Louis Wagner: “Ook bij volwassenen met aanhoudende aanvallen, ondanks enkele pogingen met medicatie, is analyse naar de mogelijkheden van epilepsiechirurgie geïndiceerd. Het komt nog steeds te vaak voor dat patiënten pas na meer dan tien jaar (soms zelfs meer dan 30 jaar) naar Kempenhaeghe worden verwezen met de vraag of epilepsiechirurgie mogelijk is. “

Luister het interview terug via onderstaande link (vanaf 16:23 minuten):

Popup Terugluisteren Programma

NPO

radio1.nl

8 februari - Internationale Epilepsie Dag 2016

Lees meer...

        

Internationale Epilepsie Dag 2016

Op 8 februari 2016 is het Internationale Epilepsie Dag (IED). Op deze dag wordt stilgestaan bij epilepsie en de ernst en impact ervan. Ook dit jaar sluit Kempenhaeghe zich aan bij het internationale thema: ‘Yes, I Can!’ (Ja, ik kan het!). 

Zo ook het verhaal van Maureen, een jongere met epilepsie, over haar toekomst. Kempenhaeghe heeft een speciale polikliniek voor jongeren en hun ouders, transitiepolikliniek, waarbij een team van deskundigen hen helpt met vragen, wensen en mogelijkheden voor de toekomst bij de overgang van kinderleeftijd naar volwassen leeftijd.  Kijk voor het verhaal van Maureen bij de filmpjes op onze website https://www.kempenhaeghe.nl/epilepsie/49/4/384/0/0/Video/

De Internationale Epilepsie Dag 2016, een gezamenlijk initiatief opgericht door het Internationaal Bureau voor Epilepsie (IBE) en de Internationale Liga tegen Epilepsie (ILAE), is een wereldwijd evenement welke jaarlijks gevierd wordt op de tweede maandag van februari om het bewustzijn over epilepsie over de hele wereld te promoten. Met IBE en ILAE vertegenwoordiging in meer dan 120 landen over de hele wereld is dit een krachtige gelegenheid om de problemen van mensen met epilepsie, hun familie en verzorgers te benadrukken in elke regio van de wereld.

 

 

Blog cliŽnt: Epilepsie in mijn geval 'een raar zwevend gevoel'

Lees meer...

Maandelijks schrijft cliënt Roland een bijzondere blog over zijn ervaringen met epilepsie voor Kennisplein Gehandicaptensector. 

Meer lezen op http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/blog-roland-epilepsie-een-raar-zwevend-gevoel.html?origin=52801

Update@kempenhaeghe.nl 10 en 11 maart; aandacht voor epilepsie

Lees meer...

 

De 18e editie Update@kempenhaeghe.nl vindt plaats op 10 en 11 maart 2016. Tijdens dit jaarlijkse internationaal klinisch symposium - waaraan ruim 500 medisch specialisten en onderzoekers deelnemen - worden de laatste ontwikkelingen gepresenteerd op de vakgebieden van epileptologie, slaapgeneeskunde en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen.

Inschrijven kan via deze website onder congressen en symposia.

http://www.kempenhaeghe.nl/epilepsie/8/8/225/0/0/Internationaal-symposium:-Update@kempenhaeghe.nl-10-en-11-maart-2016/

 

Wat vindt ý belangrijk in langdurende epilepsiezorg?

Lees meer...

Online-vragenlijst gereed 
De patiëntenorganisaties EVN (Epilepsie Vereniging Nederland), stichting ZIE (ZorgIntensief en Epilepsie) en VeraVitaal willen in kaart brengen wat mensen met epilepsie die langdurende zorg nodig hebben écht belangrijk vinden. Zij hebben daarom het initiatief genomen om dit te onderzoeken.

Zorg afstemmen op uw behoefte
Het doel is te komen tot kwaliteitscriteria voor langdurende epilepsiezorg die uitgaan van ‘de kijk van degenen die deze zorg ontvangen’. De zorg voor cliënten, familie of mantelzorgers kan hiermee gerichter georganiseerd en afgestemd worden op de behoefte. Maar ook voor beleidsmakers, zorgverzekeraars en zorgaanbieders zijn de criteria van belang. Zij bepalen immers in hoge mate binnen welke (financiële) kaders zorg kan en mag worden geleverd. Partijen krijgen nu handvatten om samen gericht te werken aan wat cliënten écht belangrijk vinden.

De epilepsiecentra Kempenhaeghe en SEIN zijn gevraagd om mee te denken over de aanpak van het onderzoek.

