“Aanvalsvrij en medicijnvrij; ik voel me geweldig!"
Er was een operatie in Houston, Texas voor nodig, maar het resultaat is opzienbarend. Matthijs (22) is voor het eerst in zijn leven vrij van epileptische aanvallen. “Ik heb het idee dat mijn leven nu écht begint”, zegt de derdejaars student toegepaste psychologie.
Toen Matthijs vier maanden oud was, kreeg hij voor het eerst epileptische aanvallen. Bij het consultatiebureau werd na onderzoek geen verstoring in Matthijs’ ontwikkeling gevonden,. ‘Hij zal er wel overheen groeien’, dacht men. Dat was echter niet het geval. Hij kreeg last van absences en gelastische aanvallen, waarbij hij uit het niets plotseling heel hard en onnatuurlijk moest lachen. Pas op zijn zevende werd in het Leiden UMC de diagnose gesteld: een hypothalamisch hamartoom. Deze goedaardige tumorachtige massa groeit in de buurt van de hypothalamus en kan verschillende soorten epileptische aanvallen veroorzaken. Mathijs werd onderzocht bij SEIN in Heemstede en in het Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe.
Streng regime
“De uitkomst van de onderzoeken was dat ik hier mijn hele leven last van zou blijven houden omdat het risico van een operatie te groot zou zijn”, vertelt Matthijs. Hij werd onder een streng regime gesteld; vanwege de kans op aanvallen mocht bij niet fietsen, zwemmen of ’s avonds alleen over straat. “Maar daar hebben we ons niet veel van aangetrokken”, vertelt Mathijs. “We hebben gekeken wat wèl kon. Ik heb aan wedstrijdzwemmen gedaan en fietste altijd naar school. In iedere klas moest ik vertellen wat ik had en dat maakte me ‘een moeilijk geval’. Ik werd gepest. Het heeft mijn jeugd gedragsmatig beïnvloed; ik werd snel agressief.”
Mogelijkheden
‘Ik ga jou helpen’
Matthijs leerde omgaan met zijn aandoening. Hij kreeg carbamazepine om de intensiteit van de aanvallen te temperen en dat ging lange tijd goed. Maar in 2013 kreeg hij ineens veel meer last van absences en gelastische aanvallen met geheugenverlies. Een tweede medicijn moest uitkomst bieden. “Ik kreeg last van bijwerkingen en was altijd moe, had geen energie meer. Op dat moment zijn we naar andere opties – operaties, bestraling - gaan kijken. Al zoekende kwam mijn vader in contact met een Nederlandse familie wiens dochter in Amerika met succes was geopereerd. Ze was verwezen door dr. Louis Wagner, neuroloog in Kempenhaeghe en verantwoordelijk voor epilepsiechirurgie.” Een eerste gesprek volgde in Oosterhout. “Tijdens dat gesprek kreeg ik een aanval. Dr. Wagner zag direct hoe de vork in de steel zat en besloot ‘ik ga jou helpen; we gaan ervoor zorgen dat jij naar Amerika kunt voor een operatie’.”
Effectief
Dr. Wagner: “Voorheen behandelden we patiënten met een hypothalamisch hamartoom met behulp van radiochirurgie. De effecten van deze bestraling zijn vaak pas na maanden zichtbaar. Bovendien is er altijd een risico op beschadiging van bepaalde structuren in de hersenen. Dr. Daniel Curry van het Children’s Hospital in Houston, Texas, ontwikkelde een laserbehandeling met behulp van elektroden die minder ingrijpend is en snel effect laat zien. Als de tumor kleiner is dan twee centimeter in doorsnede is de behandeling in 80% van de gevallen effectief. “Lang traject
De wielen gingen draaien. Na een medische rechtvaardiging door dr. Wagner, aanvullende MRI-scans en neuropsychologisch onderzoek in Kempenhaeghe, telefonisch overleg met dr. Curry en goedkeuring door de zorgverzekeraar lag Matthijs twee jaar later, in december 2016, op de operatietafel in Houston. Hij was de 60ste patiënt die de operatie onderging. “ Aan de zijkant van mijn hoofd werd een gat in mijn schedel geboord. Daar ging een lange, holle naald in tot bijna in de hamartoom. Een minuscule robot met een laser ging vervolgens door de naald heen en verschrompelde de tumor.” De operatie duurde tien uur. Bijzonder aan deze operatie is dat er tijdens de operatie een MRI-scan wordt gemaakt om de juiste plaats van de tumor te kunnen zien. Omdat in de scanner een enorme magneet zit, is er een speciale, niet-magnetische operatiekamer nodig. Dankzij een beveiliging die de laser uitschakelt wanneer gemarkeerde gebieden te warm worden, zijn beschadigingen aan het hersenweefsel vrijwel uitgesloten.
Geweldig
Inmiddels studeert Matthijs, is hij voorzitter van de studievereniging en heeft hij een baan. Hij heeft het druk, maar hij lééft. “Ik heb mijn rijbewijs gehaald, mijn geheugen is verbeterd. Ik geloof niet in wonderen of in God, maar ik heb op de ochtend van de operatie mijn laatste aanval gehad. Inmiddels zijn we vijf jaar verder, ik ben medicijnvrij en voel me geweldig!”
Binnen handbereik
Vanuit heel Nederland worden jonge patiënten naar Kempenhaeghe doorverwezen om in aanmerking te komen voor een laserbehandeling in Houston. Inmiddels zijn daar al twaalf patiënten vanuit Kempenhaeghe met succes in Houston behandeld. Vanuit zijn expertise is dr. Wagner de landelijke contactpersoon geworden voor mensen met een hypothalamisch hamartoom. Inmiddels heeft de behandeling de CE-markering gekregen en is toegelaten in Europa. Sinds kort worden de behandelingen ook uitgevoerd in London. “Het is fijn dat we als Kempenhaeghe ons netwerk steeds verder kunnen intensiveren en internationaliseren”, aldus dr. Wagner. Hij verwacht dat dergelijke laseroperaties binnen enkele jaren ook in Nederland zullen worden uitgevoerd. “Zonder Covid hadden we waarschijnlijk al een pilot gehad in het UMC Utrecht. Enkele van onze patiënten hadden er onder leiding van een buitenlandse arts behandeld kunnen worden.” Alhoewel de kosten voor de laserapparatuur en de elektrodes, die eenmalig kunnen worden gebruikt, enorm zijn, kunnen ook andere groepen patiënten worden geopereerd, waarmee de investering toch rendabel wordt.
“Ik zou willen helpen het pad naar herstel makkelijker bewandelbaar te maken voor anderen.”
Matthijs
“Als de tumor kleiner is dan twee centimeter in doorsnede is de behandeling in 80% van de gevallen effectief.”
Dr. Louis Wagner, neuroloog