26 maart Purple day: internationale aandacht voor epilepsie
Op 26 maart is het Purple day*). Een internationale dag waarop de wereld paars kleurt en aandacht vraagt voor epilepsie. Ook Kempenhaeghe schenkt als expertisecentrum in epilepsie hier aandacht aan en presenteert een nieuwe ontwikkeling: de EpilepsiechirurgieCheck. Daarmee kan snel uitsluitsel worden verkregen of opereren een optie is. En dat is belangrijk, want een vroegtijdige operatie maakt de kans kleiner op mogelijk blijvende schade door nieuwe aanvallen én biedt eerder een mogelijkheid tot een aanvalsvrij leven.
Binnen vier weken zicht of chirurgie kansrijk kan zijn
In Nederland krijgen 1 op 150 mensen te maken met de aandoening epilepsie. In ongeveer 70% van de gevallen is epilepsie goed behandelbaar met medicatie. Voor de groep die moeilijker behandelbaar is en bij wie medicatie onvoldoende resultaat biedt, resten alternatieve opties. Een ervan is epilepsiechirurgie. Een succesvolle operatieve ingreep kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verhogen. Om snel te kunnen beoordelen of epilepsiechirurgie voor een patiënt met epilepsie een reële kans van slagen biedt, biedt Kempenhaeghe sinds dit jaar de EpilepsiechirurgieCheck. Binnen vier weken nadat een patiënt in Kempenhaeghe is gezien, hebben de patiënt en zijn eigen neuroloog inzicht of chirurgie kansrijk zou kunnen zijn
Mogelijkheid EpilepsiechirurgieCheck
Kempenhaeghe neuroloog dr. Guido Widman: “De kans op een succesvolle medicamenteuze behandeling daalt aanzienlijk na de inzet van twee anti-epileptica. We raden patiënten en hun neurologen daarom aan om na het gebruik van twee-anti-epileptica snel te overwegen of er alternatieve behandelmethoden zijn. Bij een moeilijk behandelbare epilepsie waarbij ten minste twee anti-epileptica niet voldoende aanslaan, kan epilepsiechirurgie een uitkomst zijn. De EpilepsiechirurgieCheck geeft patiënt en behandelaar op korte termijn inzicht of epilepsiechirurgie in overweging genomen zou kunnen worden.”
Epilepsiechirurgie
Epilepsiechirurgie is een operatie aan de hersenen. Het moment van opereren kan belangrijk zijn: een vroegtijdige operatie maakt de kans kleiner op mogelijk blijvende schade door nieuwe aanvallen én biedt eerder een mogelijkheid tot een aanvalsvrij leven. Door jarenlange ervaring en nieuwe ontwikkelingen kunnen specialisten steeds nauwkeuriger de epilepsiehaard bepalen en risico’s in beeld brengen. ”Een vroegtijdige uitslag kan grote impact hebben op de kwaliteit van leven voor de patiënt en diens omgeving, denk bijvoorbeeld aan een jonge vrouw met een kinderwens.” In een operatie wordt de gelokaliseerde haard vervolgens chirurgisch weggenomen. Hiervoor werkt het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe samen met Maastricht UMC+.
Voorwaarden
Niet iedereen komt in aanmerking voor epilepsiechirurgie. Zo moeten de aanvallen ontstaan in een duidelijk afgebakend gebied van de hersenen en moet dat gebied veilig te verwijderen zijn. Algeheel wordt epilepsiechirurgie voordelig voor een patiënt, als er al minstens twee medicijnen voor de epilepsie geprobeerd werden, zonder dat deze voldoende effect hebben gehad.
Specifiek onderzoek maakt snel uitsluitsel mogelijk
In de EpilepsiechirurgieCheck komt een patiënt één dag naar Academisch Centrum voor Epileptologie in Heeze. Hier onderzoekt een team van medisch specialisten zijn/haar situatie, op basis van specialistische kennis en specifieke epilepsie-onderzoeken. Naast de intake is er aandacht voor een MRI volgens een gespecialiseerd epilepsie protocol inclusief MRI-postprocessing om ook subtiele epilepsie uitlokkende laesies te tonen en een 24-uurs Dag & Nacht EEG-video-registratie. Binnen vier weken volgt het uitslaggesprek in Kempenhaeghe en wordt het de patiënt duidelijk of een chirurgische ingreep een goede kans van slagen heeft. De resultaten worden ook gedeeld met de eigen neuroloog, die de eventuele vervolgstappen verder met de patiënt kan bespreken.
Meer informatie over de EpilepsiechirurgieCheck is te vinden op https://www.kempenhaeghe.nl/onderwerp/epilepsiechirurgiecheck/
Ervaringsdeskundige
Patiënt Harrie is ervaringsdeskundige als het gaat om epilepsiechirurgie. Het gaf zijn leven ander perspectief. Harrie werd tijdens het operatietraject onder meer gevolgd door SBS6. In het Eindhovens Dagblad vertelde hij eind december hoe het na de operaties met hem gaat. Je vindt de linkjes naar de artikelen en de reactie van Kempenhaeghe op:
Purple day
*) Purple day werd in Canada bedacht door de destijds 8-jarige Cassidy Megan en in 2009 gelanceerd. Wereldwijd doen er meer dan tachtig landen aan mee. Het idee is simpel: het dragen van paarse kleren en kleuren maakt een onzichtbare aandoening zichtbaar.