Marleen: “Jet heeft een eigen willetje”
“Toen Jet een half jaar oud was kreeg ze haar eerste aanval. Vreselijk als je je kindje zo van het ene op het andere moment ziet schokken. De ambulancemedewerkers dachten dat het een koortsstuip was. Maar het bleek veel erger te zijn.” Jets moeder Marleen is nog ontdaan als ze vertelt wat er toen gebeurde. Inmiddels is bij Jet – nu 5 jaar oud – het syndroom van Dravet vastgesteld.
Dravet is een ernstig en moeilijk behandelbaar epilepsiesyndroom. Deze zeldzame vorm van epilepsie gaat gepaard met heftige aanvallen, ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen. Volgens kinderneuroloog Judith Verhoeven is de impact op de gezondheid en het leven van het kind enorm groot. Veel kinderen zoals Jet komen voor onderzoek en behandeling naar Kempenhaeghe, omdat het expertisecentrum kwetsbare kinderen met een complexiteit aan problematiek een brede, multidisciplinaire aanpak biedt.
Verwijzing
Na de eerste aanvallen kwam Jet via het ziekenhuis in haar woonplaats Zutphen terecht bij het Radboud UMC in Nijmegen. “Daar hadden we een prettige, kundige neuroloog. We hebben veel medicijnen uitgeprobeerd; het was een zoektocht naar de juiste combinatie van medicijnen en de dosering. Maar de aanvallen bleven komen. Zeker twee keer per maand moest ik de ambulance bellen voor Jet”, aldus Marleen. Toen de neuroloog het ook niet meer wist, heeft Marleen aangestuurd op een verwijzing naar een gespecialiseerd epilepsiecentrum. En dat werd Kempenhaeghe.
Medicatie en levensstijl
Het eerste gesprek met neuroloog Judith Verhoeven was al een verademing, volgens Marleen. “Ze stelde de juiste vragen. Ik voelde direct dat we met Jet op de goede plaats waren; dat ze iets voor haar konden doen.” Jet kreeg andere medicatie en door ook haar levensstijl aan te passen – alles in het gezin van de alleenstaande moeder Marleen en haar dochters Sam en Jet draait om Jet – gaat het nu goed met de epilepsie. Jet komt nu eenmaal per jaar een midweek naar Kempenhaeghe, waar ze dag en nacht wordt geobserveerd en onderzocht door een multidisciplinair team bestaande uit een psycholoog, fysiotherapeut, logopedist, verpleegkundige en neuroloog.
Ontwikkeling
Vanaf het moment dat Jet drie werd, stagneerde haar ontwikkeling. “Ze heeft het niveau van een 2,5-jarige en zo moeten we ook met haar omgaan”, vertelt Marleen. “Ze gaat twee ochtenden in de week naar school. De hele dag, dat trekt ze niet, want ze is snel overprikkeld. Als ze in de klas komt, ziet ze zes dingen die ze allemaal tegelijk wil doen. Maar ze is enorm blij en windt iedereen om haar vinger. Jet is een dame met een eigen willetje.”
In het programma Five Days Inside komt Jets verhaal heel mooi naar voren, vindt moeder Marleen. “Ze komt een paar keer voorbij huppelen en gaat helemaal los bij het bezoek van de Cliniclowns.” De arts twijfelde nog of Jet wel moest deelnemen omdat ze zo snel overprikkeld is. Marleen: ”Maar ze ziet echt niet het verschil tussen een neuroloog of een cameraman. Ze vond de microfoon wel heel interessant, die wilde ze steeds vastpakken.”
Kleine dingen
De zorg voor Jet is een zware belasting voor de familie. Marleen werkt drie dagen in de week als lerares op een basisschool. Omdat Jet niet alleen gelaten kan worden, is er altijd een verpleegkundige die voor Jet zorgt. Eenmaal per drie weken gaat Jet naar een logeergezin en heeft Marleen tijd voor haarzelf en haar oudste dochter Sam. Het gezin leeft met de dag. “We worden blij van kleine dingen zoals lekker wandelen en stenen zoeken. En prijzen ons gelukkig met hoe het nu gaat.”