Welkom op de website van Kempenhaeghe. Deze website maakt gebruik van cookies.

Akkoord

Cookies beperkt toestaan

Cookies niet toestaan (alleen functionele cookies)

Meer informatie

Cookiemelding
Tijdens uw bezoek aan deze website worden cookies op uw computer opgeslagen. Cookies zijn kleine tekstbestandjes waarin informatie tijdelijk of permanent wordt opgeslagen. Cookies worden gebruikt om de website beter te laten functioneren en informatie over het bezoek en gebruik van websites te verkrijgen.
Kempenhaeghe.nl gebruikt cookies voor:

Google Analytics
Van Google wordt een statistiekenprogramma geladen op onze website. Hiermee houden wij bij welke paginaís gebruikers bezoeken van onze website en hoe vaak en hoe bezoekers door onze website klikken. Met de informatie die wij verzamelen blijft uw privacy gegarandeerd; de gegevens zijn niet naar u te herleiden. Kempenhaeghe heeft daarnaast een bewerkersovereenkomst afgesloten met Google waardoor Google geen volledig IP-adres van u zal ontvangen.

Functionele cookies
Ook zetten we op onze website zogenoemde functionele cookies in. Deze zorgen voor een sneller en gemakkelijker gebruik van de website. Bijvoorbeeld voor het onthouden van een door u gekozen instelling.

Third party
Volgens wetgeving is Kempenhaeghe verplicht u te melden dat u op deze website koppelingen aantreft naar zogenaamde derde partijen, denk bijvoorbeeld aan videosite Vimeo of links naar social media als Twitter, Facebook en LinkedIn. Deze partijen hebben hun eigen cookiebeleid.

Cookies  beperkt toestaan of weigeren? 
We geven u op Kempenhaeghe.nl de mogelijkheid om cookies te weigeren of om deze beperkt toe te staan. U mist hierdoor functionaliteiten zoals het kunnen afspelen van video. Indien u akkoord gaat, geeft u toestemming voor het anoniem analyseren van uw websitebezoek en kunt u de video’s zien (Optie akkoord). U kunt ook de keuze maken voor alleen third-party-cookie van de externe videodienst Vimeo (optie Beperkt). U kunt uw toestemming voor het gebruik van cookies intrekken, bijvoorbeeld door het verwijderen of uitzetten van cookies. Dit kan op elk gewenst moment via het menu van uw internetbrowser. Maar let op! Het uitzetten van cookies kan het gebruik van deze website beperken.

Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Landelijke Epilepsiedag 11 februari 2017

Lees meer...

Op zaterdag 11 februari wordt door de Epilepsie Vereniging Nederland een landelijke Epilepsiedag gehouden. Locatie is het expertisecentrum Kempenhaeghe te Heeze (Noord-Brabant).
Dit in het kader van Wereldepilepsiedag op 13 februari.

Thema van deze dag is: ‘Wat als medicatie niet werkt’

De dag is ingedeeld in twee delen.
Een plenair ochtendprogramma met algemene introductie en uitleg behandelmethoden als medicatie niet werkt.
Een middagprogramma met twee rondes workshops rondom Nervus Vagus Stimulatie (NVS), epilepsiechirurgie, ketogeen dieet en psychosociale aspecten.

Klik hier voor het volledige programma

Datum en tijd
Zaterdag 11 februari van 11.00 tot 15.30 uur

Aanmelden
U kunt zich tot 4 februari aanmelden via telefoon 030-6344062 of email info@epilepsievereniging.nl
Vermeld bij aanmelding met hoeveel personen u komt, namen, adres, telefoonnummer, email, aan welke twee workshops u wilt deelnemen, uw lidnr (indien lid) en of u opgehaald wilt worden vanaf station Heeze.
Aan de dag zelf zijn verder geen kosten verbonden, uitgezonderd u eigen reiskosten.

Locatie
Kempenhaeghe Heeze, Sterkselseweg 65 te Heeze
Er is op zaterdag geen standaard busdienst beschikbaar van en naar Kempenhaeghe.
Kempenhaeghe stelt busvervoer met een eigen chauffeur beschikbaar van en naar het station tussen 10.00 en 11.00 uur en tussen 15.30 en 16.15.

Houd u er rekening mee dat er géén kinderprogramma of opvang beschikbaar is.

Promotie GZ-pyscholoog Assessment of cognition, time perception, and motivation in children

Lees meer...

