Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Jaarverslagmagazine Kempenhaeghe en De Berkenschutse verschenen

Lees meer...

Voor Kempenhaeghe was 2015 het jaar van heroriëntatie op onze ambities. Kempenhaeghe richt zich in afstemming met medewerkers en stakeholders op haar strategische koers.

Excelleren, verbinden, versterken, ontwikkelen en duurzaam werken, kenmerken de komende jaren onze inspanningen. Daarbij wenden we alle kennis en alle aandacht aan die Kempenhaeghe in huis heeft.

In het jaarverslagmagazine is te lezen hoe Kempenhaeghe in 2015 van betekenis was voor mensen die kampen met epilepsie, slaapstoornissen of neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen.

18+ wat dan: transitie van patiŽnten met epilepsie op de drempel van kindertijd en volwassenheid

Lees meer...

Promotie drs. Rianne Geerlings succesvolle transitiepolikliniek Kempenhaeghe

Promovendus drs. Rianne Geerlings beschrijft in haar proefschrift de medische en maatschappelijke problematiek bij adolescenten en jongvolwassenen met chronische epilepsie tijdens de overgang van kind naar volwassenheid en evalueert de transitiezorg bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+. Zowel op korte termijn als op lange termijn lijkt de werkwijze van een transitiepoli een belangrijke bijdrage te leveren aan een verbetering in medisch en maatschappelijk functioneren van deze doelgroep. Met de uitkomsten van het onderzoek kan de multidisciplinaire Epilepsie Transitiepolikliniek de overgang van zorg verbeteren en jongeren met risicofactoren vroegtijdig herkennen en zo nodig extra begeleiding bieden.”

Aanleiding
Door terugkerende epileptische aanvallen en eventueel bijkomende beperkingen kent de epilepsie specifieke transitieproblemen. Voorbeelden zijn bijvoorbeeld negatieve gevolgen van epileptische aanvallen of bijwerkingen van medicatie op het cognitief functioneren, of beperkingen in het uitoefenen van specifieke beroepen. De transitieproblematiek is hierdoor niet alleen medisch van aard, maar heeft ook grote gevolgen op het psychosociale vlak. Er was daarom meer onderzoek nodig naar risicofactoren en de psychosociale gevolgen van epilepsie op lange termijn en naar de methoden en effecten van de transitiezorg. Met de uitkomsten hoopt Kempenhaeghe adolescenten met epilepsie in de toekomst beter te kunnen begeleiden tijdens de transitiefase.

Evaluatie Transitiepoli
Er bestaan zogenaamde multidisciplinaire transitiepoliklinieken om jongeren met epilepsie tijdens de transitiefase zo goed mogelijk te begeleiden. Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe heeft sinds 2012 een multidisciplinaire Epilepsie Transitiepolikliniek. De werkwijze van deze multidisciplinaire polikliniek wordt ‘de carrousel’ genoemd. Uniek is de samenwerking tussen een neuroloog, psycholoog, maatschappelijk werker en onderwijskundige. Na afloop van de consulten maakt het multidisciplinaire team een persoonlijk advies en bespreekt dit met de patiënt. Zo nodig wordt aanvullend onderzoek verricht of worden jongeren kortdurend extra begeleid op medisch, maatschappelijk of beroepsmatig vlak. Uit dit onderzoek blijkt dat het zinvol is om tijdens de transitiefase nog een keer kritisch naar de eerder gestelde diagnose(n) en behandeling(en) te kijken en om zo nodig aanvullend onderzoek te doen (EEG, MRI, NPO, bloedonderzoek).

Het onderzoek van drs. Rianne Geerlings werd gesubsidieerd door de Provincie Noord-Brabant, subsidieprogramma ‘Leefbaarheid’. De promovendus werd in Kempenhaeghe begeleid door prof. dr. A.P. Aldenkamp (promotor), dr. L.M.C. Gottmer-Welschen (copromotor), dr. A.J.A. de Louw (copromotor).

Op 15 juni 2016 verdedigt Rianne Geerlings haar proefschrift ‘Transition in patients with childhood-onset epilepsy, a long way to adulthood’ aan de Universiteit van Maastricht.

In de film 'Transitie bij jongeren met epilepsie' (bij video's op www.kempenhaeghe.nl) is aan de hand van het verhaal van Maureen te zien hoe de polikliniek in zijn werk gaat

Neuroloog Kempenhaeghe prof. dr. Marian Majoie bekleedt unieke leerstoel

Lees meer...

Fundament voor toekomst: opleiding epilepsie

Op donderdag 16 juni aanvaardt prof. dr. Marian Majoie, neuroloog in Kempenhaeghe, aan de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences Maastricht de unieke leerstoel ‘Epileptologie in het bijzonder de opleiding’. Met deze nieuwe leerstoel krijgt de vaak nog onbegrepen en soms ook moeilijk behandelbare aandoening epilepsie meer aandacht in de opleiding van artsen en andere behandelaars. De leerstoel is de enige in Nederland waarin de nadruk ligt op de vormgeving en ontwikkeling van onderwijs en opleiding op het gebied van epilepsie. Professor Marian Majoie: “We verstevigen daarmee het fundament voor de epilepsiezorg in de toekomst.” Deze leerstoel geeft mede invulling aan de relatie tussen Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ in de vorm van het Academisch Centrum voor Epileptologie.

