Welkom op de website van Kempenhaeghe. Deze website maakt gebruik van cookies.

Akkoord

Cookies beperkt toestaan

Cookies niet toestaan (alleen functionele cookies)

Meer informatie

Cookiemelding
Tijdens uw bezoek aan deze website worden cookies op uw computer opgeslagen. Cookies zijn kleine tekstbestandjes waarin informatie tijdelijk of permanent wordt opgeslagen. Cookies worden gebruikt om de website beter te laten functioneren en informatie over het bezoek en gebruik van websites te verkrijgen.
Kempenhaeghe.nl gebruikt cookies voor:

Google Analytics
Van Google wordt een statistiekenprogramma geladen op onze website. Hiermee houden wij bij welke paginaís gebruikers bezoeken van onze website en hoe vaak en hoe bezoekers door onze website klikken. Met de informatie die wij verzamelen blijft uw privacy gegarandeerd; de gegevens zijn niet naar u te herleiden. Kempenhaeghe heeft daarnaast een bewerkersovereenkomst afgesloten met Google waardoor Google geen volledig IP-adres van u zal ontvangen.

Functionele cookies
Ook zetten we op onze website zogenoemde functionele cookies in. Deze zorgen voor een sneller en gemakkelijker gebruik van de website. Bijvoorbeeld voor het onthouden van een door u gekozen instelling.

Third party
Volgens wetgeving is Kempenhaeghe verplicht u te melden dat u op deze website koppelingen aantreft naar zogenaamde derde partijen, denk bijvoorbeeld aan videosite Vimeo of links naar social media als Twitter, Facebook en LinkedIn. Deze partijen hebben hun eigen cookiebeleid.

Cookies  beperkt toestaan of weigeren? 
We geven u op Kempenhaeghe.nl de mogelijkheid om cookies te weigeren of om deze beperkt toe te staan. U mist hierdoor functionaliteiten zoals het kunnen afspelen van video. Indien u akkoord gaat, geeft u toestemming voor het anoniem analyseren van uw websitebezoek en kunt u de video’s zien (Optie akkoord). U kunt ook de keuze maken voor alleen third-party-cookie van de externe videodienst Vimeo (optie Beperkt). U kunt uw toestemming voor het gebruik van cookies intrekken, bijvoorbeeld door het verwijderen of uitzetten van cookies. Dit kan op elk gewenst moment via het menu van uw internetbrowser. Maar let op! Het uitzetten van cookies kan het gebruik van deze website beperken.

Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Jong en epilepsie; samen nadenken over de toekomst

Transitiezorg; succesvolle begeleiding voor jongeren met epilepsie (en de ouders) om zo zelfstandig mogelijk te worden.

De overgang van jeugd naar volwassenheid brengt veel veranderingen met zich mee, zowel op lichamelijk, psychisch als sociaal gebied. Bij jongeren met epilepsie verloopt deze overgang vaak moeilijker dan bij jongeren zonder epilepsie. Het instrument om zelfstandigheid, participatie en transitie naar volwassenheid bij jongeren met epilepsie te ondersteunen is de Epilepsie Groei-wijzer.

 

Korte film over de Epilepsie Groei-wijzer

Handig hulpmiddel

Mede-initiatiefnemer*) van de Epilepsie Groei-wijzer en verpleegkundig specialist Kempenhaeghe Marion van Ool vertelt: “Opgroeien met epilepsie stelt kinderen voor extra uitdagingen op hun weg naar zelfstandigheid. Angst, onzekerheid, eventuele achterstand in ontwikkeling, (over)bezorgdheid; het kan allemaal een rol spelen. Vanuit de gedachte om kinderen en ouders meer te ondersteunen, is de Epilepsie Groei-wijzer als hulpmiddel ontwikkeld.” De Epilepsie Groei-wijzer is een handig gesprekstool voor kinderen, jongeren en hun ouders waarin de volgende thema’s zijn opgenomen: Ik (eigen regie), Zorg, Relaties, School of Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport. Deze thema’s zijn een goede leidraad om met elkaar in gesprek te gaan. Met een stappenplan uit de Epilepsie-Groeiwijzer kunnen zij doelen formuleren om stappen te zetten naar meer zelfstandigheid of regie over het dagelijkse leven. Men kan ook met een verpleegkundig specialist/zorgverlener de items en het stappenplan bespreken.

Diverse Groei-wijzers

Er zijn twee varianten van de Epilepsie Groei-wijzer ontwikkeld. Een Groei-wijzer voor kinderen en jongeren met epilepsie en een variant voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking en epilepsie. Tevens is er een Groei-wijzer voor jongeren met een licht verstandelijk beperking zonder epilepsie ontwikkeld omdat uit onderzoek bleek dat ook hieraan behoefte aan was. Binnen elke versie zijn er lijsten voor verschillende leeftijdscategorieën. Binnen Kempenhaeghe werken we met kinderen vanaf 7 jaar met deze lijsten. Voor jongeren vanaf 12 jaar is er ook een zowel voor de ouder als de jongere een versie, zodat de ouder en de jongere los van elkaar de item-lijst in kunnen vullen.

Ontwikkeling en onderzoek

Voor de ontwikkeling van de Epilepsie Groei-wijzer zijn in de afgelopen 2 jaar zowel behandelaars, kinderen en jongeren en hun ouders betrokken geweest en is het gebruik geëvalueerd. De positieve ervaringen hebben ertoe geleid dat het gebruik van de Epilepsie Groei-wijzer gecontinueerd wordt binnen Kempenhaeghe.

Aandacht voor transitiezorg

De ontwikkeling van de Epilepsie Groei-wijzer laat zien dat gestructureerde aandacht voor transitiethema’s bij een jongere met epilepsie zeer gewaardeerd wordt. In Nederland zijn meerdere initiatieven om transitiezorg prominentere aandacht te geven en te structureren, zoals bij jongeren met diabetes, reuma, cystic fibrosis en ook voor jongeren binnen de revalidatiezorg. Dit geeft aan dat het onderwerp breed speelt bij jongeren met chronische aandoeningen.

Op Eigen Benen

De Groei-wijzer is bij Kempenhaeghe een zeer goed instrument gebleken om transitiezorg gestructureerd in kaart te brengen en vorm te geven. Een voor ons inspirerende en ondersteunende website is www.opeigenbenen.nu waar veel informatie gevonden kan worden over transitie naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen, hun ouders en professionals.

 

*) Met financiële ondersteuning van Fonds NutsOhra en het Epilepsiefonds hebben het Academisch Centrum voor Epileptologie (Kempenhaeghe en Maastricht Universitair Medisch centrum +) en het Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam samen de handen ineen geslagen om een Groei-wijzer voor jongeren met epilepsie te ontwikkelen. In dit project is nauw samengewerkt met professionele epilepsie-experts uit verschillende organisaties (o.a. SEIN), kinderen en jongeren met epilepsie, hun ouders en de Epilepsievereniging (EVN).