“Kennis over narcolepsie onontbeerlijk”
“De dag dat ik hoorde dat ik narcolepsie had, was de gelukkigste dag van mijn leven. Ik was zo blij dat ik eindelijk wist wat er aan de hand was. Ik hoefde niet langer smoesjes te verzinnen op mijn werk omdat ik zo moe was, of even naar toilet te gaan om een dutje te doen.” Ingrid van Hamersveld (61) heeft sinds haar dertigste last van narcolepsie. Zij is een van de eerste gebruikers van de Narcolepsie Monitor App en is er enthousiast over.
Ingrid had ‘het leukste werk van de wereld’. Op het laboratorium van de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit deed ze ruim dertig jaar research naar gevaarlijke stoffen in voedingsmiddelen. Tot ze werd afgekeurd op narcolepsie. “Het begon klein”, vertelt ze. “Ik viel steeds in slaap, was moe en had geen energie. De huisarts wist niet wat het was.
Impact
Ik kon steeds minder doen en moest mijn sociale bezigheden afzeggen. Ze dachten dat ik overspannen was of het leven niet meer aankon.” Tot ze op een dag op tv een narcolepsie-patiënt tijdens een symposium op Kempenhaeghe hoorde praten over haar symptomen. “Daar was ineens de herkenning. Mijn huisarts, niet bekend met narcolepsie, verdiepte zich in mijn verhaal, verwees me naar Kempenhaeghe en daar werd snel de diagnose gesteld.”
Na de diagnose was Ingrid geruime tijd stabiel. Dankzij medicatie en een bed in de EHBO-ruimte op haar werk kon ze functioneren. Maar nadat haar relatie stuk liep, verergerde de symptomen. “De impact was groot en ik raakte totaal uit balans. Ik kreeg last van kataplexie, met alle gevolgen van dien. Uiteindelijk leidde dit ertoe dat ik volledig afgekeurd werd voor werk.”
Strikt regime
Ingrid leeft haar dagen nu volgens een vaststaand en strikt regime. Om zeven uur op, het huishouden, wandelen met de honden, bridgen, saxofoon spelen, boodschappen doen, af en toe naar een vriendin en om half elf naar bed. “Ik ben chaotisch in mijn hoofd, waardoor ik slecht tot dingen kom en alles vaak lang duurt”, vertelt ze. Ze neemt medicijnen om overdag wakker te blijven, om s’ nachts te kunnen slapen en tegen de kataplexie. En doet twee keer per dag een dutje van maximaal een half uur.
Inzicht
Ingrid was als een van de eerste patiënten betrokken bij de Narcolepsie Monitor App, dat door het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe in samenwerking met partners is ontwikkeld. Met deze app kunnen gebruikers de ervaren ernst van symptomen van narcolepsie monitoren en meer inzicht krijgen in het beloop van de klachten. Bovendien kunnen zij toestemming geven om de ingevoerde gegevens anoniem te delen met onderzoekers.