GZ-psycholoog Kempenhaeghe Janneke Peijnenborgh promoveerde 22 december 2016 aan de Universiteit Maastricht op haar proefschrift ‘Assessment of cognition, time perception, and motivation in children'. Promotores zijn prof. dr. J.S.H. Vles en prof. dr. A.P. Aldenkamp. Co-promotoren zijn dr. J.G.M. Hendriksen en dr. P.P.M. Hurks.


Dr. Janneke Peijnenborgh is werkzaam binnen Kempenhaeghe als GZ-psycholoog van het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen bij kinderen.

Wil je meewerken aan wetenschappelijk onderzoek?

Lees meer...

Wij zijn op zoek naar volwassenen (m/v) die mee willen doen aan een wetenschappelijk onderzoek naar de veroudering van de hersenen. 

Doel van het onderzoek
In samenwerking met de Technische Universiteit Eindhoven, UZ Gent en UMC Maastricht verricht Kempenhaeghe wetenschappelijk onderzoek naar de veroudering van de hersenen bij mensen met epilepsie. We vermoeden dat het verouderingsproces bij een subgroep patiënten met epilepsie anders verloopt dan bij mensen zonder epilepsie. Hierdoor krijgen deze mensen last van onder andere grote geheugenproblemen en somberheid.  Hier is nog maar weinig over bekend. Om dit in de toekomst eerder te kunnen herkennen en te behandelen, doen we hier onderzoek naar. Bij het onderzoek richten we ons op de hersennetwerken en de denkfuncties, waaronder het geheugen. We willen de onderzoeksgegevens van de mensen met epilepsie graag vergelijken met de gegevens van mensen zonder epilepsie om zo het effect van epilepsie goed in kaart te kunnen brengen.

Wat houdt het onderzoek in?
Het onderzoek bestaat uit een hersenscan (een MRI-scan) en een neuropsychologisch onderzoek (pen-en-papier testen gericht op o.a. het geheugen). Het onderzoek duurt één dag van 9:00 tot 17:00 (incl. pauzes) en vindt plaats bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe in Heeze. Reiskosten worden vergoed en er is een financiële compensatie van 25 euro.

Wie kan zich aanmelden?
Volwassenen zonder epilepsie in de leeftijd van 40 tot 80 met een vooropleiding hoger dan speciaal (basis)onderwijs.

Waar aanmelden?
Voor meer informatie over het onderzoek en aanmelding kunt u terecht bij onderzoekers prof. dr. A. Aldenkamp of drs. L. Breuer (breuerl@kempenhaeghe.nl of via 040-2279234).

Kempenhaeghe gaat voor HiX van ChipSoft

Lees meer...

Expertisecentrum Kempenhaeghe gaat alle cure- én careprocessen digitaal ondersteunen met één geïntegreerd elektronisch patiëntendossier (EPD), HiX van leverancier ChipSoft. Daarmee speelt Kempenhaeghe in op toekomstige ontwikkelingen waarbij de patiënt meer zelf doet vanuit huis en instellingen nauwer met elkaar en de patiënt samenwerken.

 

Nico Geurts, lid raad van bestuur Kempenhaeghe: “De door Kempenhaeghe geboden gespecialiseerde zorg kenmerkt zich door het multidisciplinair karakter en cure-care grens overstijgende zorgprocessen. We kiezen daarom voor één geïntegreerd EPD wat onze zorgprocessen integraal ondersteunt. Hierdoor beschikt iedereen die bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van onze cliënten betrokken is altijd over de meest complete en actuele informatie. Bovendien kunnen cliënten straks met HiX veel meer online thuis inzien en ingeven. Dit draagt bij aan het vergroten van de regie van onze cliënten over hun zorgtraject. Naar verwachting nemen we het systeem begin 2019 in gebruik.”

 

Kempenhaeghe

Kempenhaeghe biedt als expertisecentrum gespecialiseerde diagnostiek en behandeling aan volwassenen en kinderen met epilepsie, slaapstoornissen en neurologische leerstoornissen. Patiënten vinden hierdoor veelal een andere invalshoek in het verbeteren in hun complexe chronische aandoening. De zorg rond de patiënt is altijd warm en multidisciplinair. Afhankelijk van de zorgvraag bestaat het multidisciplinaire team uit een of meer medisch specialisten, een gedragswetenschapper, een maatschappelijk werker, paramedici en een arbeids- of onderwijsdeskundige. Expertiseontwikkeling en innovatie van diagnostiek en behandeling zijn strategische pijlers voor Kempenhaeghe. Daarom werken wij samen met academische ziekenhuizen, universiteiten en onderzoeksinstituten.

