Aafke Roelofs Heyrmans wil graag worden gezien zoals haar vrienden haar zien: als Aafke. Een 17-jarige jonge vrouw die van muziek en hockey houdt, drie keer per week sport en die dit jaar aan een beveiligingsopleiding begint. Epilepsie hoort al bijna haar hele leven bij haar, maar bepaalt niet wie zij is. Met haar deelname aan de Epilepsieloop bij Kempenhaeghe vraagt ze om meer begrip en aandacht.
“Je moet mensen nooit beoordelen op: o, ze hebben epilepsie. Want je weet nooit iemands hele verhaal.”
Het is de boodschap die Aafke aan lezers wil meegeven. Epilepsie is vaak niet aan de buitenkant te zien. Mensen weten daardoor niet altijd wat de aandoening in iemands dagelijks leven betekent. Tegelijkertijd merkt Aafke dat een oordeel soms al klaarstaat voordat iemand naar haar heeft geluisterd.
Muziek, hockey en een nieuwe opleiding
Aafke woont met haar gezin in Noordwijk en begint na de zomer aan een beveiligingsopleiding in Haarlem. Haar uiteindelijke doel is werken op een meldkamer. Het liefst zou ze bij de politie op straat werken, maar ze vertelt dat dit door haar epilepsie niet mogelijk is. Dat vindt ze moeilijk. Ze zou graag zelf willen bepalen welke richting ze opgaat, zonder dat epilepsie haar mogelijkheden beperkt.
In haar dagelijks leven zoekt Aafke bewust activiteiten op waar ze plezier aan beleeft en haar gedachten kan verzetten. Ze houdt van muziek en hockey en gaat drie keer per week naar de sportschool. Iedere maandag zingt ze bij een groot koor met tientallen jongeren van haar leeftijd. Zij weten van haar epilepsie en ook van de angst die Aafke soms ervaart. Tijdens een optreden kreeg ze bijvoorbeeld een angstaanval. Een vriend kwam meteen in actie. Er werd geregeld dat iemand haar tekst kon overnemen wanneer dat nodig was. Ook kon Aafke een vriendin een seintje geven als ze hulp nodig had of even weg wilde. Uiteindelijk hoefde ze die avond niet te stoppen. De wetenschap dat haar vrienden klaarstonden, was voor haar belangrijk.
Een lange weg door verschillende landen
Aafke werd geboren in Brussel. De eerste zes maanden verliepen volgens haar moeder Inge Roelofs Heyrmans zonder bijzonderheden. Toen Aafke een halfjaar oud was, veranderde dat. Inge werd gebeld door de crèche. Aafke had een langdurige aanval en een ambulance was onderweg. In het ziekenhuis Saint-Luc in Brussel werd herpesencefalitis vastgesteld, een ontsteking van de hersenen veroorzaakt door het herpesvirus. Aafke bleef drie weken in het ziekenhuis.
Voor Inge en haar man was het een ingrijpende periode. Zij wisselden elkaar af bij Aafke, terwijl ook het werk en de zorg voor hun andere dochter doorgingen. Daarbij speelde mee dat de behandeling in een Franstalig ziekenhuis plaatsvond en de communicatie niet altijd gemakkelijk was. Na de opname keerde de rust tijdelijk terug. Later kreeg Aafke opnieuw aanvallen, in eerste instantie vooral wanneer zij koorts had. Het gezin werd doorverwezen naar Leuven. Omdat Aafke vaak ziek was, probeerden haar ouders koorts zo veel mogelijk te voorkomen.
Drie tonisch-clonische aanvallen per week
Het gezin verhuisde later van België naar Frankrijk. Daar ging het ongeveer anderhalf jaar goed, totdat de aanvallen terugkeerden. Ze kwamen steeds vaker voor en waren op een gegeven moment niet meer alleen aan koorts gekoppeld. Volgens Inge had Aafke in
die periode gemiddeld ongeveer drie tonisch-clonische aanvallen per week. In Frankrijk volgden nieuwe onderzoeken. Aafke probeerde verschillende medicijnen en startte met het ketogeen dieet. Het gewenste resultaat bleef uit.
