Bij syndromen zoals het Rett- en Angelmansyndroom kan gesproken taal zich nauwelijks ontwikkelen of verloren gaan. Ook komt epilepsie bij deze syndromen vaak voor. Ook de 42-jarige Karin kan door het Rett-syndroom niet spreken. Met haar Tobii-spraakcomputer maakt zij via oogbesturing duidelijk wat ze wil, voelt en nodig heeft. Voor haar ouders is de computer het resultaat van jarenlang zoeken, doorzetten en anderen meenemen in de mogelijkheden van hun dochter. Wat begon als een initiatief van haar ouders, groeide binnen Kempenhaeghe uit tot een samenwerking tussen Karin, haar familie, begeleiders, logopedisten en andere deskundigen.
Wanneer Karin ’s ochtends bij Reigerlaan 6 uit bed komt, is de Tobii een van de eerste dingen die haar begeleiders aanbieden. Het apparaat wordt aan haar rolstoel bevestigd en zo geplaatst dat de oogbesturing haar blik nauwkeurig kan volgen. Op het scherm staan afbeeldingen in combinatie met woorden die passen bij haar dagelijks leven.
Karin gebruikt de Tobii om iets te vertellen of een keuze te maken. Op rustigere momenten kan ze er ook een spelletje mee spelen, naar muziek luisteren of er zelf muziek mee maken. Zo is het apparaat niet alleen een communicatiemiddel, maar ook een manier om zelfstandig bezig te zijn. “Zonder de spraakcomputer moesten we veel afleiden uit haar gezichtsuitdrukking”, vertelt verpleegkundige Chris Briels-Eickes. Chris werkt al bijna tien jaar met Karin en houdt zich binnen het team onder meer bezig met haar communicatie. “Je zag vaak wel of ze blij was of ergens geen zin in had. Maar waarom ze zo reageerde, bleef soms gissen. Met de Tobii kan ze veel duidelijker aangeven wat ze wil.”
Communiceren met haar ogen
De Tobii is een computer die Karin met haar ogen bestuurt. Wanneer zij haar blik lang genoeg op een afbeelding of woord richt, selecteert het systeem die keuze. Vervolgens spreekt de computer de boodschap uit.
Het apparaat zelf is maar één onderdeel. De communicatiesoftware wordt persoonlijk ingericht, met woorden, afbeeldingen en onderwerpen die voor Karin herkenbaar en relevant zijn. Dat kunnen praktische keuzes zijn, zoals wat zij wil eten of drinken, maar ook boodschappen als ‘ik ben boos’, ‘ik ben moe’ of ‘ik wil aandacht’.
Op haar communicatiescherm staat ook de boodschap ‘ik krijg een aanval’. Volgens Chris heeft Karin die verschillende keren geselecteerd voordat zij later een epileptische aanval kreeg. Dat betekent niet dat iedere selectie automatisch een aanval aankondigt. Het team neemt het signaal wel serieus en houdt Karin dan extra goed in het oog. “Je ontdekt daardoor dat iemand meer kan aangeven dan je aanvankelijk dacht”, zegt Chris. “Wie had vooraf gedacht dat Karin bijvoorbeeld zelf kon vertellen wat ze wilde eten? Toch kan ze dat.”
Zoektocht
Het initiatief voor de spraakcomputer kwam jaren geleden van Karins ouders. Die zoektocht begon al veel eerder. Toen bij Karin op jonge leeftijd het Rett-syndroom werd vastgesteld, was er nog weinig informatie beschikbaar over spraakcomputers voor extra ondersteuning. Haar ouders zochten in Nederland, België en Luxemburg naar kennis en ervaringen. Ze bezochten bijeenkomsten en congressen en spraken met andere ouders over nieuwe ontwikkelingen. Tijdens een van die bijeenkomsten hoorde Karin’s vader over oogbesturing. Andere ouders vertelden hem wat een spraakcomputer voor hun kind betekende. Hij vroeg zich direct af of Karin hiermee ook meer van zichzelf zou kunnen laten zien. “Toen hebben wij gedacht: zou dit ook iets voor Karin kunnen zijn?”, vertelt hij. Binnen Kempenhaeghe werkte op dat moment nog geen bewoner met een vergelijkbaar systeem. De vader van Karin bracht daarom zelf mensen bij elkaar en zocht contact met deskundigen die ervaring hadden met oogbesturing.
Het traject bestond uit gesprekken, onderzoek, tests en een proefperiode. De financiering was destijds minder vanzelfsprekend dan nu. De voorbereidende stappen betaalden haar ouders zelf. Voor Karin’s vader was de mogelijkheid dat zij zich duidelijker kon uiten echter belangrijker dan de kosten. “Al had ik de computer zelf moeten betalen, dan had ik dat ook gedaan.” Zijn vasthoudendheid kwam voort uit de overtuiging dat Karin meer begreep en meer te vertellen had dan zij zonder hulpmiddel kon laten zien. Het was geen eenvoudige route. Haar ouders moesten informatie verzamelen, afspraken organiseren, investeren en anderen meenemen in een techniek die binnen Kempenhaeghe nog nieuw was. “Het was echt pionieren”, vertelt hij.