 

HiX

HiX is het volledig geïntegreerde EPD van ChipSoft. Deze totaaloplossing voor dossiervoering, workflowondersteuning, zorgadministratie, zorglogistiek, planning en eHealth biedt iedere professional in de zorg ondersteuning op maat. Bovendien faciliteert HiX veilige gegevensuitwisseling tussen zorginstellingen en betrekt het patiënten meer bij hun zorgproces. Doordat HiX inzetbaar is op vaste en mobiele devices, kunnen de zorgverleners overal en op ieder moment beschikken over alle relevante patiëntinformatie en registratiemogelijkheden.

 

Meer aandacht voor cognitieve bijwerkingen medicatie epilepsie

Lees meer...

Promovendus Kempenhaeghe brengt onbekende cognitieve effecten van anti-epileptica in beeld

In Nederland hebben ongeveer 100.000 volwassenen en 20.000 kinderen epilepsie. Bij de behandeling van epilepsie gaat het vaak om het zoeken naar de juiste balans tussen het verminderen van het aantal aanvallen en het kunnen verdragen van de medicatie. Een complicatie bij het gebruik van dit soort medicijnen, in zowel het gebruik van één medicijn als bij een combinatie van meerdere, kan zijn dat patiënten last hebben van cognitieve bijwerkingen, soms zonder dat ze dit zelf opmerken. Cognitieve functies als concentratie, snelheid van informatieverwerking en/of geheugen zijn dan aangetast. De cognitieve bijwerkingen zijn echter niet voor alle medicijnen onderzocht. Onderzoeker Dominique IJff brengt met haar promotie-onderzoek tot nu toe nog onbekende cognitieve effecten van anti-epileptische behandelingen van met name kinderen in kaart.

Dominique IJff stelt dat het onderkennen, en zo mogelijk voorkomen, van cognitieve bijwerkingen van medicijnen een belangrijk aspect is van de behandeling van epilepsie. Ze schreef hierover haar proefschrift ‘Trick or Treat? Cognitive side-effects of antiepileptic treatment’. Hierin pleit IJff onder meer voor het belang van het volgen van het cognitief functioneren wanneer wordt gestart met anti-epileptische medicatie en wanneer deze nadien wordt gewijzigd. Daarnaast onderzocht IJff hoe bruikbaar de eigen, subjectieve, ervaringen van patiënten zijn om cognitieve bijwerkingen in de klinische praktijk op te sporen. Het doorvragen en luisteren naar de vaak subtiele klachten van de patiënt door de behandelend arts is van essentieel belang, waarna een doorverwijzing voor een uitgebreider neuropsychologisch onderzoek kan plaatsvinden. In haar onderzoek toont IJff de meerwaarde hiervan aan. Door middel van MRI-onderzoek is onderzocht waarom deze bijwerkingen bij de ene patiënt wel en bij de andere niet optreden en waarom bij het ene middel wel en bij het andere niet.

Verbetering bij ketogeen dieet

Als medicatie niet voldoende werkt, kan gebruik worden gemaakt van niet-farmacologische behandelopties. Het ketogeen dieet*) – een zogeheten vetrijk dieet - is daar een voorbeeld van. Ook daarvan heeft IJff in haar onderzoek het cognitieve effect vastgesteld. Ze constateert dat het ketogeen dieet bij kinderen met epilepsie een positief effect heeft op hun cognitief en gedragsmatig functioneren.

Dr. Dominique IJff promoveerde eerder deze maand aan de Universiteit Maastricht. Haar promotoren waren prof. dr. A.P. Aldenkamp en prof. dr. H.J.M. Majoie en co-promotoren dr. J.F.A. Jansen en dr. R.H. Lazeron.

*) Kempenhaeghe heeft een speciaal behandelteam ketogeen dieet. Hiervoor heeft zij een speciale website www.ketogeenmenu.nl ontwikkeld om ouders en kinderen te ondersteunen bij de toepassing van dit vetrijke dieet.

EVN organiseert vanaf januari Epilepsie Cafť in Limburg

Lees meer...

Het Epilepsie Café is een ontmoetingsplek voor mensen met epilepsie en hun omgeving. Ook voor professionele zorgverleners staat de deur open.

Vanaf 19 januari organiseert het EVN ook een Epilepsie Café in Limburg, in het Cultuurhuis Heerlen, Sittarderweg 145 te Heerlen.

