Welkom op de website van Kempenhaeghe. Deze website maakt gebruik van cookies.

Akkoord

Cookies beperkt toestaan

Cookies niet toestaan (alleen functionele cookies)

Meer informatie

Cookiemelding
Tijdens uw bezoek aan deze website worden cookies op uw computer opgeslagen. Cookies zijn kleine tekstbestandjes waarin informatie tijdelijk of permanent wordt opgeslagen. Cookies worden gebruikt om de website beter te laten functioneren en informatie over het bezoek en gebruik van websites te verkrijgen.
Kempenhaeghe.nl gebruikt cookies voor:

Google Analytics
Van Google wordt een statistiekenprogramma geladen op onze website. Hiermee houden wij bij welke paginaís gebruikers bezoeken van onze website en hoe vaak en hoe bezoekers door onze website klikken. Met de informatie die wij verzamelen blijft uw privacy gegarandeerd; de gegevens zijn niet naar u te herleiden. Kempenhaeghe heeft daarnaast een bewerkersovereenkomst afgesloten met Google waardoor Google geen volledig IP-adres van u zal ontvangen.

Functionele cookies
Ook zetten we op onze website zogenoemde functionele cookies in. Deze zorgen voor een sneller en gemakkelijker gebruik van de website. Bijvoorbeeld voor het onthouden van een door u gekozen instelling.

Third party
Volgens wetgeving is Kempenhaeghe verplicht u te melden dat u op deze website koppelingen aantreft naar zogenaamde derde partijen, denk bijvoorbeeld aan videosite Vimeo of links naar social media als Twitter, Facebook en LinkedIn. Deze partijen hebben hun eigen cookiebeleid.

Cookies  beperkt toestaan of weigeren? 
We geven u op Kempenhaeghe.nl de mogelijkheid om cookies te weigeren of om deze beperkt toe te staan. U mist hierdoor functionaliteiten zoals het kunnen afspelen van video. Indien u akkoord gaat, geeft u toestemming voor het anoniem analyseren van uw websitebezoek en kunt u de video’s zien (Optie akkoord). U kunt ook de keuze maken voor alleen third-party-cookie van de externe videodienst Vimeo (optie Beperkt). U kunt uw toestemming voor het gebruik van cookies intrekken, bijvoorbeeld door het verwijderen of uitzetten van cookies. Dit kan op elk gewenst moment via het menu van uw internetbrowser. Maar let op! Het uitzetten van cookies kan het gebruik van deze website beperken.

Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Bijeenkomst over NVS naar aanleiding van Radar-uitzending voorziet in behoefte

Op maandagavond 3 december vond op initiatief van behandelaars van de Landelijke Werkgroep NVS en in samenspraak met Epilepsievereniging Nederland een extra bijeenkomst over Nervus Vagus Stimulatie (NVS) plaats. Aanleiding was de uitzending ‘The Implant Files’ van tv-programma Radar vorige week. Daarin kwam informatie over NVS aan de orde die begrijpelijkerwijs tot bezorgdheid leidde bij epilepsiepatiënten en hun familie.

Zo’n 150 mensen kwamen naar Utrecht of volgden de bijeenkomst via livestream. Dr. Louis Wagner, neuroloog bij Kempenhaeghe en voorzitter van de Landelijke Werkgroep NVS, zette de informatie uit de Radar-uitzending in perspectief. Hij gaf nadere uitleg over de effectiviteit van NVS, over de bijwerkingen en over de manier waarop bijwerkingen en calamiteiten rondom NVS worden geregistreerd. De deelnemers waardeerden het initiatief voor de bijeenkomst en de ruimte om hun vragen en zorgen te kunnen inbrengen.

De effectiviteit van NVS
In de Radar-uitzending werd gesteld dat NVS slechts bij een derde van de patiënten de epilepsieaanvallen vermindert. Dr. Wagner lichtte toe dat dit klopt als we alleen wetenschappelijke korte-termijn-studies over het effect van NVS op het áántal aanvallen in beschouwing nemen. Maar meer aspecten tellen. Zo ervaren patiënten in de praktijk meestal ook een positief effect op de duur en op de ernst van de aanvallen.

Hoe langer NVS wordt gebruikt, des te meer NVS blijkt bij te dragen aan kwaliteit van leven. Niet alleen gezien het effect op de epilepsie. Ook zijn het positieve effect op alertheid en stemming voor patiënten redenen om NVS te blijven gebruiken. Over een langere termijn rapporteert circa 75% van de patiënten baat te hebben bij NVS. Belangrijk om te beseffen is, dat het hier gaat om mensen met een therapieresistente complexe epilepsie die eerder een zeer hoge lijdensdruk beleefden. Juist voor die groep blijkt NVS als aanvullende behandeling van grote waarde te zijn.

De bijwerkingen van NVS
Ondanks alle maatregelen en registraties is geen enkele ingreep, implantaat of behandeling volledig vrij van bijwerkingen en kans op eventuele problemen. Ook NVS geeft bijwerkingen.

