Alles uit de kast voor optimale epilepsiezorg
Lees voor

Over impact, doorzettingsvermogen en kansen

In Kempenhaeghe zien we veel verschillende patiënten: kinderen en volwassenen in alle leeftijden, met of zonder lichamelijke handicaps, met of zonder verstandelijke beperkingen. Eén ding hebben ze gemeen. Hun problematiek is complex, vaak moeilijk behandelbaar en altijd met een grote impact op hun leven.

In Kempenhaeghe zetten we elke dag opnieuw een stap extra om de zorgvragen van deze mensen uiteen te rafelen en een aanknopingspunt voor een oplossing te vinden. Dat vraagt om doorzettingsvermogen; van ons maar nog veel meer van de patiënten zelf. Samen gaan we voor kansen, voor wat wél kan. Van een aantal patiënten mochten we hun verhaal optekenen. Om hùn perspectief te laten zien en het perspectief dat Kempenhaeghe hen biedt. Daarvoor bedanken we hen zeer.

ACE stereo EEG epilepsie chirurgie 54
Lees voor

"Je hoort een soort plopje in je hoofd"

Harrie was jarenlang in de veronderstelling dat hij de rest van zijn leven moest leren omgaan met dagelijkse epileptische aanvallen. Totdat er een hoopgevend bericht kwam van het Academisch Centrum voor Epileptologie.

In dit samenwerkingsverband tussen het Maastricht UMC+ en Kempenhaeghe wordt een bijzondere behandelmethode aangeboden die patiënten zoals Harrie perspectief biedt op een leven zonder epilepsie.

Verder lezen

HH MRI
Lees voor

Matthijs onderging laserchirurgie in Houston “Aanvalsvrij en medicijnvrij; ik voel me geweldig!”

Er was een operatie in Houston, Texas voor nodig, maar het resultaat is opzienbarend. Matthijs s (22) is voor het eerst in zijn leven vrij van epileptische aanvallen. “Ik heb het idee dat mijn leven nu écht begint”, zegt de derdejaars student toegepaste psychologie.

Toen Matthijs vier maanden oud was, kreeg hij voor het eerst epileptische aanvallen. Bij het consultatiebureau werd na onderzoek geen verstoring in Matthijs’ ontwikkeling gevonden,. ‘Hij zal er wel overheen groeien’, dacht men. Dat was echter niet het geval. Hij kreeg last van absences en gelastische aanvallen, waarbij hij uit het niets plotseling heel hard en onnatuurlijk moest lachen. Pas op zijn zevende werd in het Leiden UMC de diagnose gesteld: een hypothalamisch hamartoom. Deze goedaardige tumorachtige massa groeit in de buurt van de hypothalamus en kan verschillende soorten epileptische aanvallen veroorzaken. Mathijs werd onderzocht bij SEIN in Heemstede en in het Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe.

Lees verder

ACE 62
Lees voor

"Kempenhaeghe is onze houvast"

Het gezinsleven van Esther en Wilma en hun twee dochters liep op rolletjes. Tot dat oudste dochter Jasmijn (nu 12) vijf jaar geleden op een nacht niet lekker was en bij haar moeders ging liggen. Jasmijn kreeg een aanval. Het gebeurde vrijwel geluidloos, maar toch waren Esther en Wilma direct beide klaarwakker.

Esther: “We hebben meteen 112 gebeld. Gelukkig was de ambulance er snel, en Jasmijn kwam ook vrij snel weer bij.” Die nacht viel het woord ‘epilepsie’ voor het eerst in huize Janssen. Jasmijn werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht, maar na controle bleek alles in orde en mocht ze weer naar huis.

Verder lezen

ACE Iris Gilsing FHP0657 768 x 534 pixels
Lees voor

"Vertrouwen hebben en optimistisch zijn"

Iris is 18 jaar als ze op een dag wakker wordt in een ziekenhuis. Zonder het te weten, blijkt ze epilepsie te hebben.

De epilepsie zet het leven van de jonge studente behoorlijk op zijn kop. Na die eerste grote aanval volgen er meer, grote en kleine. De medicijnen die ze krijgt, werken niet of hebben akelige bijwerkingen. Zelfs tijdens een lange opname lukt het niet om de medicatie goed in te stellen. Gelukkig is er nog een optie: thermo-coagulatie. Een hersenoperatie.

“Ik bleek de ideale kandidaat te zijn voor deze operatie”, vertelt Iris. “Het was een nieuwe techniek die in Nederland alleen door Kempenhaeghe werd gedaan. Ik was op dat moment onder behandeling bij Sein, maar ben voor deze ingreep naar Kempenhaeghe gegaan.” De operatie zou een aantal maanden later plaatsvinden. Spannend, maar Iris ging het met vertrouwen tegemoet.

Verder lezen