Welkom op de website van Kempenhaeghe. Deze website maakt gebruik van cookies.

Akkoord

Cookies beperkt toestaan

Cookies niet toestaan (alleen functionele cookies)

Meer informatie

Cookiemelding
Tijdens uw bezoek aan deze website worden cookies op uw computer opgeslagen. Cookies zijn kleine tekstbestandjes waarin informatie tijdelijk of permanent wordt opgeslagen. Cookies worden gebruikt om de website beter te laten functioneren en informatie over het bezoek en gebruik van websites te verkrijgen.
Kempenhaeghe.nl gebruikt cookies voor:

Google Analytics
Van Google wordt een statistiekenprogramma geladen op onze website. Hiermee houden wij bij welke paginaís gebruikers bezoeken van onze website en hoe vaak en hoe bezoekers door onze website klikken. Met de informatie die wij verzamelen blijft uw privacy gegarandeerd; de gegevens zijn niet naar u te herleiden. Kempenhaeghe heeft daarnaast een bewerkersovereenkomst afgesloten met Google waardoor Google geen volledig IP-adres van u zal ontvangen.

Functionele cookies
Ook zetten we op onze website zogenoemde functionele cookies in. Deze zorgen voor een sneller en gemakkelijker gebruik van de website. Bijvoorbeeld voor het onthouden van een door u gekozen instelling.

Third party
Volgens wetgeving is Kempenhaeghe verplicht u te melden dat u op deze website koppelingen aantreft naar zogenaamde derde partijen, denk bijvoorbeeld aan videosite Vimeo of links naar social media als Twitter, Facebook en LinkedIn. Deze partijen hebben hun eigen cookiebeleid.

Cookies  beperkt toestaan of weigeren? 
We geven u op Kempenhaeghe.nl de mogelijkheid om cookies te weigeren of om deze beperkt toe te staan. U mist hierdoor functionaliteiten zoals het kunnen afspelen van video. Indien u akkoord gaat, geeft u toestemming voor het anoniem analyseren van uw websitebezoek en kunt u de video’s zien (Optie akkoord). U kunt ook de keuze maken voor alleen third-party-cookie van de externe videodienst Vimeo (optie Beperkt). U kunt uw toestemming voor het gebruik van cookies intrekken, bijvoorbeeld door het verwijderen of uitzetten van cookies. Dit kan op elk gewenst moment via het menu van uw internetbrowser. Maar let op! Het uitzetten van cookies kan het gebruik van deze website beperken.

Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Eerste verpleegkundig specialist Kempenhaeghe behaalt dokterstitel

Lees meer...

 

Op 7 september jongstleden verdedigde Loes Leenen aan de Universiteit Maastricht haar proefschrift: ‘Self-management in epilepsy: The goal is: “Live with a Z(s)mile”. Uit haar wetenschappelijk onderzoek blijkt dat zelfmanagement-interventie van meerwaarde is voor patiënten met epilepsie. Promotoren waren: prof. dr. H.J.M. Majoie, prof.dr.mr. S.M.A.A. Evers en prof. dr. C.M. van Heugten.

Loes is de eerste verpleegkundig specialist in Kempenhaeghe die promoveert. Wij feliciteren haar van harte met haar dokterstitel!

 

 

Slimme slaapmeters, met Sebastiaan Overeem

Lees meer...

Op Nu.nl is de video 'Nederlandse onderzoekers maken slimme slaapmeters' met slaaponderzoeker prof. dr. Sebastiaan Overeem te bekijken. Het slaaponderzoek gebeurt in het Eindhoven MedTech Innovation Center (e/MTIC), een samenwerking tussen de TU Eindhoven, Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe en Philips.

https://bit.ly/2LRIJVC 

Epilepsiefonds organiseert Epilepsiefonds Night Walk

Lees meer...


Op vrijdagavond 26 oktober 2018 organiseert het Epilepsiefonds in het kader van haar 125-jarig bestaan een Night Walk voor epilepsie rondom Kloostervelden Sterksel. Een mooi initiatief dat wij vanuit Kempenhaeghe van harte ondersteunen. In de jarenlange samenwerking van beide organisaties zetten wij ons samen in voor mensen met epilepsie en hun kwaliteit van leven. Met onze ondersteuning in de organisatie van de Night Walk, geven we hier een inhoudelijke invulling aan door het creëren van een bijzondere wandelervaring in een prachtige omgeving. Op Kloostervelden wonen en leven mensen met complexe epilepsie te midden van een gewone woonwijk op het voormalige instellingsterrein Providentia.