De opzet is om ongedwongen in een open sfeer met elkaar in gesprek te komen en ervaringen uit te wisselen. Voorlichting over epilepsie en de mogelijke gevolgen in het dagelijks leven staan daarbij centraal. Kortom: heeft u vragen over epilepsie, of wilt u in contact komen met lotgenoten, bent u daar van harte welkom. Afhankelijk van het thema van die avond zijn er deskundigen aanwezig zijn die vragen beantwoorden, denk aan neurologen, epilepsieverpleegkundigen, medewerkers van de LWOE en ervaringsdeskundigen.

Heeft u vragen of wilt u zich aanmelden dan kan dat via het EVN: E zuidoost@epilepsievereniging.nl of T 06 – 2823 3861

 

 

Hersenveroudering beter begrijpen via epilepsie

Lees meer...

Nederland en België trekken op in hersenonderzoek

Een grensoverschrijdende samenwerking tussen twee universiteiten en twee gespecialiseerde ziekenhuizen moet een beter inzicht en een optimalere behandeling van de veroudering van de hersenen binnen handbereik brengen. De Universiteit Gent, de Technische Universiteit Eindhoven, het Universitair Ziekenhuis Gent en expertisecentrum Kempenhaeghe ondertekenden hiervoor deze week een zogenoemd Memorandum of Understanding. De partners drukken hiermee hun voornemen uit te streven naar een grootschalig klinisch en technologisch onderzoeks- en innovatieplatform over hersenveroudering, het in beeld brengen van netwerken in de hersenen en elektrische stimulatie van het brein.

Het onderzoeks- en innovatieplatform wordt Neu3Ca genoemd en richt zich in eerste aanleg op versnelde hersenveroudering bij mensen met epilepsie “Binnen de totale populatie van mensen met epilepsie is er een specifieke groep aanwijsbaar van patiënten die in korte tijd een versnelde achteruitgang van het cognitief functioneren doormaken”, licht professor dr. Bert Aldenkamp vanuit Onderzoek en Ontwikkeling Kempenhaeghe toe. “Deze groep patiënten kent een abrupt verval dat zich stabiliseert op een lager niveau. Deze patiënten dementeren niet maar hebben oorspronkelijk wel een hoger niveau van functioneren gekend. Diepgaand onderzoek naar dit fenomeen leidt mogelijk tot meer inzicht in cognitieve veroudering in algemene zin zoals bijvoorbeeld bij dementie.”

Grensoverschrijdend

“Deze internationale samenwerking tussen universiteiten en ziekenhuizen in Nederland en België in het domein van epilepsie en neurocognitie is uniek”, vertelt neuroloog professor dr. Paul Boon, co-directeur van het Instituut voor Neurowetenschappen in Gent en Onderzoeksdirecteur in Kempenhaeghe. “De partners brengen hun deskundigheid in op het gebied van klinisch en technologisch onderzoek en ontwikkeling. ‘Neu3’ staat voor de drie neurologische invalshoeken: neurodegeneratie, neuronale netwerken en neurostimulatie, ‘Ca’ voor Cognitive Ageing. Het Neu3Ca-platform kent dan ook drie zuilen met onderzoeksprogramma’s. Daarbij worden ook industriële partijen als Philips en Medtronic betrokken. ”

Onderzoek in epilepsie

Professor dr. ir. Jan Bergmans van de Technische Universiteit Eindhoven: “Zulk onderzoek vraagt om zowel klinisch als technologisch onderzoek in de brede structuur die binnen Neu3Ca wordt opgebouwd. Met behulp van geavanceerde neuroimaging in samenwerking met de TU/e zullen de netwerken en veranderingen van de hersenen bij veroudering in beeld gebracht worden. Met behulp van innovatieve stimulatietechnieken zijn er mogelijkheden om in te grijpen op de versnelde veroudering van het brein. Met Philips Research loopt onderzoek waarin gekeken wordt of door het prikkelen van de hersenen middels fMRI-neurofeedback vertraging van de veroudering mogelijk is. Onderzoek in Kempenhaeghe laat bijvoorbeeld functioneel herstel van de patiënt zien door het afspelen van muziek van Bach en muzikale wiskunde. En in Gent worden successen geboekt met niet-invasieve vormen van stimulatie van het brein zoals nervus vagus stimulatie (NVS) of transcraniële magnetische stimulatie (TMS).”

Neu3Ca wordt een multidisciplinair en internationaal programma voor onderzoek en onderwijs op het gebied van neuroimaging en neurostimulatie, waarbij universiteiten, ziekenhuizen en hightech bedrijven elkaar aanvullen en zo écht een verschil kunnen maken in de klinische praktijk. De Universiteit Gent, het Universitair Ziekenhuis Gent, de Technische Universiteit Eindhoven en Kempenhaeghe ondertekenden op 24 oktober 2016 in het Belgische Gent het Memorandum of Understanding. Aansluitend vond in Gent het wetenschappelijke symposium ‘Neuromodulation & brain plasticity in epilepsy and cognition’ plaats.

