Zorgverleners moeten meer aandacht hebben voor de psychologische problemen die de spierziekte van Duchenne met zich meebrengt. Daarmee kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterd worden. Die oproep doet Jos Hendriksen in zijn nieuwe boek De psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opgroeien. Hendriksen is als klinisch (neuro)psycholoog verbonden aan het Centrum voor Neurologisch Leer- en Ontwikkelingsstoornissen van expertisecentrum Kempenhaeghe.
In Nederland hebben ongeveer 400 tot 500 mensen de progressieve spierziekte van Duchenne. De aandoening wordt veroorzaakt door het ontbreken van het eiwit dystrofine dat een rol speelt in de spieren. De diagnose wordt meestal rond het vierde levensjaar gesteld. De medische zorg is de laatste jaren sterk verbeterd, waardoor de levensverwachting is gestegen tot gemiddeld 30 jaar.
Het eiwit dystrofine speelt ook een rol in het brein en het ontbreken daarvan kan leiden tot problemen op gebied van leren en gedrag. ADHD, autisme, angststoornissen en depressie komen vaker voor bij mensen met Duchenne. Ook kunnen er problemen zijn met lezen, rekenen en werkgeheugen.
Vroegsignalering essentieel
De inzichten over breingerelateerde problemen bij Duchenne zijn nieuw en vragen meer aandacht van zorgverleners. Volgens Hendriksen is vroegsignalering essentieel. “Als zorgverleners deze psychologische problemen eerder herkennen en behandelen, kan dat leiden tot een aanzienlijke verbetering van kwaliteit van leven”, aldus Hendriksen. Ook is het belangrijk dat ouders en zorgverleners, maar ook andere direct betrokkenen zoals leerkrachten, geïnformeerd zijn over aspecten als: ‘Hoe zien problemen eruit in het dagelijkse leven?’ en ‘Wat kan hier aan gedaan worden?’ Het boek biedt daarvoor praktische handvatten.
Vanuit het multidisciplinaire Centrum voor Neurologisch Leer- en Ontwikkelingsstoornissen van expertisecentrum Kempenhaeghe werkt Hendriksen samen met collega’s aan specialistische diagnostiek, begeleiding en behandeling van kinderen met complexe breingerelateerde aandoeningen. In zijn werk verbindt hij wetenschap en praktijk en draagt hij bij aan de missie van het expertisecentrum om kwaliteit van leven te bevorderen voor mensen met neurologische aandoeningen; nu en in de toekomst.
Het boek De psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opgroeien kwam tot stand dankzij financiële steun van Duchenne Parent Project Nederland. Aan het boek werkten ook Elizabeth Vroom en Peet Adams mee. Het is verkrijgbaar via de webshop van Duchenne Parent Project.