Iedereen kan aan de Epilepsie Night Walk deelnemen. Belangstellenden kunnen zich via de website www.epilepsienightwalk.nl opgeven. Daar is ook meer informatie over het evenement te vinden. Zie het persbericht van het Epilepsiefonds:


Persbericht Epilepsiefonds: Gezamenlijk de nacht tegemoet voor het goede doel

Epilepsiefonds organiseert Epilepsiefonds Night Walk

Het Epilepsiefonds organiseert dit jaar de Epilepsie Night Walk ter ere van het 125-jarig bestaan van het fonds. Deze wandeltocht vindt plaats op vrijdagavond 26 oktober, rondom het klooster 'Providentia' bij Kempenhaeghe Centrum voor Epilepsiewoonzorg. De aanvang is rond schemertijd, en gezamenlijk wandelen de deelnemers de nacht tegemoet. 

"We vonden het heel belangrijk dat de activiteit geschikt zou zijn voor iedereen", aldus Marissa Piso, coördinator Communicatie bij het Epilepsiefonds en initiator van de Epilepsie Night Walk. "Met een wandeltocht waarvan de kortste afstanden ook geschikt zijn voor rolstoelen, is dat zeker gelukt. Iedereen kan meedoen. Daarmee past deze wandeltocht heel goed bij de wijk Kloostervelden in Sterksel, waar mensen met complexe epilepsie begeleid wonen in een gewone wijk.   

Bijzonder tintje
"Het belooft niet zomaar een wandeltocht te worden", gaat Piso verder. "We zorgen voor allerlei bijzondere elementen langs de route. Het wordt veel meer dan alleen een wandeling: het wordt een ervaring." De Epilepsie Night Walk past zo binnen een rijtje mooie jubileumactiviteiten die het Epilepsiefonds dit jaar organiseert.

Meer onderzoek naar epilepsie
Deelnemers aan de Epilepsie Night Walk hebben de mogelijkheid om geld in te zamelen voor onderzoek naar epilepsie. Dat is hard nodig, want epilepsie is nog steeds niet te genezen. Een diagnose epilepsie is daarmee een diagnose vol onzekerheid. Piso: "Voor een deel van de mensen hebben we nog geen goede behandeling kunnen ontwikkelen. Hoe mooi zou het zijn als we met deze wandeltocht zoveel geld op kunnen halen dat we dat kunnen veranderen?"

Meelopen?  
Ook meelopen met de Epilepsiefonds Night Walk? Op www.epilepsienightwalk.nl staat meer informatie over het evenement zelf en kun je je eigen ticket kopen. Dus haal je wandelschoenen uit het vet en tot 26 oktober!

 

 

Vrijwilligers van Kempenhaeghe van onschatbare waarde

Lees meer...


Will Lodewijks aan het woord: "Ik vind het leuk om ervoor te zorgen dat deelnemers van de Plaetse een fijne dag hebben. Hier zijn ze in een andere omgeving en kunnen ze genieten van de mooie natuur. Als ik ze dan met een lach op hun gezicht weer zie vertrekken, kan ik zeggen dat ook mijn dag fijn is geweest."

Lijkt het je leuk om aan de slag gaan als vrijwilliger? Neem dan vrijblijvend contact op met Corine Boumans, coördinator vrijwilligerswerk Kempenhaeghe: BoumansC@kempenhaeghe.nl, (040)2279151.

Herkennen van langdurige perioden met Ďkleineí epilepsieaanvallen in hersenfilmpjes mogelijk

Lees meer...

EEG-aanvallen langer dan 60 seconden goed te herkennen

Het is belangrijk om langdurige perioden met ‘kleine’ epilepsieaanvallen te herkennen omdat personen dan angstig kunnen zijn en dwalen en ook omdat ze dan in een toestand van voortdurende epilepsieaanvallen kunnen komen. Onderzoeker dr. ir. Lei Wang heeft er voor gezorgd dat deze langere en subtiele aanvallen in het EEG (hersenfilmpje) voortaan kunnen worden herkend.