 

High tech, high touch
In Nederland hebben ongeveer 96.000 mensen epilepsie, een vaak nog onbegrepen aandoening die een enorme impact heeft op het dagelijks leven van de patiënt en zijn/haar naasten. Nog steeds hebben teveel mensen, ongeveer 20 – 25 %, een onbehandelbare vorm van epilepsie. Professor Majoie hoopt met de leerstoel twee kanten van de epilepsiezorg te laten zien: enerzijds zijn er steeds meer  ontwikkelingen op het vlak van technologie en wetenschappelijke kennis, de ‘high tech kant’ van de zorg; anderzijds heeft de patiënt behoefte aan handvatten hoe om te gaan met de aandoening en ontwikkelen deze inzichten zich meer en meer, de ‘high touch kant’ van de zorg. Als voorzitter van de werkgroep richtlijn Epilepsie richtte professor Majoie zich eveneens op deze twee kanten van diagnostiek en behandeling van epilepsie. Haar ambitie is bovendien dat de richtlijnontwikkeling nauw verweven wordt met de opleiding tot medisch specialist. Professor Majoie: “Het zou mooi zijn als artsen-in-opleiding direct bijdragen aan de ontwikkeling van de richtlijn omdat zij op die manier met de nieuwste verworvenheden van het vak kennis maken. Dat maakt de richtlijn dan tot een belangrijk baken in de dagelijkse klinische praktijk waarin de medisch specialist overstelpt wordt met steeds weer nieuwe informatie.” De nieuwe richtlijn Epilepsie wordt als voorloper gezien in de aanpak en vorm van de vernieuwing van richtlijnen voor medisch specialisten.

Steun patiëntenvereniging
Ook de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) juicht deze ontwikkeling toe. Voorzitter Arjan Wietses: ”Als patiëntenvereniging zijn wij bijzonder positief over de nieuwe leerstoel en ondersteunen wij deze grote stap in de opleiding op het gebied van epilepsie”.

Behalve op de opleiding voor artsen richt professor Majoie zich ook op de scholing van andere professionals die participeren in de multidisciplinaire zorg voor epilepsiepatiënten.

'Epileptologie: High Tech – High Touch in de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences is de titel van de oratie die prof. dr. Marian Majoie, neuroloog Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ op 16 juni uitspreekt aan de Maastricht University.

 

 

Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde opgericht

Lees meer...

Zuid-Nederlandse expertise op het gebied van slaapstoornissen gebundeld

Maastricht UMC+, het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe en CIRO, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen, gaan een voor Nederland unieke samenwerking aan op het gebied van de slaapgeneeskunde onder de naam Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde. Een concrete uiting hiervan is een spreekuur ‘slaapstoornissen bij kinderen’ - door slaapexperts van Kempenhaeghe in het Maastricht UMC+ - dat vooruitlopend op de formele bevestiging van de samenwerking al van start is gegaan.

Chronische slaapstoornissen komen zeer frequent voor - naar schatting bij 10 tot 20% van de bevolking - en zijn een complicatie bij tal van aandoeningen. Dr. M. Sastry, medisch coördinator van het Academisch Slaapcentrum CIRO: “Slaapstoornissen hebben een behoorlijke impact op diverse medische aandoeningen. Dit betreft onder andere hypertensie (te hoge bloeddruk), hartziektes, beroerte, diabetes, depressie en epilepsie. Slaapstoornissen hebben bij jong en oud grote gevolgen op het functioneren overdag, op de rijvaardigheid en op de arbeidsveiligheid.” 

 

Bestuurders van de drie samenwerkende partijen kwamen onlangs in Horn bijeen. Van links naar rechts prof. dr. Miel Wouters, drs. Nico Geurts (raad van Bestuur Kempenhaeghe), prof. dr. Pevernagie, drs. Ingrid Augustin (raad van bestuur CIRO) en dr. Marlène Chatrou (voorzitter raad van bestuur Kempenhaeghe).

Meer dan slaapapneu
Er is een brede variatie van klinieken in Nederland die gespecialiseerd zijn in slaapstoornissen. Soms bieden ze slechts een beperkt gedeelte van het brede spectrum van diagnostiek en behandeling van slaapstoornissen. Veruit de meeste klinieken voor de slaapgeneeskunde richten zich hoofdzakelijk op het slaapapneusyndroom (waarbij er sprake is van ademstilstanden in de slaap). In een beperkt aantal slaapcentra kunnen alle slaapstoornissen worden behandeld. In totaal zijn er zo’n tachtig goed omschreven slaapstoornissen bekend. Vaak komen slaapstoornissen in combinatie voor. Slaapstoornissen vragen om een multidisciplinaire aanpak, niet alleen voor diagnostiek en behandeling ervan, maar ook voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.

Winst voor patiënt, onderwijs en onderzoek
Door de samenwerking van Maastricht UMC+, Kempenhaeghe en CIRO worden kennis en vaardigheden op het gebied van slaapstoornissen gebundeld. Het Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde levert winst op voor de patiënt, voor onderzoek en onderwijs. Het netwerk schept kansen voor structurele kennisoverdracht, bijvoorbeeld in het opleidingsaanbod voor medisch specialisten en in diverse onderwijstrajecten.

De initiatiefnemers van het eerste uur, de hoogleraren Pevernagie en Wouters, lichten het belang van het nieuwe Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde toe. Prof. dr. M. Wouters, longarts Maastricht UMC+ en voorzitter raad van bestuur CIRO: “De bundeling aan kennis door deze samenwerking geeft Zuidoost-Nederland een uniek expertisecentrum met betrekking tot slaapstoornissen in Europa en garandeert topzorg voor elke patiënt met slaapgerelateerde aandoeningen. Deze regionale samenwerking is een verdere verankering van long- en ademhalingsaandoeningen in het academisch zorg- en onderzoeksprofiel van Maastricht UMC+.” Prof. dr. Dirk Pevernagie, longarts en medisch hoofd Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe: “Patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars worden in toenemende mate geconfronteerd met vraagstukken op het gebied van slaap en slaapstoornissen. De samenwerking opent nieuwe perspectieven op het vlak van innovatie en kwaliteitsverbetering in de zorg, onder meer door wetenschappelijke verdieping en professionele opleiding.”