Online-vragenlijst
Als eerste stap ontwikkelden de partijen samen een online-vragenlijst. Hierin komen diverse onderwerpen aan de orde, bijvoorbeeld ondersteuning op het gebied van lichamelijk welzijn, bij regie op eigen leven of bij risicoafweging.

Al eerder heeft de EVN kwaliteitscriteria onderzocht en vastgesteld voor kortdurende en preventieve zorg. Het nu lopende traject naar het meetinstrument voor langdurende epilepsiezorg komt voort uit de behoefte aan meer verdieping voor mensen met een complexe, vaak moeilijk behandelbare vorm van epilepsie.

Doe mee!
Vanaf 22 januari 2016 vindt u de online-vragenlijst op de websites van de partijen (www.epilepsievereniging.nl, www.stichtingzie.nl, www.veravitaal.nl of www.kempenhaeghe.nl of www.sein.nl.) Op onze website kunt u de vragenlijst vinden onder Epilepsie/Bewoners/Tevredenheid en kwaliteit.

We nodigen u van harte uit om de vragenlijst in te vullen. U helpt ons dan bij verdere verbetering van de zorg. Vanzelfsprekend houden we u op de hoogte van de bevindingen en het vervolg.

Nieuwe Slaapgeneeskunde Vereniging Nederland opgericht

Lees meer...

Om een forum te bieden voor kennisdeling in het gehele domein van slapen en waken is onlangs de nieuwe Slaapgeneeskunde Vereniging Nederland (SVNL) opgericht. Het is een uniek platform voor professionals die in de klinische slaapgeneeskunde werkzaam zijn.

Op 22 januari vond in Kempenhaeghe het oprichtingssymposium plaats. Medisch hoofd van ons Centrum voor Slaapgeneeskunde Dirk Pevernagie is secretaris en mede-initiatiefnemer van de nieuwe vereniging. “Het is bijzonder dat alle disciplines voor het eerst worden samengebracht in één forum. Het grote aantal deelnemers en leden van de nieuwe vereniging geeft vertrouwen in de koers die is ingezet voor integratie van diverse initiatieven en de realisatie van interdisciplinaire zorg in de slaapgeneeskunde. Dit is een belangrijke ontwikkeling in de verdere professionalisering van het vakgebied.”

De SVNL gaat zich o.a. bezighouden met organisatie van kennisverdieping en – overdracht, richtlijnen, accreditatie en certifering en belangenbehartiging van de beroepsgroep. Voor de komende periode is de organisatie van een tweedaags slaapcongres een belangrijke doelstelling. Dit congres zal plaats vinden op 3 en 4 november 2016, in samenwerking met de NSWO en belanghebbende wetenschappelijke verenigingen.

Op de foto bestuur SVNL  van links naar rechts:
- prof. dr. D.A. (Dirk) Pevernagie, longarts en secretaris bestuur SVNL
- drs. K.E. (Karel) Schreuder, arts slaapgeneeskunde en penningmeester SVNL
- dr. G.J. (Gert Jan) Lammers, neuroloog en lid bestuur SVNL
- dr. K.W. (Klaas) van Kralingen, longarts en vice-voorzitter bestuur SVNL
- dr. A.W. (Al) de Weerd, neuroloog en voorzitter bestuur SVNL

 

Opnieuw Europese kwalificaties slaapdeskundigen Centrum voor Slaapgeneeskunde

Lees meer...

Kempenhaeghe behoort tot absolute top op gebied van slaapgeneeskunde: 11 somnologen en 4 somnotechnologen

Negen slaapdeskundigen behaalden eerder al de prestigieuze en op Europees niveau (ESRS*) erkende titel van ‘somnoloog’ en ‘somnotechnoloog’ en afgelopen periode behaalden opnieuw vier specialisten deze titel  tijdens het derde internationale congres van de European Respiratory Society (ERS) en de European Sleep Research Society (ESRS) in Barcelona. Kempenhaeghe telt hiermee elf somnologen en vier somnotechnologen en behoort daarmee nationaal en internationaal tot de absolute top op het gebied van slaapgeneeskunde. Door kwalificaties van de gevarieerde groep medisch specialisten (longarts, neuroloog, kinderneuroloog, kinderarts en arts-wetenschappelijk onderzoeker) alsook GZ-psychologen, medisch bioloog en kinderpsycholoog naast de somnotechnologen-KNF laboranten, is er sprake van een uitgebouwd multidisciplinair karakter van de hulpverlening vanuit het Centrum voor Slaapgeneeskunde.