Lei Wang onderzocht voor zijn promotieonderzoek hersenfilmpjes van bewoners van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe met een intellectuele handicap en epilepsie. Deze EEG’s zijn moeilijk te interpreteren en ook epilepsieaanvallen zijn daarin tot nu toe moeilijk te herkennen. Het toekomstbeeld is om zogenaamde ‘non-convulsieve’ perioden automatisch te herkennen in het EEG. In deze perioden - die uren kunnen duren - zijn de personen vaak verward, angstig en hebben kleine spiertrekkingen. Het is onderzoeker Lei Wang gelukt om in het EEG alle aanvallen langer dan 60 seconden goed te herkennen. Dit is een goed uitgangspunt voor zijn opvolger (Ying Wang) die momenteel betrokken is bij de ontwikkeling van een ‘brainchip’, in het zogeheten brainwave project, die het EEG opneemt en automatisch verwerkt. Een belangrijke stap om eerder langdurige periodes met ‘kleine’ epilepsieaanvallen met een grote impact te herkennen.

Lei Wang promoveerde 21 juni aan de Technische Universiteit Eindhoven op het proefschrift ‘EEG-based Automated Seizure Detection in Patients with Intellectual Disability’. Hij deed zijn promotieonderzoek op de Technische Universiteit Eindhoven en de afdeling Klinische Neurofysiologie in Kempenhaeghe. Het promotieteam bestond uit: prof. dr. J.B.A.M. Arends, prof.dr. R.M. Aarts, dr.ir. X. Long en dr.ing. J.P. van Dijk. Het onderzoek werd mede gesubsidieerd door de Chinese Scientific Council. Momenteel werkt Lei Wang als post-doc onderzoeker aan het Donders Instituut Radboud Universiteit Nijmegen.

SterkselCityrun zondag 7 oktober 2018

Lees meer...

Op zondag 7 oktober 2018 vindt weer de SterkselCityrun plaats, powered by SterkselCity en Kempenhaeghe. De route gaat ook dit jaar weer door de dorpskern & Kloostervelden Sterksel (5, 10 of 15 km) en Kempy (kids) run (1 km). Inschrijven kan via www.sterkselcity.nl/run.

Gratis clinic/workout door Pieter van Beekveld? Volg de facebookpagina @Sterkselcity.

Nightwatch thuisproject van start

Lees meer...

   

                                                                                

Het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe werkt momenteel in het kader van het EU-project CrossCare met financiële bijdrage vanuit het Europese Interreg Vlaanderen-Nederland programma (www.grensregio.eu) aan een pilot-evaluatie van ‘Nightwatch’ in de thuissituatie. 

Nightwatch is een nieuw detectiesysteem voor nachtelijke epilepsieaanvallen dat in een landelijk consortium van onder meer Kempenhaeghe, Technische Universiteit Eindhoven, SEIN en het Hersencentrum van Utrecht MCU en private partij Livassured wordt ontwikkeld. Het systeem is bijna gereed om op te markt te brengen. Vooral de betrouwbaarheid van Nightwatch is een belangrijke stap voorwaarts. Nightwatch meet zowel de hartslag als bewegingen van de arm. Uit onderzoek dat tot nu toe is verricht, blijkt voor 80% van de personen Nightwatch een goede aanvulling op de bewaking te zijn.

Nightwatch bestaat uit een armband om de bovenarm, met een hartslag- en een bewegingssensor. Via een apart alarmeringsstation worden de mantelzorgers, begeleiders of professionals ’s nachts gewaarschuwd bij een klinisch urgente aanval van iemand met epilepsie. Het kan dan gaan om tonisch clonische aanvallen, tonische aanvallen langer die langer dan dertig seconden duren en hypermotore aanvallen.

  

Meten effect op kwaliteit van leven
In het nu actuele evaluatietraject wordt bij ruim veertig gezinnen in Nederland en in Vlaanderen in de thuissituatie nagegaan welk effect het gebruik van Nightwatch heeft op hun kwaliteit van leven als gezin en dat van de persoon met epilepsie. Met de bevindingen en suggesties kan Nightwatch verder worden geoptimaliseerd. De ontwikkelaars krijgen bovendien een duidelijker beeld van het vraag of Nightwatch daadwerkelijk leidt tot het beoogde effect van een verbeterde kwaliteit van leven.

