“Mijn epilepsie komt op de tweede plek en mijn leven op de eerste.” Patrick Hordijk zegt het rustig, bijna terloops. Juist daardoor komt het binnen. Want wie goed luistert, hoort ook wat erachter zit: jaren van omgaan met iets dat je dag kan bepalen en toch steeds opnieuw kiezen voor wat wél kan. Patrick is 50 jaar en woont op woonlocatie Dr. Eijnattenlaan in Someren, onderdeel van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg (CEW) van expertisecentrum Kempenhaeghe. Hij is geboren met epilepsie. Als kind had hij absences, later kwamen er grote aanvallen bij. “Ja, dat is een beperking. Een die steeds erger wordt bij mij helaas,” zegt hij.
Rob Hanssen is agogisch regiebegeleider op de groep waar Patrick woont. In hun gesprek klinkt steeds dezelfde rode draad terug: zo gewoon mogelijk leven, mét epilepsie. Niet doen alsof het er niet is, maar zorgen dat het niet alles bepaalt. En dat begint bij gezien worden als mens, niet als diagnose.
Patrick vertelt dat hij van Rotterdam naar Someren kwam. “Ik voelde me gelijk thuis hier. Het was veel gemoedelijker,” zegt hij. Over wonen op de Dr. Eijnattenlaan is hij duidelijk. “Ja, het is hier hartstikke goed,” aldus Patrick. Het zijn korte zinnen, maar ze zeggen veel. Over rust vinden. Over ruimte voelen. Over niet steeds op scherp staan.
Wonen bij Kempenhaeghe
Rob schetst hoe de woonlocatie is ingericht. Er zijn 24 bewoners bij de locatie in Someren. Iedere bewoner heeft een eigen studio of appartement. De locatie is verdeeld in drie groepen met een gedeelde ruimte als ontmoetingsplek, onder meer voor koffie en thee en samen eten.
Patrick is een enorm gezelschapsdier, maar ook een eigen plek is belangrijk voor hem. “Ik heb een appartement, een berging, een eigen keukentje en een slaapkamer,” vertelt hij. Dat klinkt praktisch en dat is het ook. Maar het is óók iets anders: een stukje van jezelf, een plek waar je je terug kunt trekken en waar je zelf bepaalt hoe je dag eruitziet. Rob vult aan dat die zelfstandigheid ook echt onderdeel is van wonen bij Kempenhaeghe. “We verwachten een stuk zelfredzaamheid en ook een stukje autonomie om eigen keuzes te maken, zoveel mogelijk in ieder geval.”
Zelf doen wat kan, samen regelen wat nodig is
Patrick houdt van koken. “In de weekenden zorgen we voor onze eigen maaltijden. En doordeweeks eten we samen in de algemene ruimte,” zegt hij. Het is precies dat wat ‘gewoon leven’ zo tastbaar maakt: boodschappen, koken, aan tafel, samen en toch op je eigen manier. Het samen eten is geen vast stramien, legt Rob uit. Er wordt gekeken naar wat iemand wil en nodig heeft. “Zo is voor iedere bewoner in kaart gebracht wat hij of zij het liefst wil rondom maaltijden en dat proberen we dan te realiseren samen.”
Dat past bij hoe het CEW werkt. Bewoners, begeleiders maar ook vrijwilligers en buurtbewoners houden rekening met elkaar, maar het uitgangspunt is dat je je leven bij Kempenhaeghe zo veel mogelijk zelf kunt vormgeven. “Je moet het leven leiden dat je zelf wil, je moet zoveel mogelijk autonomie en eigen regie hebben. En wij zijn er om bewoners daarbij te ondersteunen om dat vorm te geven. Rekening houdend met de risico’s die epilepsie natuurlijk teweeg kan brengen.” In die woorden zit ook de relatie tussen bewoner en begeleider: nabij, maar niet overnemend. Aanmoedigend, maar niet duwend. Samen kijken, samen afwegen. En uiteindelijk de keuze laten waar die hoort.
Epilepsie is er altijd, maar het hoeft er niet overal over te gaan
Epilepsie speelt dagelijks in het leven van de bewoners bij Kempenhaeghe. Denk aan mensen hier die om 08.00 uur wakker worden en direct medicatie in dienen te nemen. En dat is slechts één voorbeeld. Het is iets wat steeds weer terugkomt, ook op momenten waarop je juist ‘gewoon’ bezig wilt zijn.
Het is voor het CEW essentieel dat iemand niet gereduceerd wordt tot epilepsie. Rob verwoordt dat als een puzzel. “Dat stukje epilepsie moet gewoon een klein onderdeel zijn van het grotere geheel. Zo klein als mogelijk in ieder geval. Een bewoner als Patrick is ook nog gewoon zoon van, broer, oom.” Voor Patrick is dat precies waar hij naartoe wil. “Ja, ik heb nog steeds de moeite om te accepteren dat mijn epilepsie er is en zelfs erger wordt. Maar dankzij wonen bij Kempenhaeghe leer ik steeds beter om de epilepsie niet op de eerste plek te zetten.”