Kempenhaeghe zet hiermee grote stappen in de ontwikkeling van slaapgeneeskunde als medisch aandachtsgebied. Dat is belangrijk want, zoals prof. dr. Dirk Pevernagie, medisch hoofd van het Centrum voor Slaapgeneeskunde, stelt: “Momenteel kampt 1 op de 10 Nederlanders met slaapproblemen en dat lijkt alleen maar toe te nemen. Slechte slaap wordt weliswaar gevoed door social media en toenemende noodzaak van continue bereikbaarheid, maar niet alles kan alleen maar aan deze invloeden worden opgehangen: er zijn tal van slaapstoornissen die een primair organische oorzaak hebben.”

Slaapgeneeskunde vraagt om een brede kijk op verschillende mechanismen, zowel medisch als psychosociaal, die de slaap nadelig beïnvloeden. Een multidisciplinaire en geïntegreerde aanpak is van belang om ernstigere problemen met de gezondheid en verminderde levenskwaliteit te voorkomen. De behaalde op Europees niveau erkende kwalificaties tonen aan dat het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe het volledige domein van slaapgeneeskunde optimaal beheerst.”

 

Nieuwe somnologen                                              Somnologen en somnotechnologen

Slaapdeskundigen Kempenhaeghe met titel somnoloog:
-      dr. Hennie Janssen, longarts
-      drs. Geert Peeters, GZ-psycholoog
-      dr. Sebastiaan Overeem, arts-onderzoeker
-      prof. dr. D. Pevernagie, longarts en medisch hoofd
-      Pieter Jan Simons, neuroloog
-      Nele Vandenbussche, kinderarts
-      dr. Ingrid Verbeek, slaaptherapeut 

Nieuw geslaagde somnologen:
- dr. Sigrid Pillen, kinderneuroloog
- dr. Angelique Pijpers, neuroloog
- dr. L. Venekamp, neuroloog
- Marsha Hamers, GZ-psycholoog

KNF-laboranten Kempenhaeghe met titel somnotechnoloog*):
-      Bertram Hoondert
-      Erik Jansen
-      Joke Peeters
-      Margret Verspaandonk

*)ESRS

De European Sleep Research Society (ESRS), de belangrijkste wetenschappelijke vereniging voor slaapgeneeskunde in Europa, formuleerde reeds eerder richtlijnen voor de accreditatie van slaapcentra. De certificering tot somnoloog en somnotechnoloog past in de Europese plannen om de slaapgeneeskunde verder te professionaliseren. Het examen is bedoeld voor ervaren slaapgeneeskundigen die hun sporen binnen het vakgebied hebben verdiend.

Meer onderzoek nodig naar epilepsie en slaap bij ATR-x Syndroom

Lees meer...

Ouders van jongens met zeldzame erfelijke aandoening halen fietsend subsidiegeld binnen voor onderzoek in Kempenhaeghe

 

Het vermoeden bestaat dat slaapstoornissen en epilepsie meer problemen geven dan tot nu toe bekend is bij jongens met het ernstige en zeldzame ATR-x Syndroom. Reden waarom ouders van deze jongeren al fietsend door Nederland subsidiegeld ophaalden voor nader onderzoek door expertisecentrum Kempenhaeghe. Bestuursleden van de Stichting ATR-x Syndroom Stijn Deckers en Madeleine Hartmann overhandigden op maandag 18 januari een cheque van € 7.500 aan het onderzoekscentrum voor epilepsie en slaapstoornissen. Ook Tom, de zoon van Madeleine met het ATR-x Syndroom, was daarbij aanwezig.

In Nederland zijn er ongeveer 25 jongens bekend met het ATR-x Syndroom. ATR-x Syndroom is een van de vele erfelijke afwijkingen die een ontwikkelingsachterstand veroorzaken. ATR-x Syndroom staat voor x-linked Alpha Thalassaemia mental Retardation Syndrome. De drie voornaamste kenmerken van het ATR-x Syndroom zijn een ernstige ontwikkelingsachterstand, karakteristieke gezichtskenmerken en een ongewone vorm van bloedarmoede. Het syndroom komt alleen bij jongens/mannen voor, meisjes/vrouwen zijn over het algemeen draagster van het gen dat de mutatie veroorzaakt, maar er zijn ook gezinnen bekend waarbij de mutatie tijdens de bevruchting ontstaat en de moeder geen draagster is. Het vermoeden bestaat dat jongens met het ATR-x Syndroom regelmatig slaapstoornissen hebben. Ook heeft ongeveer 1/3 te maken met epilepsie.

Kempenhaeghe verricht vanuit haar expertise in samenwerking met de Stichting ATR-x Syndroom Nederland onderzoek naar epilepsie en slaap bij de jongens met dit syndroom. Een gespecialiseerd onderzoeksteam*) van Kempenhaeghe inventariseert of er sprake is van slaapproblematiek en/of epilepsie.