Vet eten als oplossing voor epilepsie; ketogeen dieet eerder inzetten

Lees meer...

Voor mensen met epilepsie die geen baat hebben bij anti-epileptica of voor wie epilepsiechirurgie geen optie is, kan eerder gedacht worden aan ketogeen dieet als behandelmethode. Wetenschappelijk onderzoek van neuroloog dr. Danielle Lambrechts toonde aan dat dit vetrijke dieet een gunstig effect op de epilepsie kan hebben, mits toegepast onder begeleiding van deskundigen. Danielle Lambrechts promoveerde op 1 juni 2016 aan de Universiteit van Maastricht met haar studie naar de effecten van het dieet.

“Het ketogeen dieet – dat uitgaat van vetrijke voeding met weinig koolhydraten – kan bij epilepsie voor kinderen én voor volwassenen een passende behandelmethode zijn”, aldus Lambrechts van het Academisch Centrum voor Epileptologie in haar promotieonderzoek. “Op basis van de uitkomsten van de promotiestudie pleiten we er nu voor om eerder behandeling met ketogeen dieet onder gespecialiseerde begeleiding te overwegen.”

Positieve effecten

Het proefschrift van Lambrechts met de titel ‘Ketogenic diet therapies: treatment for children and adults with refractory epilepsy’ beschrijft hoe het ketogeen dieet kan leiden tot een afname van het totaal aantal aanvallen, vermindering van het aantal aanvalsclusters en reductie van de aanvalsernst. Kempenhaeghe is een van de weinige centra die onderzoek verricht naar de effecten van het ketogeen dieet. Danielle Lambrechts: “Dat voeding invloed heeft op gezondheid en soms ook bijdraagt aan behandeling van ziektes blijkt steeds vaker. In geval van epilepsie is aangetoond dat bij een uitgebalanceerde vetrijke voeding met weinig koolhydraten het lichaam overschakelt op vetverbranding waardoor ketonen ontstaan. Dit zogenoemde ketogeen dieet kan een positieve invloed hebben op de epilepsie.”

Lekker ‘vet’ kookboek

Tijdens de promotieperiode van Danielle Lambrechts werd het ketogeen dieet ook toegankelijker voor patiënten. Zo ontwikkelde Kempenhaeghe het ‘Ketogeenmenu kookboek voor iedereen’ en de speciale website Ketogeenmenu.nl. Danielle: “Elke deelnemer in Kempenhaeghe aan het ketogeen dieet krijgt het kookboekje met de recepten voor traktaties, maaltijden en feestmenu’s voor het hele gezin. Het is een pittig dieet, dat motivatie vraagt om het vol te houden. Zoals bij elk dieet is het belangrijk om de juiste voedingsstoffen binnen te krijgen. Vetrijk eten vraagt om een andere manier van bereiden. Met de website kunnen ouders of deelnemers recepten vinden en direct berekenen hoe deze in het dieet passen. Daarnaast reiken we met het kookboekje en op de website passende recepten aan om het koken met vetten – denk bijvoorbeeld aan het binden van vetten – te vergemakkelijken.”

Het promotieonderzoek van dr. Danielle Lambrechts kwam mede tot stand dankzij bijdragen van ZonMw, het innovatieve traject, met dank aan het Nationaal Epilepsie Fonds, CZ Fonds, Fonds NutsOhra en Stichting Vrienden van Kempenhaeghe.
Meer informatie op Ketogeenmenu.nl.

 

 

Erkenning voor nieuwe nachtbewaking bij epilepsie

Nightwatch ontvangt onderscheiding Goed Industrieel Ontwerp
Lees meer...

Voor kinderen en jonge mensen met epilepsie is bewaking tijdens de nacht een vereiste. Met de huidige waarschuwingssystemen blijft het merendeel van de aanvallen ’s nachts nog onopgemerkt. De Nightwatch moet hier verandering in brengen waar het gaat om klinisch urgente aanvallen. De eerste resultaten van deze vorm van nachtbewaking zijn veelbelovend. Op 24 oktober 2016 werd bekend dat de Nightwatch ook qua look & feel waardering krijgt. Tijdens de Dutch Design Week werd de Nightwatch beloond met de onderscheiding Goed Industrieel Product (GIO).