Het evaluatietraject is een grensoverschrijdende samenwerking met Livassured, Summa Zorg (mbo-onderwijsinstelling), de proeftuinen Brainport Slimmer Leven 2020 (Nederland) en CareVille (België). Dankzij deze samenwerking kan het beoogde doel om het gebruik van Nightwatch in de thuissituatie te evalueren goed worden vormgeven. Tijdens huisbezoeken worden (gestructureerde) interviews over kwaliteit van leven en gebruik van de Nightwatch afgenomen. Zo ontstaat een goed beeld van de gebruikers en van het functioneren van Nightwatch. Ook zullen gebruikers een nachtlogboek bijhouden waarin zij de alarmen aantekenen die NightWatch geeft. In eerdere wetenschappelijke onderzoeken is al vastgesteld dat Nightwatch bij de meeste mensen met de hierbovengenoemde typen epilepsieaanvallen goed alarmeert en relatief weinig foute alarmen geeft. Die resultaten worden binnenkort in een wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd.

Het evaluatietraject krijgt via het kaderproject CrossCare een financiële bijdrage vanuit het Europese Interreg Vlaanderen-Nederland programma (www.grensregio.eu). Interreg Vlaanderen-Nederland stimuleert grensoverschrijdende projecten voor slimme, groene en inclusieve groei, vanuit het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO). Meer informatie over Nightwatch vindt u op de website van CrossCare: www.crosscare.eu, op www.livassured.nl en www.aanvalsdetectie.nl.

Het traject is 1 december 2016 van start gegaan en wordt in het eerste kwartaal van 2018 afgerond.

  

 

Forse impuls voor medisch-technologische ontwikkelingen in Brainport-regio

Lees meer...

 

Vijf Eindhovense organisaties gaan een stap verder om de ontwikkeling en toepassing van medische innovaties te versnellen. De samenwerking tussen TU Eindhoven, Philips, Máxima Medisch Centrum, Catharina Ziekenhuis en Expertisecentrum Kempenhaeghe in e/MTIC (Eindhoven MedTech Innovation Center) gaat leiden tot meer technische vernieuwing in de gezondheidszorg. 

Binnen het consortium zijn zo'n honderd TU/e promovendi aan het werk samen met een vergelijkbaar aantal experts en wetenschappers van TU/e, de ziekenhuizen en Philips. De afgelopen 15 jaar werkten de partijen al bilateraal samen in projecten voor perinatale zorg (geboortezorg), cardiovasculaire zorg (hart- en bloedvaten) en slaapstoornissen. Ook het zogeheten Impuls-programma (voor de opleiding van meer promovendi) van de TU/e versterkte de afgelopen vijf jaar technische vernieuwing in de gezondheidszorg.

Een aantal activiteiten krijgt een plek in het toekomstige Eindhoven Engine, een nieuwe researchfaciliteit op de TU/e Campus waar universiteit, industrie, bedrijven en non-profit in gezamenlijke onderzoeksprogramma’s optrekken. De werkzaamheden aan de Engine gaan van start in januari 2019.

De partners verwachten dat de intensieve samenwerking tussen kliniek, -wetenschap en industrie de ontwikkeltijd van research tot resultaat voor de patiënt aanmerkelijk verkort. Het is niet ongebruikelijk dat dit 15 jaar of langer duurt. e/MTIC streeft ernaar deze termijn in te korten tot vijf à acht jaar o.a. door de uitwisseling van onderzoeksresultaten en het oprichten van een regiobrede METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) specifiek voor medische technologie. Dat leidt tot wetenschappelijke en technologische doorbraken waardoor veelvoorkomende ziektebeelden sneller zijn vast te stellen en te behandelen.

Manager Kees van der Klauw van het e/MTIC Ecosysteem: “De vergrijzing en de snelgroeiende kosten van de gezondheidszorg maken het huidige stelsel onhoudbaar voor de toekomst. Technologische ontwikkelingen zijn een noodzakelijk onderdeel van de oplossing. Samen werken we aan innovaties die ten gunste komen aan de patiënt.”

