Bij syndromen zoals het Rett- en Angelmansyndroom kan gesproken taal zich nauwelijks ontwikkelen of verloren gaan. Ook komt epilepsie bij deze syndromen vaak voor. Ook de 42-jarige Karin kan door het Rett-syndroom niet spreken. Met haar Tobii-spraakcomputer maakt zij via oogbesturing duidelijk wat ze wil, voelt en nodig heeft. Voor haar ouders is de computer het resultaat van jarenlang zoeken, doorzetten en anderen meenemen in de mogelijkheden van hun dochter. Wat begon als een initiatief van haar ouders, groeide binnen Kempenhaeghe uit tot een samenwerking tussen Karin, haar familie, begeleiders, logopedisten en andere deskundigen.
Wanneer Karin ’s ochtends bij Reigerlaan 6 uit bed komt, is de Tobii een van de eerste dingen die haar begeleiders aanbieden. Het apparaat wordt aan haar rolstoel bevestigd en zo geplaatst dat de oogbesturing haar blik nauwkeurig kan volgen. Op het scherm staan afbeeldingen in combinatie met woorden die passen bij haar dagelijks leven.
Karin gebruikt de Tobii om iets te vertellen of een keuze te maken. Op rustigere momenten kan ze er ook een spelletje mee spelen, naar muziek luisteren of er zelf muziek mee maken. Zo is het apparaat niet alleen een communicatiemiddel, maar ook een manier om zelfstandig bezig te zijn. “Zonder de spraakcomputer moesten we veel afleiden uit haar gezichtsuitdrukking”, vertelt verpleegkundige Chris Briels-Eickes. Chris werkt al bijna tien jaar met Karin en houdt zich binnen het team onder meer bezig met haar communicatie. “Je zag vaak wel of ze blij was of ergens geen zin in had. Maar waarom ze zo reageerde, bleef soms gissen. Met de Tobii kan ze veel duidelijker aangeven wat ze wil.”
Communiceren met haar ogen
De Tobii is een computer die Karin met haar ogen bestuurt. Wanneer zij haar blik lang genoeg op een afbeelding of woord richt, selecteert het systeem die keuze. Vervolgens spreekt de computer de boodschap uit.
Het apparaat zelf is maar één onderdeel. De communicatiesoftware wordt persoonlijk ingericht, met woorden, afbeeldingen en onderwerpen die voor Karin herkenbaar en relevant zijn. Dat kunnen praktische keuzes zijn, zoals wat zij wil eten of drinken, maar ook boodschappen als ‘ik ben boos’, ‘ik ben moe’ of ‘ik wil aandacht’.
Op haar communicatiescherm staat ook de boodschap ‘ik krijg een aanval’. Volgens Chris heeft Karin die verschillende keren geselecteerd voordat zij later een epileptische aanval kreeg. Dat betekent niet dat iedere selectie automatisch een aanval aankondigt. Het team neemt het signaal wel serieus en houdt Karin dan extra goed in het oog. “Je ontdekt daardoor dat iemand meer kan aangeven dan je aanvankelijk dacht”, zegt Chris. “Wie had vooraf gedacht dat Karin bijvoorbeeld zelf kon vertellen wat ze wilde eten? Toch kan ze dat.”
Zoektocht
Het initiatief voor de spraakcomputer kwam jaren geleden van Karins ouders. Die zoektocht begon al veel eerder. Toen bij Karin op jonge leeftijd het Rett-syndroom werd vastgesteld, was er nog weinig informatie beschikbaar over spraakcomputers voor extra ondersteuning. Haar ouders zochten in Nederland, België en Luxemburg naar kennis en ervaringen. Ze bezochten bijeenkomsten en congressen en spraken met andere ouders over nieuwe ontwikkelingen. Tijdens een van die bijeenkomsten hoorde Karin’s vader over oogbesturing. Andere ouders vertelden hem wat een spraakcomputer voor hun kind betekende. Hij vroeg zich direct af of Karin hiermee ook meer van zichzelf zou kunnen laten zien. “Toen hebben wij gedacht: zou dit ook iets voor Karin kunnen zijn?”, vertelt hij. Binnen Kempenhaeghe werkte op dat moment nog geen bewoner met een vergelijkbaar systeem. De vader van Karin bracht daarom zelf mensen bij elkaar en zocht contact met deskundigen die ervaring hadden met oogbesturing.
Het traject bestond uit gesprekken, onderzoek, tests en een proefperiode. De financiering was destijds minder vanzelfsprekend dan nu. De voorbereidende stappen betaalden haar ouders zelf. Voor Karin’s vader was de mogelijkheid dat zij zich duidelijker kon uiten echter belangrijker dan de kosten. “Al had ik de computer zelf moeten betalen, dan had ik dat ook gedaan.” Zijn vasthoudendheid kwam voort uit de overtuiging dat Karin meer begreep en meer te vertellen had dan zij zonder hulpmiddel kon laten zien. Het was geen eenvoudige route. Haar ouders moesten informatie verzamelen, afspraken organiseren, investeren en anderen meenemen in een techniek die binnen Kempenhaeghe nog nieuw was. “Het was echt pionieren”, vertelt hij.
Samen ontdekken wat bij Karin past
De inzet van haar vader vormde het begin, maar een spraakcomputer kan alleen slagen wanneer ook de dagelijkse omgeving ermee werkt. Medewerkers van Kempenhaeghe, externe deskundigen en Karins ouders onderzochten samen of zij afbeeldingen herkende en met haar blik gerichte keuzes kon maken. Daarna moest het systeem worden ingericht. Hoe groot moesten de afbeeldingen zijn? Hoeveel keuzes kon Karin tegelijk overzien? Welke woorden waren voor haar belangrijk?
