Karlijn en Ingeborg Goossen zijn een tweeling, maar hun levens ontwikkelden zich heel verschillend. Ingeborg heeft complexe epilepsie en verstandelijke beperkingen en woont sinds vorig jaar bij Kempenhaeghe. Op Nationale Broer- en Zussendag, in de zorg vaak Brussendag genoemd, vertelt Karlijn over haar leven als brus, de verantwoordelijkheid die daarbij kwam kijken én de bijzondere band met haar zus.
Ingeborg is vijf minuten ouder dan Karlijn. Een detail dat ze volgens haar tweelingzus graag benadrukt. Samen met hun twee jaar oudere broer Sander groeiden ze op in Zeeuws-Vlaanderen. Op de basisschool zaten Karlijn en Ingeborg bij elkaar in de klas. Karlijn was extravert en ondernemend, Ingeborg wat dromeriger en meer op zichzelf. Karlijn groeide niet op met het idee dat haar zus ernstig ziek was of veel zorg nodig had. Wel nam ze Ingeborg regelmatig mee. “Neem jij Ingeborg ook even mee?”, vroegen haar ouders dan. Karlijn deed dat. Ze liep meestal voorop, haar zus sloot aan.
Pas in de puberteit werd duidelijk dat Ingeborg epilepsie had. Er volgden onderzoeken en medicijnen. Hoeveel haar leven uiteindelijk zou veranderen, kon het gezin toen nog niet overzien. Ingeborg volgde een mbo-opleiding tot sociaal-pedagogisch werker, begon aan een hbo-opleiding en werkte onder meer als klassenassistent. Toen de epilepsie ernstiger werd, moest ze steeds meer inleveren. “Dat vind ik misschien wel het pijnlijkste: weten dat haar leven ook anders is geweest. Ik weet wat ze heeft gedaan en gekund. Voor haar betekent leven met haar beperkingen ook omgaan met veel verlies.”
Ruimte voor je eigen leven
Een broer of zus van iemand die extra zorg of ondersteuning nodig heeft, wordt ook wel een ‘brus’ genoemd. Op 30 september is het Nationale Broer- en Zussendag. In de zorg wordt deze dag vaak aangegrepen als Brussendag: een moment om bewust aandacht te besteden aan de ervaringen van broers en zussen. Ook Kempenhaeghe staat daarbij stil. Want wanneer iemand intensieve of langdurige zorg nodig heeft, heeft dat ook invloed op de mensen om hem of haar heen. Karlijn kende de term ‘brus’ zelf niet. “Ingeborg is gewoon mijn zus. Dat is zo vanzelfsprekend dat ik niet dagelijks stilsta bij hoeveel onze relatie mijn leven kleurt.”
Als kind voelde ze al verantwoordelijkheid voor haar zus, zonder dat ze dat toen zo zou hebben genoemd. Later ontstond juist behoefte aan afstand. Tijdens haar studententijd wilde Karlijn haar eigen leven ontdekken. Het was ook de periode waarin ze uit de kast kwam. “Ik heb dat toen ook tegen mijn ouders gezegd: jullie zijn haar ouders, ik ben haar zus. Ik wil ook gewoon student kunnen zijn.” Karlijn nam bewust afstand van de zorg. Terugkijkend is ze blij dat ze zichzelf die ruimte heeft gegeven. “Het heeft me geholpen om mijn eigen leven op te bouwen. En waarschijnlijk ook om later weer te kunnen zeggen: nu kan en wil ik meer voor haar betekenen.”
Zus én mantelzorger
De afgelopen jaren raakte Karlijn weer meer betrokken bij de zorg voor Ingeborg. Ze zag hoeveel haar ouders opvingen en besloot samen met haar vrouw Beitske actiever betrokken te raken. Ook zocht ze mee naar een woonplek die beter aansloot bij wat Ingeborg nodig heeft. Sinds december vorig jaar woont Ingeborg bij Kempenhaeghe in Someren. Daarvoor woonde ze jarenlang in een woonzorgvoorziening in Terneuzen, dicht bij haar ouders. Volgens Karlijn was daar onvoldoende gespecialiseerde zorg beschikbaar voor wat haar zus nodig heeft, waardoor veel op haar ouders neerkwam.