Expertisecentrum Kempenhaeghe 
Circa 10% van de Nederlanders lijdt aan een verstoorde slaap. In het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe is dagelijks te zien hoe groot de impact van een ernstige slaapstoornis is op iemands leven. Om zulke patiënten beter te kunnen diagnosticeren en behandelen zijn gemakkelijker toegankelijke, minder omslachtige en gebruiksvriendelijkere meetmethoden in de thuissituatie nodig. Daardoor kunnen we het effect van behandeling nauwkeuriger in kaart brengen.  

Catharina Hart- en Vaatcentrum
Samen met de TU/e en Philips worden technieken ontwikkeld waarbij het beloop van ziekteprocessen en de uitkomst van behandelingen beter voorspeld kan worden.  Bij voorbeeld bij een verwijding van de lichaamsslagader (aneurysma). Door geavanceerde 3-D echo-diagnostiek en wiskundige modellen kan de sterkte van de aneurysmawand van de individuele patiënt bepaald worden. Daarmee is beter te voorspellen hoe snel een aneurysma groeit en is het mogelijk een behandelplan op maat te maken. De nieuwe techniek kan het aantal ziekenhuiscontroles verminderen en beter kunnen bepalen welk aneurysma wel, of juist niet geopereerd moet worden.

Máxima Medisch Centrum werkt dagelijks aan veilige geboortezorg
Máxima Medisch Centrum werkt aan veilige geboortezorg door o.a. met Medsim doorlopend innovaties te ontwikkelen. Zo worden simulatietrainingen gehouden met 's werelds meest levensechte bevallingssimulator genaamd Victoria. Zij heeft nauwkeurige anatomische proporties en reageert levensecht op acties van het verloskundig team. Ook worden moeder en kind bewaakt met draadloze elektroden pleisters die een “ECG” kunnen maken van de baarmoeder en van het ongeboren kind. 

Meer over e/MTIC:
https://www.tue.nl/universiteit/faculteiten/electrical-engineering/onderzoek/research-centers-institutes-labs/research-centers-institutes/eindhoven-medtech-innovation-center-emtic/about-emtic/

In de uitzendingen van Booming Brabant en Studio040 wordt in enkele video's een beeld gegeven wat het e/MTIC inhoudt:  

Booming Brabant: aflevering 22 juni 2018: https://bit.ly/2tCnP5X

Studio040: aflevering 14 juni 2018: https://bit.ly/2KgwUZ3

 

Seminar Berkenbrein over invloed van onderwijs op slaap en van slaap op onderwijs

Lees meer...

'Ik word er zo moe van; inlvoed van onderwijs op slaap en van slaap op onderwijs' is de titel van het komende seminar Berkenbrein dat het Centrum voor Onderwijsexpertise De Berkenschutse in samenwerking met het Centrum voor Slaapgeneeskunde organiseert. Het seminar vindt plaats op 7 november 2018 van 13.30 - 17.00 uur. Inschrijven is t.z.t. mogelijk via de website www.berkenschutse.nl

Digitaal Kwaliteitsrapport 2017 van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg, Kempenhaeghe.

Lees meer...

Perspectief; betekenis van epilepsiewoonzorg
Alle cliënten van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe zijn gediagnosticeerd met epilepsie. Om hen optimale mogelijkheden te bieden, rekening houdend met het (soms) onvoorspelbare karakter en de risico’s van epilepsie, maken we voortdurend afwegingen. Behalve medische kennis, is onze expertise in het maken van telkens individueel gerichte afwegingen van grote waarde.

In ons kwaliteitsrapport over 2017 geven wij u behalve een inkijkje in onze zorg, graag inzicht in de manier waarop we onze expertise ontwikkelen en delen. Hierin komen items naar voren over ‘Waar staat het Centrum voor Epilepsiewoonzorg voor’, ‘Expertise ontwikkelen en delen’, ‘Wonen in een ‘gewone wijk’, ‘Wat vindt de cliënt’ of ‘Leren leven met epilepsie’ en ‘Investeren in menselijk kapitaal en kwaliteit’. Heeft u daarover vragen of opmerkingen? Wij staan graag open voor úw perspectief.

