Angelique: “We dachten dat we hem kwijt waren”
“Met medicatie en een ketogeen dieet zijn Jelle’s aanvallen onder controle. Dat is een hele geruststelling. En bij zijn laatste verblijf op Kempenhaeghe is ook onderzocht hoe hij, omdat hij wat achterblijft in zijn ontwikkeling, kan worden geholpen op school.” Jelle’s moeder Angelique vertelt dat deze onderzoeken fungeren als nulmeting. Op basis hiervan kan in de toekomst worden gekeken hoe hij zich verder ontwikkelt.
Jelle, zachtaardig, altijd vrolijk en heel lief, is bijna 5 jaar oud en heeft het syndroom van Doose. Toen hij 2,5 jaar oud was kreeg hij zijn eerste grote epileptische aanval. “We schrokken enorm. Hij liep blauw aan, er kwam schuim om zijn mond en hij raakte helemaal verstijfd. Ik dacht echt dat we hem kwijt waren”, herinnert Angelique zich. Jelle kwam in het medische circuit terecht en binnen twee maanden zaten moeder en zoon in Kempenhaeghe. Daar werd het syndroom van Doose vastgesteld. Deze vorm van epilepsie kenmerkt zich door een variëteit aan gegeneraliseerde aanvallen die ieder moment kunnen plaatsvinden.
Medicijnen en dieet
Angelique vertelt dat er gedurende het eerste jaar dat Jelle onder behandeling was, met een variëteit aan medicijnen is geëxperimenteerd. “Dat hielp niet afdoende om hem aanvalsvrij te maken. Toen kwam het ketogeen dieet ter sprake. We hadden daar onze twijfels over, want wat kan voeding nu aan die aanvallen doen? We zijn daar echt als laatste mee begonnen en toen bleek al snel dat de aanvallen wegbleven.”
Hulpvraag
Toen Jelle in juni 2021 voor een opname van drie dagen in Kempenhaeghe verbleef, is hij gefilmd voor een uitzending van het RTL-5 programma Five Days Inside. Omdat Jelle achter lijkt te lopen met zijn ontwikkeling, is het effect van de epilepsie op zijn ontwikkeling en leren onderzocht door een multidisciplinair team. Dat bestaat onder andere uit een neuroloog, verpleegkundige, fysiotherapeut, logopedist en onderwijskundige.
Angelique: “Er was een hulpvraag gesteld vanuit school. Jelle zit op het reguliere onderwijs en de school wilde weten hoe zij hem kunnen ondersteunen bij de verbetering van zijn concentratie en werkhouding. Het LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie) is inmiddels ook betrokken en gaat samen met ons als ouders en met de school bekijken welke hulp ze eventueel kunnen bieden zodat Jelle gewoon naar school kan blijven gaan.”
Zorg wegnemen
Inmiddels gaat het goed met Jelle. De laatste EEG’s hebben aangetoond dat hij nog steeds aanvalsvrij is. “Dat was spannend”, vertelt Angelique, die verklaart dat Kempenhaeghe een belangrijk stuk zorg wegneemt. “Je weet als ouders dat er veel in zijn hoofd gebeurt dat je van buiten niet ziet. Bovendien waren we een medicijn aan het afbouwen. Gelukkig heeft dat geen nadelige invloed gehad op zijn epilepsie.”
Bloemen voor Wieske
En Jelle? Die blijft gewoon het vrolijke jongetje dat hij is. Met zijn streken, zijn humor, en zijn interesse voor de mensen om hem heen. En tijdens de opnamen van het tv-programma plukte hij bloemen voor verpleegkundige Wieske en genoot hij met volle teugen van het bezoek van de Cliniclowns.