Kenniscentra
CIRO
, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen, heeft uitgebreide kennis op het gebied van slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen, met name bij onderliggende chronische aandoeningen.
meer informatie: www.ciro-horn.nl

Kempenhaeghe
verzorgt als gespecialiseerd expertisecentrum voor slaapgeneeskunde functies op het terrein van patiëntenzorg (volwassenen, kinderen en verstandelijk beperkten), wetenschap, onderwijs, innovatie en voorlichting.
Meer informatie: www.kempenhaeghe.nl

Maastricht UMC+ heeft het profiel ‘ademhalingsziekten’ benoemd als een van de vier strategische pijlers. Binnen dat profiel is het onderwerp ‘slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen’ een van de zeven inhoudelijke speerpunten.
meer informatie: www.mumc.nl

Openhartige aftrap Erwin Koeman informatiedag Epilepsie bij kinderen

Lees meer...

 

Met een bijzonder openhartig verhaal over wat het betekent als je dochter epilepsie heeft en wat goede begeleiding bijdraagt aan rust en veiligheid voor zijn gezin, opende Erwin Koeman de informatiemiddag. De impact op het kind en het gezin was herkenbaar voor de aanwezige ouders, onderwijskundigen, artsen en andere aanwezigen. Erwin noemde hun keuze voor De Berkenschutse een belangrijke en veilige keuze in de weg naar vertrouwen en zelfstandigheid van hun 25-jarige dochter. Mede met het oog op de collecteweek voor epilepsie vestigt hij graag de aandacht op het belangrijke werk van de medewerkers van De Berkenschutse en Kempenhaeghe en de bevlogenheid waarmee zij proberen het beste te bereiken voor mensen met epilepsie.

Verschillende deskundigen vanuit het epilepsiecentrum en de school De Berkenschutse gingen in op vragen die ouders tegenkomen bij het schoolgaande kind, het onderwijs, op weg naar zelfstandigheid en over de toenemende mogelijkheden van epilepsiechirurgie en mogelijkheden van woonzorg binnen Kempenhaeghe. Er was ruimte voor het stellen van vragen waar ruim gebruik van werd gemaakt, ook op de informatiemarkt waar zowel de epilepsieverpleegkundige als maatschappelijk werk aanwezig waren. Evenals een ambassadeur van Vera Vitaal, een foundation speciaal voor jongeren met epilepsie.

Ook maakten bezoekers gebruik van de mogelijkheid om op de school De Berkenschutse een kijkje te nemen. Aanwezige ouders, leerkrachten en andere belangstellenden waren zichtbaar blij met de geboden middag en de aandacht “Dat mogen jullie vaker doen, want epilepsie is meer dan alleen aanvallen”.

Ervaringsdeskundigen rondom epilepsie gezocht!

Lees meer...

Ervaringsdeskundigen rondom epilepsie gezocht!

Wij zijn op zoek naar mensen die zelf epilepsie hebben of hun directe naasten en die mee willen helpen vanuit hun eigen ervaring. We willen namelijk de zorg rondom mensen met epilepsie verbeteren. Al eerder deden we onderzoek door middel van een enquête over de kwaliteitscriteria waar deze zorg aan moet voldoen. Graag willen we nu verder praten met ervaringsdeskundigen onderverdeeld in 4 groepen.

  1. Kinderen met epilepsie en een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder).
  2. Kinderen met epilepsie zonder een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder).
  3. Volwassenen (18+) met epilepsie en een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder).
  4. Volwassene (18+) met epilepsie, zonder verstandelijke beperking.

Het onderzoek ‘kwaliteitscriteria langdurende epilepsiezorg’ startte in januari 2016 met een vragenlijst voor mensen met epilepsie respectievelijk voor hun ouders, familie en mantelzorgers. Hierin werd gevraagd naar hun ervaringen met langdurende epilepsiezorg.

“Wat vinden mensen met epilepsie en hun directe sociale netwerk  (mantelzorgers) belangrijk in langdurende epilepsiezorg? Wat waardeer je in de ondersteuning zoals die nu is? Wat wil je graag toevoegen of veranderen aan de ondersteuning zoals je die nu ontvangt? ”

Op deze vragenlijst werd door circa 300 mensen gereageerd. Dat leverde een schat aan informatie op. Deze informatie hebben we benut voor een eerste, voorlopige schets van belangrijke kwaliteitscriteria voor langdurende epilepsiezorg. Deze schets willen we voorleggen aan de vier groepen voor commentaar.

Wat gaan we doen?
Iedere groep (bestaande uit circa 10 deelnemers) komt één keer bij elkaar. Voorafgaand aan de bijeenkomsten krijgen de deelnemers de voorlopige schets toegestuurd voor commentaar. Tijdens de bijeenkomst wordt dit besproken. Onderstaand de data en tijden van de bijeenkomsten:

  • Dinsdag 5 juli 2016, van 18.00 tot 20.00 uur (groep 1: kinderen met epilepsie en een verstandelijke beperking) LOCATIE UTRECHT (definitieve locatie volgt: in nabijheid Station CS)
  • Dinsdag 12 juli 2016 van 18.00 tot 20.00 uur (groep 2: kinderen met epilepsie zonder een verstandelijke beperking) LOCATIE UTRECHT (definitieve locatie volgt: in nabijheid Station CS)
  • Dinsdag 5 juli 2016 van 14.00 tot 15.30 uur (groep 3: volwassenen (18+) met epilepsie en een verstandelijke beperking) LOCATIE Stichting Nationaal Epilepsie Fonds, De Molen 35, 994 DA Houten (Telefoon: 030 634 4063)
  • Dinsdag 12 juli 2016 van 14.00 tot 15.30 uur (groep 4: volwassene (18+) met epilepsie zonder een verstandelijke beperking) LOCATIE Stichting Nationaal Epilepsie Fonds, De Molen 35, 994 DA Houten (Telefoon: 030 634 4063)

Vragen?
Mocht  je naar aanleiding van deze e-mail vragen hebben dan kun je contact opnemen met de heer Wil Buntinx, GZ-psycholoog en onderzoeker, die de groepen zal begeleiden (wil@buntinx.org).

