Nieuws
Lees voor

Kempenhaeghe wederom erkend als topkliniek voor zeldzame neurologische slaapstoornissen

Het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe is door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) erkend als expertisecentrum voor de zeldzame neurologische slaapstoornissen narcolepsie type 1 en type 2, en idiopathische hypersomnie. Deze slaapstoornissen maken deel uit van een breed palet van slaapgerelateerde aandoeningen uit het zorgpakket van Kempenhaeghe.

Het gaat hier om een zogenoemde NFU-erkenning, een erkenning door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra. De NFU wil de zorg voor mensen met zeldzame ziekten verder verbeteren door te streven naar de juiste zorg op maat op de juiste plek en met een multidisciplinaire aanpak.

DSC 0737
Lees voor

Kennis concentreren

De NFU heeft in opdracht van het ministerie van VWS sinds 2014 gewerkt aan een procedure om de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen te erkennen op basis van Europees vastgestelde criteria. Omdat alleen bepaalde centra zijn aangewezen voor een bepaald specialisme, zijn patiënten verzekerd van de beste zorg op de juiste plek. Kennis en deskundigheid van zeldzame aandoeningen wordt hier gebundeld en verder ontwikkeld. Daarnaast spelen de expertisecentra ook een belangrijke rol in het ontwikkelen van protocollen en richtlijnen, het coördineren van onderzoek en een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. Inmiddels zijn er bijna 350 door VWS erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) in Nederland te vinden. Het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe behaalde in 2015 voor het eerst een NFU-erkenning.

Lees voor

Blijvend aan de eisen voldoen

Arts/somnoloog prof. Sebastiaan Overeem is blij met de erkenning. “De erkenningsprocedure was, vergeleken met vijf jaar geleden, veel verder geprofessionaliseerd en de eisen waren bijzonder hoog. We leggen als Kempenhaeghe de lat altijd al hoog, of het nu gaat om de ontwikkeling van zorgpaden of om wetenschappelijk onderzoek. We hebben kunnen laten zien dat we blijvend aan de eisen voldoen en zijn voor die inspanningen beloond met een nieuwe erkenning. Dat is geheel in lijn met de visie van Kempenhaeghe; dat we als expertisecentrum topklinische zorg willen aanbieden en kennis willen ontwikkelen door klinisch en wetenschappelijk onderzoek.”

Lees voor

Multidisciplinaire aanpak

De NFU-erkenning voor het Centrum voor Slaapgeneeskunde heeft betrekking op drie zeldzame, chronische, neurologische slaapstoornissen waarbij de patiënten overdag overmatig slaperig zijn en ongewild in slaap vallen. In sommige gevallen is er sprake van spierverslapping bij emoties (kataplexie) of beangstigende gewaarwordingen tijdens de slaap (bijvoorbeeld hallucinaties of slaapverlamming), met vaak een grote impact op het sociaal-maatschappelijk leven. De aandoeningen ontstaan vaak op de kinder- of jongvolwassenleeftijd en blijven levenslang aanwezig. De kracht van Kempenhaeghe zit hem volgens prof. Overeem in het feit dat patiënten worden behandeld door een multidisciplinair (kind)team van artsen, psychologen, pedagogisch medewerkers en maatschappelijk werkers dat hen gedurende alle veranderingen in hun leven kan volgen en bijstaan. “Niet alleen de aandoening, maar ook de behandeling kan een enorme impact hebben op het dagelijks leven van patiënten. Zo zijn er mogelijke gevolgen voor onderwijs en beroepskeuzes of het besturen van motorvoertuigen, om maar eens enkele voorbeelden te noemen”, zegt hij. “Dit vraagt om ondersteuning van de patiënt én van zijn directe omgeving, zoals partner, ouders, of school en werk.” De inzet van slaappauzes, een gestructureerde dagindeling en niet te lang monotone taken doen, zijn onderdeel van de behandeling. Daarom zijn er ook contacten met onderwijsinstellingen en staan we patiënten bij in hun contact met bedrijfsartsen. “En naarmate patiënten ouder worden, helpen we hen de obstakels te overkomen waarmee zij door hun aandoening te maken krijgen.”

DSC 2133
Lees voor

Europese subsidies

Prof. Overeem, die ook wetenschappelijk coördinator is, benadrukt dat naast de behandeling van patiënten wetenschappelijk onderzoek essentieel is. “Juist voor deze zeldzame aandoeningen is het van belang dat niet alle onderzoeksaandacht uitgaat naar de grote ziektebeelden. We moeten kennis over narcolepsie en hypersomnie blijven ontwikkelen. De NFU-erkenning geeft ons een streepje voor op Europees niveau, waardoor we eerder een beroep kunnen doen op subsidieprogramma’s. Ook bestendigt het onze rol binnen de Europese referentienetwerken voor zeldzame aandoeningen.”

Lees voor

Topklinische zorg

Slaapgeneeskunde is enorm in beweging, volgens prof. Overeem. “Twintig jaar geleden waren we een van de weinige slaapcentra in Nederland. Inmiddels zijn er veel slaapcentra bijgekomen. Kempenhaeghe heeft niet alleen kennis over het volledige spectrum van slaapgeneeskunde, maar ook de expertise van zeldzame aandoeningen waarvoor je niet in een algemeen ziekenhuis terechtkunt. De NFU-erkenning geeft zowel verwijzers als patiënten de zekerheid dat zij in Kempenhaeghe op de juiste plaats zijn voor topklinische zorg voor hun zeldzame aandoening.”