Op 18 februari vond bij het Centrum voor Epilepsiewoonzorg (CEW) van expertisecentrum Kempenhaeghe een bijzondere netwerkdag plaats over ervaringsleren. Zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen en deelnemers van het lerend netwerk kwamen samen om de impact van epilepsie beter te begrijpen en persoonsgerichte zorg te versterken.
Het CEW liet met een breed programma zien hoe ervaringsleren bijdraagt aan bewustwording. “Natuurlijk kan je nooit exact ervaren wat iemand met epilepsie ervaart, maar door vormen te vinden om dichtbij die ervaring te komen, ontstaat er meer bewustzijn op hoe het zou kunnen zijn en wat dan belangrijk is in hoe je aansluit bij de behoefte van deze persoon,” aldus Joyce Graafhuis van Vilans.
Deze dag werd door het CEW georganiseerd vanuit de deelname aan het lerend netwerk 'Ervaringsleren' dat valt binnen het programma 'Begeleiding a la carte 2', wordt uitgevoerd door Vilans en gesubsidieerd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als onderdeel van toekomstagenda 'Zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking'.
Workshop (Be)leven met epilepsie
De workshop (Be)leven met epilepsie, verzorgd door videocoach Inge Botteram en autismespecialist Mandy Saes, bood deelnemers een unieke ervaring. Door middel van opdrachten en reflecties voelden zij hoe epilepsie iemands dagelijks leven kan beïnvloeden.
Patrick en Roland van BuroMEGA deelden hun persoonlijke verhalen over leven met epilepsie, inclusief de beperkingen en bijwerkingen van medicatie. “Als je wilt weten hoe het is om epilepsie te hebben, dan moet je luisteren naar iemand die epilepsie heeft en vragen stellen,” aldus Liz, ervaringsdeskundige bij BuroMEGA.
Dynamiek tussen cliënt, ouder en zorgprofessional
Ook persoonlijk activiteitenbegeleider Nicole Davits en Miranda Dirks, familie-ervaringsdeskundige en zorgprofessional bij Kempenhaeghe, gaven inzicht in de dynamiek tussen cliënt, ouder en zorgprofessional. In een werkvorm met rollenspel ervoeren deelnemers hoe samenwerking soms op spanning kan staan. “Ik was in de rol van de cliënt en ik werd gewoon vergeten”, vertelde een deelnemer verbaasd.
In de wijk Kloostervelden in Sterksel werd duidelijk hoe zorg en samenleving samenkomen. Tijdens een stiltewandeling ervoeren deelnemers hoe bewoners met een (zeer) ernstige meervoudige beperking hun omgeving beleven. Een bewoner deelde haar ervaring over haar langdurige verblijf bij Kempenhaeghe.
Epilepsie zichtbaar maken
De dag werd afgesloten met een bezoek aan de fototentoonstelling Zichtbaar - Onzichtbaar: Van Aanval naar Impact van Kempenhaeghe-collega en documentaire-fotograaf Anita van de Manakker in Atelier Galerie Kempro. De expositie maakte diepe indruk. “Het verhaal van het meisje raakte mij, zeker hoe die ouders dat ervaren. Dat de impact van epilepsie op een jong kind zo groot is. Dat haar brein niet goed verder kan ontwikkelen door de aanvallen”, was één van de aangrijpende reacties.
Deze inspirerende dag gaf nieuwe inzichten in hoe epilepsie niet alleen medische, maar ook sociale en emotionele gevolgen heeft. Door beleving en perspectief samen te brengen, ontstond er ruimte voor meer bewustwording, begrip en persoonsgerichte zorg.