Vergoeding
Het projectbudget laat niet toe om een vergoeding te betalen voor jouw deelname aan de groepen. Wel zullen reiskosten worden vergoed op basis van openbaar vervoer of € 0,30 / km eigen vervoer.

Opgeven
Indien je je op wilt geven voor deelname aan één van de groepen, dan kun je dat doen door een mail te sturen naar: Maartje van den Hove email: hovem@kempenhaeghe.nl. Graag hierbij je naam en contactgegevens aangeven en welke doelgroep je vertegenwoordigt (groep 1,2,3,4). Wij ontvangen je reactie graag vóór 31 mei 2016.

Dit is een initiatief van Maaike Ballieux (Stichting Zie), Connie Cornelisse (Stichting ZIE), Ilonka Wildenberg (SEIN), Arjan Wietses (EVN), Francis Tan (Kempenhaeghe), Maartje van den Hove (Kempenhaeghe).

 

Opbrengst Kempenrally naar onderzoek epilepsie Kempenhaeghe

Lees meer...

Kempenhaeghe ontvangt cheque van RotaryClub Bladel, Reusel-de Mierden

Op zondag 5 juni 2016 ontving prof. dr. Bert Aldenkamp van Kempenhaeghe uit handen van Rotarylid,  en tevens burgemeester van Bladel, B. Swachten een cheque van € 9.000,-.


van l.n.r. W. van Baren, B. Swachten (Rotary) en prof.dr. B. Aldenkamp (Kempenhaeghe)

Rotarylid en burgemeester B. Swachten: "Dit bedrag is middels de zesde editie van de Rotary KempenRally voor het goede doel bijeen gebracht. De rally is inmiddels uitgegroeid tot een mooie traditie waarbij het er voor al om gaat dat de deelnemers een goed doel steunen en daarbij bovendien een fijne, ontspannen dag ervaren. Kortom, ook deze Rotary KempenRally was weer een succes. Op deze stralende zondag genoten de rallyrijders de gehele dag van de prachtige Brabantse Kempen met als hoogtepunt de feestelijke uitreiking van de cheque ter ondersteuning van onderzoek door Kempenhaeghe. Kempenhaeghe verricht naast patiëntenzorg ook wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van epilepsie en daar is namelijk geld voor nodig."

Prof. dr. Bert Aldenkamp van Kempenhaeghe: ‘Graag wil ik alle deelnemers, sponsoren, adverteerders en medewerkers van de RotaryClub Bladel, Reusel de Mierden hartelijk bedanken. Samen heeft u deze actie ingezet ter ondersteuning van onderzoek naar het functioneren van de hersenen bij mensen met epilepsie. Daar mag u met elkaar trots op zijn!’

Onvoldoende wetenschappelijk bewijs effectiviteit en veiligheid cannabis bij epilepsie

Lees meer...

Nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor effectiviteit en veiligheid van cannabis/cannabidiol ter behandeling van epilepsie

Recent verschenen er diverse berichten in de media over het gebruik van cannabis bij epilepsie. Cannabis zou volgens die berichtgeving leiden tot vermindering van epileptische aanvallen en verbetering van het welbevinden, soms zelfs verbetering van de ontwikkeling van kinderen met epilepsie. Het gaat echter enkel om gerapporteerde effecten bij een klein aantal individuele patiënten, zo geeft ook de LIGA tegen Epilepsie – onderdeel van de Nederlandse Vereniging van Neurologen (NVN) – aan.

De beroepsvereniging stelt dat er nog onvoldoende kennis beschikbaar is over de effecten van cannabis bij epilepsie om dit middel ter behandeling van deze aandoening voor te schrijven. Dat betekent dat ook artsen van Kempenhaeghe geen cannabidiol/cannabis voorschrijven buiten wetenschappelijk onderzoek om.

In Nederland staat cannabis niet geregistreerd voor de behandeling van epilepsie.
Want er is nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de werking van cannabis tegen epilepsie. Een publicatie uit de Verenigde Staten verhaalt over positieve ervaringen bij 214 patiënten die cannabidiol hebben gebruikt. De meesten van hen lijden aan zeldzame epilepsiesyndromen (Dravet of Lennox-Gastaut). Dit Amerikaans onderzoek is niet placebo-gecontroleerd zoals de wetenschappelijke standaard vereist.

Momenteel lopen er zowel in de Verenigde Staten als in Europa, andere wel placebo-gecontroleerde onderzoeken naar de werking van cannabidiol. Ook deze onderzoeken vinden plaats bij kinderen met zo’n zeldzaam epilepsiesyndroom. De eerste resultaten tonen dat bij kinderen met Dravet die cannabidiol krijgen de epilepsieaanvallen sterker afnemen dan bij kinderen die een placebo krijgen. Tegelijkertijd wordt gezien dat de bijwerkingen van cannabidiol zeer ernstig kunnen zijn, zoals leverfunctiestoornissen of vergrote kans op een status epilepticus (een situatie waarbij de epilepsieaanval niet als vanzelf stopt).

De uiteindelijke resultaten van de nu lopende placebo-gecontroleerde onderzoeken worden nog dit jaar verwacht. Er zijn geen onderzoeken naar cannabidiol bij andere vormen van epilepsie.  

Of cannabis op termijn in Nederland wordt geregistreerd voor behandeling van (bepaalde vormen) van epilepsie is nu nog niet bekend.

Voorbereidingscursus ESRS-examen somnotechnologie 2, 30 juni en 1 september

Lees meer...