De verhuizing betekende weggaan uit een vertrouwde omgeving en verder bij haar ouders vandaan wonen. Tegelijkertijd ziet Karlijn dat de nieuwe plek beter bij haar zus past. “Het helpt enorm dat ze op een plek woont waar goede zorg is. Ik heb het gevoel dat haar begeleiders haar steeds beter leren kennen, ook met haar sombere of ingewikkelde kanten. Ze wordt er bovendien uitgedaagd om dingen te leren. Dat is niet altijd makkelijk, maar het doet haar goed.”
Goede zorg
Karlijn is inmiddels betrokken bij gesprekken met begeleiders, artsen en therapeuten. Haar broer Sander is op de achtergrond betrokken bij de financiën. Langzaam nemen zij meer over van hun ouders. “Ik ben dus haar zus én mantelzorger. Voor iemand die precies even oud is als ik. Dat blijft soms een gek idee.”
De samenwerking met de begeleiders van Ingeborg is voor Karlijn belangrijk. Zij zien Ingeborg dagelijks, Karlijn kent haar vanuit een heel leven samen. Goede professionele zorg geeft haar bovendien ruimte om niet altijd mantelzorger te hoeven zijn. “En goede zorg geeft mij ook ruimte om gewoon haar zus te zijn. Om samen een spelletje te doen of thee te drinken, zonder dat het steeds over afspraken, medicijnen of problemen hoeft te gaan.”
Een magneet op de koelkast
Juist in die gewone momenten zit veel van hun band. Karlijn en Ingeborg bellen iedere week. Ongeveer eens in de drie weken reist Karlijn vanuit Utrecht naar haar zus. Ze doen boodschappen, drinken thee, praten over een boek of zetten muziek op en zingen samen hard mee. En als Karlijn voor haar werk of vakantie naar het buitenland gaat, is er een vast ritueel: ze neemt een magneet mee voor Ingeborgs koelkast. Ook de knuffels van Ingeborg horen bij hun contact. Ze hebben allemaal een eigen karakter en een eigen leven. Karlijn gaat mee in die fantasiewereld. Soms helpt dat haar om te ontdekken wat haar zus bezighoudt, waar ze blij van wordt of wat ze moeilijk vindt.
Hoe belangrijk die band voor Ingeborg is, merkte Karlijn toen haar zus een map van een training liet zien. Daarin stond de vraag: ‘Met wie kun je altijd over alles praten?’ Ingeborg had geschreven: ‘Mijn zus Karlijn.’ “Dat raakte me. Ze vindt het moeilijk om te vertellen wat er in haar omgaat. Soms duurt het lang voordat iets eruit komt. Maar blijkbaar voelt ze wel: bij mijn zus kan ik terecht.”
Kijk ook naar degene die zichzelf lijkt te redden
Voor Karlijn betekent aandacht voor brussen ook aandacht voor het kind dat misschien weinig aandacht lijkt te vragen. “Aan ouders en andere volwassenen zou ik willen meegeven: kijk ook naar het kind dat zichzelf wel lijkt te redden. Dat makkelijk vrienden maakt, goed meekomt en zijn dingen regelt. Het ligt misschien voor de hand om daar nog iets bij neer te leggen. Maar ook dat kind heeft aandacht nodig en wil soms gewoon op pad zonder op iemand anders te hoeven letten.”
Aan jonge brussen wil ze vooral meegeven dat hun rol mag veranderen. Ze hoeven niet altijd begripvol te zijn of verantwoordelijkheid te dragen. Wat iemand op zijn achttiende aankan of wil, kan anders zijn dan op zijn veertigste. Tegelijkertijd wil Karlijn voorkomen dat brus-zijn alleen wordt verbonden met zorgen en belasting. “Ik hoop dat mensen begrijpen dat brus-zijn veel impact kan hebben, zonder dat het alleen maar zwaar of moeilijk is. Er is verantwoordelijkheid, verdriet en soms frustratie. Maar ook liefde, plezier, vertrouwdheid en veel om van te leren.”
Dat laatste ervaart ze zelf regelmatig. Zoals toen Ingeborg graag wilde meedoen aan een truckrun en vroeg of haar zus meeging. In een vrachtwagen door Brabantse dorpen, met veel getoeter. Niet onmiddellijk Karlijns ideale zaterdag. Maar onderweg zag ze hoeveel plezier Ingeborg had. Mensen kwamen naar buiten om te zwaaien en die aandacht deed haar zus zichtbaar goed. “Door Ingeborg kom ik op plekken en voer ik gesprekken die er anders niet zouden zijn. Dat verrijkt ook mijn leven.”
