Jong zijn met epilepsie: Van basisschool tot jongvolwassenheid, hoe Meike (17) nu vooruit durft te kijken

Op zaterdag 11 oktober staat Breda in het teken van de jaarlijkse Epilepsieloop. Een dag waarop mensen met én zonder epilepsie samen in beweging komen om aandacht te vragen voor onderzoek en om geld in te zamelen. Ook Meike (17) staat dit jaar aan de start. En hoe! 
Binnen Kempenhaeghe doorliep zij het hele traject rondom epilepsiechirurgie: van onderzoek naar de oorzaak van haar epilepsie, tot behandeling en begeleiding bij medicatie. Onlangs bezocht zij de transitiepoli in Breda, waar aandacht is voor de stappen naar zelfstandigheid en de uitdagingen van het leven met epilepsie. Met haar persoonlijke verhaal en indrukwekkende inzamelingsactie wil ze anderen inspireren. Het enthousiasme is groot: mensen hebben al ruim €2.300 gedoneerd om haar te sponsoren. Haar boodschap is helder: “Ik hoop dat jongeren zich bij mij aansluiten. Daarom nodig ik leeftijdsgenoten uit om samen met mij mee te lopen.”

Het verhaal van Meike begint op de basisschool, toen ze acht jaar oud was.

“In 2016 was ik 8 jaar oud. We waren met de klas ergens aan het tennissen, toen ik plots een aanval kreeg. Iemand merkte het op en zag dat ik een absence had, zo’n hele lichte aanval. Die persoon herkende het gelukkig en zei tegen de juf: ‘Ik zie dat Meike een absence heeft.’ Dat was bijzonder, want nog nooit had iemand dat bij mij gezien. Eigenlijk zouden we die dag ’s middags ook gaan zwemmen, maar dat hebben we toen niet gedaan, voor de veiligheid.”

Na dit incident volgde een bezoek aan het Máxima medisch centrum in Veldhoven. De arts daar werkte ook bij Kempenhaeghe en verwees haar door. Het was het begin van een lange weg met onderzoeken, controles en behandelingen.

Artsen ontdekten dat Meike 23 tubers (goedaardige knobbeltjes) in haar hersenen had, die haar epilepsie veroorzaakten. Twee daarvan waren de belangrijkste bronnen van haar aanvallen. Ze onderging daarom twee grote operaties in Utrecht. Eerst werd onder de schedel een grid geplaatst (een matje met elektroden op de hersenen) om te onderzoeken waar de aansturing van de taal zich bevindt. Daarna volgde de operatie waarbij de grootste tubers werden verwijderd.

Op foto’s uit die tijd is goed te zien hoe verschillend moeder en dochter de situatie beleefden: Meike zelf lachend voor de operatiekamer, haar moeder met tranen in de ogen. “Ik had nog niet door hoe groot dit allemaal was,” vertelt Meike.

Na de ingreep was ze anderhalf jaar aanvalsvrij. Een enorme opluchting. Maar de opluchting was van korte duur: de aanvallen kwamen terug. Zwaarder dan voorheen. “Daar baal je natuurlijk van. Je dacht dat het voorbij was, en dan begint het weer. Dat had ook veel invloed op school.”

De overstap naar de middelbare school was zwaar. De puberteit, hormonen versterkten de epilepsie. Meike begon op de havo, maar stapte over naar kader. “Vriendinnen maken was moeilijk en ik werd ook wel gepest,” vertelt ze. “Toch haalde ik mooie cijfers, want ik werkte hard”, vertelt ze trots. “Maar ik voelde me vaak anders dan de rest.”

Een schooldag betekende altijd spanning. Haar vader fietste elke ochtend mee naar de bushalte. “Papa bleef erbij tot ik in de bus zat. Dan wist hij zeker dat ik veilig was.” Soms was ze na een aanval opeens in de kamer van de conciërge, zonder dat ze wist hoe ze daar beland was.

De coronaperiode bood onverwacht lucht. Dankzij online lessen hoefde ze niet elke dag naar school te reizen. “Dat scheelde enorm. Reizen, prikkels, drukke klassen, dat trok ik slecht. Thuis kon ik het beter volhouden.”
Na een diepteregistratie (EEG in de hersenen) in het ziekenhuis werd duidelijk dat haar aanvallen uit een heel netwerk kwamen. Opereren was niet meer mogelijk. “Dat was dubbel,” zegt Meike. “Aan de ene kant jammer, aan de andere kant ook een soort opluchting. Je weet: dit is het, hier moet ik mee leven.”