Het onderzoek dat Kempenhaeghe verricht wordt mede mogelijk gemaakt door de subsidie van de Stichting. De oudervereniging Stichting ATR-x Syndroom Nederland heeft geld voor onderzoek opgehaald door middel van een bijzondere en gesponsorde fietstocht van ruim 700 km, waarbij Madeleine Hartmann en Henriëtte Weekers, bestuursleden van de Stichting, al fietsend de kinderen in Nederland die te kampen hebben met het syndroom hebben bezocht. Een bemoedigende route om de zoektocht naar de meest optimale ondersteuning voor de kinderen met het ernstige syndroom mogelijk te maken.

*) Het gespecialiseerde onderzoeksteam bestaat uit: neuroloog dr. Jurgen Schelhaas, kinderneurologen dr. Hilde Braakman en dr. Judith Verhoeven van het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ en somnoloog/kinderarts drs. Nele Vandenbussche en somnoloog/kinderneuroloog dr. Sigrid Pillen van het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe en onderzoeksverpleegkundige Petra van Mierlo MSc. Vanuit Stichting ATR-x Syndroom Nederland zal de input worden geleverd door Stijn Deckers, MSc, docent/onderzoeker van de Fontys Paramedische Hogeschool Eindhoven.

Minister erkent slaapcentrum Kempenhaeghe; topkliniek voor zeldzame neurologische slaapstoornissen

Lees meer...


Deel expertteam zeldzame neurologische slaapstoornissen

Het ministerie van VWS heeft erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen in Nederland. Het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe ontving erkenning als expertisecentrum op het gebied van zeldzame neurologische slaapstoornissen (narcolepsie en Kleine-Levin syndroom). Deze zeldzame slaapstoornissen maken deel uit van een breed palet van slaap gerelateerde aandoeningen die behoren tot het zorgpakket van Kempenhaeghe.

Door het aanwijzen van expertisecentra weten patiënten en professionals beter waar specifieke kennis en kunde in Nederland te vinden is. Op verzoek van minister Edith Schippers bracht de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een advies uit over de ontwikkeling van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het doel van het netwerk is het bundelen en ontwikkelen van kennis en deskundigheid van zeldzame aandoeningen, het ontwikkelen van protocollen en richtlijnen, het coördineren van onderzoek en het zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De erkenning geldt voor een periode van vijf jaar. Deze erkenning onderstreept dat het Centrum voor Slaapgeneeskunde behoort bij de topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen voor zeldzame aandoeningen in Nederland.

Expertise
Medisch hoofd en somnoloog prof. dr. Dirk Pevernagie is trots op de erkenning: “Het is een bevestiging van onze visie hoe we ons als expertisecentrum willen neerzetten en een erkenning van het werk dat we doen. Het is belangrijk dat er multidisciplinair aandacht is voor deze ernstige neurologische slaapstoornissen die vaak op kinderleeftijd al beginnen. Het duurt vaak nog (te) lang voordat een diagnose wordt gesteld. Sebastiaan Overeem, somnoloog en coördinator onderzoek: “Om dit te verbeteren hebben we naast aandacht voor de patiënt en zijn omgeving ook volop aandacht voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. We werken hiervoor onder meer samen met de TU/e maar ook in Europees verband.”

Narcolepsievereniging
Patiëntenverenigingen in zeldzame slaapaandoeningen reageren verheugd op de erkenning. Zo onderstreept de voorzitter Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie, Joke Storm, het belang van de erkenning en kennisbundeling voor de patiënten: “De uitstekende multidisciplinaire aanpak van het Centrum voor Slaapgeneeskunde houdt niet op bij alleen diagnose en behandeling, maar ook in maatschappelijke zin is er oog voor de patiënt. De actieve ondersteuning wordt door narcolepsiepatiënten en de vereniging erg gewaardeerd.”

Kleine-Levin Syndroom
Het Kleine-Levin Syndroom (KLS) is zeer zeldzaam. In Nederland lijden hier enkele tientallen jongeren aan. Deze jongeren slapen in periodes van soms weken meer dan 20 uur per dag. Wanneer ze wel wakker zijn, zijn ze vaak verward en is hun waarneming van de omgeving verstoord. Overeem: “Begeleiding in het omgaan met de klachten en een multidisciplinaire aanpak is van enorm belang voor de patiënt en zijn omgeving. De trigger voor een nieuwe ‘KLS-episode’ is vaak niet duidelijk en juist deze onvoorspelbaarheid maakt het extra zwaar voor een jongere met KLS en de rest van het gezin.” In de tussenliggende perioden, dus de perioden zonder een grote slaapbehoefte, functioneren jongeren met KLS doorgaans normaal. Het syndroom komt vaak voor bij jonge mensen. Veel van de jongeren maken gelukkig een goede kans om uiteindelijk over de ziekte ‘heen te groeien’. Wereldwijd zijn er zo'n 1.000 patiënten met dezelfde symptomen.

