Het Centrum voor Neurologische Leerstoornissen is nauw betrokken bij een Europese mullticenter studie naar brein gerelateerde nevendiagnoses bij de spierziekte van Duchenne (BIND acroniem voor Brain Involvement iN Dystrophinopathies; dystrophinopathies staat daarbij voor de spierziekten van Duchenne en Becker). Aan dit door de EU gesubsidieerde project (Horizon 2020 projecten) werd door de volgende universiteiten en neuromusculaire centra in 6 EU-landen deelgenomen:
- University College London (UCL),
- University of Newcastle Upon Tyne (UNEW),
- Kempenhaeghe Centre for Neurological Learning Disabilities (KEM),
- Leiden University Medical Centre (LUMC),
- Universidad Complutense de Madrid (UCM), Department of Neurology, Rigshospitalet, Copenhagen (RegionH),
- Imagine Institute des maladies genetiques Necker Enfant maladies foundation Paris (NEM),
- Universita Cattolica del Sacro Cuore, Rome (UCSC).
De looptijd van dit project was januari 2020 tot en met juni 2024. Dr. Jos Hendriksen was als senior onderzoeker nauw betrokken bij de opzet van het onderzoek naar leren en gedrag zoals dat in de verschillende centra heeft plaats gevonden. In Kempenhaeghe werd met de verworven extra financiële middelen o.a. een promovendus aangesteld (Drs. Pien Weerkamp). Het proefschrift van Pien Weerkamp zal in 2025 afgerond worden. Er werden tijdens dit project vele data verzameld rondom het gedragsmatig, cognitief, en sociaal emotioneel functioneren van meer dan 250 patiënten met Duchenne meer dan 80 patiënten Becker spierdystrofie uit de 6 deelnemende landen.
Dit onderzoek heeft inmiddels geresulteerd in een aantal internationale publicaties waarbij ook auteurs van Kempenhaeghe betrokken zijn en wordt samengewerkt met MUMC+. Er zullen in de komende drie jaar nog meerdere publicaties volgen. Voor een overzicht van de publicaties, resultaten en nieuws omtrent dit project verwijzen we naar de website: https://bindproject.eu
