Nieuws
Lees voor

Eerste Nederlandse patiënt in Londen behandeld voor hamartoom

Eind juni onderging de 13-jarige Xanne van Ham uit Terneuzen met succes een complexe hersenoperatie in Londen. Na een doorverwijzing van neuroloog dr. Louis Wagner van het Academisch Centrum voor Epilepsie Kempenhaeghe in Heeze werd bij Xanne een hamartoom uitgeschakeld. Voorheen kon deze operatie nog niet in Europa worden toegepast en werden kinderen verwezen naar Houston, Texas. Inmiddels heeft de behandeling de CE-markering gekregen, en worden de operaties ook in Londen uitgevoerd. Xanne was de eerste Nederlandse patiënt die hier is geopereerd.

5
Lees voor

Zeldzame aandoening

Een hypothalamisch hamartoom is een zeldzame aandoening; in totaal zijn er in Nederland enkele honderden gevallen bekend. Zo’n hamartoom is een goedaardige, tumorachtige massa die diep in de hersenen groeit en verschillende soorten epileptische aanvallen kan veroorzaken. In het geval van Xanne waren dit onverklaarbare lachbuien en afwezigheden, maar er kunnen zich ook andere verschijnselen voordoen, zoals agressie, huilbuien en spastische aanvallen. Bij de operatie gaat er een holle naald via een gaatje in de schedel naar het hamartoom, die vervolgens met een laser wordt weggebrand.

Louis Wagner 02 10 2018 27475
Lees voor

Centrale rol Kempenhaeghe

Vanuit zijn expertise is dr. Wagner de landelijke contactpersoon voor mensen met een hypothalamisch hamartoom. Vanuit heel Nederland worden patiënten naar Kempenhaeghe doorverwezen om in aanmerking te komen voor een laserbehandeling. Inmiddels heeft dr. Wagner al twaalf patiënten vanuit Kempenhaeghe naar Houston gestuurd, waar zij met succes zijn behandeld. Een van hen is de nu 22-jarige Matthijs. Zijn verhaal is hier te lezen.

Lees voor

Internationale samenwerking

“De samenwerking tussen de betrokken epilepsiecentra en academische centra is ongelofelijk goed”, verklaart dr. Wagner. “Het is fijn dat we als Kempenhaeghe ons netwerk steeds verder kunnen intensiveren en internationaliseren.” Hij verwacht dat dergelijke laseroperaties binnen enkele jaren ook in Nederland zullen worden uitgevoerd. Alhoewel de kosten voor de laserapparatuur en de elektrodes hoog zijn, kunnen ook andere groepen patiënten worden geopereerd, waarmee de investering toch rendabel wordt. “Er zijn plannen voor een pilot in het UMC Utrecht waar onze patiënten – eerst onder leiding van een buitenlandse arts - behandeld kunnen worden.”

Foto Xanne uit ED mag gebruikt worden
Lees voor

Xanne: “Alleen nog maar giechelen”

En Xanne? “Haar onbedwingbare lachbuien zijn een stuk minder geworden. “Nu giechel ik af en toe, maar dat zal op termijn ook minder worden.”