Begin mei presenteerde Swetlana Westermeijer vol trots haar eerste boek ‘Door haar zwijgen ben ik gaan spreken’. Een verhaal over hoe het is om moeder te zijn van een dochter met een ernstige vorm van epilepsie. Over liefde, verlies, veerkracht en hoe je jezelf kunt kwijtraken in de zorg voor een ander. Maar ook over hoop. Over het terugvinden van rust. En over het vinden van een plek waar je kind écht gezien en begrepen wordt – bij het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van expertisecentrum Kempenhaeghe.
Thera is net twee jaar als haar epileptische aanvallen beginnen. Eerst een paar, dan steeds meer. “In de periode thuis hebben we bijna 29.000 aanvallen geteld,” vertelt Swetlana. Medicijnen slaan niet aan, Thera’s ontwikkeling loopt terug en haar gedrag verandert ingrijpend. De dagen bestaan uit zorgen, observeren, inspringen. Elke aanval is een klap – voor Thera, maar ook voor het gezin. “Ik was altijd alert. Altijd uitgeput. Ik wist niet meer waar ikzelf gebleven was.”
Een beslissing die alles verandert
Jarenlang probeert Swetlana het vol te houden. Tot het echt niet meer gaat. “Ik zat op het randje van een burn-out. Ik voelde: als ik dit blijf doen, val ik om.” Ze spreekt uit wat ze nooit had durven denken: Thera moet ergens anders gaan wonen. “Dat voelde alsof ik faalde. Alsof ik mijn kind weggaf. Maar het was het enige wat ik nog kon doen – voor haar én voor mij.”
De zoektocht naar een geschikte plek is intensief. Lokale instellingen hebben wachtlijsten van jaren. En soms ontbreekt het aan de juiste expertise. Swetlana voelt zich er niet veilig bij. Dan herinnert ze zich Kempenhaeghe. Eerder was Thera daar al in behandeling geweest, voor onderzoeken bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+. Swetlana neemt zelf contact op. “Ik legde onze situatie uit. En toen bleek: er kwam op dat moment net een plek vrij.” Binnen twee weken verhuisde Thera naar ’t Sandt en later naar Den Vinckert, een woonvoorziening van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg voor kinderen en jongeren. “Dat moment voelde als een wonder.”
Wonen bij Kempenhaeghe: rust voor Thera, rust voor ons
Thera vond haar plek. En daarmee kreeg ook Swetlana ruimte om op adem te komen. “Thera kreeg bij Kempenhaeghe direct minder aanvallen. Dat verbaasde ons, maar gaf ook zoveel vertrouwen.” De gespecialiseerde omgeving, de duidelijke structuur en de ervaren begeleiders maken het verschil. “Ze snappen wat epilepsie betekent. Niet alleen medisch, maar ook in het dagelijks leven.” Swetlana is nog steeds betrokken, maar vanuit een andere rol. “Ik ben weer moeder in plaats van verzorger. En dat is precies wat ik nodig had.”
Kempenhaeghe gelooft in samenzorg: ouders en naasten worden actief betrokken bij de zorg. Swetlana ervaart dat in de dagelijkse praktijk. “Ik voel me geen buitenstaander, maar echt een partner in zorg.” Hoewel ze ver weg woont, is de band met het team van Den Vinckert warm en betrouwbaar. “We doen het samen.”
De kracht van het delen
Swetlana’s boek raakt een snaar. Niet alleen bij ouders, maar ook bij zorgverleners. Het is een stem voor wie vaak geen woorden heeft – voor ouders die zoeken, worstelen en zichzelf vergeten. Haar boodschap, die ze ook deelt als professioneel spreker over zelfzorg, is helder: “Zorg begint bij jezelf. En dat is geen egoïsme, dat is noodzaak.” Ze hoopt dat haar verhaal andere ouders helpt eerder hulp te vragen. En dat zorginstellingen blijven investeren in de relatie met familie. “Het maakt zoveel verschil als je je gezien voelt. Niet alleen als ouder van, maar als mens.”