Het Kwaliteitsrapport 2017 vindt u hier: http://www.kempenhaeghemagazine.nl/perspectief-nr2

 

Kempenhaeghe, ORO en woCom gaan samenwerken

Lees meer...

 
Someren krijgt twee nieuwe woonzorgvoorzieningen 
 

Donderdag 14 december 2017 zijn de samenwerkingsovereenkomsten ondertekend voor twee nieuwe woonzorgvoorzieningen in Someren. Onder toeziend oog van wethouder Van de Moosdijk, legden de bestuurders van zorgorganisaties ORO en Kempenhaeghe en woningcorporatie woCom afspraken vast die moeten leiden tot 48 wooneenheden op de locaties van de Pauluskerk en de (voormalige) Paulusschool. In het project, dat PaulusProject gaat heten, worden tevens sociale huurwoningen gerealiseerd.

Na een uitgebreid haalbaarheidsonderzoek konden de partijen in de raadzaal van Someren hun handtekening zetten. Zij trekken namelijk intensief op met de gemeente Someren bij de ontwikkeling van de nieuwe plannen. Plannen die wonen voor iedereen in Someren toegankelijk moeten maken. Met het PaulusProject worden een tweetal vrijgekomen locaties in Someren op een kwalitatief hoogwaardige manier ingevuld. Hierdoor zijn de initiatiefnemers onder andere in staat om hun doelen, voor wat betreft de huisvesting van mensen die op zorg zijn aangewezen of mensen die op betaalbare huurwoningen zijn aangewezen, in te vullen. Dit draagt bij tot het in stand houden van een gezonde en leefbare wijk, waar het prettig wonen is.

Locatie Pauluskerk

Zo willen woCom en ORO aan de Dr. Eijnattenlaan, op de locatie van de begin dit jaar gesloten Pauluskerk, een woonzorggebouw realiseren met 24 wooneenheden. “‘Samen leven in Someren, dicht bij familie en netwerk, daar worden onze bewoners gelukkig van”, zegt Jan Roelofs, bestuurder van ORO. “Meedoen in Someren, van betekenis kunnen zijn voor anderen, in en vanuit een fijn thuis. Dat is voor ons de kracht van dit project.”

Locatie Paulusschool

Een stuk verder op de Dr. Eijnattenlaan, ter hoogte van de Feiterstraat, komt een tweede woonzorggebouw met eveneens 24 wooneenheden. Dit bouwt de woningcorporatie voor Kempenhaeghe. “Wij zochten naar comfortabele eigentijdse huisvesting voor onze cliënten die momenteel aan de Amer en Dommel wonen”, vertelt Nico Geurts, bestuurder bij Kempenhaeghe. “Die hebben we gevonden op deze prachtige en centraal gelegen locatie. Onze cliënten, die op langdurige zorg zijn aangewezen vanwege hun epilepsie en bijkomende beperkingen, bevalt het goed in Someren. Door een kleinschalige woonruimte met zorg te realiseren in een wijk nabij voorzieningen, kunnen zij nog beter deel uitmaken van de samenleving. We verwachten dat zij in de toekomst gemakkelijk onderdeel worden van deze mooie wijk.”

Extra sociale huurwoningen

“De bouw van woonzorgvoorzieningen sluit goed aan bij de kerntaak van woCom”, vult Mirjam Kräwinkel van de Somerense woningcorporatie aan. “Dit combineren we met de bouw van nieuwe sociale huurwoningen op de locatie waar eerder de Paulusschool stond. Op dit moment kijken we samen met de gemeente waar de meeste behoefte aan is. Of dit levensloopbestendige woningen worden, gezinswoningen of een mix? In ieder geval met een sociaal karakter, dus betaalbaar.”

Informatiemarkt in 2018

Begin 2018 willen de partijen gezamenlijk een informatiemarkt organiseren, waarbij zij hun plannen delen met omwonenden en andere geïnteresseerden. 

Het projectmanagement voor Kempenhaeghe binnen het PaulusProject wordt verzorgd door PSVA.

Duchennedag in Kempenhaeghe: het brein is een hoofdzaak

Lees meer...

