Kwetsbare kinderen met epilepsie
Onder ‘kwetsbare kinderen met epilepsie’ rekent ons kinderteam kinderen die niet alleen te maken hebben met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie, maar ook met andere lichamelijke klachten of aandoeningen, een ontwikkelingsstagnatie en/of moeilijk gedrag. De ontwikkelingsstagnatie kan al hebben geleid tot een verstandelijke beperking, maar dat hoeft niet.
Belangrijk is de vraag of de complexe, soms meervoudige problematiek van uw kind wordt veroorzaakt door de epilepsie - mogelijk een ernstig epilepsiesyndroom - of dat die problematiek, waaronder epilepsie het gevolg is van bijvoorbeeld een hersenafwijking of (neurologische) ziekte. Mogelijk ook is er sprake van een combinatie hiervan.
Een behandelteam van professionals uit meerdere vakgebieden zet zich in om inzicht te krijgen in de aard van de epilepsie, de ontwikkelingsstoornis en andere zorgvragen. Problematiek wordt uiteengerafeld, maar ook wordt uitgezocht hoe verschijnselen samenhangen. Kempenhaeghe beschikt over de expertise én de voorzieningen hiervoor.
Omdat bij kwetsbare kinderen vaak meerdere factoren een rol spelen, kan het ingewikkeld zijn om tot een precieze diagnose te komen. Bij een deel van kinderen met complexe problematiek blijft de epilepsie moeilijk behandelbaar. De mogelijkheden van epilepsiechirurgie, nervus vagus stimulatie of ketogeen dieet worden dan onderzocht.
Soms blijken er geen geschikte behandelopties te zijn. Of is het effect op de epilepsieaanvallen onvoldoende. Dan kan langdurige begeleiding van een team specialisten nodig zijn. Zij brengen elk vanuit hun eigen vakgebied kennis in om toch de best mogelijke kwaliteit van leven voor uw kind te bereiken en te behouden. Ook dan blijft het doel te komen tot een vorm van behandeling en begeleiding die past bij uw kind en ontwikkelingskansen kan verbeteren.
Om de diagnose te stellen of verder te verhelderen, zijn er ruimte, tijd en extra faciliteiten voor uitgebreide diagnostiek. Hiervan kunnen nader onderzoek naar de epilepsieaanvallen, onderzoek naar de slaap, onderzoek naar cognitie, stemming en psychomotore ontwikkeling en soms ook klinisch genetisch onderzoek deel uitmaken. Om de onderzoeken te kunnen verrichten, kan een (korte) opname in Kempenhaeghe nodig zijn. Als ouder of begeleider mag u het kind vergezellen tijdens een opname. Bij de meeste onderzoeken kunt u ook aanwezig zijn.