In 2016 besloot het gezin terug te keren naar Nederland. De toegang tot zorg en de mogelijkheid om in het Nederlands te communiceren speelden daarbij een belangrijke rol. Het gezin vestigde zich in Noordwijk.
Jaren van behandeling en onzekerheid
In Nederland kwam Aafke onder behandeling bij epilepsiecentrum SEIN. Ook daar werden verschillende medicijnen geprobeerd. Een nieuwe combinatie van medicijnen zorgde uiteindelijk voor een duidelijke vermindering van de aanvallen. Eerst nam het aantal af van meerdere aanvallen per week naar ongeveer één aanval per tien dagen. Later werd Aafke ongeveer drieënhalf jaar aanvalsvrij.
Die rust betekende dat er stap voor stap meer mogelijk werd. Voor het gezin was het tegelijkertijd wennen. Aafke was jarenlang bijna nooit zonder toezicht geweest. De angst dat er iets kon gebeuren, verdween niet direct toen de aanvallen afnamen.
Herkenning
Tijdens de puberteit kreeg Aafke opnieuw drie aanvallen. Sinds haar medicatie daarna werd aangepast, gaat het lichamelijk weer beter. Toch blijft epilepsie in haar gedachten aanwezig.
Tijdens een vijfdaagse EEG-opname afgelopen juni bij Kempenhaeghe in Heeze ontmoette Aafke andere jonge mensen met epilepsie. Hun vormen van epilepsie verschillen, maar er was ook veel herkenning. Kort voordat ze weer naar huis gingen, wisselden ze contactgegevens uit. Sindsdien sturen ze elkaar berichten en bellen ze soms uren achter elkaar. Die contacten zijn anders dan haar bestaande vriendschappen, vertelt Aafke. De jongeren die ze bij Kempenhaeghe ontmoette begrijpen sommige ervaringen met epilepsie net iets beter. Haar vrienden thuis kennen haar juist al vele jaren. Voor Aafke zijn beide waardevol.
Een onderwerp dat veel ruimte kan innemen
Aafke kan open vertellen over epilepsie. Toch betekent dat niet dat ze er gemakkelijk over praat. Het onderwerp blijft na een gesprek vaak nog lang in haar hoofd zitten. “Het blijft voor mij een zwaar onderwerp. Dus liever praat ik er niet over.” Vooral de angst voor een nieuwe aanval kan veel ruimte innemen. Hoewel het lange tijd goed kan gaan, weet Aafke uit ervaring dat dit geen zekerheid biedt voor de toekomst. Daardoor denkt ze regelmatig na over wat er zou kunnen gebeuren.
Ze heeft soms angstaanvallen waarbij ze hyperventileert, duizelig wordt of wazig ziet. Bij een kleine angstaanval lukt het haar soms om zelf weer tot rust te komen. Wanneer de angst groter wordt, heeft ze iemand nodig. Het helpt dan wanneer iemand met haar over iets anders praat of haar vertelt dat ze veilig is.
Ook na een epileptische aanval ervaart Aafke gevolgen. Ze kan zich niet altijd herinneren wat er is gebeurd. Op school was dat soms extra lastig. Wanneer ze voor een toets had geleerd en daarna een aanval kreeg, kon het gebeuren dat ze de lesstof opnieuw moest doornemen. Na een grotere aanval was ze bovendien erg moe en bleef ze de volgende dag thuis om te herstellen.