N.B.
De minister heeft behalve aan topreferente ziekenhuizen en categorale ook erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan academische ziekenhuizen in Nederland. Het Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, is door het ministerie van VWS aangewezen als expertisecentrum voor onder meer Rolandische epilepsie, zie daarvoor aparte berichtgeving, ook vanuit het Maastricht UMC+.

 

 

Opening nieuw vlonderpad de Plaetse o.a. voor rolstoelers

Lees meer...


Op woensdagmiddag 10 februari, daags na carnaval, wordt het nieuwe vlonderpad in de heidetuin van Staatsbosbeheer om 14.00 uur door een cliënt van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe feestelijk geopend. Een vlonderpad in de heidetuin op de Plaetse in Heeze, met speciale aandacht voor ouderen en rolstoelers.

De heidetuin van Staatsbosbeheer achter de schaapskooi in Heeze beschikt over een nieuw vlonderpad. Het ontwerp van het nieuwe vlonderpad is bijzonder: het heeft organische rondingen en twee eilanden van 3,5 meter doorsnede. Vanaf deze eilanden hebben de bezoekers een prachtig uitzicht over de Strabrechtse Heide.

Simon, een deelnemer van Kempenhaeghe die dagelijks werkzaam is op de Strabrechtse heide, zal met zijn skelter het vlonderpad inwijden. De organisatie 'Natuur zonder drempels' zal in rolstoel testen of het vlonderpad aan hun eisen voldoet. Het nieuwe vlonderpad is goed toegankelijk voor rolstoelgebruikers en de groeiende groep ouderen met rollators. Speciaal voor hen zijn er antislipstrips op de loopplanken aangebracht. Bezoekers hoeven dus niet bang te zijn om in de vochtige heide te belanden.

Ook aan de kleintjes is gedacht. Sneeuwtovenares ‘Carlijn’ komt goochelen, want de sneeuw is van haar ijspaleis verdwenen en ook klinkt het zachte gedrup van smeltende ijsbloemen. Hoe gaat zij dit probleem oplossen? Carlijn geeft in Heidecafé ‘de Strabrechtse heide’ een gratis voorstelling om 14.30 uur en 15.30 uur. Speciaal voor de opening wordt het Kabouterpad omgetoverd tot een sneeuwkaboutertocht. Kosten voor deze tocht zijn € 5,- per kind. Aanmelden of reserveren is niet nodig.

Speciaal voor deze middag kunnen kinderen tevens onder leiding van de heidegidsen en boswachters van Staatsbosbeheer in de natuur een stormbaan volgen of de touwbrug beklimmen. Of gratis marshmallows bakken met biscuits. Iedereen is van harte welkom van 13.30-17.00 uur bij de Brabantse Natuurpoort De Plaetse in Heeze. Deze middag wordt georganiseerd door Staatsbosbeheer in samenwerking met Kempenhaeghe.

Ernst nachtelijke epileptische aanval detecteren via hartslagpatronen

Lees meer...

Onderzoek draagt bij aan ontwikkeling Nightwatch, nachtelijke aanvalsdetector

Er zijn geen alarmsystemen beschikbaar waarvan is aangetoond dat ze betrouwbaar epileptische aanvallen detecteren. Verschillende studies onderzoeken de betrouwbaarheid van algo­ritmen, maar geen enkel algoritme kan verschillende typen aanvallen goed herkennen. Judith van Andel onderzocht voor haar promotie of het mogelijk is de ernst van een nachtelijke epileptische aanval via de analyse van hartslagpatronen te detecteren. Een meerwaarde van een betrouwbaar systeem is dat het naasten kan helpen bij het omgaan met en voorkomen van aanvallen en de zorg voor mensen met epilepsie kan verbeteren.

In haar proefschrift toonde Van Andel aan dat we aan hartslagpatronen kunnen zien of een aanval direct aandacht nodig heeft, of minder ernstig is en vanzelf weer over gaat. Bij aanvallen die direct aandacht nodig hebben zag zij een hogere hart­slag die langer hoog blijft. Met deze kennis is een beter functionerend detectiealgoritme te ontwikkelen, zodat mantelzorgers niet onnodig gewekt worden voor kleine aanval­len.