Tijdens een nachtelijke epileptische aanval is het voor de patiënt belangrijk dat er snel hulp en bijstand aanwezig is. Er zijn wel waarschuwingssystemen voor nachtelijke aanvallen maar die geven veel ‘valse’ alarmen of signaleren onvoldoende. Uit cijfers blijkt dat met de huidige middelen maar 40% van de klinisch urgente aanvallen wordt opgemerkt. De Nightwatch brengt hierin verandering. Momenteel loopt er een klinische trial waarin met deze nieuwe vorm van nachtbewaking bij epilepsie wel 90% van de klinisch urgente aanvallen wordt opgemerkt. De definitieve resultaten van dit onderzoek worden nog voor het einde van dit jaar verwacht.

Bewaking rond de patiënt

De bewaking van mensen met epilepsie gedurende de nacht is belangrijk. Patiënten hebben baat bij geruststelling tijdens een aanval. Daarnaast kan medisch ingrijpen noodzakelijk zijn doordat een aanval te lang duurt of er een status epilepticus optreedt waarin de patiënt zogezegd in de aanval blijft hangen. Ook de familie in de thuissituatie of de medewerkers in de zorginstelling zijn gebaat bij een zo goed mogelijke signalering van de aanval. De Nightwatch wordt ’s nachts om de bovenarm geschoven. Het product meet zowel de hartslag als de versnellingen van de arm. Op basis van een algoritme worden zo aanvallen gesignaleerd. Wanneer het apparaat een aanval signaleert, geeft het draadloos een alarm naar de ouderkamer. De Nightwatch draagt bij aan het vergroten van veiligheid van de patiënt op een manier die een zo groot mogelijk vertrouwen geeft aan de zorgverleners.

Uitstraling Nightwatch

Tijdens de ontwikkeling was er behalve voor de werking ook veel aandacht voor de visuele uitstraling van het product. Asmund Tielens, directeur van ontwikkelaar Livassured legt uit: “Het doel was natuurlijk het verhogen van de veiligheid en vanaf het begin was ons duidelijk dat de techniek nog zo goed kan zijn maar dat er een allesbepalende voorwaarde is; jonge mensen moeten het wel dragen! Daarvoor moet het product er goed uitzien, moet het simpel werken en perfect zijn. Een indicatie dat we daarin geslaagd waren, bleek al in de trial toen sommigen gebruikers het product zelfs overdag nog wilden dragen. En dat ook vak experts het product erkennen als Goed Industrieel Product geeft ons hoop dat de Nightwatch ook op langere termijn als goed ervaren zal worden”.

Van test naar introductie

De Nightwatch wordt momenteel getest in een klinische setting bij Kempenhaeghe, SEIN en UMC Utrecht Hersencentrum. Naar verwachting zullen de resultaten eind dit jaar bekend zijn. Begin volgend jaar volgt dan de aanloop naar een zogenoemde field-trial om het product klaar te stomen voor de markt. Hopelijk nog in 2017 gevolgd door de productlancering.

Samenwerking

De ontwikkeling van ‘Nightwatch’ is het resultaat van een consortium van samenwerkende partijen die respectievelijk hebben bijgedragen aan de inzet van professionals, technologische ontwikkeling, financiering en betrokkenheid van de patiënten: Kempenhaeghe / Technische Universiteit Eindhoven, SEIN, UMC Utrecht Hersencentrum, Hobo Heeze BV, Pontes Medical, Epilepsiefonds, LivAssured en enkele patiëntenbelangenorganisaties zoals ook de stichting ZIE. NPK design tekende voor het ontwerp.

 

Nightwatch

Neuroloog Kempenhaeghe prof. dr. Marian Majoie bekleedt unieke leerstoel

Lees meer...

Fundament voor toekomst: opleiding epilepsie

Pprof. dr. Marian Majoie, neuroloog in Kempenhaeghe, aanvaardde onlangs aan de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences Maastricht de unieke leerstoel ‘Epileptologie in het bijzonder de opleiding’. Met deze nieuwe leerstoel krijgt de vaak nog onbegrepen en soms ook moeilijk behandelbare aandoening epilepsie meer aandacht in de opleiding van artsen en andere behandelaars. De leerstoel is de enige in Nederland waarin de nadruk ligt op de vormgeving en ontwikkeling van onderwijs en opleiding op het gebied van epilepsie. Professor Marian Majoie: “We verstevigen daarmee het fundament voor de epilepsiezorg in de toekomst.” Deze leerstoel geeft mede invulling aan de relatie tussen Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ in de vorm van het Academisch Centrum voor Epileptologie.