Ervaringen die pijn hebben gedaan
Aafke heeft meegemaakt dat mensen anders op haar reageren zodra ze horen dat zij epilepsie heeft. Zo vertelt ze over een sollicitatie bij een strandtent. Het gesprek ging volgens haar al snel vrijwel alleen nog over haar epilepsie. De werkgever zei dat zij een drukke strandtent moest runnen en geen medewerkers kon missen om Aafke na een mogelijke aanval te helpen. Aafke kreeg niet de gelegenheid om zelf uit te leggen hoe het op dat moment met haar ging en waar een werkgever daadwerkelijk rekening mee zou moeten houden. Voor Aafke en Inge was vooral pijnlijk dat er niet eerst een vraag werd gesteld. “Ze had ook kunnen zeggen: ik heb gehoord dat je epilepsie hebt. Kun je me er iets over vertellen? Waar moeten we rekening mee houden?” zegt Inge.
Ook scholen stonden volgens het gezin soms terughoudend tegenover Aafkes komst. Zo vroeg haar mentor of het wel verstandig was dat Aafke meeging op schoolkamp. De vraag was waarschijnlijk uit bezorgdheid gesteld, maar bij Aafke en haar moeder kwam het anders binnen. “Het ging niet om Aafke als persoon. Het ging om de aandoening die ze heeft,” zegt Inge. “Dat heeft ons pijn gedaan.”
Bij haar nieuwe opleiding twijfelt ze hoeveel ze over haar epilepsie wil vertellen. Ze begrijpt dat het nodig kan zijn dat haar mentor ervan weet. Tegelijkertijd is ze bang voor de gevolgen. “Ik ben bang dat ik anders behandeld word en niet meer word gezien als gewoon mij.” Klinisch neuropsycholoog prof. dr. Marc Hendriks van Kempenhaeghe adviseerde haar om zelf met haar mentor in gesprek te gaan. Aafke denkt dat dit artikel daarbij misschien kan helpen. Ze kan het laten lezen zonder iedere ervaring steeds opnieuw te hoeven vertellen. Zo leren mensen niet alleen haar diagnose kennen, maar ook het verhaal erachter.
Waarom Aafke vanuit Noordwijk naar Kempenhaeghe kwam
Aafke en haar gezin waren al langere tijd bezig met de vraag of epilepsiechirurgie een mogelijkheid voor haar zou kunnen zijn. Bij eerder onderzoek was op een MRI een afwijkend plekje gezien. Op het EEG was wel te zien hoe epileptische activiteit zich door de hersenen verspreidde, maar niet precies waar de aanvallen begonnen. Daardoor konden de MRI- en EEG-beelden niet goed aan elkaar worden gekoppeld. Aafke gaf zelf bij haar neuroloog aan dat ze verder wilde kijken. “Ik wil er gewoon echt van af.”
Hoewel de reis vanuit Noordwijk naar Heeze lang is, wilde het gezin weten of er nog andere onderzoeksmogelijkheden waren. “Er werd gezegd: we gaan gewoon kijken wat we kunnen doen. Dat gaf ons een heel goed gevoel.” Volgens Aafke en Inge werd niet alleen gekeken naar het aantal aanvallen. Er was ook aandacht voor de mentale belasting, haar opleiding, haar zelfstandigheid en de beperkingen die zij nog dagelijks ervaart.
Waarom epilepsiechirurgie zoveel voor haar betekent
Epilepsiechirurgie is voor Aafke geen eenvoudige of vanzelfsprekende volgende stap. Eerst moet uitgebreid worden onderzocht of zij ervoor in aanmerking komt en of een operatie verantwoord en mogelijk is. Toch speelt de mogelijkheid een grote rol in haar gedachten. Ook wanneer haar medicatie goed werkt, blijft de angst voor een aanval aanwezig. Ze denkt na over wat er kan gebeuren wanneer ze alleen onderweg is, gaat zwemmen of verder van huis naar school gaat.