Het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe en de Stichting SlaapZorgProfessionals hebben een specifieke driedaagse Somnotechnoloog-cursus samengesteld. De cursus is een voorbereiding op het ESRS-examen Sleep Technologist op 13 september in Bologna, Italië. Het programma van deze driedaagse Somnotechnoloog-cursus is gebaseerd op het ESRS Sleep Medicine textbook en de AASM manual (versie 2.2) en wordt gegeven door professionals die gespecialiseeerd zijn in slaapgeneeskunde vanuit de dagelijkse praktijk. De cursus wordt gegeven op 2 juni, 30 juni en 1 september 2016.

Zie de uitnodiging voor meer informatie.

Spieren voor Spieren opent Duchenne Centrum Nederland

Lees meer...

Op initiatief van de Stichting Spieren voor Spieren vond op donderdag 18 februari 2016 de opening plaats van het (virtuele) Duchenne Centrum Nederland. In samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum, Radboudumc en Kempenhaeghe is het centrum nu een feit. Door de overkoepelende benadering is expertise gebundeld en naar een hoger niveau gebracht.

Het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen (CNL) van Kempenhaeghe is een van de samenwerkingspartners in het virtuele Duchenne Centrum Nederland. In Kempenhaeghe worden binnen het programma 'Spieren en het brein' kinderen gezien met verschillende ziektebeelden zoals de ziekte van Duchenne.

Al sinds de start van Stichting Spieren voor Spieren investeert de Stichting in onderzoek naar Duchenne, één van de meest voorkomende spierziekten bij kinderen. Om nog betere resultaten te kunnen bereiken en een kwalitatief hoogstaand expertisecentrum neer te kunnen zetten hebben we met de andere betrokken partijen op het gebied van Duchenne zoals diverse UMC’s, Duchenne Parent Project, Prinses Beatrix Spierfonds en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland de handen ineengeslagen.

“Dit is een fantastische financieële boost die we met Spieren voor Spieren kunnen geven om onderzoek, diagnostiek, behandeling en zorg van Duchenne patiënten naar een hoger niveau te brengen in de strijd tegen deze spierziekte”, aldus Marjolein Bolhuis-Eijsvogel, directeur van Spieren voor Spieren. Door de samenkomst van experts is er een unieke mogelijkheid ontstaan om te komen tot een gecoördineerd, integraal en kwalitatief hoogwaardig zorgaanbod voor patiënten met Duchenne of Becker spierdystrofie in Nederland.

 

Nieuwe techniek voor behandeling epilepsie

Lees meer...

Voor het eerst in Nederland zijn patiënten met bepaalde vormen van epilepsie die niet goed geholpen kunnen worden met medicatie, behandeld met de zogenoemde thermo-coagulatietechniek. Bij deze techniek worden diep in de hersenen gelegen gebieden die de epilepsie veroorzaken, door toediening van stroom uitgeschakeld. Artsen van het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ (het samenwerkingsverband van Maastricht UMC+ en expertisecentrum Kempenhaeghe) hebben de techniek inmiddels bij twee patiënten toegepast. De patiënten maken het goed, maar pas een jaar na behandeling kan definitief geconcludeerd worden of ze ‘aanvalsvrij’ zijn.

Epilepsie is een stoornis in de hersenen, waarbij zich tijdelijk, plotseling en ongecontroleerd grote groepen hersencellen ontladen. Er ontstaat als het ware een soort kortsluiting in het brein. Meestal wordt dit zichtbaar doordat iemand een aanval krijgt. De behandeling bestaat doorgaans uit toediening van medicijnen, zogenoemde anti-epileptica, om aanvallen te voorkomen of te verminderen. In een aantal gevallen lukt dat niet, en wordt gezocht naar alternatieve behandelingen, zoals chirurgische ingrepen, waarbij delen van de hersenen worden weggenomen.

Grote operatie niet nodig

Thermo-coagulatie heeft als voordeel dat zo’n operatie niet nodig is. Vóór de behandeling worden eerst een groot aantal elektroden diep in de hersenen aangebracht (EEG). Dat gebeurt in verschillende richtingen (stereo). Deze techniek (stereo-EEG of SEEG) wordt toegepast om te localiseren waar precies de afwijkingen (laesies) in de hersenen zitten die de epileptische aanvallen veroorzaken. Dit zoeken naar de bron van de verstoring in de hersenen kan enkele weken duren. Als vastgesteld is waar exact de laesies zitten die de epilepsie veroorzaken, kan bij sommige patiënten thermo-coagulatie plaatsvinden in plaats van een uitgebreidere hersenoperatie. Hierbij wordt stroom toegediend. De bron van de epilepsie wordt verhit en uitgeschakeld. Direct na de thermo-coagulatie wordt via de elektroden gemeten of de abnormale hersenactiviteit verdwenen is. Dezelfde dag nog worden de elektroden verwijderd. Deze thermo-coagulatietechniek is voor Nederland nieuw en voor het eerst toegepast. In Frankrijk en Italië wordt de techniek al langer toegepast. Van de doelgroep die de artsen van het Academisch Centrum voor Epileptologie voor ogen hebben, blijft in Frankrijk en Italië 80 procent aanvalsvrij. De techniek wordt binnen ACE toegepast door neurochirurg Olaf Schijns (Maastricht UMC+) en neuroloog Albert Colon en neuroloog/klinisch neurofysioloog Louis Wagner(Kempenhaeghe).

Academisch Centrum voor Epileptologie

Op het gebied van de epilepsie en epilepsiechirurgie werkt het Maastricht UMC+ al jarenlang structureel samen met expertisecentrum Kempenhaeghe. In 2014 werd deze samenwerking verder uitgebouwd met de oprichting van het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+. Onlangs is het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ door de overheid aangewezen als ‘landelijk kenniscentrum zeldzame aandoeningen’, onder meer voor de behandeling van zogenoemde Rolandische epilepsie, een vorm van epilepsie die alleen bij kinderen voorkomt.

Introductie EPIVAL-KH bij symposium epilepsie en verstandelijke beperking

Lees meer...

