Binnen het Centrum voor Epilepsiewoonzorg (CEW) van expertisecentrum Kempenhaeghe wordt gewerkt met Active Support als begeleidingsmethodiek. De uitwerking is maatwerk per cluster, woning en doelgroep en kan worden aangevuld met andere methodieken. Active Support is daarbij zowel een visie als een hulpmiddel om methodisch te werken, met een cyclische aanpak in zeven samenhangende stappen die gericht is op continue verbetering van kwaliteit van bestaan.
Op het snijvlak van een verstandelijke beperking, epilepsie en kenmerken van autisme is passende begeleiding geen optelsom van losse onderdelen. Juist de combinatie vraagt om een aanpak die zowel ontwikkelingsgericht is als zorgvuldig afstemt op veiligheid, prikkelverwerking en voorspelbaarheid. Bij het CEW brengen we die expertise samen in de dagelijkse praktijk en in onderzoek dat direct terugvloeit naar teams.
Persoonlijk begeleider Kelly van Hooff, werkzaam op de Kempenhaeghe-locatie Dr. Eijnattenlaan in Someren, onderzocht in het kader van haar afstuderen de aansluiting van Active Support bij mensen met een licht verstandelijke beperking, epilepsie en kenmerken van autisme. De uitkomst is dat Active Support passend is, mits het maatwerk blijft, gericht op de individuele persoon.
Niet uitgaan van beperkingen
Active Support helpt begeleiders om niet uit te gaan van de beperkingen, maar van talenten, voorkeuren, interesses en vaardigheden. Dat uitgangspunt is extra relevant wanneer epilepsie onvoorspelbaarheid met zich meebrengt en wanneer kenmerken van autisme vragen om heldere ondersteuning.
Kelly beschrijft dat teams maatwerk kunnen bieden door bij de inzet van de bestaande tools expliciet rekening te houden met structuur, duidelijkheid, een veilige omgeving, verwerkingstijd, voorspelbaarheid, vereenvoudigen en zo min mogelijk prikkels. Daarmee blijft Active Support aansluiten op wat iemand aankan en nodig heeft, zonder de ontwikkeling stil te zetten.
Van onderzoek naar toepasbare verbeteringen
Tijdens het onderzoek werd zichtbaar dat Active Support soms al gedeeltelijk werd toegepast en dat medewerkers soms ‘onbewust bekwaam’ waren. Op basis daarvan zijn bestaande tools aangepast. Deze aangepaste tools worden inmiddels binnen Kempenhaeghe gebruikt.
De kracht van die vertaalslag zit in de praktijk: bewoners krijgen, binnen hun mogelijkheden, kansen om vaardigheden te ontwikkelen en eigen regie te behouden. In een voorbeeld uit het onderzoek had een bewoner de wens om zelfstandig naar de dagbesteding te fietsen. Met een gelegenheidsplan en gerichte oefening kon die wens worden gerealiseerd, passend bij wat de bewoner al kon en kende.
Active Support en epilepsie: praktische handvatten voor begeleiders
Active Support is naast een zorgmodel ook een vorm van empowerment voor mensen met een beperking en bijkomende problematiek zoals epilepsie. Door bewoners actief te laten deelnemen, neemt de betrokkenheid toe en voelen zij zich minder afhankelijk. Dat kan bijdragen aan zelfvertrouwen en welzijn en het kan sociale isolatie verminderen. Belangrijk in de context van epilepsie is dat de methodiek cyclisch is. Daardoor blijf je aansluiten bij een veranderd persoonsbeeld en word je als begeleider steeds opnieuw uitgedaagd om mogelijkheden te blijven zien. Daarbij wordt expliciet gekeken naar het spanningsveld tussen beschermen en laten ervaren, met een bewuste risicoafweging.
Voor begeleiders vraagt dit om een teamgerichte aanpak: dezelfde visie en strategieën binnen het team, zodat bewoners een consistente omgeving ervaren. Tegelijk vraagt het om flexibiliteit en geduld, omdat wat voor de ene bewoner werkt, niet automatisch werkt voor een ander. Ook het waarderen van kleine successen hoort daarbij.
Scholing en borging
Om Active Support duurzaam te laten werken, is scholing en borging nodig. Kelly benoemt dat dit tijdens het onderzoek werd gemist en dat hier inmiddels binnen Kempenhaeghe actief op wordt ingezet via een team van trainers. In de trainingen worden de aandachtspunten voor mensen met kenmerken van autisme expliciet meegenomen. Teams werken interactief aan toepasbare plannen en ideeën passend bij hun doelgroep, met afspraken over borging en een follow up om het cyclisch werken te blijven waarmaken.
Binnen het CEW betekent dit dat we Active Support niet benaderen als losse tool, maar als gezamenlijke manier van kijken en doen: methodisch, persoonsgericht en passend bij de complexiteit van epilepsie en kenmerken van autisme.