Ondanks de zorgen probeerde Meike mee te doen met leeftijdsgenoten. Zo ging ze naar het schoolgala. Voor haar ouders betekende dat een avond wachten op de parkeerplaats, paraat om in te grijpen. “Ik genoot van het dansen,” zegt ze, “maar de vraag was niet óf ik een aanval zou krijgen, maar wanneer. Een aanval kon elk moment komen.”
 

Kort na haar eindexamen ging het mis. Tijdens de zomervakantie belandde ze opnieuw in een status epilepticus. In die periode kreeg ze vaak noodmedicatie toegediend. Meike werd na een zware nacht met spoed naar het ziekenhuis gebracht en lag vier dagen op de IC in Maastricht. Ze kon niet meer lopen. Toch wilde ze koste wat kost naar de introductie van haar nieuwe mbo-opleiding. Die periode wilde ze absoluut niet missen! Vastberaden liep ze door de gangen van het ziekenhuis om de artsen te overtuigen. “En het lukte nog ook: ik mocht naar huis.”

Meike verliet het ziekenhuis met zoveel medicatie, die niet snel kon worden afgebouwd, dat de belasting te zwaar werd om überhaupt lessen te kunnen volgen. Toch begon ze vol goede moed aan het mbo. “Ik dacht: oké, dit is gebeurd. Nu ga ik door.” Maar al snel liep ze tegen haar grenzen aan. Meike zette alles op alles om het traject te volbrengen, maar het bleek een onmogelijke opgave. In haar inzet ging ze ver over haar eigen grenzen heen. “Ik zat de hele week te leren omdat ik in de lessen de helft niet meekreeg.” In november moest ze stoppen.
 

Na een periode van rust vond Meike een dagbesteding bij Stichting LinQ in Deurne. Het voelde meteen goed. “Het is eigenlijk veel leuker dan school,” zegt ze lachend. Ze helpt op de boerderij, in de horeca en doet mee aan activiteiten. “Het is echt gezellig daar en de begeleiders zijn zo aardig. Je kunt echt álles bij hen kwijt. Ze zien vaak meteen als je binnenkomt hoe je in je vel zit. Het voelt niet eens als een dagbesteding.” Ze maakte er vriendinnen, voelt zich begrepen en kan er ervaring opdoen die haar later helpt in haar droom: werken in de zorg. “Ik ben er echt mezelf. Ik zou er het liefst zeven dagen per week zijn! Zo geweldig is het daar!”

Sinds augustus vorig jaar is Meike aanvalsvrij. Een nieuwe combinatie van medicijnen maakte het verschil. “Wat eerder nooit lukte, lukte nu wel. Voor het eerst sinds jaren voel ik vrijheid,” zegt ze. Ze kijkt vooruit: naar zelfstandigheid, misschien ooit haar rijbewijs, en naar kleine dingen die haar blij maken. 

Mieke Daamen, verpleegkundig specialist bij Kempenhaeghe: “Meike is ongelooflijk knap met haar situatie omgegaan. Ze heeft er alles aan gedaan om haar epilepsie ‘beter’ te krijgen én wist haar leven aan te passen aan de beperkingen die dit met zich meebracht.” 

Haar deelname aan de Epilepsieloop voelt voor Meike als een soort afsluiting van een periode, omdat ze nu al zo lang aanvalsvrij is. De steun voor haar inzamelingsactie was overweldigend. Ze begon met een doel van €250, maar haalde ruim €2.300 op. Het hoogste bedrag van alle deelnemers. Familie, vrienden, buren en sportmaatjes deden mee. “Iedereen kent mijn verhaal, dat maakte het extra bijzonder.”

Haar oproep is krachtig: “Probeer gewoon zoveel mogelijk van het leven te maken als het kan. Ik ga niet bij de pakken neerzitten, maar probeer alsnog van de kleine dingen te genieten. Ben blij met wat je wél kan en focus niet op wat je niet kan.”

Wij verzamelen ons op 11 oktober tussen 09:30 en 10:00 uur op de eerste etage Nieuwe Prinsenkade 20 in Breda. 10:00 uur is het startsein! Leer hier meer informatie.

Hoe doe ik mee?

1. Schrijf je in via de 👉 Inschrijflink en maak een account aan.
2. Geef aan of je individueel meedoet, een eigen team wilt starten of dat je wilt aansluiten bij een bestaand team.
3. Vul in hoeveel geld je wilt ophalen én wat je motivatie is.
4. Ten slotte kun je ervoor kiezen om iets te kopen in de webshop en/of een donatie te doen.

Samen met Kempenhaeghe werken we aan betere zorg en nieuwe perspectieven voor mensen met epilepsie.