Belangrijke uitkomsten naar aanleiding van het onlangs gehouden symposium van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg zijn de introductie van de EPIVAL-KH en de mogelijkheid voor incompany workshops en e-learning rondom het thema epilepsie en verstandelijke beperking.

Op donderdagochtend 10 maart 2016 vond binnen Kempenhaeghe het symposium 'Epilepsie en Verstandelijke beperking: Nieuwe vragen en antwoorden' plaats. Ruim 80 deelnemers (voornamelijk begeleiders in de gehandicaptenzorg) vanuit alle windhoeken in Nederland namen deel. Door neuroloog I. Gommans en AVG-arts F. Snoeijen werd uitleg gegeven over epilepsie en werden diverse filmpjes getoond waaruit het belang van een goede observatie door begeleiders in woonzorg en dagbesteding werd benadrukt.

Tijdens de workshops werd aan de hand van casuïstiek de impact van epilepsie op het leven van het kind of de volwassene besproken en werd de EPIVAL-KH geïntroduceerd. De EPIVAL-KH (Epilepsie- Evaluatielijst Kempenhaeghe) is een hulpmiddel om met de cliënt en zijn netwerk zicht te krijgen en te houden op die vormen van epilepsie waarbij aanvalsvrijheid (nog) niet bereikt kan worden. Ontwikkelingen in het epilepsiebeeld en de impact van de epilepsie op stemming, gedrag en algeheel functioneren kunnen met de EPIVAL-KH in kaart worden gebracht, evenals veranderingen in de omgang met de epilepsie. Om met de EPIVAL-KH te kunnen werken is basale kennis nodig over epilepsie (aanvalsbeelden, medicatie, gedrag rond een aanval, behandeling) en de impact van epilepsie op het dagelijks functioneren en op kwaliteit van leven.

Op de website van het kennisplein gehandicaptensector (www.vilans.nl) is binnen het thema 'epilepsie' de EPIVAL-KH terug te vinden en ook de presentaties naar aanleiding van het symposium.

We hopen het succes van dit jaar ook te kunnen vasthouden voor 2017, dan zal opnieuw een symposium plaatsvinden. Eerste ideeën voor onderwerpen zijn inmiddels aangedragen vanuit de deelnemers aan het symposium.

Kempenhaeghe biedt ook de mogelijkheid tot het verzorgen van incompany workshops en e-learning op het gebied van epilepsie. Voor meer informatie of vragen naar aanleiding van het symposium: infocew@kempenhaeghe.nl 

Blog cliŽnt: Epilepsie in mijn geval 'een raar zwevend gevoel'

Lees meer...

Maandelijks schrijft cliënt Roland een bijzondere blog over zijn ervaringen met epilepsie voor Kennisplein Gehandicaptensector. 

Meer lezen op http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/blog-roland-epilepsie-een-raar-zwevend-gevoel.html?origin=52801

Ontwikkeling EEG-systeem

Lees meer...

De Technische Universiteit Eindhoven (TU/e) werkt aan een draagbare EEG-chip die bij epilepsie- en Parkinsonpatiënten 24 uur per dag de hersenactiviteit kan registreren en analyseren. Technologiestichting STW kende € 750.000 subsidie toe aan het project waarin TU/e samenwerkt met Kempenhaeghe, het Donders Insituut en het Radboud UMC Nijmegen.

 

Nieuwe Slaapgeneeskunde Vereniging Nederland opgericht

Lees meer...

Om een forum te bieden voor kennisdeling in het gehele domein van slapen en waken is onlangs de nieuwe Slaapgeneeskunde Vereniging Nederland (SVNL) opgericht. Het is een uniek platform voor professionals die in de klinische slaapgeneeskunde werkzaam zijn.

Op 22 januari vond in Kempenhaeghe het oprichtingssymposium plaats. Medisch hoofd van ons Centrum voor Slaapgeneeskunde Dirk Pevernagie is secretaris en mede-initiatiefnemer van de nieuwe vereniging. “Het is bijzonder dat alle disciplines voor het eerst worden samengebracht in één forum. Het grote aantal deelnemers en leden van de nieuwe vereniging geeft vertrouwen in de koers die is ingezet voor integratie van diverse initiatieven en de realisatie van interdisciplinaire zorg in de slaapgeneeskunde. Dit is een belangrijke ontwikkeling in de verdere professionalisering van het vakgebied.”

De SVNL gaat zich o.a. bezighouden met organisatie van kennisverdieping en – overdracht, richtlijnen, accreditatie en certifering en belangenbehartiging van de beroepsgroep. Voor de komende periode is de organisatie van een tweedaags slaapcongres een belangrijke doelstelling. Dit congres zal plaats vinden op 3 en 4 november 2016, in samenwerking met de NSWO en belanghebbende wetenschappelijke verenigingen.

Op de foto bestuur SVNL  van links naar rechts:
- prof. dr. D.A. (Dirk) Pevernagie, longarts en secretaris bestuur SVNL
- drs. K.E. (Karel) Schreuder, arts slaapgeneeskunde en penningmeester SVNL
- dr. G.J. (Gert Jan) Lammers, neuroloog en lid bestuur SVNL
- dr. K.W. (Klaas) van Kralingen, longarts en vice-voorzitter bestuur SVNL
- dr. A.W. (Al) de Weerd, neuroloog en voorzitter bestuur SVNL

 

Promotie-onderzoek Zita Bouman over nieuwe geheugentest

Lees meer...

Geheugenproblemen komen veel voor bij veroudering maar ook bij patiënten met hersenletsel of een psychiatrische stoornis. Goede diagnostiek van de geheugenfuncties is dan ook belangrijk binnen het (neuro)psychologische werkveld.
In 1945 werd in de Verenigde Staten de Wechsler Memory Scale (WMS) ontwikkeld, internationaal nog steeds een van de meest gebruikte geheugentests. Zita Bouman ontwikkelde de eerste officiële Nederlandse vertaling van de WMS, die zij daarvoor hernormeerde en valideerde. Inmiddels is de Nederlandse versie in gebruik in de klinische praktijk en blijkt deze een betrouwbaar en klinisch bruikbaar instrument om het geheugenprofiel in kaart te brengen.