 

  

Zaterdag 2 juni jongstleden mocht Kempenhaeghe zo’n 200 congresdeelnemers uit Nederland ontvangen om met elkaar te spreken over ‘Duchenne en het brein’. Met deze opkomst was dit het best bezochte Duchennecongres van de afgelopen jaren. Gastheer voor dit congres door Duchenne Parents Project was dr. Jos Hendriksen die vanuit zijn expertise over ‘leren en gedrag’ ook een belangrijke inhoudelijke bijdrage leverde. Een dag van uitwisseling van kennis en nieuwe inzichten tussen professionals en met ouders.

 

Lees meer over de congresinhoud van het symposium 2018 op de website van Duchenne Parents Project: https://duchenne.nl/duchenne-congres/

 

Persbericht Duchenne Parents Project: Duchenne; het brein is een hoofdzaak

https://duchenne.nl/algemeen/duchenne-het-brein-is-een-hoofdzaak/ :

 

"Op zaterdag 2 juni vond in samenwerking met het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen Kempenhaeghe te Heeze de Duchennedag 2018 plaats. Ruim 200 mensen bezochten deze bijeenkomst, georganiseerd door het Duchenne Parent Project. DPP organiseert jaarlijks bijeenkomsten waar families, onderzoekers, artsen en andere behandelaars zoals leerkrachten en fysiotherapeuten elkaar ontmoeten. Het thema van dit jaar was ‘Duchenne en het brein’.

Als je met Duchenne wordt geboren, breken spieren langzaam af. Mensen met Duchenne missen een eiwit dat zorgt voor stevigheid van spiercellen. Hoewel Duchenne de Boulonge in 1868 bij de beschrijving van het ziektebeeld al melding maakte van betrokkenheid van het brein, is er pas sinds het afgelopen decennium aandacht voor deze aspecten van de spierziekte. Tot nog toe lag de focus vooral op spierzwakte en nauwelijks op het brein. Leesstoornissen, autisme, aandachtsdeficiëntie stoornissen en epilepsie worden bij deze ziekte vaker gezien dan bij gezonde mensen.

Sinds 1996 heeft het Duchenne Parent Project als missie dit aspect van de ziekte op de kaart te zetten, door sponsoren van onderzoek op dit terrein, door informatie aan ouders en door publicatie van een handboek wat in 10 talen vertaald is. Dit alles dankzij en in nauwe samenwerking met dr. Jos Hendriksen (klinisch neuropsycholoog) en expertisecentrum Kempenhaeghe.

In de afgelopen jaren is ook naar de functie van het ontbrekende eiwit in de hersenen onderzoek gedaan, gesponsord door Duchenne Parent Project. Hierbij werd gebruik gemaakt van MRI’s van de hersenen. Dit onderzoek vond plaats in een samenwerking van het LUMC, Kempenhaeghe en de Universiteit van Newcastle.

Naast oorzaak van betrokkenheid van het brein werd op de Duchennedag ook vooral gekeken naar behandelopties en mogelijkheden om de jongens en mannen (X-gebonden ziekte) te ondersteunen. Van besturing van computers middels brainwaves tot het vormen van een team rond de jongens. Teveel problemen worden nu te laat opgespoord en kostbare tijd gaat verloren. Vroegtijdig testen op mogelijke leerproblemen is cruciaal en zal de landelijke standaard moeten worden.

Prof. Jan Verschuuren (neuroloog, LUMC) ontving de Duchenne Award 2018 mede dankzij zijn toewijding en inzet voor Duchenne, en zijn coördinerende rol als voorzitter van het Duchenne Centrum Nederland en ALADIN (All Against Duchenne In the Netherlands)."

Naast het congresprogramma was er ook een super leuk kinderprogramma voor Duchenne kinderen en hun broertjes en zusjes. De kinderen hebben genoten van een prachtige PSV-activiteit met beweegactiviteiten. Passend in de samenwerking tussen PSV en Kempenhaeghe over 'brein, leren en bewegen'. Daarnaast genoten de kinderen ook van de kinderboerderij, het paardrijden in de manege, een escape room, material arts en meer. Samen kijken we terug op een zeer geslaagde en waardevolle dag.

