Welkom op de website van Kempenhaeghe. Deze website maakt gebruik van cookies.

Akkoord

Cookies beperkt toestaan

Cookies niet toestaan (alleen functionele cookies)

Meer informatie

Cookiemelding
Tijdens uw bezoek aan deze website worden cookies op uw computer opgeslagen. Cookies zijn kleine tekstbestandjes waarin informatie tijdelijk of permanent wordt opgeslagen. Cookies worden gebruikt om de website beter te laten functioneren en informatie over het bezoek en gebruik van websites te verkrijgen.
Kempenhaeghe.nl gebruikt cookies voor:

Google Analytics
Van Google wordt een statistiekenprogramma geladen op onze website. Hiermee houden wij bij welke paginaís gebruikers bezoeken van onze website en hoe vaak en hoe bezoekers door onze website klikken. Met de informatie die wij verzamelen blijft uw privacy gegarandeerd; de gegevens zijn niet naar u te herleiden. Kempenhaeghe heeft daarnaast een bewerkersovereenkomst afgesloten met Google waardoor Google geen volledig IP-adres van u zal ontvangen.

Functionele cookies
Ook zetten we op onze website zogenoemde functionele cookies in. Deze zorgen voor een sneller en gemakkelijker gebruik van de website. Bijvoorbeeld voor het onthouden van een door u gekozen instelling.

Third party
Volgens wetgeving is Kempenhaeghe verplicht u te melden dat u op deze website koppelingen aantreft naar zogenaamde derde partijen, denk bijvoorbeeld aan videosite Vimeo of links naar social media als Twitter, Facebook en LinkedIn. Deze partijen hebben hun eigen cookiebeleid.

Cookies  beperkt toestaan of weigeren? 
We geven u op Kempenhaeghe.nl de mogelijkheid om cookies te weigeren of om deze beperkt toe te staan. U mist hierdoor functionaliteiten zoals het kunnen afspelen van video. Indien u akkoord gaat, geeft u toestemming voor het anoniem analyseren van uw websitebezoek en kunt u de video’s zien (Optie akkoord). U kunt ook de keuze maken voor alleen third-party-cookie van de externe videodienst Vimeo (optie Beperkt). U kunt uw toestemming voor het gebruik van cookies intrekken, bijvoorbeeld door het verwijderen of uitzetten van cookies. Dit kan op elk gewenst moment via het menu van uw internetbrowser. Maar let op! Het uitzetten van cookies kan het gebruik van deze website beperken.

Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Kempenhaeghe ondersteunt onderzoek naar epilepsie gedurende alle levensfasen

  

In Kempenhaeghe (het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie) wordt veel onderzoek gedaan naar epilepsie gedurende alle levensfasen. Want hoe duidelijker na een diagnostische evaluatie de oorzaak van de aanval is, hoe gerichter de behandeling kan zijn. Daarmee neemt Kempenhaeghe niet alleen haar verantwoordelijkheid voor een betere zorg voor de patient, maar draagt zij ook bij aan het betaalbaar houden van de zorg.

Tijdens het 20ste internationale klinische symposium afgelopen maand in Kempenhaeghe gingen professionals met elkaar in op aspecten van epilepsie binnen de verschillende levensfasen, van pasgeborenen tot ouderen.

Monitoren van pasgeborenen bespaart kosten
Epilepsie komt voor op alle leeftijden; ook bij pasgeboren kinderen. Klinische aanvallen blijken bij deze doelgroep echter lastig te herkennen. Door de baby’s goed te monitoren, kan al in een vroeg stadium worden vastgesteld wat de oorzaak van de aanval is. Dankzij deze kennis kan op doeltreffende wijze een behandelplan worden opgesteld, wat veel kosten kan besparen.

Aanvallen van uiteenlopende aard
Kinderneuroloog bij het LUMC Leiden dr. Cacha Peeters-Scholte ging in op de herkenning en behandeling van neonatale epilepsie. Onderzoek heeft uitgewezen dat één tot drie per duizend op tijd geboren kinderen en zelfs 1-13% van de te vroeg geborenen aanvallen heeft. Voor deze aanvallen zijn verschillende oorzaken te vinden. In verreweg de meeste gevallen (30-53%) gaat het om zuurstofgebrek bij de geboorte. Maar ook bloedingen in de schedel, herseninfarcten, hersenmalformatie, infecties of ontwenningsverschijnselen kunnen ten grondslag liggen aan deze aanvallen. Vaak is er sprake van een hersenbeschadiging.