 

High tech, high touch
In Nederland hebben ongeveer 96.000 mensen epilepsie, een vaak nog onbegrepen aandoening die een enorme impact heeft op het dagelijks leven van de patiënt en zijn/haar naasten. Nog steeds hebben teveel mensen, ongeveer 20 – 25 %, een onbehandelbare vorm van epilepsie. Professor Majoie hoopt met de leerstoel twee kanten van de epilepsiezorg te laten zien: enerzijds zijn er steeds meer  ontwikkelingen op het vlak van technologie en wetenschappelijke kennis, de ‘high tech kant’ van de zorg; anderzijds heeft de patiënt behoefte aan handvatten hoe om te gaan met de aandoening en ontwikkelen deze inzichten zich meer en meer, de ‘high touch kant’ van de zorg. Als voorzitter van de werkgroep richtlijn Epilepsie richtte professor Majoie zich eveneens op deze twee kanten van diagnostiek en behandeling van epilepsie. Haar ambitie is bovendien dat de richtlijnontwikkeling nauw verweven wordt met de opleiding tot medisch specialist. Professor Majoie: “Het zou mooi zijn als artsen-in-opleiding direct bijdragen aan de ontwikkeling van de richtlijn omdat zij op die manier met de nieuwste verworvenheden van het vak kennis maken. Dat maakt de richtlijn dan tot een belangrijk baken in de dagelijkse klinische praktijk waarin de medisch specialist overstelpt wordt met steeds weer nieuwe informatie.” De nieuwe richtlijn Epilepsie wordt als voorloper gezien in de aanpak en vorm van de vernieuwing van richtlijnen voor medisch specialisten.

Steun patiëntenvereniging
Ook de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) juicht deze ontwikkeling toe. Voorzitter Arjan Wietses: ”Als patiëntenvereniging zijn wij bijzonder positief over de nieuwe leerstoel en ondersteunen wij deze grote stap in de opleiding op het gebied van epilepsie”.

Behalve op de opleiding voor artsen richt professor Majoie zich ook op de scholing van andere professionals die participeren in de multidisciplinaire zorg voor epilepsiepatiënten.

'Epileptologie: High Tech – High Touch in de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences is de titel van de oratie die prof. dr. Marian Majoie, neuroloog Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ op 16 juni uitsprak aan de Maastricht University.

 

 

Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde opgericht

Lees meer...

Zuid-Nederlandse expertise op het gebied van slaapstoornissen gebundeld

Maastricht UMC+, het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe en CIRO, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen, gaan een voor Nederland unieke samenwerking aan op het gebied van de slaapgeneeskunde onder de naam Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde. Een concrete uiting hiervan is een spreekuur ‘slaapstoornissen bij kinderen’ - door slaapexperts van Kempenhaeghe in het Maastricht UMC+ - dat vooruitlopend op de formele bevestiging van de samenwerking al van start is gegaan.

Chronische slaapstoornissen komen zeer frequent voor - naar schatting bij 10 tot 20% van de bevolking - en zijn een complicatie bij tal van aandoeningen. Dr. M. Sastry, medisch coördinator van het Academisch Slaapcentrum CIRO: “Slaapstoornissen hebben een behoorlijke impact op diverse medische aandoeningen. Dit betreft onder andere hypertensie (te hoge bloeddruk), hartziektes, beroerte, diabetes, depressie en epilepsie. Slaapstoornissen hebben bij jong en oud grote gevolgen op het functioneren overdag, op de rijvaardigheid en op de arbeidsveiligheid.” 

 

Bestuurders van de drie samenwerkende partijen kwamen onlangs in Horn bijeen. Van links naar rechts prof. dr. Miel Wouters, drs. Nico Geurts (raad van Bestuur Kempenhaeghe), prof. dr. Pevernagie, drs. Ingrid Augustin (raad van bestuur CIRO) en dr. Marlène Chatrou (voorzitter raad van bestuur Kempenhaeghe).

Meer dan slaapapneu
Er is een brede variatie van klinieken in Nederland die gespecialiseerd zijn in slaapstoornissen. Soms bieden ze slechts een beperkt gedeelte van het brede spectrum van diagnostiek en behandeling van slaapstoornissen. Veruit de meeste klinieken voor de slaapgeneeskunde richten zich hoofdzakelijk op het slaapapneusyndroom (waarbij er sprake is van ademstilstanden in de slaap). In een beperkt aantal slaapcentra kunnen alle slaapstoornissen worden behandeld. In totaal zijn er zo’n tachtig goed omschreven slaapstoornissen bekend. Vaak komen slaapstoornissen in combinatie voor. Slaapstoornissen vragen om een multidisciplinaire aanpak, niet alleen voor diagnostiek en behandeling ervan, maar ook voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.

