Het is al lang geleden. In 1996 kreeg John Croonenbroek een hersenoperatie in de hoop dat hij geen epileptische aanvallen meer zou krijgen. Acht jaar lang was hij aanvalsvrij. Maar vanwege een allergie reactie, ontstaan door het langdurig gebruik van medicijnen, kwamen de aanvallen terug. In 2022 verbeterde zijn situatie dankzij Deep Brain Stimulation. Ondanks dat hij niet helemaal aanvalsvrij is, heeft John geen spijt van de beslissing om zich te laten opereren.
Epilepsiechirurgie is een van de weinige behandelingen waarbij je epilepsie in één keer kunt laten verdwijnen. Van alle mensen met epilepsie wordt ongeveer 70% aanvalsvrij met medicijnen. Bij de overige 30% kan worden onderzocht of een operatie mogelijk is en slechts een kwart van deze groep kwam in de jaren negentig in aanmerking voor een operatie. Bij John zagen de artsen goede kansen. Vol optimisme ging hij het lange, moeizame traject in. Toen hij werd geopereerd, was hij 27. De operatie vond plaats in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, waar al sinds begin jaren zeventig epilepsie-operaties worden uitgevoerd.
Eerste aanval
John, getrouwd met Madelon en fulltime werkzaam als administratief specialist ordermanagement in de transportsector, kreeg in 1982, op zijn 13de, de diagnose epilepsie. Maar het begon al eerder. “De eerste aanval die ik bewust meemaakte, was toen ik met vrienden buiten in de sneeuw aan het spelen was. Ik voelde me niet lekker. Hoe ik thuis ben gekomen, weet ik niet meer.” Er volgde een periode van frequente ziekenhuisbezoeken en -opnames. Nadat de diagnose was gesteld – epilepsie gekenmerkt door focale aanvallen met verminderd bewustzijn – werd John doorverwezen naar Kempenhaeghe. Hij had toen weken met wel tien aanvallen.
Zeven soorten
“In die beginperiode werd ik verschillende malen opgenomen voor onderzoek”, vertelt John. “We hebben veel geëxperimenteerd met medicatie. Het ene medicijn sloeg aan; het andere niet. Ook waren er bijwerkingen waar ik niet vrolijk van werd. Maar uiteindelijk vonden ze een mix waarmee ik goed kon leven.” John kreeg zeven soorten medicatie in wisselende samenstellingen, waaronder fenobarbital en trileptal. Maar de aanvallen – alhoewel minder – bleven niet weg.
Zwaar
John heeft zijn tienertijd als zwaar ervaren. Vooral de overgang van lagere school naar middelbare school hakte erin. “Brugpiepers kunnen hard zijn. Ik voelde me vaak buitengesloten, want door mijn epilepsie was ik anders.” Na de mavo wilde hij met zijn handen gaan werken, maar epilepsie en machines en gereedschappen vormen geen goede combinatie. Op advies van een docent ging hij naar de meao, richting logistiek. De transportsector had altijd al zijn belangstelling. Daar kwam hij ook terecht en tot op heden werkt hij daar. “Midden jaren negentig kwam epilepsiechirurgie ter sprake. Ik had een directeur die er volledig achter stond. Hij zei: kapotte machines moeten worden gemaakt, en datzelfde geldt voor medewerkers.”
Vol overtuiging
“Ik wilde er alles aan doen om van de epilepsie af te komen en ben met volle overtuiging het epilepsiechirurgietraject ingegaan”, zegt John. “In aanloop naar de operatie waren er veel onderzoeken waarvan de resultaten bepaalden of je verder kon. Ongemerkt bouw je dan veel spanning op en dat neem je ook mee naar je werk.” Van Prof. dr. Van Veelen van het UMC Utrecht kreeg hij het groene licht. “In die tijd was de techniek nog niet zo vergevorderd als nu. Afgaand op wat de artsen zagen hebben ze de eerste vier centimeter van mijn rechter temporale kwab (slaapkwab) verwijderd.”
Geheim
Na de operatie in 1996 bleven de aanvallen zes maanden uit. Maar toen ze weer begonnen weet John dit vooral aan huiselijke spanning. “Ik groeide op in een heel beschermende omgeving. Dat gaat op den duur wrijven.” Toen hij Madelon ontmoette, ging het stel vrij snel samenwonen. Madelon, nuchter als zij is, gaf John de vrijheid om zelfstandig dingen te doen. “Ze zei ‘Je hebt een paar gezonde benen en je mankeert verder niets.’ Dat bleek het geheim. Er viel zoveel spanning weg, dat ik van 2002-2010 aanvalsvrij ben geweest.”
Vrij
John vindt het bijzonder dat toen er geen stress meer was, ook de aanvallen uitbleven. “Ik werd in 2002 aanvalsvrij verklaard. Er ging een nieuwe wereld voor me open. Ik haalde mijn rijbewijs, ging naar Spanje voor mijn werk, was niet meer afhankelijk. Ik was vrij!”
Maar toen gebeurde het onvoorziene. John kreeg een zeer ernstige allergische reactie op de medicatie die hij gedurende lange tijd in een hoge dosering gebruikte en kreeg een auto-immuunziekte. Hij moest acuut stoppen met zijn medicatie. Onder strikte begeleiding van zijn neuroloog en een opname van zes weken in Kempenhaeghe werd medicatie gewisseld. Echter met de terugkeer van de epilepsie als gevolg. Opnieuw begon de zoektocht naar een juiste mix van medicijnen.
Hersen-pacemaker
Bij de afsluiting van het chirurgietraject in 2016 besprak de arts de mogelijkheden voor medicatie, nervus vagus stimulatie en deep brain stimulation. Hij raadde het laatste aan. John las, dacht en sprak hierover. “Je wordt ouder en medicijnen gaan anders werken. Dus besloten we te gaan voor deep brain stimulation.” In november 2022 werden in Maastricht twee elektrodes aan weerszijden van de hersenen geplaatst. De elektrodes geven om de zoveel minuten een kleine impuls af, zodat de elektrische spanning in het hersenen ongemerkt wordt ontregeld en de epileptische aanvallen uitblijven. “Mijn neuroloog zei daarom tegen mij, zie het als een hersen-pacemaker”. Inmiddels heeft John nog maar zo’n drie aanvallen per jaar. “Ik voel me prima. Ik heb mijn werk. Dat ik weer geen auto mag rijden, is wel heel lastig om te accepteren.”
Iets terugdoen
Inmiddels heeft John rust gevonden in zijn leven. “Epilepsie is onderdeel van mijn leven, maar het beïnvloedt mijn leven niet. We gaan op tijd naar bed en gedijen bij een vast ritme. Sinds augustus 2024 is hij lid van de Cliëntenraad van Kempenhaeghe. “Het is een goede plek om mijn lange ervaring met epilepsie – meer dan 43 jaar – in te zetten in het belang van de patiëntenzorg bij Kempenhaeghe. Door de chirurgie ben ik mondiger geworden. Nu kan ik ook iets terugdoen voor de goede zorg die ik door de jaren heen vanuit Kempenhaeghe heb gekregen.”