Zita Bouman promoveerde vrijdag 4 maart aan de Radboud Universiteit Nijmegen op het proefschrift ‘A measure to remember: adaptation, standardization and validation of the Dutch version of the Wechsler Memory Scale-Fourth Edition’
Bouman (Tilburg, 1988) studeerde Psychologie aan de Radboud Universiteit. Nadat ze in 2010 cum laude haar masterdiploma haalde, begon ze met haar promotieonderzoek binnen het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ in Heeze en het Donders Institute van de Radboud Universiteit.

 

Opnieuw Europese kwalificaties slaapdeskundigen Centrum voor Slaapgeneeskunde

Lees meer...

Kempenhaeghe behoort tot absolute top op gebied van slaapgeneeskunde: 11 somnologen en 4 somnotechnologen

Negen slaapdeskundigen behaalden eerder al de prestigieuze en op Europees niveau (ESRS*) erkende titel van ‘somnoloog’ en ‘somnotechnoloog’ en afgelopen periode behaalden opnieuw vier specialisten deze titel  tijdens het derde internationale congres van de European Respiratory Society (ERS) en de European Sleep Research Society (ESRS) in Barcelona. Kempenhaeghe telt hiermee elf somnologen en vier somnotechnologen en behoort daarmee nationaal en internationaal tot de absolute top op het gebied van slaapgeneeskunde. Door kwalificaties van de gevarieerde groep medisch specialisten (longarts, neuroloog, kinderneuroloog, kinderarts en arts-wetenschappelijk onderzoeker) alsook GZ-psychologen, medisch bioloog en kinderpsycholoog naast de somnotechnologen-KNF laboranten, is er sprake van een uitgebouwd multidisciplinair karakter van de hulpverlening vanuit het Centrum voor Slaapgeneeskunde.

Kempenhaeghe zet hiermee grote stappen in de ontwikkeling van slaapgeneeskunde als medisch aandachtsgebied. Dat is belangrijk want, zoals prof. dr. Dirk Pevernagie, medisch hoofd van het Centrum voor Slaapgeneeskunde, stelt: “Momenteel kampt 1 op de 10 Nederlanders met slaapproblemen en dat lijkt alleen maar toe te nemen. Slechte slaap wordt weliswaar gevoed door social media en toenemende noodzaak van continue bereikbaarheid, maar niet alles kan alleen maar aan deze invloeden worden opgehangen: er zijn tal van slaapstoornissen die een primair organische oorzaak hebben.”

Slaapgeneeskunde vraagt om een brede kijk op verschillende mechanismen, zowel medisch als psychosociaal, die de slaap nadelig beïnvloeden. Een multidisciplinaire en geïntegreerde aanpak is van belang om ernstigere problemen met de gezondheid en verminderde levenskwaliteit te voorkomen. De behaalde op Europees niveau erkende kwalificaties tonen aan dat het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe het volledige domein van slaapgeneeskunde optimaal beheerst.”

 

Nieuwe somnologen                                              Somnologen en somnotechnologen

Slaapdeskundigen Kempenhaeghe met titel somnoloog:
-      dr. Hennie Janssen, longarts
-      drs. Geert Peeters, GZ-psycholoog
-      dr. Sebastiaan Overeem, arts-onderzoeker
-      prof. dr. D. Pevernagie, longarts en medisch hoofd
-      Pieter Jan Simons, neuroloog
-      Nele Vandenbussche, kinderarts
-      dr. Ingrid Verbeek, slaaptherapeut 

Nieuw geslaagde somnologen:
- dr. Sigrid Pillen, kinderneuroloog
- dr. Angelique Pijpers, neuroloog
- dr. L. Venekamp, neuroloog
- Marsha Hamers, GZ-psycholoog

KNF-laboranten Kempenhaeghe met titel somnotechnoloog*):
-      Bertram Hoondert
-      Erik Jansen
-      Joke Peeters
-      Margret Verspaandonk

*)ESRS

De European Sleep Research Society (ESRS), de belangrijkste wetenschappelijke vereniging voor slaapgeneeskunde in Europa, formuleerde reeds eerder richtlijnen voor de accreditatie van slaapcentra. De certificering tot somnoloog en somnotechnoloog past in de Europese plannen om de slaapgeneeskunde verder te professionaliseren. Het examen is bedoeld voor ervaren slaapgeneeskundigen die hun sporen binnen het vakgebied hebben verdiend.

Minister erkent slaapcentrum Kempenhaeghe; topkliniek voor zeldzame neurologische slaapstoornissen

Lees meer...


Deel expertteam zeldzame neurologische slaapstoornissen

Het ministerie van VWS heeft erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen in Nederland. Het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe ontving erkenning als expertisecentrum op het gebied van zeldzame neurologische slaapstoornissen (narcolepsie en Kleine-Levin syndroom). Deze zeldzame slaapstoornissen maken deel uit van een breed palet van slaap gerelateerde aandoeningen die behoren tot het zorgpakket van Kempenhaeghe.

Door het aanwijzen van expertisecentra weten patiënten en professionals beter waar specifieke kennis en kunde in Nederland te vinden is. Op verzoek van minister Edith Schippers bracht de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een advies uit over de ontwikkeling van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het doel van het netwerk is het bundelen en ontwikkelen van kennis en deskundigheid van zeldzame aandoeningen, het ontwikkelen van protocollen en richtlijnen, het coördineren van onderzoek en het zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De erkenning geldt voor een periode van vijf jaar. Deze erkenning onderstreept dat het Centrum voor Slaapgeneeskunde behoort bij de topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen voor zeldzame aandoeningen in Nederland.