Thuis monitoren
Voor dit proefschrift zijn data verzameld bij patiënten met epilepsie die met video en een hersenfilmpje (EEG) minimaal één nacht lang gemonitord werden in het ziekenhuis. Bij deze patiënten is hartslag, beweging, video en geluid gemeten. Met deze data zijn verschillende algoritmen voor automatische aanvalsdetectie ontwikkeld en getest. De algoritmen slaagden er vrij goed in om aanvallen te detecteren (71-87% van de aanval­len werden gedetecteerd). Er werd echter wel nog te vaak een vals alarm gemeten.

Voor de laatste doorontwikkeling van een bruikbare nachtelijke aanvalsdetector is veel data nodig die representatief zijn voor de thuissituatie. Het onderzoek van Van Andel draagt bij aan de ontwikkeling van de zogeheten Nightwatch, het eerste handzame systeem dat betrouwbare waarschuwingen geeft bij (nachtelijke) tonisch-clonische *) epilepsieaanvallen. Dit systeem wordt momenteel getest in het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+, SEIN en Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) Hersencentrum. De ontwikkeling van Nightwatch wordt breed gedragen door patiëntenbelangenverenigingen. De ontwikkelaars** verwachten dat ‘Nightwatch’, een doorbraak kan betekenen in de zorg voor vooral (jonge) kinderen en mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie.

Voor het onderzoek van Van Andel is een studie opgezet waarbij een half jaar lang bij mensen thuis gemeten wordt met een nieuw sen­sorsysteem waar onder andere de optische hartslagsensor in verwerkt is. Met deze data is doorontwikkeling en personalisatie van algoritmen mogelijk. Uiteindelijk leidt dit tot een aanvalsdetec­tiesysteem dat optimaal betrouwbaar is, zowel voor het welzijn van patiënten als voor mantelzorgers.

Judith van Andel promoveerde 23 november aan de Universiteit Utrecht op haar proefschrift ‘Towards a multimodal system for nocturnal seizure detection’. Promotor(es): prof. dr. C.B. Roes en prof. dr. J. Arends en co-promotor: dr. F.S.S. Leijten

*) Tonisch-clonische epilepsieaanvallen zijn ernstige aanvallen en soms levensbedreigend.

**)

De ontwikkeling van de ‘Nightwatch’ is een resultante van een consortium van samenwerkende partijen die respectievelijk hebben bijgedragen aan de inzet van professionals, technologische ontwikkeling, financiering en betrokkenheid van de patiënten: Kempenhaeghe/Technische Universiteit Eindhoven, SEIN, UMC Utrecht Hersencentrum, Hobo Heeze BV, Pontes Medical, Epilepsiefonds, LivAssured en enkele patiëntenbelangenorganisaties (Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), stichting Dravetsyndroom, stichting ZIE i.o).

De ontwikkelaars hopen het systeem na de testfase in de klinieken binnen een jaar op de markt te kunnen brengen.

Minister erkent samenwerking tussen Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ als expert Rolandische epilepsie

Lees meer...

Het Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, is door het ministerie van VWS aangewezen als expertisecentrum voor onder meer Rolandische epilepsie. Op verzoek van minister Edith Schippers heeft de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een advies uitgebracht over de ontwikkeling van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het doel van het netwerk is het bundelen en ontwikkelen van kennis en deskundigheid van zeldzame aandoeningen, het ontwikkelen van protocollen en richtlijnen, het coördineren van onderzoek en het zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.

Rolandische epilepsie
Eén van de erkenningen heeft betrekking op Rolandische epilepsie. Dit is een veel voorkomende vorm van epilepsie op kinderleeftijd maar komt toch zo weinig voor in de totale bevolking dat het geldt als zeldzame aandoening. Rolandische epilepsie wordt ook wel ‘goedaardige epilepsie’ genoemd omdat alle kinderen aanvalsvrij worden in de adolescentie. Maar wat opvalt, is dat een deel van deze kinderen moeite heeft op school. Kinderneuroloog Sylvia Klinkenberg van het Maastricht UMC+ stelt dan ook dat deze epilepsievorm mogelijk helemaal niet zo goedaardig is. “De effecten kunnen veel groter zijn dan eerder in de literatuur werd aangenomen. Er kan bij een deel van de kinderen een verstoring van cognitieve ontwikkeling optreden. Wat precies de gevolgen zijn en wat de beste manier is om te behandelen is niet bekend. Veel reden dus voor goed onderzoek.”