Dat waren geen eenmalige beslissingen. Het systeem ontwikkelde zich stap voor stap, op basis van wat Karin liet zien. Nieuwe woorden en functies werden toegevoegd. Onderdelen die zij niet gebruikte, werden aangepast of verwijderd. Door haar keuzes, reacties en interesses laat Karin zelf zien welke richting de ontwikkeling op moet.
De samenwerking gaat nog altijd door. Wanneer de vader van Karin merkt dat een woord, onderwerp of mogelijkheid ontbreekt, bespreekt hij dat met Chris. Samen bekijken zij hoe het communicatiescherm kan worden aangepast. Wanneer meer specialistische kennis nodig is, betrekken zij de logopedisten of de leverancier. “In het weekend kijken haar ouders wat er nog beter of anders kan”, vertelt Chris. “Op de woning doen wij dat ook. We houden het systeem echt samen actueel.”
Van pionieren naar opgebouwde expertise
Karin was een van de eerste bewoners binnen Kempenhaeghe die met een oogbestuurde spraakcomputer ging werken. Inmiddels begeleiden de logopedisten van Kempenhaeghe meerdere bewoners bij diverse vormen van ondersteunde communicatie. Dat kan via een oogbestuurde spraakcomputer, maar ook met communicatie-apps, foto’s, pictogrammen, schakelaars, voorwerpen of andere hulpmiddelen.
Volgens logopedist Larissa van Ool begint een traject daarom niet met de keuze voor een apparaat. Eerst wordt onderzocht hoe iemand al communiceert, wat diegene begrijpt en welke cognitieve en motorische mogelijkheden er zijn. Ook interesses, leefomgeving en verwachtingen voor de toekomst spelen mee. “We bekijken bijvoorbeeld of iemand foto’s of pictogrammen herkent en met de ogen een gerichte keuze kan maken”, legt Larissa uit. “Daarnaast onderzoeken we welke vorm van ondersteunde communicatie aansluit. Iedere bewoner is anders. Het gaat dus altijd om maatwerk.”
De logopedisten begeleiden bewoners inmiddels gedurende het hele traject: van diagnostisch onderzoek en de keuze van een hulpmiddel tot een financieringsaanvraag, afstemming met leveranciers, inrichting en implementatie op de woning. Kennis die eerder vooral van buiten moest worden gehaald, wordt zo steeds meer binnen Kempenhaeghe opgebouwd, gedeeld en toegepast. Daarmee is de ontwikkeling rond ondersteunde communicatie meer dan de introductie van nieuwe technologie. Het is ook een ontwikkeling in de manier van werken. Er wordt niet alleen gekeken naar wat iemand niet kan, maar vooral naar welke vorm van communicatie wél mogelijk is en wat daarvoor nodig is.
Leren communiceren kost tijd
Een spraakcomputer neerzetten is niet voldoende. De gebruiker én de omgeving moeten ermee leren werken. Begeleiders en naasten laten daarom regelmatig zien hoe woorden en afbeeldingen kunnen worden gebruikt. Dit wordt modelleren genoemd: tijdens gewone situaties wijzen zij zelf woorden aan, zodat duidelijk wordt wat een symbool betekent. Ook moet Karin voldoende tijd krijgen om informatie te verwerken en haar keuze te maken. Wanneer iemand te snel een volgende vraag stelt of het scherm wegdraait, krijgt zij die ruimte niet. Dat vraagt geduld en alertheid van iedereen om haar heen. Daarnaast moet de Tobii opgeladen, goed bevestigd en juist ingesteld zijn. In de drukte van de dagelijkse zorg kan het gebeuren dat het apparaat niet direct wordt meegenomen. Binnen het team spreken medewerkers elkaar daarop aan.: “Als Karin zonder spraakcomputer de woonkamer binnenkomt, vragen we weleens: mag Karin dan niet praten? Zonder apparaat neem je in feite haar stem weg.”
Ook nieuwe collega’s moeten leren wat de Tobii voor Karin betekent. Het apparaat hoort niet alleen bij een oefenmoment met een logopedist, maar bij haar dagelijkse leven. Alleen wanneer het beschikbaar is tijdens het eten, ontspannen, bezoek ontvangen en andere activiteiten, kan Karin zelf invloed uitoefenen.
Van Tobii naar GridPad
Inmiddels heeft Karin een nieuwe oogbesturingscomputer. Na jaren met de Tobii is zij onlangs overgestapt op een GridPad. De Tobii functioneerde niet meer optimaal. Omdat de spraakcomputer voor Karin essentieel is om duidelijk te maken wat zij wil, voelt en nodig heeft, is betrouwbare oogbesturing belangrijk.
Bij de keuze voor de GridPad is gekeken naar wat past bij Karin en haar dagelijks leven. Het systeem biedt nieuwe technische mogelijkheden en de communicatie kan eenvoudig worden aangepast aan haar behoeften en interesses. Ook is het scherm buiten goed zichtbaar, iets wat voor Karin en haar ouders belangrijk is omdat zij graag samen buiten zitten.
Karin is binnen Kempenhaeghe de eerste bewoner die met de GridPad werkt. De kennis en ervaring die logopedisten, begeleiders en haar familie daarbij opdoen, kunnen ook worden gebruikt bij andere bewoners. Zo blijft ondersteunde communicatie zich ontwikkelen. Niet de techniek staat daarbij centraal, maar de vraag wat iemand nodig heeft om zich zo goed mogelijk te kunnen uiten.