Expertise
Medisch hoofd en somnoloog prof. dr. Dirk Pevernagie is trots op de erkenning: “Het is een bevestiging van onze visie hoe we ons als expertisecentrum willen neerzetten en een erkenning van het werk dat we doen. Het is belangrijk dat er multidisciplinair aandacht is voor deze ernstige neurologische slaapstoornissen die vaak op kinderleeftijd al beginnen. Het duurt vaak nog (te) lang voordat een diagnose wordt gesteld. Sebastiaan Overeem, somnoloog en coördinator onderzoek: “Om dit te verbeteren hebben we naast aandacht voor de patiënt en zijn omgeving ook volop aandacht voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. We werken hiervoor onder meer samen met de TU/e maar ook in Europees verband.”

Narcolepsievereniging
Patiëntenverenigingen in zeldzame slaapaandoeningen reageren verheugd op de erkenning. Zo onderstreept de voorzitter Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie, Joke Storm, het belang van de erkenning en kennisbundeling voor de patiënten: “De uitstekende multidisciplinaire aanpak van het Centrum voor Slaapgeneeskunde houdt niet op bij alleen diagnose en behandeling, maar ook in maatschappelijke zin is er oog voor de patiënt. De actieve ondersteuning wordt door narcolepsiepatiënten en de vereniging erg gewaardeerd.”

Kleine-Levin Syndroom
Het Kleine-Levin Syndroom (KLS) is zeer zeldzaam. In Nederland lijden hier enkele tientallen jongeren aan. Deze jongeren slapen in periodes van soms weken meer dan 20 uur per dag. Wanneer ze wel wakker zijn, zijn ze vaak verward en is hun waarneming van de omgeving verstoord. Overeem: “Begeleiding in het omgaan met de klachten en een multidisciplinaire aanpak is van enorm belang voor de patiënt en zijn omgeving. De trigger voor een nieuwe ‘KLS-episode’ is vaak niet duidelijk en juist deze onvoorspelbaarheid maakt het extra zwaar voor een jongere met KLS en de rest van het gezin.” In de tussenliggende perioden, dus de perioden zonder een grote slaapbehoefte, functioneren jongeren met KLS doorgaans normaal. Het syndroom komt vaak voor bij jonge mensen. Veel van de jongeren maken gelukkig een goede kans om uiteindelijk over de ziekte ‘heen te groeien’. Wereldwijd zijn er zo'n 1.000 patiënten met dezelfde symptomen.

N.B.
De minister heeft behalve aan topreferente ziekenhuizen en categorale ook erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan academische ziekenhuizen in Nederland. Het Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, is door het ministerie van VWS aangewezen als expertisecentrum voor onder meer Rolandische epilepsie, zie daarvoor aparte berichtgeving, ook vanuit het Maastricht UMC+.

 

 

Minister erkent samenwerking tussen Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ als expert Rolandische epilepsie

Lees meer...

Het Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, is door het ministerie van VWS aangewezen als expertisecentrum voor onder meer Rolandische epilepsie. Op verzoek van minister Edith Schippers heeft de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een advies uitgebracht over de ontwikkeling van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het doel van het netwerk is het bundelen en ontwikkelen van kennis en deskundigheid van zeldzame aandoeningen, het ontwikkelen van protocollen en richtlijnen, het coördineren van onderzoek en het zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.

Rolandische epilepsie
Eén van de erkenningen heeft betrekking op Rolandische epilepsie. Dit is een veel voorkomende vorm van epilepsie op kinderleeftijd maar komt toch zo weinig voor in de totale bevolking dat het geldt als zeldzame aandoening. Rolandische epilepsie wordt ook wel ‘goedaardige epilepsie’ genoemd omdat alle kinderen aanvalsvrij worden in de adolescentie. Maar wat opvalt, is dat een deel van deze kinderen moeite heeft op school. Kinderneuroloog Sylvia Klinkenberg van het Maastricht UMC+ stelt dan ook dat deze epilepsievorm mogelijk helemaal niet zo goedaardig is. “De effecten kunnen veel groter zijn dan eerder in de literatuur werd aangenomen. Er kan bij een deel van de kinderen een verstoring van cognitieve ontwikkeling optreden. Wat precies de gevolgen zijn en wat de beste manier is om te behandelen is niet bekend. Veel reden dus voor goed onderzoek.”

Academisch Centrum voor Epileptologie
In het Academisch Centrum voor Epileptologie worden kinderen met Rolandische epilepsie multidisciplinair in kaart gebracht en gevolgd in de tijd. Neurologen Sylvia Klinkenberg en Mariëtte Debeij-van Hall zijn hiervan de programmaleiders. Mariëtte Debeij-van Hall benadrukt het belang van het expertisecentrum: “Door het bundelen van expertise in het Academisch Centrum voor Epileptologie zullen de inzichten in de aandoening en de kwaliteit van begeleiding verbeteren. Door lange termijn follow-up zullen we duidelijker krijgen of behandeling noodzakelijk is en wat dan de beste behandeling is. Ik gun elk kind met Rolandische epilepsie deze expertise en hoop dat niet uitsluitend naar de aanvallen gekeken wordt.”

Zie ook berichtgeving van het MUMC+http://www.mumc.nl/actueel/nieuws/minister-erkent-expertisecentra-voor-zeldzame-aandoeningen-1

N.B
De minister heeft behalve aan academische centra ook erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen in Nederland. In dat kader is het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe erkend als expertisecentrum op het gebied van zeldzame neurologische slaapstoornissen (narcolepsie en Kleine-Levin syndroom), zie daarvoor aparte berichtgeving.

Film over stereo-EEG

Lees meer...

Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ ontwikkelden een film over stereo-EEG. Een stereo-EEG is een heel specifieke onderzoeksmethode die wordt gebruikt om te kunnen bepalen of epilepsiechirurgie kan helpen. Voor dit onderzoek worden in de hersenen electroden ingebracht.