Wat betekent epilepsie in het dagelijks leven? Die vraag laat zich niet altijd gemakkelijk beantwoorden met uitleg alleen. Tijdens de workshop ‘(Be)leven met epilepsie’ bij EpilepsieNL in Houten werd zichtbaar hoe ervaringsleren kan bijdragen aan herkenning, open gesprek en meer begrip tussen mensen met epilepsie, naasten en zorgprofessionals.
De workshop ‘(Be)leven met epilepsie’ is ontwikkeld door Inge Brands-Botteram en Mandy Saes vanuit Kempenhaeghe. De workshop geeft deelnemers op een toegankelijke manier inzicht in de impact van epilepsie. Niet door alles uit te leggen, maar door deelnemers te laten stilstaan bij wat epilepsie kan betekenen voor iemand zelf en voor de mensen daaromheen. Kempenhaeghe beschreef de workshop eerder als een manier om meer begrip te creëren voor de uitdagingen waar mensen met epilepsie en hun omgeving mee te maken hebben.
Bij EpilepsieNL in Houten kwamen verschillende perspectieven samen. De bijeenkomst was gericht op naasten, maar in de groep ontstond ook uitwisseling tussen mensen met epilepsie, naasten en zorgprofessionals. Juist die combinatie gaf de middag extra betekenis. In de gesprekken ontstond ruimte voor vragen als: Hoe is dit voor jou? Herken jij dit? En wat heb jij nodig van de mensen om je heen?
Geen oordeel, maar nieuwsgierigheid
De ervaringsgerichte onderdelen maakten indruk. Deelnemers werden uitgenodigd om stil te staan bij thema’s als onvoorspelbaarheid, alertheid, afhankelijkheid en de invloed van epilepsie op het dagelijks leven en de omgeving. Dat bracht herkenning op gang, ook bij naasten.
Volgens Kempenhaeghespecialst Mandy Saes zat de waarde vooral in wat daarna gebeurde: het gesprek. De ervaringen raakten deelnemers en gaven ruimte om zonder oordeel met elkaar te spreken. Door te starten bij een eigen ervaring en vanuit nieuwsgierigheid te luisteren naar het perspectief van de ander, ontstonden inzicht, herkenning en meer gedragen begrip.
Samenzorg vraagt om begrip voor elkaar
Daarmee liet de bijeenkomst zien dat ervaringsleren meer kan zijn dan een manier om informatie over te dragen. Het kan een brug slaan binnen samenzorg. Samenzorg gaat niet alleen over samenwerken, afstemmen of taken verdelen. Het vraagt ook dat betrokkenen beter begrijpen wat epilepsie betekent voor degene die ermee leeft, voor naasten en voor professionals.
Wanneer die perspectieven samenkomen, wordt zichtbaarder wat mensen van elkaar nodig hebben en wat zij voor elkaar kunnen betekenen. Dat sluit aan bij de manier waarop Kempenhaeghe werkt: met aandacht voor de mens, de omgeving en de dagelijkse praktijk.
Samenwerking met EpilepsieNL en Leerhuis Epilepsie
De bijeenkomst in Houten vond plaats in samenwerking met EpilepsieNL en Leerhuis Epilepsie. Daarmee krijgt ‘(Be)leven met epilepsie’ ook buiten Kempenhaeghe een plek. De samenwerking maakt het mogelijk om kennis, ervaring en reflectie breder te delen met mensen die direct of indirect met epilepsie te maken hebben.
Voor Kempenhaeghe sluit dit aan bij de koers om expertise te verdiepen en te verbreden, en om intensief samen te werken met partners.
De kracht van ‘(Be)leven met epilepsie’ zit niet in het volledig kunnen nabootsen van epilepsie. Dat kan niet. De waarde zit in het dichterbij brengen van de beleving, zodat deelnemers zich bewuster worden van de impact die epilepsie kan hebben op keuzes, relaties, zelfstandigheid, alertheid en het leven van de mensen om iemand heen.
Ervaringsleren als onderdeel van persoonsgerichte zorg
Voor Kempenhaeghe is dit een herkenbare ontwikkeling. Eerder stond bij ‘(Be)leven met epilepsie’ al centraal hoe ervaringsleren kan bijdragen aan persoonsgerichte zorg. Tijdens een eerdere bijeenkomst werd de workshop ingezet om deelnemers via opdrachten en reflectie te laten ervaren hoe epilepsie het dagelijks leven kan beïnvloeden. Daarbij werd ook het belang van luisteren naar ervaringsdeskundigen benadrukt.
De bijeenkomst bij EpilepsieNL bevestigde opnieuw dat ervaringsleren waardevol kan zijn wanneer mensen met epilepsie, naasten en professionals samenkomen. Niet omdat iedereen hetzelfde ervaart, maar omdat het gesprek verdiept. En juist dat gesprek vormt een belangrijke basis voor samenzorg.
Deelnemers: meer begrip en ruimte voor gesprek
Ook uit de reacties van deelnemers kwam de waarde van de workshop naar voren. De workshop kreeg gemiddeld een 8,88. Deelnemers noemden onder meer “meer begrip”, “de invloed op het dagelijks leven” en “ruimte voor gevoel, emotie en gesprek”. Een deelnemer omschreef de opbrengst als “extra inzichten en begrip”, een ander benoemde dat de workshop helpt om “veel meer bewust” te worden van waar je normaal niet zomaar over nadenkt.
Ook een begeleider gaf aan door de workshop beter te begrijpen hoe epilepsie wordt ervaren binnen een gezinssituatie. Dat perspectief is belangrijk, omdat de impact van epilepsie verder reikt dan het moment van een aanval alleen. Tijdens de workshop werd meer dan duidelijk dat ervaringsleren helpt om epilepsie niet alleen beter te begrijpen, maar er ook beter samen over te kunnen praten.