Zelfstandig leven dankzij epilepsiechirurgie
“Dankzij het topteam van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ sta ik waar ik vandaag ben. En ik kan anderen helpen met mijn verhaal, als zorgverlener en als ervaringsdeskundige.” Jacqueline van der Meer-Jansen is hét voorbeeld van hoe je met epilepsiechirurgie en een positieve instelling een nieuw, zelfstandig leven kunt hebben.
Jacqueline woont met haar man Martijn en hun twee dochters van 9 en 7 in Rosmalen. Als zelfstandig zorgverlener begeleidt ze PGB-cliënten in de regio. Een doorsnee gezinnetje, zou je zeggen. Maar dat was niet altijd zo. Toen ze anderhalf jaar oud was kreeg Jacqueline haar eerste epileptische aanval. Ze woonde toen met haar ouders op Curaçao, waar haar vader werkte. “Ik had last van complex partiële aanvallen. Nu heet dat een focale aanval met verminderde gewaarwording. Je weet dan niet goed meer wat je doet en reageert nauwelijks op je omgeving.” Jacqueline kreeg medicatie en ging een paar jaar later gewoon naar school. “Ik mocht alleen maar met bepaalde mensen mee, omdat die wisten hoe te handelen als ik een aanval had. En verder had ik ook last van koortstuipen.”
Buikgevoel
Voor Jacqueline was de epilepsie gewoon onderdeel van haar leven. “Ik wist niet beter. En ik voelde een aanval meestal aankomen. Dan kreeg ik een bepaalde angst vanuit mijn buik. Op school wisten ze het natuurlijk. Als ik dan voor me uit ging staren, konden ze handelen. En op de middelbare school hield mijn beste vriendin me altijd in de gaten.” Ze kreeg enkele malen een grand mal (een tonisch-clonische aanval), die goed werd opgevangen door haar moeder, die verpleegster was.
Niet beschermd
Jacqueline voelde zich nooit anders dan de rest. “Ik ben niet beschermd opgevoed en daar ben ik heel dankbaar voor. Mijn ouders lieten me los. Ze zeiden: ‘Kijk maar hoe het gaat en als het niet lukt kom je maar terug naar huis.’” Maar dat ging niet altijd goed. Ze herinnert zich de keer dat ze naar de bushalte liep en een aanval voelde aankomen. “Ik dacht, heel goed concentreren en doorgaan. Vervolgens vond iemand me in zijn voortuin en kwam ik bij in de hal. Maar ja, dat is dan een kwestie van even bijkomen en dan komt het vanzelf weer goed.”
Bewijzen
Na wat omzwervingen – het gezin verhuisde van Curaçao naar Woudenberg, terug naar Curaçao en North Carolina – keerde Jacqueline in 1995 met haar familie terug naar Nederland. Jacqueline maakte de mavo af en wilde graag verpleegster worden. Met gevoel voor humor zegt ze: “Maar dat ging hem niet worden, want ik wilde geen dodenlijst op mijn naam hebben.” Ze startte met de opleiding kinderverzorgster, maar moest stoppen omdat de school haar een risico vond voor de kinderen. “Met epilepsie moet je je steeds 200% bewijzen. Ook daarna, toen ik de opleiding tot onderwijsassistent deed, ondervond ik tegenwerking vanuit de opleiding.” Maar Jacqueline zou Jacqueline niet zijn als ze niet had doorgezet. “Ik laat me niet zo gauw kisten en wegjagen. Dat is ook mijn advies aan anderen.”
Risico
Inmiddels bleek Jacqueline resistent geworden voor de medicatie. Ze werd doorverwezen naar Kempenhaeghe waar ze in eerste instantie meer medicatie kreeg. “Ik slikte 2000 mg Keppra per dag. Dan weet je niet meer waar je bent.” Epilepsiechirurgie kwam aan de orde als een mogelijke oplossing. “De arts vertelde dat er kans was op blindheid en zelfs overlijden. En mijn moeder zei, dat risico moeten we dan maar nemen.” Ze lacht hard. “Mam, ik hou ook van jou!” Uit de MRI-scan bleek gelukkig dat de epilepsiehaard op een makkelijk te opereren plaats zat. Dat gaf de doorslag. Het epilepsiechirurgietraject werd gestart en in 2007 vond de operatie plaats.
