Met elke omwenteling van zijn trappers komt Chris dichterbij Parijs. Maar zijn reis is meer dan een sportieve prestatie. Het is een symbolische tocht, voortgedreven door dankbaarheid – voor de zorg aan zijn dochter met epilepsie, voor de rust die hij en zijn gezin vonden en voor het vertrouwen dat hen werd gegeven vanuit expertisecentrum Kempenhaeghe toen er nog weinig zeker was. Zijn bestemming: de Eiffeltoren. Zijn doel: geld ophalen voor kinderen met epilepsie.
Chris is 43 jaar en vader van twee kinderen. Zijn dochter – inmiddels twaalf – is een levenslustige brugklasleerling in spe, die jarenlang te maken heeft gehad met motorische uitdagingen en een moeilijk te diagnosticeren vorm van epilepsie. Het gezin belandde na een zoektocht langs lokale zorginstellingen uiteindelijk bij expertisecentrum Kempenhaeghe, waar ze terechtkwamen na eigen online onderzoek. “We vonden Kempenhaeghe online en hebben de juiste verwijzing weten te regelen,” vertelt Chris.
Chris zamelt geld in voor kinderen met epilepsie en eert de zorg van Kempenhaeghe
Een zoektocht naar duidelijkheid
De eerste tekenen van epilepsie bij hun dochter waren onduidelijk, soms zelfs ongrijpbaar. In het lokale ziekenhuis kwamen Chris en zijn gezin geen stap verder. “Ze wisten simpelweg niet wat ze met haar aan moesten. We werden steeds naar huis gestuurd,” zegt Chris. “Maar bij Kempenhaeghe troffen we iets anders: deskundigheid, rust en erkenning. Er werd grondig gekeken, geluisterd en meegedacht.”
Een diagnose bleef lang uit. Ondanks meerdere EEG-onderzoeken – soms van 24 of 48 uur – liet de meetapparatuur geen directe epileptische activiteit zien. Toch waren de aanvallen reëel en beangstigend. “Het dieptepunt was dat we leerden reanimeren voor het geval dat,” vertelt Chris. “Ik vergeet nooit meer het moment dat ik als grote man boven een peuterpop hing om te oefenen. Dat greep me aan.”
Dankzij het vertrouwen van een arts en de goede samenwerking tussen Kempenhaeghe en ouders werd uiteindelijk gestart met medicatie. De medicijnen brachten verlichting. De aanvallen namen af in aantallen en intensiteit. Er kwam ruimte voor vertrouwen en routine.
Symboliek in beweging
De wens om naar Parijs te fietsen had Chris al twintig jaar. “Maar het kwam er nooit van,” zegt hij met een glimlach. “Ik ben geen fanatieke wielrenner en ik fiets ‘maar’ op een eenvoudige fiets.” Toch besloot hij dat het nu tijd was. Niet alleen voor zichzelf, maar vooral voor anderen. “Tijdens het fietsen dacht ik: wat ik doe met dit simpele middel, daar zit waarde in. Je hoeft geen perfect materiaal te hebben voor een mooie reis. Zo is het ook met een lichaam dat niet altijd meewerkt. Het gaat om wat je ermee doet.”
De tocht naar Parijs symboliseert bovendien een belofte aan zijn dochter. “Toen ze zeven was, beloofde ik haar dat we samen naar Parijs zouden gaan om jurkjes te shoppen. Dat hebben we vorig jaar gedaan met de trein. We bezochten het Louvre, de Eiffeltoren en aten ijs in een straatje erachter.” Nu fietst hij diezelfde route voor haar – en voor andere kinderen zoals zij.
Steun voor kinderen met epilepsie
Chris zamelt geld in voor kinderen met epilepsie. Via een persoonlijke actiepagina kunnen mensen een donatie doen. De opbrengst wil hij beschikbaar stellen aan een organisatie die zich inzet voor deze kinderen. “Wat ik hoop te bereiken? Dat kinderen met epilepsie gewoon kind kunnen zijn. Zonder angst, zonder drempels. Dat ze kunnen meedoen aan een feestje, zonder dat hun ouders er altijd bij hoeven zijn uit angst.”
Dat laatste ervoer Chris pijnlijk zelf. “Toen mijn dochter werd uitgenodigd voor een kinderfeestje met suppen op water, ging ik mee voor de veiligheid. Het jaar daarna werd ze niet opnieuw uitgenodigd – haar ‘papa moest altijd mee’. Dat deed pijn. We voelden ons onbegrepen.”
Dankbaarheid als drijfveer
Zijn motivatie is helder. “Gezondheid is kwetsbaar, zeker als je ziekte aan de buitenkant niet zichtbaar is. Door de jaren heen hebben we bij Kempenhaeghe niet alleen medische zorg ontvangen, maar vooral erkenning en steun. Dat heeft veel betekend voor ons gezin.”
Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ staat bekend om zijn specialistische aanpak, multidisciplinaire teams en toewijding aan complexe epilepsiezorg. Aandacht voor verbondenheid en maatschappelijke participatie van mensen met een aandoening spelen voor het expertisecentrum een belangrijke rol. Initiatieven zoals die van Chris onderstrepen hoe belangrijk dat is – en hoe de impact van zorg verder reikt dan ‘het spreekuur’.
Op 5 augustus stapt Chris op zijn fiets. Vijf dagen later hoopt hij aan te komen onder de Eiffeltoren. “Voor mijn dochter. Voor alle kinderen die strijden met epilepsie. Voor een toekomst met meer begrip en minder beperkingen.”