Winst voor patiënt, onderwijs en onderzoek
Door de samenwerking van Maastricht UMC+, Kempenhaeghe en CIRO worden kennis en vaardigheden op het gebied van slaapstoornissen gebundeld. Het Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde levert winst op voor de patiënt, voor onderzoek en onderwijs. Het netwerk schept kansen voor structurele kennisoverdracht, bijvoorbeeld in het opleidingsaanbod voor medisch specialisten en in diverse onderwijstrajecten.

De initiatiefnemers van het eerste uur, de hoogleraren Pevernagie en Wouters, lichten het belang van het nieuwe Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde toe. Prof. dr. M. Wouters, longarts Maastricht UMC+ en voorzitter raad van bestuur CIRO: “De bundeling aan kennis door deze samenwerking geeft Zuidoost-Nederland een uniek expertisecentrum met betrekking tot slaapstoornissen in Europa en garandeert topzorg voor elke patiënt met slaapgerelateerde aandoeningen. Deze regionale samenwerking is een verdere verankering van long- en ademhalingsaandoeningen in het academisch zorg- en onderzoeksprofiel van Maastricht UMC+.” Prof. dr. Dirk Pevernagie, longarts en medisch hoofd Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe: “Patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars worden in toenemende mate geconfronteerd met vraagstukken op het gebied van slaap en slaapstoornissen. De samenwerking opent nieuwe perspectieven op het vlak van innovatie en kwaliteitsverbetering in de zorg, onder meer door wetenschappelijke verdieping en professionele opleiding.”

Kenniscentra
CIRO
, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen, heeft uitgebreide kennis op het gebied van slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen, met name bij onderliggende chronische aandoeningen.
meer informatie: www.ciro-horn.nl

Kempenhaeghe
verzorgt als gespecialiseerd expertisecentrum voor slaapgeneeskunde functies op het terrein van patiëntenzorg (volwassenen, kinderen en verstandelijk beperkten), wetenschap, onderwijs, innovatie en voorlichting.
Meer informatie: www.kempenhaeghe.nl

Maastricht UMC+ heeft het profiel ‘ademhalingsziekten’ benoemd als een van de vier strategische pijlers. Binnen dat profiel is het onderwerp ‘slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen’ een van de zeven inhoudelijke speerpunten.
meer informatie: www.mumc.nl

Blog cliŽnt over zijn ervaringen met epilepsie

Lees meer...

Maandelijks schrijft cliënt Roland een bijzondere blog over zijn ervaringen met epilepsie voor Kennisplein Gehandicaptensector. 

Meer lezen op http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/blog-roland-epilepsie-een-raar-zwevend-gevoel.html?origin=52801

Spieren voor Spieren opent Duchenne Centrum Nederland

Lees meer...

Op initiatief van de Stichting Spieren voor Spieren vond in 2016 de opening plaats van het (virtuele) Duchenne Centrum Nederland. In samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum, Radboudumc en Kempenhaeghe is het centrum nu een feit. Door de overkoepelende benadering is expertise gebundeld en naar een hoger niveau gebracht.

Het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen (CNL) van Kempenhaeghe is een van de samenwerkingspartners in het virtuele Duchenne Centrum Nederland. In Kempenhaeghe worden binnen het programma 'Spieren en het brein' kinderen gezien met verschillende ziektebeelden zoals de ziekte van Duchenne.

Al sinds de start van Stichting Spieren voor Spieren investeert de Stichting in onderzoek naar Duchenne, één van de meest voorkomende spierziekten bij kinderen. Om nog betere resultaten te kunnen bereiken en een kwalitatief hoogstaand expertisecentrum neer te kunnen zetten hebben we met de andere betrokken partijen op het gebied van Duchenne zoals diverse UMC’s, Duchenne Parent Project, Prinses Beatrix Spierfonds en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland de handen ineengeslagen.

“Dit is een fantastische financiële boost die we met Spieren voor Spieren kunnen geven om onderzoek, diagnostiek, behandeling en zorg van Duchenne patiënten naar een hoger niveau te brengen in de strijd tegen deze spierziekte”, aldus Marjolein Bolhuis-Eijsvogel, directeur van Spieren voor Spieren. Door de samenkomst van experts is er een unieke mogelijkheid ontstaan om te komen tot een gecoördineerd, integraal en kwalitatief hoogwaardig zorgaanbod voor patiënten met Duchenne of Becker spierdystrofie in Nederland.