Naast persoonlijke uitleg en bestaande voorlichtingsmaterialen hebben sommige mensen baat bij informatie in eenvoudige taal, met duidelijke beelden, voorbeelden en uitleg in kleine stappen. Steffie werkt daarom aan toegankelijke informatie over epilepsie. Steffie maakt complexe onderwerpen toegankelijk met eenvoudige taal, illustraties en animaties. Kempenhaeghe draagt vanuit haar kennis over epilepsie en de doelgroep graag bij aan dit initiatief. Daarmee vormt Steffie een waardevolle aanvulling op de voorlichting en begeleiding die Kempenhaeghe al biedt.
Op 7 juli organiseerde Steffie een focusgroep met mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie. Zij deelden hun ervaringen en dachten mee over onderwerpen, woorden, beelden en vormen van uitleg die voor hen goed werken. Hun inbreng is belangrijk. Mensen die zelf met epilepsie leven, weten het beste welke informatie helpt in het dagelijks leven.
Ervaringen delen
Tijdens de bijeenkomst werd duidelijk hoe verschillend epilepsie zich kan uiten. Zoals een van de deelnemers vertelde: “Hoe het eruitziet, is telkens anders.” De deelnemers spraken over hun aanvallen, de onzekerheid die daarbij hoort en de lichamelijke gevolgen die soms nog dagen aanhouden. Ook deelden zij ervaringen met verschillende behandelingen, zoals medicijnen, NVS, epilepsiechirurgie en DBS.
Minstens zo belangrijk was het gesprek over de invloed van epilepsie op het dagelijks leven. Deelnemers vertelden over activiteiten die niet meer vanzelfsprekend zijn, zoals autorijden of zelfstandig gaan vissen. Tegelijkertijd was er veel aandacht voor wat nog wel mogelijk is. Zij passen activiteiten aan om zoveel mogelijk te kunnen blijven doen. Een van hun adviezen was dan ook: “Kijk naar wat je wel kan doen.”
Anderen helpen
Ook bespraken de deelnemers hoe anderen kunnen helpen bij een aanval. Een veilige omgeving creëren, rustig blijven en bij iemand blijven, werden daarbij als belangrijke aandachtspunten genoemd. Sommige deelnemers dragen een kaartje bij zich waarop staat wat iemand tijdens een aanval kan doen.
Na afloop waren de deelnemers trots op hun bijdrage. Zij hadden nog veel meer kunnen vertellen, maar vonden het vooral waardevol dat anderen van hun ervaringen kunnen leren.
Promotieonderzoek Kempenhaeghe
De samenwerking sluit aan bij het promotieonderzoek van drs. Alexandra Haenen, GZ-psycholoog bij Kempenhaeghe. Zij doet onderzoek naar eigen regie bij mensen met een licht verstandelijke beperking en epilepsie. Binnen dit onderzoek, dat plaatsvindt onder leiding van de Academische werkplaats Leven met een verstandelijke beperking van Tilburg University in samenwerking met Kempenhaeghe, zijn drie deelstudies uitgevoerd. Uit het onderzoek komt naar voren dat toegankelijke informatie over leven met epilepsie een belangrijke voorwaarde is voor eigen regie.
De opbrengst van de focusgroep helpt Steffie bij de verdere ontwikkeling van de informatie. Kempenhaeghe draagt daarbij kennis over epilepsie, de doelgroep en eigen regie bij. Zo kan de informatie beter aansluiten bij verschillende behoeften en mensen helpen om informatie beter te begrijpen, vragen te stellen en waar mogelijk zelf keuzes te maken. De nieuwe informatie is bedoeld als extra hulpmiddel naast het gesprek met zorgprofessionals, verwanten en begeleiders. Met deze samenwerking geven we invulling aan waar Kempenhaeghe voor staat: alle kennis en alle aandacht.