Op 5 april 2024 bekrachtigen EpilepsieNL, Kempenhaeghe en SEIN een
strategische samenwerking in een Memorandum van Overeenstemming. Hiermee
zetten EpilepsieNL – de community voor Nederlanders met epilepsie en
hun omgeving – en de beide expertisecentra een nieuwe stap in de
verbinding van partijen binnen de Nederlandse epilepsiezorg.
[Fotobijschrift: De samenwerking wordt bekrachtigd door het
tekenen van een Memorandum van Overeenstemming door Jean Willem Barzilay
(voorzitter raad van bestuur SEIN), Anouk Vermeer (voorzitter raad van
bestuur Kempenhaeghe) en Joost Wijnhoud (directeur-bestuurder van
EpilepsieNL).]
Gezamenlijk zetten de samenwerkingspartners zich in om de zorg en
behandeling voor mensen met epilepsie in Nederland te verbeteren, de
kwaliteit van leven te verhogen en zelfs epilepsie te genezen.
Meer concreet streven de partijen naar een nauwere samenwerking in
onderzoek - zowel wetenschappelijk als toegepast (praktijkgericht) -
innovatie en het implementeren van verbeteringen die hieruit voortkomen.
Het eerste concrete samenwerkingsproject richt zich op het
ontwikkelen van een kwaliteitsindicator voor epilepsiezorg. Hoe weten we
of we de juiste zorg leveren? Welke behandelingen maken het verschil
voor alle klachten die epilepsie geeft? En hoe verbeteren we continu de
kwaliteit van zorg? Dit zijn belangrijke vragen die alleen beantwoord
kunnen worden sámen met de mensen met epilepsie en hun naasten.
De stem van de patiënten wordt vertegenwoordigd door EpilepsieNL en
haar achterban. Doel van het project is gezamenlijk te komen tot een
gevalideerde en gedragen kwaliteitsindicator.
Het gebruik van de Value Based Health Care methodologie staat hierbij
centraal, waarbij meetbare uitkomsten die impact hebben op de
levenskwaliteit van de patiënten worden benadrukt. De intentie is dat de
uiteindelijke uitkomstmaat niet alleen in Kempenhaeghe en SEIN wordt
toegepast maar in alle ziekenhuizen, wat een bredere verbetering van de
zorgstandaarden voor epilepsiepatiënten in Nederland beoogt. Het
validatieproces én de wetenschappelijke onderbouwing bieden een opmaat
voor implementatie in de landelijke Richtlijn Epilepsie. Deze
kwaliteitsindicator zal daarmee een praktische invulling geven aan Value
Based Health Care in de epilepsiezorg.
De ondertekening van het Memorandum van Overeenstemming symboliseert
het gezamenlijke streven naar een betere toekomst voor mensen met
epilepsie en hun naasten. Deze strategische samenwerking belooft veel
goeds voor de toekomst van epilepsiezorg in Nederland, met concrete
stappen richting een meer patiëntgerichte aanpak en een verbeterde
kwaliteit van leven voor degenen die getroffen zijn door epilepsie.
Bij een epileptische aanval is er een plotselinge verstoring in de hersenen. Door die ‘kortsluiting’ is er even geen controle meer over het lichaam. Er bestaat niet één soort epilepsie. De meest bekende epileptische aanval is als iemand valt, buiten bewustzijn is en gaat schokken met armen en benen. Maar er zijn veel meer soorten epileptische aanvallen. Sommigen voelen alleen een vreemde tinteling, komen niet uit hun woorden komen of staren voor zich uit.
Er zijn 200.000 mensen met epilepsie in Nederland. Elk jaar krijgen 10.500 mensen de diagnose epilepsie. Er overlijden gemiddeld 250 mensen per jaar aan epilepsie. Dat is er elke werkdag één.