Tijdlijn
Opvallend is dat iedere oorzaak een eigen tijdlijn heeft. Aanvallen die het gevolg zijn van ontwenningsverschijnselen zijn het sterkst direct na de geboorte en nemen steeds verder af, terwijl aanvallen die worden veroorzaakt door zuurstofgebrek bij de geboorte pieken rond de 24 uur na de geboorte. Arteriële infarcten die aanvallen veroorzaken zijn het sterkst aanwezig tussen de 48 en 72 uur na de geboorte. Volgens Peeters-Scholte is klinische detectie onvoldoende om de aard van de aanvallen te identificeren; de tijdlijn kan echter uitstekend worden gebruikt om de oorzaak van de aanvallen te achterhalen. Zij pleit daarom voor continuous video EEG (cvEEG) of – indien dit niet mogelijk is – voor amplitude-integrated EEG (aEEG). Een nadeel van deze laatste methode is dat kortere aanvallen moeilijker kunnen worden geregistreerd.

Concept-protocol
Voor pasgeborenen is de richtlijn voor de farmacologische behandeling van aanvallen aan een update toe. Specialisten ondersteunen het gebruik van anti-epileptica voor de behandeling van elektrografische aanvallen. Vanuit de werkgroep neonatale neurologie in Leiden is inmiddels een concept-protocol ontwikkeld voor de aanpak van aanvallen. Dat begint met een cvEEG en de toediening van fenobarbital, gevolgd door een schema voor baby’s met zuurstofgebrek bij de geboorte, die gekoeld gaan worden en een schema voor baby’s met aanvallen om een andere reden.
Peeters-Scholte pleit voor meer studies op het gebied van neonatale aanvallen. “Als je weet dat aanvallen in pasgeborenen kunnen leiden tot veranderingen in het neuronale circuit, verminderd leervermogen en geheugen, en een grotere kans om op latere leeftijd epilepsie te ontwikkelen, dan weet je dus hoe belangrijk meer onderzoek is.” Kempenhaeghe onderstreept deze gedachte van Peeters-Scholte.
 

Behandeling van therapieresistente epilepsie bij kinderen; boeken we vooruitgang?
Wanneer kinderen epileptische aanvallen hebben, krijgen ze meestal medicijnen; bij moeilijk behandelbare epilepsieën tot soms wel vier verschillende soorten, terwijl daar geen wetenschappelijke evidentie voor is. Prof. dr. Lieven Lagae van het Universitair Ziekenhuis van de KU Leuven beveelt een maximum van twee soorten aan. Een combinatie van meer soorten medicijnen levert echt niet veel op en zorgt vooral voor een toename van het aantal bijwerkingen en sprak specifiek over over de behandeling van kinderen met zogeheten refractaire (moeilijk behandelbare) epilepsie.

Medicatie bij moeilijk behandelbare epilepsie
De behandeling van epilepsie met behulp van medicijnen is vooral symptoombestrijding. Het welzijn van de patiënt staat voorop, en medicatie is vooral bedoeld om de frequentie en de ernst van de aanvallen te verminderen, de duur te verkorten en de consequenties - bijvoorbeeld bijwerkingen - te reduceren. Wat de zaak compliceert is dat kinderen met epilepsie ook vaak neurologische afwijkingen, andere medische problemen, een ontwikkelingsachterstand, schoolproblemen of psychische problemen hebben. Voor verschillende soorten epilepsie zijn verschillende soorten medicijnen beschikbaar. En er komen steeds meer nieuwe medicijnen bij op de markt, met vooral minder bijwerkingen. Dit maakt de medicatiekeuze en-instelling moeilijk, vooral ook omdat aangetoond is dat ondanks de beschikbaarheid van vele nieuwe anti-epileptica de resultaten bij nieuw-gediagnosticeerde epilepsiepatiënten met een moeilijk behandelbare epilepsie niet echt verbeterd zijn.

