Internationaal epilepsiecongres kijkt naar 2030; Kempenhaeghe gastheer in Brainport
Van 10-12 mei 2023 vindt het EAEC-congres plaats bij Kempenhaeghe. Europese zorgorganisaties op het gebied van epilepsie in Care als Cure ontmoeten elkaar om veranderingen in de sector te bespreken, best practices door te nemen en te leren van elkaars netwerken, faciliteiten, middelen en procedures. Dit jaar is er in het bijzonder aandacht voor de toekomst van de epilepsiezorg, met onder meer aandacht voor de in Nederland in samenwerking met Kempenhaeghe ontwikkelde NigthWatch: een armband die bij patiënten met een complexe epilepsie nachtelijke aanvallen detecteert en daarop de direct bij de zorg betrokken leden informeert/alarmeert.

Ontwikkelingen epilepsiezorg
In epilepsie gespecialiseerde zorginstellingen, ziekenhuizen en kennisinstituten zijn binnen Europa verenigd in de EAEC, de Europese Vereniging van Epilepsiecentra oftewel de European Association of Epilepsy Centres. Al ruim dertig jaar komen vertegenwoordigers van deze centra samen op het EAEC-congres. Hier bespreken ze de ontwikkelingen binnen de huidige en toekomstige zorg voor cliënten en patiënten met epilepsie.
Aandacht voor Care en Cure
Dit jaar nemen er in epilepsie gespecialiseerde organisatie uit zes landen deel aan het EAEC-congres. Met lezingen verzorgd door zowel sprekers van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg Kempenhaeghe (CEW) als Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ (ACE):
- Prof.dr. Marian Majoie, neuroloog (ACE) spreekt over initiatieven in het toegankelijk houden van hoge kwaliteit van zorg in een kostenbewust tijdperk en de ondersteunende rol die netwerken en richtlijnontwikkeling hierin kunnen spelen.
- Dr. Francesca Snoeijen, arts verstandelijk gehandicapten en eerste geneeskundige (CEW), gaat in op of en hoe de verschillen tussen verwachtingen van de direct betrokkenen in epilepsiezorg versus maatschappelijke ontwikkelingen vast te stellen zijn.
- Onderzoeker Phd Alexandra Haenen, gz-psycholoog (CEW), licht de uitkomsten van haar onderzoek naar zelfbepaling onder mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie toe.
- Dr.ing. Hans van Dijk, hoofd KNF en dr. Richard Lazeron, neuroloog (ACE) en Chief Information Officer Kempenhaeghe, spreken over nachtelijke bewaking van patiënten met epilepsie.
NightWatch: veilig en effectieve aanvalsdetectie
De NightWatch is een voorbeeld van de zorg voor patiënten met epilepsie die in samenwerking met domeinen in Care, Cure en kennisinstituten tot stand is gekomen. Directeur Centrum voor Epilepsiewoonzorg Antwan van Ooijen: "Binnen het EAEC is er veel belangstelling voor de NightWatch die binnen het TeleConsortium Epilepsie is ontwikkeld in samenwerking met universiteiten zoals de Technische Universiteit Eindhoven. NightWatch is een klinisch bewezen medisch hulpmiddel voor het detecteren van urgente epilepsieaanvallen in de nacht zoals tonische en tonisch-clonische aanvallen. Het is een comfortabele armband die tijdens de slaap nauwlettend de hartslag en de bewegingen van de drager meet. Zo'n systeem geeft naast patiënten en zorgverleners en familieleden die zorg dragen meer rust en draagt bij aan de veiligheid van de patient. Een dergelijk systeem is uniek en daar zullen onze bij de NightWatch betrokken neuroloog Richard Lazeron en hoofd KNF Hans van Deijk de deelnemers aan het congres graag meer over willen vertellen."
Toekomstige uitdagingen en faciliteiten
Tijdens deze dag staat er ook een gezamenlijke sessie over de toekomst van de zorg op het programma. Antwan van Ooijen: "We zien dat we uitdagingen hebben die grensoverstijgend zijn. Denk daarbij bijvoorbeeld aan de arbeidsmarktproblematiek waarin het aantal toestromers in de zorg afneemt. Daarin zijn we in Nederland niet uniek en samen met onze partners willen we kijken of daar in een breder verband oplossingen voor te bedenken zijn, zoals bijvoorbeeld uitwisselingsprogramma's." Het congres wordt afgesloten met een rondgang langs de faciliteiten die Kempenhaeghe biedt binnen Cure en Care. Zoals het opnamecentrum met een state-of-the-arte EMU (Epilepsy Monitoring Unit) voor diagnostiek en behandeling en de wijk Kloostervelden, winnaar van de Brabantse stijlprijs, waar cliënten van Kempenhaeghe wonen in een inclusieve woonwijk.