Bij Nathalie en Sander draait al jaren veel om slaap, energie en herstel. Wat begon met zorgen om dochter Elaine, groeide uit tot een zoektocht die uiteindelijk meerdere gezinsleden zou raken.
Met hun verhaal willen Nathalie en Sander meer bewustwording creëren voor RLS en PLMD bij kinderen. Want achter vermoeidheid, onrust, concentratieproblemen of zelfs een overactieve blaas kan soms een neurologische slaap- en bewegingsstoornis schuilgaan die nog niet altijd wordt herkend.
Een herkenbaar beeld in de nacht
Nathalie had zelf al drie jaar de diagnose Restless Legs Syndroom, RLS, en Periodic Limb Movement Disorder, PLMD. Op een nacht zag ze hoe Elaine in haar slaap voortdurend met haar benen bewoog. Dat beeld kwam haar bekend voor. Ineens dacht ze: misschien heeft zij hetzelfde als ik.
Tijdens haar zoektocht naar informatie kwam Nathalie op de website kinderneurologie.eu een artikel tegen over RLS bij kinderen. Met dat artikel stapte ze naar de kinderarts. Die zag echter geen aanleiding voor verder onderzoek. Volgens hem was bij het merendeel van de kinderen met slaapproblemen de oorzaak te vinden in opvoeding en routines.
Toch bleef Nathalie ervan overtuigd dat er meer speelde. Na een half jaar aandringen, en doordat er eerder fouten waren gemaakt in het traject, kwam er uiteindelijk alsnog een verwijzing.
Gespecialiseerd slaaponderzoek bij Kempenhaeghe
In Kempenhaeghe kreeg Elaine, nu 12 jaar, op driejarige leeftijd een neurologisch slaaponderzoek. Daar werd de diagnose RLS en PLMD vastgesteld. Voor het gezin was dat een bevestiging van wat Nathalie al langer vermoedde: er was een medische oorzaak voor de jarenlange slaapproblemen.
Ruim tweeënhalf jaar later begon het gezin dezelfde signalen bij Julie, nu 9 jaar, te herkennen. Ook zij sliep onrustig en vertoonde vergelijkbare klachten. Haar traject verliep heel anders. De kinderarts van Julie had eerder een lezing van Kempenhaeghe bijgewoond over RLS bij kinderen. Hij nam rechtstreeks contact op met een arts van Kempenhaeghe voor overleg. Op basis daarvan volgde direct een verwijzing.
Ook Julie kreeg op driejarige leeftijd een neurologisch slaaponderzoek. Daarna werd dezelfde diagnose gesteld: RLS en PLMD.