Eigen regie groter maken
Zelfredzaamheid betekent bij epilepsie niet dat je het alleen moet kunnen. Het betekent dat je samen organiseert wat veilig kan, zodat iemand keuzes kan blijven maken. Rob legt uit hoe die afwegingen worden gemaakt. “Uiteraard is het belangrijk om goed in beeld te hebben welke risico’s een bewoner kan lopen. Hiervoor gaan we in gesprek met elkaar, maar ook met naasten en met andere betrokkenen in de zorg. Zo kunnen we een zo goed mogelijke risico-inventarisatie maken.” Dat gebeurt met een belangrijk doel, zegt Rob. “Zodat die eigen regie zo groot mogelijk is en alle aspecten van het leven van een bewoner zoveel mogelijk aanwezig kunnen zijn. Dat betekent bijvoorbeeld onderdeel zijn van de leefomgeving, van een dorp en van de woonplek waar iemand woont.”
Het is precies dát spanningsveld dat je voelt in het dagelijks leven met epilepsie: willen meedoen en tegelijk niet over grenzen heen gaan die je duur komen te staan. Wat bij CEW centraal staat, is dat dit niet iets is wat Patrick alleen hoeft uit te zoeken. Het is iets wat samen wordt gedragen, zodat ‘nee’ minder vaak nodig is en ‘ja’ vaker haalbaar wordt.
Een planning die meebeweegt
Patrick vertelt openhartig hoe zijn epilepsie schommelt. “Ik ben pas weer omhoog gegaan met de medicatie, omdat mijn epilepsie niet zo stabiel was. Maar nu begint het weer een beetje rustig te worden. Belangrijk is dat ik niet teveel achter elkaar doe. Soms vind ik dat moeilijk, maar hier helpt Kempenhaeghe bij. Uiteindelijk ben ik het die beslist, maar het is prettig om begeleiding te krijgen,” zegt hij.
Het is een herkenbare zoektocht: je wil door, je wil meedoen, je wil niet steeds hoeven nadenken. En toch is het nodig om stil te staan bij wat je lijf aangeeft. Rob: “Patrick bepaalt zijn eigen weekplanning. We gaan met hem in kaart brengen hoe de week er dan uit komt te zien.” Het gesprek gaat over gevolgen en keuzes. “Aan het eind bepaalt Patrick welke keuzes dat hij maakt. Dus we hebben vooral een adviserende rol.” Patrick herkent dat hij daarin ook is gegroeid. Hij noemt een voorbeeld. “Dan zeggen jullie bijvoorbeeld dat ik al een drukke dag heb en het slim zou zijn om niet naar biljarten te gaan. Dan ga ik daar nu wel mee akkoord.” Het is klein, maar tegelijk veelzeggend: eigen regie is niet altijd ‘doen wat je wil’, soms is het ‘kiezen voor wat je volhoudt’. En dat lukt eerder als er iemand naast je staat die je begrijpt, zonder je te beperken.
Aandacht voor beleving
Patrick benoemt wat hij belangrijk vindt in hoe mensen naar epilepsie kijken. “Dat de mensen die epilepsie hebben ook gezien mogen worden,” zegt hij. Niet alleen als iemand met aanvallen, medicatie of risico’s, maar als iemand met wensen, gewoontes, relaties en trots.
Voor Rob zit daar precies de kern van de begeleiding: niet alleen medisch denken, maar ook aandacht voor beleving. “We hebben ook wel hulpmiddelen om die gesprekken aan te gaan. Denk aan praatkaartjes over epilepsie, waar we ook vooral gaan inzoomen. Hoe zit het nou met die beleving? Zodat wij dat ook meer en duidelijker inzichtelijk krijgen. En dat het niet altijd maar over die medische kant hoeft te gaan met de epilepsie.”
Zien en gezien worden
Op de Dr. Eijnattenlaan wonen mensen die elkaar herkennen in wat epilepsie kan doen. Patrick zegt: “Wij zien van en bij elkaar precies wanneer iemand een aanval heeft en we weten wat dit betekent.” Rob ziet daarin steun, maar ook ruimte. “Het is heel fijn om ervaringen met elkaar te delen. Aan de andere kant kan en mag iedereen bij ons ook zijn of haar eigen leven leiden.”
Aan het einde van het gesprek komt Patrick terug op wat hij onderweg leerde. Epilepsie blijft, de impact blijft en toch kan het leven groter worden. “Met epilepsie op de tweede plek en het leven op de eerste plek.”