Clinical data hub
Een belangrijk aspect van ons werk richt zich op het diagnosticeren, behandelen en monitoren van patiënten met epilepsie, slaapproblemen of neurologische leerstoornissen. Daarbij maken we gebruik van een breed scala aan (digitale) middelen, variërend van een eenvoudige vragenlijst tot complexe en langdurige neurofysiologische registraties. Op een hoger niveau, groepsniveau, kunnen al deze gegevens ons ook helpen om aandoeningen beter te begrijpen en uiteindelijk de zorg te verbeteren. Hiervoor is het echter essentieel toegang te hebben tot deze gegevens en te begrijpen wat deze gegevens betekenen. Daarnaast moet er de mogelijkheid zijn om verschillende zorggegevens aan elkaar te relateren en op een veilige manier met anderen te kunnen delen.
Momenteel zijn onze zorg- en onderzoeksgegevens op verschillende locaties opgeslagen; op plekken waar onze behandelaars dagelijks werken zoals patiënten- en cliëntendossiers, maar daarnaast ook op servers van meetapparatuur van allerlei soort (bijvoorbeeld EEG, slaapregistraties, MRI, et cetera) en wetenschappelijke onderzoeksdata. Het breeduit benutten van deze gegevens is op dit moment zeer beperkt mogelijk omdat deze onvoldoende gedocumenteerd, gestandaardiseerd en/of gekoppeld zijn. Daarnaast worden sommige onderzoeksdata (zoals EEG-data) niet integraal bewaard omwille van beperkte opslagcapaciteit.
Met de opzet van de SOMNIA-database bij het Centrum voor Slaapgeneeskunde hebben we de afgelopen jaren waardevolle ervaring opgedaan hoe complexe zorgdata opgeslagen kan worden en wat er allemaal bij komt kijken om in de kliniek verzamelde data op een zorgvuldige manier te beheren en beschikbaar te stellen voor onderzoek. Dit heeft al een scala aan inzichten, publicaties en andere output opgeleverd. SOMNIA is echter toe aan een vernieuwing om dit concept toekomstbestendig te maken.
Omdat het beschikbaar maken van deze complexe data niet alleen van belang is voor het Centrum voor Slaapgeneeskunde maar ook voor de andere centra, is een generiek ontwerp van groot belang. Een dergelijke ‘clinical data hub’ maakt onze waardevolle data beter toegankelijk en inzetbaar voor onderzoek en zorgverbetering. Er zijn op dit moment echter geen compleet integrale oplossingen beschikbaar om een dergelijke clinical data hub te realiseren. Afhankelijk van de benodigde gegevens en het beoogde gebruik ervan, zullen er specifieke (deel)oplossingen bedacht en geïmplementeerd moeten worden. Daar waar mogelijk is het echter van groot belang om gebruik te maken van al beschikbare oplossingen die aan de moderne eisen voldoen.
Binnen Kempenhaeghe zijn er al veel stappen gezet in het beschikbaar maken van data. Binnen verschillende (wetenschappelijke) projecten is met inzet van voornamelijk tijdelijk personeel al veel bereikt (bijvoorbeeld SOMNIA). Voor het verder verbeteren van zorg en beschikbaar stellen van zorggegevens, is het essentieel om de kennis, expertise en infrastructuur van Kempenhaeghe op dit gebied te behouden en verder uit te breiden. De clinical data hub is nodig voor het leggen van onderlinge verbanden tussen zeer waardevolle klinische als ook wetenschappelijke datasets die binnen Kempenhaeghe beschikbaar zijn en als vertrekpunt om data te delen met anderen. Bijvoorbeeld via een Health Data portal of via infrastructuur zoals toekomstig gerealiseerd zal worden in het nationaal initiatief HealthRI. Ten slotte zorgt de realisatie van een clinical data hub tot verdere en nieuwe mogelijkheden met betrekking tot de valorisatie van gegevenssets.