Bij zwemmen is bijvoorbeeld altijd iemand nodig die van haar epilepsie weet en haar kan helpen wanneer het misgaat. Soms vindt ze het daardoor spannend om het water in te gaan. Aafke hoopt dat een operatie, wanneer zij daarvoor in aanmerking komt, haar de kans kan bieden om niet alleen van de aanvallen, maar ook van een deel van die voortdurende onzekerheid af te komen. Er is geen zekerheid dat chirurgie mogelijk is of het gewenste resultaat heeft. Voor Aafke is het vooral belangrijk dat alle mogelijkheden zorgvuldig worden onderzocht. Inge steunt haar daarin. “Wat zij wil, steunen we. Ook al vinden wij het als ouders natuurlijk spannend.”
Wachten op de volgende stap
In juni 2026 verbleef Aafke vijf dagen bij Kempenhaeghe voor een EEG-opname. Haar medicatie werd afgebouwd om aanvallen te kunnen registreren. Uiteindelijk werd één aanval vastgelegd. Dat was niet genoeg om al een duidelijke conclusie te trekken. Kempenhaeghe vroeg eerdere registraties op, onder meer van SEIN. Daarnaast heeft Aafke recent te horen gekregen dat ze in november terug moet komen voor een nieuwe aanvalsregistratie. Iets wat voor de familie behoorlijk balen is.
Aafke wil haar ervaringen delen in een podcast
Naast dit artikel werkt Aafke aan een eigen podcast over leven met epilepsie. Ze wil daarin niet alleen haar eigen verhaal vertellen, maar ook andere jongeren, ouders en deskundigen aan het woord laten. Aafke merkt dat mensen bij epilepsie vaak alleen denken aan iemand die op de grond valt en schokt. Volgens haar doet dat geen recht aan de vele verschillende vormen van epilepsie en aan alles wat de aandoening daarnaast met iemand kan doen. “Er zijn zoveel soorten die helemaal niet worden besproken.”
In de podcast wil ze vragen behandelen als: wat gebeurt er tijdens een aanval, wat kun je wel en niet doen, welke risico’s zijn er en welke invloed kan epilepsie hebben op school, werk en het contact met anderen? Ze wil ook jongeren uit de groep die zij bij Kempenhaeghe ontmoette en hun ouders interviewen. Daarnaast denkt ze aan gesprekken met haar neuroloog en psycholoog. Aafke heeft een apart TikTok-account aangemaakt waarop zij nieuwe afleveringen wil aankondigen en extra tips wil delen. Ze overweegt daar later ook live vragen te beantwoorden.
Samen lopen voor meer begrip
Op zaterdag 10 oktober 2026 doet Aafke met haar gezin mee aan de Epilepsieloop. EpilepsieNL organiseert deze landelijke loop om mensen samen te brengen, aandacht te vragen voor epilepsie en geld op te halen voor onderzoek. Kempenhaeghe organiseert een eigen route in Heeze.
Het gezin van Aafke heeft eerder gecollecteerd voor epilepsieonderzoek. Inge vertelt dat Aafke sinds de opname in Heeze en de ontmoetingen met andere mensen met epilepsie meer over de aandoening praat. De Epilepsieloop is een nieuwe manier om er samen aandacht voor te vragen.
Wat Aafke hoopt dat mensen meenemen, zegt ze helder. Epilepsie kent veel verschillende vormen. De invloed ervan is niet altijd zichtbaar en voor iedereen anders. Daarom vindt ze dat mensen eerst moeten luisteren en de persoon achter de aandoening moeten leren kennen. “Je weet nooit iemands hele verhaal.”
Praktische informatie over de Epilepsieloop in Heeze
De vijfde Epilepsieloop vindt plaats op zaterdag 10 oktober 2026. De loop wordt georganiseerd door EpilepsieNL en start vanuit verschillende plaatsen in Nederland, waaronder Heeze. Kempenhaeghe organiseert daar een eigen wandelroute. Met de Epilepsieloop vraagt EpilepsieNL aandacht voor mensen met epilepsie, brengt de organisatie mensen samen en werft zij geld voor onderzoek.