Preventie mogelijk?
“De huidige onderzoeken naar medicatie zijn vooral gericht op de behandeling van epilepsie. Dat is goed, net als onderzoek naar niet-medicamenteuze behandelingen zoals epilepsiechirurgie, neuromodulatie en ketogeen dieet. Maar ik denk dat de tijd is gekomen om te kijken naar preventie. We moeten meer te weten komen over de genetische oorzaak van epilepsie en erachter komen of het mogelijk is om epilepsieaanvallen te voorkomen of te vermijden”, aldus professor Lagae. Het is bekend dat bij kinderen met hypoxemische-ischemische encefalopathie, (pre)natale ACM-infarct, tuberous sclerose, Sturge Weber-syndroom, hersentumoren, hoofdtrauma en trisomie 21 epilepsie zeer vaak voorkomt. Door al te beginnen met anti-epileptica vóórdat de klinische aanvallen beginnen, wordt de ernst van de epilepsie kleiner terwijl het gevaar op verstandelijke beperking ook minder wordt, heeft onderzoek onder kinderen met tuberous sclerosis aangetoond.

Preventie van epilepsie is nog een heel nieuw onontgonnen onderzoeksterrein. Kempenhaeghe draagt hieraan graag bij en zet zich hiervoor in.

Voor jongere met epilepsie is de weg naar volwassenheid lang
De pubertijd en fase van adolescentie is voor bijna niemand eenvoudig; laat staan wanneer een kind ook (therapieresistente) epilepsie heeft. Kinderen die het extra gewicht dragen van deze aandoening, lopen het gevaar in de transitiefase van kind naar jongvolwassene te ‘verdwalen’. Vergeleken met andere kinderen hebben zij te maken met extra risicofactoren. Specifieke ondersteuning in deze transitiefase door middel van extra aandacht voor medische en psychosociale factoren en voor school en werk is noodzakelijk, ook met het oog op het betaalbaar houden van de zorg.

Prof. dr. Bert Aldenkamp, neuropsycholoog en hoofd van de Gedragswetenschappelijk Dienst in Kempenhaeghe sprak over de aspecten van de transitiefase naar volwassenheid.

Minder
Vergeleken met mensen met andere chronische ziekten zoals astma, hebben epilepsiepatiënten vaak minder scholing, minder goede banen, een lagere sociaal-economische status, minder sociale participatie, minder verwerkingsvermogen, vaker last van depressies en verslavingen en minder vaak een stabiele relatie en kinderen. In de transitiefase naar volwassenheid gebeurt veel. Waar zij als kind met hun ouders in handen zijn van een multidisciplinair team van zorgverleners, moeten zij als volwassene meestal alleen naar een enkele arts. Bovendien krijgen ze te maken met specifieke zaken die te maken hebben met hun leeftijd: rijbewijs, werkkeuze met beperkingen vanwege de epilepsie, de interactie tussen anti-epileptica en voorbehoedsmiddelen enz. Wanneer de transitie niet goed wordt begeleid, bestaat het gevaar dat zij uit het zicht van de zorgverleners verdwijnen en dat er geen aandacht is voor sociale interacties, waardoor ook het zelfvertrouwen van de patiënt daalt. Het risico op een slechte transitie is het grootst wanneer er sprake is van een combinatie van een laag IQ, een hoge aanvalsdichtheid en onvoldoende steun vanuit de sociale omgeving.

Transitiepoli
Kempenhaeghe heeft sinds 2012 een speciale transitiepoli waarin de patiënt wordt gezien door een multidisciplinair team van een neuroloog-epilepsiearts, neuropsycholoog, maatschappelijk werker en onderwijskundige. De patiëntengroep wordt gevormd door jongeren/jongvolwassenen tussen de 15 en 25 jaar, met een IQ van boven de 50 die epilepsie hebben en psychosociale problemen op school of op het werk. In meer dan 60% van de gevallen wordt sociaal advies en begeleiding gegeven, vindt psychosociale interventie of medische interventie plaats, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van een herziene diagnose, een verandering van medicijnen of inzet van andere behandelmethoden. Slechts een klein deel van jongeren met epilepsie kan direct doorstromen naar de volwassenenzorg.

