Veronique heeft alles geprobeerd: medicatie, een ketogeen dieet en het intensieve voortraject voor epilepsiechirurgie. Toch besloten zij en haar man Robin uiteindelijk om geen hersenoperatie te laten uitvoeren. “Het voortraject met de diepte‑EEG was enorm heftig. Ik wilde zekerheid dat de epilepsie na een operatie weg zou blijven, maar die garantie kreeg ik niet. Toen besloten we dat ik zelf op zoek moest gaan naar balans. We zijn naar Zweden verhuisd, en sindsdien is er veel gebeurd.”
Veronique (39) is sinds 2019 onder behandeling in Kempenhaeghe. In 2015 kreeg ze ineens zware epilepsieaanvallen, waardoor zelfstandig wonen niet meer veilig was. In Kempenhaeghe werd de diagnose epilepsie gesteld. Met medicatie werden de aanvallen in eerste instantie onder controle gehouden.
Vrijheid opgeven
Een jaar later ontmoette Veronique cameraman Robin en het tweetal ging samenwonen in de buurt van Rotterdam. Ze vond werk als praktijkondersteuner GGZ en als medisch pedagogisch zorgverlener. De zon scheen weer in het leven van de altijd optimistische Veronique. “De relatief lichte focale aanvallen waren dankzij de medicatie vrijwel verdwenen. Maar later bleek dat ik ’s nachts toch ook focale aanvallen had. Nieuwe medicatie veroorzaakte bijwerkingen en ik mocht niet meer autorijden. Dat voelde alsof ik een stuk vrijheid moest opgeven.”
Epilepsiechirurgietraject
Alhoewel de aanvallen kwamen en gingen, pakte Veronique haar leventje weer op. Maar vanaf 2019 werden de aanvallen intenser. Op aanraden van dr. Wagner startte ze met het epilepsiechirurgietraject om te onderzoeken of de epilepsiehaard in de hersenen kon worden verwijderd. Omdat het zo’n langdurig en intens traject was, keek ze ook naar alternatieven. Maar omdat Veronique en Robin een kinderwens hadden en medicatie risico’s geeft tijdens een zwangerschap, besloot ze toch het epilepsiechirurgietraject in te gaan. “De hoop op een aanvalsvrij leven, onze kinderwens, én de hoop om ooit weer te mogen autorijden gaven de doorslag.”
Bij het oppervlakte-EEG, een van de onderzoeken om de epilepsiehaard te lokaliseren, bleek dat er in beide hersenhelften activiteit was. Daarop volgde een diepte-EEG in Maastricht, waarbij elektroden diep in de hersenen worden geplaatst. Deze laatste opname in juni 2022 was zwaar. Zonder medicatie kreeg ze talloze aanvallen. “Ik at en dronk niet meer, verloor veel gewicht, had zuurstof nodig, kreeg enorme spierpijn en problemen met mijn kortetermijngeheugen. Maar Robin, familie en vrienden sleepten me erdoorheen.”
Opties
Na het diepte-EEG wilde Veronique zo snel mogelijk weer aan het werk. “Ik wilde mijn oude leven weer oppakken, uren maken en met vrienden op stap. Maar ik liep te hard van stapel.” 2023 werd het jaar van heel veel nadenken, en wikken en wegen. Een hersenoperatie was niet mogelijk omdat de epilepsiehaarden waarschijnlijk beiderzijds in de hippocampus lagen. Er bleven twee opties over: deep brain stimulation of een nervus vagus stimulatie. In het eerste geval geeft een soort pacemaker elektrische pulsen af die epileptische aanvallen onderdrukken. Bij nervus vagus stimulatie wordt de linker nervus vagus in de hals kunstmatig geprikkeld met een elektrisch stroompje, dat ervoor zorgt dat in de epileptische aanvallen in de hersenen worden onderdrukt.
Met elkaar
Samen met dr. Wagner en klinisch neuropsycholoog dr. Hendriks bespraken Veronique en Robin de mogelijkheden. “De beide artsen hebben steun geboden, geluisterd en met ons meegedacht. In dat proces hebben zij hun kwetsbaarheid laten zien, omdat zij ook niet wisten welke beslissing de juiste zou zijn.”
Uiteindelijk lag de keuze bij Veronique en Robin. Omdat er geen zekerheid was dat deep brain stimulation of nervus vagus stimulatie zouden helpen, besloten Veronique en Robin dat ze eerst rust in haar leven moest zoeken. “Het was moeilijk, maar het voelde uiteindelijk als de juiste keuze.”
Keuzes maken
Met pijn in haar hart nam Veronique afscheid van haar werk. “Ik heb er vijf jaar met veel plezier, maar wel op de top van mijn kunnen, gewerkt. Stoppen voelde als falen. Alsof de epilepsie won.” Tegelijkertijd bracht het epilepsiechirurgietraject haar en Robin dichter bij hun droom: emigreren naar Zweden. “We gingen daar al tien jaar op vakantie. In de natuur waren we gelukkig. Dus we besloten te gaan.” In Zweden vroeg Robin haar ten huwelijk. Ze trouwden op 31 maart 2025
Ingewikkeld
Maar hoe mooi en fijn het ook is in Zweden, Veronique en Robin werden ook geconfronteerd met uitdagingen. “Leven op het platteland is heerlijk als je rust en ruimte zoekt. We ontmoetten hele lieve, mooie mensen, en vonden de rust gevonden die we nodig hadden. Maar werk vinden als buitenlander is ingewikkeld. En als Robin weg is voor zijn camerawerk, zit ik vast: ik mag door mijn epilepsie niet autorijden en er is nauwelijks openbaar vervoer.” Daarnaast missen ze familie en vrienden. “Zweden is heerlijk, maar niet de plek waar we samen oud willen worden.” Daarom keren ze later dit jaar weer terug naar Nederland, waar ze een rustige plek zoeken, dicht bij hun dierbaren.
Vrede
In Zweden vielen de puzzelstukjes op zijn plaats. “Ik ben trots dat we dit avontuur zijn aangegaan. We gaf ons de ruimte om het chirurgietraject te verwerken. Mijn epilepsie gaat niet weg. Ik moet het omarmen en mijn leven daar omheen vormgeven. Beter naar mijn lichaam luisteren.” Veronique heeft nog steeds ongeveer acht wegrakingen per maand. Ze ontdekte dat haar hormoonspiegel invloed heeft op de aanvallen en richt zich nu op gezonde voeding en supplementen. Ook de kinderwens kreeg een plek. “We hebben gekozen voor een leven zonder kinderen. Dat was een moeilijke, pijnlijke beslissing, maar we staan er volledig achter. Uiteindelijk ben ik een gelukkiger mens omdat ik nu weet wie ik ben en hoe ik wil leven.”
Veerkracht
Robin maakte de documentaire ‘Veerkracht’ (60 minuten) over het hele traject dat Veronique heeft doorlopen. Hij wil daarmee meer bekendheid geven aan epilepsie en de invloed die het heeft op iemands leven. Veronique besluit: “Het maken van de documentaire heeft ons geholpen om met afstand naar alles te kijken. Dat maakt verwerken makkelijker.”