Academisch Centrum voor Epileptologie
In het Academisch Centrum voor Epileptologie worden kinderen met Rolandische epilepsie multidisciplinair in kaart gebracht en gevolgd in de tijd. Neurologen Sylvia Klinkenberg en Mariëtte Debeij-van Hall zijn hiervan de programmaleiders. Mariëtte Debeij-van Hall benadrukt het belang van het expertisecentrum: “Door het bundelen van expertise in het Academisch Centrum voor Epileptologie zullen de inzichten in de aandoening en de kwaliteit van begeleiding verbeteren. Door lange termijn follow-up zullen we duidelijker krijgen of behandeling noodzakelijk is en wat dan de beste behandeling is. Ik gun elk kind met Rolandische epilepsie deze expertise en hoop dat niet uitsluitend naar de aanvallen gekeken wordt.”

Zie ook berichtgeving van het MUMC+http://www.mumc.nl/actueel/nieuws/minister-erkent-expertisecentra-voor-zeldzame-aandoeningen-1

N.B
De minister heeft behalve aan academische centra ook erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen in Nederland. In dat kader is het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe erkend als expertisecentrum op het gebied van zeldzame neurologische slaapstoornissen (narcolepsie en Kleine-Levin syndroom), zie daarvoor aparte berichtgeving.

Nieuw instrument vergroot zelfstandigheid bij jongeren met epilepsie

Lees meer...

Het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe en de Hogeschool Rotterdam werken aan de Epilepsie Groei-wijzer

Voor jongeren met epilepsie kan de aandoening een grote impact hebben op het dagelijks leven. Sommige van deze jongeren kunnen niet zelfstandig douchen, fietsen of uitgaan. Er zijn nog onvoldoende interventies beschikbaar om de transitie naar zelfstandigheid voor deze jongeren te bevorderen. De ‘Epilepsie Groei-wijzer’ wordt een planningsinstrument dat sociale participatie en zelfstandigheid, transitievoorbereiding en een gezonde ontwikkeling bij jongeren stimuleert. Het instrument bestaat uit een lijst met activiteiten en vaardigheden die jongeren en hun ouders helpen ontdekken hoe de jongeren zelfstandig kunnen worden. Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) en het Academisch Centrum voor Epileptologie (Kempenhaeghe en Maastricht Universitair Medisch Centrum+) verwachten dat het gebruik tot meer zelfstandigheid van jongeren met epilepsie en een betere deelname in de maatschappij kan leiden.

Op dit moment wordt de ‘Groei-wijzer’ al gebruikt door jongeren met een lichamelijke beperking en hun ouders. Vanwege positieve reacties op de Groei-wijzer is besloten om deze verder te ontwikkelen voor jongeren met epilepsie. In dit project wordt nauw samengewerkt met professionele epilepsie-experts, maar ook met jongeren en ouders van Epilepsie Vereniging Nederland (EVN). Samen werken zij aan de Epilepsie Groei-wijzer die voor alle jongeren met epilepsie bruikbaar is. Er worden twee versies gemaakt, namelijk een versie voor jongeren zonder en een versie voor jongeren met een verstandelijke beperking. Voor deze laatste groep is het bereiken van volledige zelfstandigheid immers niet (volledig) haalbaar.

Onmisbare hulp bij zelfstandigheid
Anton de Louw, neuroloog bij het Academisch Centrum voor Epileptologie, is betrokken bij de ontwikkeling: ‘’We verwachten dat gebruik van het instrument tot meer zelfstandigheid van jongeren met epilepsie en een betere deelname in de maatschappij kan leiden. Het geeft ouders inzicht in de behoeften van hun kind om zelfstandig te worden. Bovendien worden zorgverleners zich meer bewust van de zaken waar de jongeren tegenaan lopen.’’ Projectleider AnneLoes van Staa, lector bij Kenniscentrum Zorginnovatie, ziet het als een groot voordeel dat het gesprek tussen ouders, jongeren en zorgverleners over het dagelijks omgaan met epilepsie wordt gevoerd.

Het ontwikkelen, testen, implementeren en evalueren van de Epilepsie Groei-wijzer wordt uitgevoerd door Kenniscentrum Zorginnovatie en het Academisch Centrum voor Epileptologie. Zo komt er inzicht in de meerwaarde van deze tool voor de dagelijkse praktijk van de epilepsiezorg. In 2017 zullen beide versies van het nieuwe instrument breed worden verspreid in de Nederlandse epilepsiezorg. Fonds Nuts Ohra en het Epilepsiefonds maken de ontwikkeling en brede verspreiding van de Epilepsie Groei-wijzer mogelijk. 

Film over stereo-EEG

Lees meer...

Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ ontwikkelden een film over stereo-EEG. Een stereo-EEG is een heel specifieke onderzoeksmethode die wordt gebruikt om te kunnen bepalen of epilepsiechirurgie kan helpen. Voor dit onderzoek worden in de hersenen electroden ingebracht.