Joie de vivre
De resultaten zijn positief. Na twee jaar is bij meer dan de helft van de patiënten een verbetering te zien op medisch vlak, psychosociaal gebied en in school/werk. Andere interventies (als geestelijke gezondheidszorg) blijken dan vrijwel niet nodig te zijn. “Aandacht voor de transitie tot volwassene is dus essentieel”, aldus prof. Aldenkamp. “Als deze overgang mislukt, dan kan dit grote gevolgen hebben voor de onafhankelijkheid en ‘joie de vivre’ van de patiënt en zelfs leiden tot een aangeleerde hulpeloosheid. En dat willen we te allen tijde voorkomen, in het belang van de patiënten maar ook met het oog op een verantwoorde besteding van schaarse zorggelden.”

Meer ouderen met epilepsie;
Kempenhaeghe doet onderzoek om zorg betaalbaar te houden
De druk op de zorg neemt steeds verder toe, onder andere door de vergrijzing van de samenleving. Zo krijgen ouderen vaker aanvallen die – zo blijkt uit nader onderzoek – worden veroorzaakt door epilepsie. Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie in Heeze, neemt haar verantwoordelijkheid voor het betaalbaar houden van de zorg. Daarom doet het expertisecentrum onderzoek naar epilepsie gedurende alle levensfasen, van pasgeboren tot ouderen. Want hoe duidelijker na een diagnostische evaluatie de oorzaak van de aanval is, hoe doelgerichter de behandeling kan zijn. Neuroloog dr. Anton de Louw van het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe ging in op de herkenning en behandeling van epilepsie bij ouderen. Vanaf het zestigste levensjaar is er een dramatische stijging van de incidentie van epilepsie. Dit gegeven, in combinatie met de wetenschap dat mensen steeds ouder worden, zorgt voor een enorme druk op de zorg. Wanneer ouderen na een aanval worden gediagnosticeerd, blijkt er regelmatig een foutieve diagnose te worden gesteld. Dan wordt bijvoorbeeld duizeligheid, hypoglycaemie, TIA, TGA, dementie of intoxicatie als oorzaak gezien.

Comorbiditeit
Wanneer een oudere patiënt regelmatig valt of last heeft van black-outs, pleit De Louw voor het gebruik van een gedetailleerde vragenlijst om zowel de patiënt als getuigen te bevragen. Op basis van de antwoorden kan de arts vervolgens een diagnose stellen en de patiënt verwijzen naar de juiste specialist – cardiologie, neurologie of wellicht epileptologie. Wat de zaak compliceert is comorbiditeit. Ouderen hebben vaak ook last van andere problemen als cardiovasculaire aandoeningen, hypertensie, diabetes, osteoporose, depressie, overmatig alcoholgebruik of slaapproblemen. Bovendien is gebleken dat ouderen met epilepsie minder goed cognitief presteren. Onderzoek heeft uitgewezen dat deze problemen kunnen bijdragen aan het ontstaan van epilepsie en dementie op latere leeftijd.

Medicatie
Een complicerende factor is dat de medicijnen die patiënten voor hun andere problemen krijgen, kunnen interfereren met de medicatie die wordt voorgeschreven voor hun epileptische aanvallen. Slechts weinig medicijnen die worden gegeven bij de behandeling van epilepsie zijn onderzocht op hun werking in een oudere doelgroep. Daar ligt volgens De Louw nog veel werk.

Multidisciplinaire zorg
Omdat er zoveel facetten zitten aan de herkenning en behandeling van ouderen met epilepsie, pleit De Louw voor multidisciplinaire zorg voor de groep mensen die in de transitie zitten van volwassenen naar ouderen. Daarbij moet er aandacht zijn voor medische, cognitieve, psychosociale en verzorgingsaspecten. “De toename van epilepsie onder ouderen is een bron van zorg”, aldus De Louw. “Er is nog onvoldoende onderzoek op dit gebied en er is onvoldoende gespecialiseerde zorg voor de patiënten in deze doelgroep. In Kempenhaeghe zijn we er weliswaar druk mee bezig, maar er moet nog veel werk verzet worden.”