Kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie
Als uw kind epilepsie heeft en het lukt niet om de aanvallen onder controle te krijgen, kan verwijzing naar een gespecialiseerd epilepsiecentrum zoals Kempenhaeghe uw kind mogelijk wel verder helpen. Onder leiding van een (kinder)neuroloog worden zo nodig meer professionals ingeschakeld om de epilepsie van uw kind nader te onderzoeken. Zij zien vanuit hun eigen deskundigheid uw kind.
Om de diagnose verder te verhelderen, beschikt Kempenhaeghe over expertise, tijd en extra faciliteiten voor uitgebreide diagnostiek. Een uitgebreid gesprek met de (kinder)neuroloog, een vorm van EEG-onderzoek, neuropsychologisch onderzoek en verpleegkundige observatie maken meestal deel uit van het onderzoeksprogramma. Om de onderzoeken te kunnen verrichten, kan een (korte) opname nodig zijn. Als ouder of begeleider mag u het kind vergezellen tijdens een opname. Bij de meeste onderzoeken kunt u ook aanwezig zijn.
De (kinder)neuroloog informeert u over de bevindingen en het behandeladvies. Mogelijk stelt de arts een ander medicijn tegen epilepsie voor of een combinatie van zulke medicijnen. Ook is het mogelijk dat de (kinder)neuroloog adviseert om de kansen van epilepsiechirurgie, nervus vagus stimulatie of ketogeen dieet te onderzoeken. Zo’n traject kan een langere periode in beslag nemen.
Als het lukt om een passende behandeling in gang te zetten, verwijst de (kinder)neuroloog uw kind terug naar de verwijzer. Deze wordt dan uitgebreid geïnformeerd over de diagnose en de behandeling. Mocht in de toekomst opnieuw contact met Kempenhaeghe nodig zijn, dan is dat vanzelfsprekend mogelijk.
Als dat van toepassing is, kan het kinderteam ook advies geven en afspraken maken over begeleiding van uw kind op school. Speciale ondersteuning aan kind en leerkracht kan worden geboden via ambulante begeleiders van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) dat verbonden is aan De Berkenschutse, school voor (voortgezet) speciaal onderwijs die alle leerniveaus aanbiedt.