Sudden unexpected death in epilepsy, Epilepsie dodelijk, epileptische aanval dodelijk
Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) is de term die gebruikt wordt wanneer iemand met epilepsie onverwacht overlijdt, zonder dat er na onderzoek een andere doodsoorzaak wordt vastgesteld. SUDEP treedt meestal op tijdens de slaap en vaak kort na een tonisch-clonische aanval. Hoewel SUDEP zeldzaam is, vormt het een ernstige en ingrijpende complicatie van epilepsie.
Over de precieze frequentie van SUDEP in Nederland bestaan geen sluitende cijfers. Op basis van internationale studies wordt geschat dat jaarlijks ongeveer 30 tot 40 mensen in Nederland aan SUDEP overlijden. De werkelijke aantallen kunnen hoger liggen, mede doordat SUDEP lang niet altijd als zodanig wordt herkend of geregistreerd.
Oorzaken en omstandigheden rond SUDEP
De exacte oorzaak van SUDEP is nog niet volledig bekend. Wat wel duidelijk is, is dat het overlijden meestal kort na een aanval plaatsvindt, vaak binnen een tijdsbestek van twee tot vijftien minuten. Vermoedelijk spelen een ademhalingsstilstand, een hartritmestoornis of een hartstilstand hierbij een rol. Vooral tijdens de slaap kunnen deze verschijnselen onopgemerkt blijven, waardoor snel ingrijpen vaak niet mogelijk is.
SUDEP komt vooral voor bij mensen die ’s nachts alleen slapen, in buikligging liggen tijdens de aanval, of bij wie de epilepsie moeilijk behandelbaar is. Deze omstandigheden maken het lastiger om tijdig hulp te bieden tijdens of na een aanval.
Risicofactoren voor SUDEP
Hoewel SUDEP in principe iedereen met epilepsie kan treffen, zijn er wel duidelijke risicogroepen gedefinieerd. Zo lopen mensen meer risico als:
- Zij tonisch-clonische aanvallen hebben
- De epilepsie slecht onder controle is ondanks medicatie
- Zij vóór hun tiende levensjaar al epilepsie kregen
- De epilepsie meer dan tien jaar duurt
- Zij jonger zijn dan 45 jaar
- Zij mannelijk zijn (mannen hebben statistisch gezien een iets groter risico)
Voor deze groepen is het van groot belang dat aanvallen zo vroeg mogelijk worden gesignaleerd, met het oog op eventuele hulpverlening of monitoring.
Onderzoek en aanvalsdetectie bij Kempenhaeghe
Kempenhaeghe is actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek naar SUDEP en werkt voortdurend aan het verbeteren van technieken voor aanvalsdetectie. Een belangrijk voorbeeld hiervan is het systeem Nightwatch: een draagbaar detectiemiddel dat 's nachts via hartslag en beweging ernstige aanvallen kan herkennen en een alarm kan geven.
Uit studies blijkt dat Nightwatch in staat is om bij veel risicopatiënten tonisch-clonische aanvallen betrouwbaar te signaleren. Hoewel dit systeem SUDEP niet kan voorkomen, kan het de kans op tijdige hulp vergroten — vooral wanneer iemand niet alleen slaapt. Toch blijft epilepsie in sommige gevallen een onvoorspelbare aandoening, en het risico op SUDEP kan niet volledig worden uitgesloten.
Meer weten over risico's en epilepsie? Kijk dan ook eens op de website van Epilepsie.NL.