Dravetpoli

Kinderen met (het vermoeden op) het syndroom van Dravet kunnen bij Kempenhaeghe terecht op de speciale Dravet-poli. Binnen ons expertisecentrum voor moeilijk behandelbare epilepsie is veel kennis en expertise over de behandeling van dit syndroom. 

Kinderen vanaf zes tot acht maanden tot achttien jaar worden samen met hun ouders op de poli gezien door specialisten als een kinderneuroloog, neuropsycholoog, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en verpleegkundig specialist. Wij weten uit ervaring dat onze teamaanpak zowel voor het kind als de ouders meerwaarde biedt tijdens het lange en intensieve zorgtraject. Zo is er ook extra aandacht voor de belastbaarheid en draagkracht van de ouders.

Door het combineren van de gezamenlijke expertise van onze specialisten ontstaat een volledig beeld van het neurologisch én het totaal functioneren van het kind op tal van vlakken, zoals de motoriek, taal, kennis en gedrag. Wij stellen vervolgens een integraal behandelplan op. 

Om de enorme impact op kinderen met het syndroom van Dravet en hun ouders kleiner te maken, zien we het kind jaarlijks poliklinisch in een carrousel op onze multidisciplinaire poli. Op één ochtend komt de patiënt bij alle specialisten zoals de kinderneuroloog, neuropsycholoog, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en verpleegkundig specialist. Daarnaast vinden er op belangrijke leeftijden ook klinische opnames in Kempenhaeghe plaats. Dan worden de multidisciplinaire onderzoeken uitgebreid herhaald en voeren we een 24-uurs video-EEG uit. 

We werken momenteel ook aan een specifieke transitiepoli voor jongeren met het Dravet-syndroom en een opvolgpoli op de volwassen leeftijd, zodat de zorg van baby tot volwassene goed geregeld blijft. 

Verwijzen naar de Dravet-poli van Kempenhaeghe is mogelijk vanuit elk ziekenhuis. Kinderartsen, jeugdartsen en kinderneurologen kunnen een kind met (het vermoeden op) Dravet verwijzen. De resultaten van ons onderzoek worden per brief gedeeld met de verwijzer.