"Samen zoeken naar oplossingen"
Als je kind gezond geboren wordt, hou je geen rekening met een ernstige aandoening als epilepsie. Ook niet als er kleine dingetjes opvallen aan zijn ontwikkeling en gedrag. Sandra Melgers kan daarover meepraten. Haar zoontje Devi ontwikkelde zich normaal, tot hij op vierjarige leeftijd een epileptische aanval krijgt. Sindsdien is alles anders.
“We werden gebeld door de opvang. Devi zakte weg en reageerde niet meer. Ik ben meteen met hem naar de huisarts gegaan, en van daaruit met spoed naar het ziekenhuis. De onderzoek gaven niet direct duidelijkheid, maar op de EEG een week later was duidelijk te zien dat er sprake was van epilepsie.”
Puzzelstukjes
Sinds die dag speelt de epilepsie een steeds grotere rol in het gezin Melgers. “Langzaam maar zeker vielen de puzzelstukjes op hun plek. Het knipperen met de ogen, Devi’s drukke en moeilijk te sturen gedrag. In eerste instantie dachten we nog dat het wel meeviel, maar de aanvallen nemen steeds verder toe. Inmiddels duren ze zo’n 15 seconden, en heeft hij er 50 à 60 op een dag.”
De kinderarts in Helmond verwijst Devi direct door naar Kempenhaeghe. “Het was spannend om hier voor het eerst naartoe te gaan”, herinnert Sandra zich. “Maar we werden heel hartelijk ontvangen. De arts nam alle tijd voor ons en wat we vertelden werd heel serieus genomen. We hadden bijvoorbeeld nogal wat vragen over Devi’s gedrag. Dat is toen ook onderzocht.”
Berkenschutse
Voorheen zat Devi op een reguliere basisschool in zijn woonplaats Helmond, maar inmiddels bezoekt hij De Berkenschutse. Daar krijgt hij intensieve begeleiding om, ondanks zijn beperkingen, nieuwe vaardigheden aan te leren. Sandra: “Door de epilepsie is Devi heel nadrukkelijk aanwezig in de groep. Hij komt dan niet tot leren. Daarom krijgt hij vooral 1-op-1 begeleiding en slaapt hij ’s middags op school. Het blijft moeizaam maar met deze maatregelen houdt Devi het vol, en komt hij ook iets fitter thuis.”
Intensief contact
Het valt allemaal niet mee voor Devi. De vele aanvallen belemmeren hem in zijn ontwikkeling en ontnemen hem de energie om dingen te leren. Toch is Sandra erg positief over de begeleiding die ze krijgen. “Devi’s epilepsie is een enorm ingewikkelde puzzel. Verschillende disciplines buigen zich erover, in de hoop iets te vinden dat werkt. Dat geldt voor zijn medicatie, maar ook voor het onderwijs. De huidige afspraken kwamen tot stand door intensief contact tussen De Berkenschutse en het medisch team.”
Sandra blijft hoop houden dat er uiteindelijk verbetering komt in Devi’s situatie. “Ik gun hem meer rust in zijn hoofd, zodat hij weer dingen kan ondernemen.” Daarbij voelt ze zich gesteund door De Berkenschutse en Kempenhaeghe. “Ze laten het er niet bij zitten en blijven zoeken naar een oplossing.”