Aanvalsvrij
“Ik heb het epilepsiechirurgietraject als heel intensief ervaren”, vertelt Jacqueline. “Het begon met maandenlange onderzoeken, scans, eeg’s en testen. Daarna volgde de operatie. Tijdens die operatie schoot ik wakker uit de narcose en ik voelde dat in mijn schedel werd geboord. Dat was heel pijnlijk.” Omdat de hersenoperatie plaatsvond nabij het spraakgebied, kreeg Jacqueline kaartjes te zien en moest ze vertellen wat ze op die kaartjes zag. “Toen ik op een bepaald moment niets kon zeggen, wisten ze dat ze zich in het risicogebied bevonden. Uiteindelijk heeft de chirurg vijf centimeter van de slaapkwab rondom de epilepsiehaard verwijderd.” En het resultaat? Na de operatie kreeg ze nog één heftige aanval, die al door de chirurg was aangekondigd. Sindsdien is Jacqueline na 22 jaar aanvalsvrij en gebruikt ze geen medicatie meer.
Champagne
Maar dat is niet het einde van het verhaal. Jacqueline kreeg een depressie. “Met epilepsie is het alsof je op een snelweg zit waar je ineens vanaf wordt gehaald. Je wordt herboren en moet vertrouwen krijgen in een nieuwe ‘ik’ zonder epilepsie. Dat is een soort afkicken, inclusief paniekaanvallen en angstgevoelens.” Om de maatschappij weer in te gaan adviseert Jacqueline om te kijken naar wat bij je past. Haar oplossing was onder andere om te luisteren naar muziek. Ze had bijvoorbeeld houvast aan het nummer Passie van Clouseau: ‘Het leven gaat door, je begint weer van voor, er ligt vast wel iets moois in ’t verschiet.’ Nadat ze uit het dal was geklommen ging ze, om het traject af te sluiten, met een fles champagne naar neuropsycholoog Marc Hendriks en neurologe Marian Majoie van Kempenhaeghe en naar neurochirurg dr. Dings in Maastricht.
Nieuw leven
En wat heeft Jacqueline sinds de operatie gedaan? “In 2009 heb ik mijn man leren kennen. We zijn getrouwd en onze dochters zijn geboren. Ik ben een paar jaar de kinderopvang ingegaan en deed ondertussen zorgopleidingen. Sinds 2013 werk ik als zelfstandig verzorgende IG (individuele gezondheidszorg) bij cliënten met spierziekten als Duchenne en ALS. En ik zit in de commissie Ethiek van de V&VN, het Verenigingsplatform Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland. Zo heb ik mijn droom om de zorg in te gaan toch kunnen realiseren. ” Is haar leven veranderd ten opzichte van vroeger? “Nou en of! Mijn geheugen is grotendeels teruggekomen. Ik ben totaal onafhankelijk geworden en kan gaan en staan waar ik wil. Ik heb mijn rijbewijs gehaald. Afgelopen juni ben ik zelf naar Frankrijk gereden om wielrennend deel te nemen aan de Tour de ALS op de Mont Ventoux. Samen met een van mijn cliënten met ALS en een team hebben we ruim €10.000 opgehaald. Dat had ik voor de operatie nooit kunnen doen.”
Challenge the limit
Welke goede raad kan Jacqueline anderen meegeven? Daar hoeft ze niet lang over na te denken. “Don’t limit the challenge, maar challenge the limit. Kijk niet naar wat niet kan, maar naar wat wel kan. Ga niet in de slachtofferrol zitten en cijfer jezelf niet weg. ‘The World Needs Your Story’ van Fearless Soul heeft een mooie boodschap voor wie het nodig heeft. Lukt iets vandaag niet, probeer het dan morgen gewoon nog een keer. Maak een pas op de plaats als dat nodig is, maar durf risico’s te nemen. Heb lol met elkaar, vertrouw op jezelf en luister naar je intuïtie.” Ze besluit: “Het was een lange weg, maar uiteindelijk was het dat allemaal dubbel en dwars waard. Ik ben het hele team van Kempenhaeghe echt dankbaar, net als mijn ouders, familie en vrienden die me door dik en dun hebben gesteund. Zonder hen had ik hier nu niet gezeten!”