 

Nightwatch: nieuw systeem vergroot veiligheid bij nachtelijke epilepsie

Lees meer...

"Uit eigen ervaring weet ik dat je bang bent dat je aanvallen mist”*                     

In Nederland hebben ruim 100.000 mensen epilepsie en ondanks medicatie en behandeling houdt circa een derde hiervan aanvallen. Sommige van deze mensen hebben ook ‘s nachts aanvallen die niet altijd worden opgemerkt. Er bestaan nog geen optimale signaleringsmiddelen voor nachtelijke aanvallen. Verbetering daarvan zou de veiligheid van epilepsiepatiënten aanzienlijk vergroten. Met ‘Nightwatch’ komt er voor het eerst een handzaam systeem aan, dat betrouwbare waarschuwingen geeft bij (nachtelijke) tonisch-clonische¹ epilepsieaanvallen. De ontwikkelaars verwachten dat ‘Nightwatch’ een doorbraak kan betekenen in de zorg voor vooral (jonge) kinderen en mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie.

Epilepsie Monitor Nigthwatch in Brabant Dagblad
De ontwikkelingen van de Nightwatch zijn eerder gepubliceerd in het Brabants Dagblad.
Lees hier het 
artikel

Betrouwbare alarmen
Vooral de betrouwbaarheid van ‘Nightwatch’ is een belangrijke stap voorwaarts. Er zijn wel waarschuwingssystemen voor nachtelijke epilepsieaanvallen, maar die geven te veel ‘valse alarmen’. ‘Nightwatch’ minimaliseert ‘valse alarmen’ en waarschuwt ouders of verzorgers die dan de benodigde zorg kunnen verlenen aan de patiënt. Het nieuwe waarschuwingssysteem is nu zo ver ontwikkeld dat het in een klinische setting, in Kempenhaeghe, SEIN en UMC Utrecht Hersencentrum, wordt getest.

Veiligheid in thuissituatie
Het doel is het waarschuwingssysteem, dat de vorm heeft van een ‘armband’, geschikt te maken voor gebruik in de thuissituatie. Dat zou van grote betekenis zijn voor ouders of verzorgers van kinderen en volwassenen met epilepsie. Zij staan vaak onder psychische druk vanwege hun angst voor het niet opmerken van nachtelijke aanvallen van hun kind of familielid. Het komt veel voor dat ouders zich genoodzaakt voelen om hun kind in hun slaapkamer of zelfs in hun bed te laten slapen.

 *Leo Holthausen, vader van een dochter met epilepsie: “Vanuit mijn technische achtergrond heb ik zelf ooit voor onze thuissituatie een ‘gevoelige babyfoon geknutseld’ omdat onze dochter verschillende aanvallen heeft, waaronder bijna geruisloze. Uit eigen ervaring weet ik dat je bang bent dat je aanvallen mist. Onze dochter heeft dan bijvoorbeeld acute zorg nodig. Een betrouwbaar systeem zal veel ouders en zorgverleners ‘rust’ geven.”

Optimale signalering van nachtelijke tonisch-clonische epilepsieaanvallen draagt niet alleen bij aan een verbeterde veiligheid. Hoe meer inzicht er is in de frequentie en de aard van de aanvallen, hoe beter een behandeling kan worden ingezet.

De ontwikkelaars hopen het systeem na de testfase in de klinieken in 2016 op de markt te kunnen brengen.

¹) Tonisch-clonische epilepsieaanvallen zijn de ernstigste en soms levensbedreigende aanvallen.

²) De ontwikkeling van de ‘Nightwatch’ is een resultante van een consortium van samenwerkende partijen:  Kempenhaeghe/TU Eindhoven, SEIN, UMC Utrecht Hersencentrum, Hobo Heeze BV, Pontes, Epilepsiefonds, LivAssured en enkele cliëntvertegenwoordigers (EVN, stichting Dravetsyndroom, stichting ZIE i.o).  

dr. Pijpers in EAN Subspecialty Scientific Panel Sleep-wake disorders

Lees meer...

Neuroloog en somnoloog dr. Angelique Pijpers in Europees panel over slaapstoornissen dat klinisch onderzoek op coördineert, ‘EAN Subspecialty Scientific Panel Sleep-wake disorders’.

Binnen de EAN zijn neurologen in Europees verband verenigd om goede neurologische zorg te waarborgen en inhoudelijke ondersteuning te bieden aan (wetenschappelijk) onderzoek, medische zorg, onderwijs en congressen. Het panel waarin slaaparts A. Pijpers vanuit het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe gaat deelnemen, houdt zich bezig met slaap-waak stoornissen.

Voor meer informatie zie ook website EAN (European Academy of Neurology).