- Heesheid, keelpijn, hoesten en kortademigheid
De in de Radar-uitzending genoemde bijwerkingen als heesheid, keelpijn, hoesten en kortademigheid zijn bekend. Tijdens de instellingsperiode van de NVS gaat de aandacht uit naar de beste balans tussen het effect op de epilepsie en deze bijwerkingen. Als die balans na enkele maanden tot een jaar niet wordt gevonden, wordt de NVS-stimulator ‘uit’ gezet. De bijwerkingen verdwijnen dan. De epilepsieaanvallen zullen dan vaak helaas weer toenemen of terugkomen.

Langer durende stembandproblemen kunnen ook het gevolg zijn van het inbrengen van het implantaat. Ook deze verdwijnen meestal. In het voorbereidingstraject op de behandeling verzorgen de neuroloog, verpleegkundig specialist en de operateur zorgvuldig en op maat informatie over de stappen in de behandeling, over de kans op een positief effect op de epilepsie en ook over mogelijke bijwerkingen. Doel is de patiënt optimaal voor te bereiden zodat hij/zij weet wat te verwachten van de behandeling. 

- Hartritmestoornissen
Vooral dat wat in de Radar-uitzending aan de orde kwam over een verband tussen NVS en hartritmestoornissen en zelfs hartstilstand, heeft zoals is te begrijpen tot veel ongerustheid geleid. Dr. Wagner: “We begrijpen de zorgen hierover. In de Nederlandse registratie van bijwerkingen en calamiteiten zijn echter geen situaties terug te vinden van patiënten die een hartstilstand kregen in samenhang met een langer gebruik van de NVS. Mogelijk heeft dit verschil ten opzichte van de Verenigde Staten te maken met verschillen in aanpak van het voorbereidings- en screeningstraject van de NVS. Ook zijn er verschillen in toegepaste instellingen van het NVS-systeem.”

In de Nederlandse praktijk is een afwijking in het hartritme die in het voortraject of screeningstraject wordt gezien een reden om NVS níet toe te passen. Ook wordt voorafgaand aan de implantatie het hart bewaakt met een ECG (hartfilmpje) en wordt tijdens de operatie het effect van een proefstimulatie op de hartslag beoordeeld. Indien er sprake is van een verstoord hartritme zal de begin-instelling onder ECG-bewaking gebeuren.

Sinds 1999 is wereldwijd bij 22 patiënten een effect op het hartritme gerapporteerd tijdens de instelling van de NVS. Bij de helft van deze patiënten is de instelling aangepast waarna de klachten verdwenen. Bij de andere helft is de NVS-behandeling gestopt. In Nederland is geen hartstilstand en geen overlijden als gevolg van NVS gerapporteerd. Dr. Wagner: “In het voorlichtingstraject voor NVS zullen we wel de kleine kans op hartritmestoornissen nadrukkelijker gaan noemen.”

De registratie van bijwerkingen en calamiteiten
De Radar-uitzending ging in op de openbaarheid en toegankelijkheid van registratie van bijwerkingen en calamiteiten. Aangaande NVS vertelde dr. Wagner: “Als er bij een patiënt onverwachte of zeer ernstige bijwerkingen of problemen optreden, worden deze gerapporteerd in een registratiesysteem dat behandelaars van de Landelijke Werkgroep NVS samen met patiëntenvereniging Epilepsievereniging Nederland hebben opgezet en bijhouden. Dit register is niet openbaar. Dat geldt is wel voor het Handboek NVS dat via de Liga tegen Epilepsie is in te zien. Hierin zijn de richtlijnen voor NVS-behandeling uitgebreid beschreven, inclusief het omgaan met bijwerkingen.

Sinds enige tijd rapporteren behandelaars ook onverwachte of zeer ernstige bijwerkingen van NVS in het register van de RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu). Dit register is bestemd voor meldingen rondom álle medische implantaten. Verder wisselen artsen via wetenschappelijke studies ervaringen uit op Europees niveau met het doel te leren en kwaliteit van zorg te bewaken en te verbeteren. Ook zijn er korte afstemmingslijnen met de fabrikant van het implantaat. In het geval van calamiteiten is bovendien de algemene regelgeving van toepassing waarvan melding bij de Inspectie Gezondheidszorg altijd deel uit maakt.”

Vragenronde
Na de toelichting van dr. Louis Wagner was er gelegenheid om vragen te stellen. Met dank aan ook dr. Boudewijn Gunning van SEIN, dr. Floor Janssen van Universitair Medisch Centrum Utrecht en de verpleegkundig specialisten Ruby Soekhoe en Ellen Peeters van Kempenhaeghe konden de vragen van zowel aanwezigen in de zaal als degenen die de livestream volgden worden beantwoord.

Daarnaast blijft het belangrijk dat patiënten informatie over bijwerkingen of complicaties die ze tegenkomen altijd bespreken met hun behandeld arts. Zo kan de betekenis voor hun eigen situatie op een goede manier worden toegelicht.