Problemen in leren en gedrag bij kinderen met myotone dystrofie type 1
Binnen het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen (CNL) doen we onderzoek naar leren en gedrag bij kinderen met myotone dystrofie type 1. Een aantal studies is inmiddels gepubliceerd in de internationale literatuur en er gaan er nog meer volgen. Met dit onderzoek hopen we een bijdrage te leveren aan opsporing en behandeling van deze problematiek. De bevindingen van dit onderzoek, die zullen resulteren in een academisch proefschrift, zullen aanleiding geven tot verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met deze spierziekte.
Kinderen met de spierziekte myotone dystrofie type 1 kunnen naast spier-gerelateerde klachten ook brein-gerelateerde klachten hebben. Hierdoor kunnen zij moeite hebben met bijvoorbeeld de aandacht en concentratie, het werkgeheugen, het verwerken van complexe visuele informatie, maar ook het aanzetten van gedrag (zogenoemde initiatiefproblemen). We horen van ouders dat deze brein-gerelateerde problemen ernstige beperkingen kunnen geven in het leren, maar ook het dagelijkse functioneren thuis of in contact met leeftijdsgenoten (gedrag). We doen dit onderzoek in samenwerking met (kinder)neurologen uit het Radboud UMC (Amalia Kinderziekenhuis) en het Maastricht UMC (MosaKids Kinderziekenhuis). We onderzoeken gegevens uit cognitieve testen en gedragsvragenlijsten die tijdens de standaard (neuropsychologische) zorg verzameld worden. Kinderen uit heel Nederland worden bij dit onderzoek betrokken.