  

 

 

 

Meer foto's zijn te zien op de facebookpagina van Duchenne Parents Project

 

Proefpersonen gezocht voor slaaponderzoek. Doet u mee?

Lees meer...

Het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe is in samenwerking met Philips Research en de Technische Universiteit Eindhoven op zoek naar:

Deelnemers zonder slaapklachten

 


Slaap wordt gemeten met polysomnografie, afgekort ook wel PSG genoemd. Hiervoor worden sensoren met draden op het hoofd en lichaam geplakt. PSG geeft betrouwbare informatie over slaap en de slaapkwaliteit. Door de apparatuur en de draden kan de slaap echter ook worden verstoord. Daarom worden er steeds meer technieken bedacht om slaap te meten waar patiënten minder last van hebben en die ook gemakkelijker thuis te gebruiken zijn.
 
Het doel van dit onderzoek is om te kijken of die nieuwe technieken net zo goed slaap kunnen meten als de traditionele manier van slaapregistratie. Daarom zijn we op zoek naar deelnemers zonder slaapklachten.

Wie zoeken we?
Voor dit onderzoek zoeken we gezonde deelnemers, zowel mannen als vrouwen, tussen de 18 en 65 jaar, zonder slaapklachten.

Voor dit onderzoek is het van belang dat we alleen onderzoek doen naar gezonde deelnemers om een normaal beeld van een gezonde slaap te krijgen.
Daarom kunt u in dit geval niet deelnemen als er sprake is van een van de volgende kenmerken:

  • Als u een neurologische of psychiatrische aandoening heeft
  • Als u werkt in wisselende diensten (shift-work)
  • Als u onder behandeling bent door een arts voor een medisch probleem
  • Als u zwanger bent
  • Als u medicijnen gebruikt (anders dan anticonceptie)
  • Als u verder dan 70 km van het expertisecentrum in Heeze woont

Wat houdt het onderzoek in?
Deelname aan dit onderzoek bestaat uit één onderzoeksnacht in het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe te Heeze. Gedurende deze nacht wordt uw slaap gemeten met behulp van PSG. Verder worden er tijdens deze nacht geluidsopnames gemaakt om eventuele snurkgeluiden op te nemen, draagt u een horloge met een sensor die uw hartslag en beweging kunnen meten en worden met een camera verschillende lichaamsfuncties (zoals hartslag en ademhaling) gemeten. De metingen worden gestart op het moment dat u van plan bent te gaan slapen.

Uw reiskosten worden vergoed (19ct per km). Daarnaast ontvangt u een vergoeding voor volledige deelname van € 50,-.

Meer informatie en aanmelden
Voor aanmelding of meer informatie en een uitgebreide informatiebrochure kunt u bellen of e-mailen naar: Leonie van den Heuvel, telefoonnummer 06-46337278, e-mail: slaapstudie@philips.com (graag onder vermelding van een telefoonnummer)

Kempenhaeghe deel van brede regionale samenwerking e/MTIC

Lees meer...

In de afgelopen jaren hebben het Catharina Ziekenhuis, Maxima Medisch Centrum, Kempenhaeghe, Philips en de Eindhoven University of Technology (TU/e) hun gezamenlijke onderzoeksinspanningen op het gebied van cardiovasculaire zorg, perinatale zorg en slaapgeneeskunde geïntensiveerd. Deze samenwerking heeft geleid tot sterke wetenschappelijke en valorisatieresultaten.

Eindhoven MedTech Innovation Center (e/MTIC) 14 juni 2018 officieel van start
Op dit moment zijn er binnen het e/MTIC al zo’n honderd promovendi en eenzelfde aantal experts actief binnen de samenwerking, die nu wordt geformaliseerd en versterkt binnen het Eindhoven MedTech Innovation Center (e/MTIC). Dit Eindhoven MedTech Innovation Center (e/MTIC) gaat op 14 juni 2018 officieel van start met de ondertekening van een Memorandum of Understanding. https://bit.ly/2IeENRN 

Onderzoek op het gebied van gezondheid en vitaliteit is een van de speerpunten. Daar past het onderzoek en werk dat er in het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe bijvoorbeeld wordt gedaan naar gezonde slaap en slaapstoornissen heel goed in. Namens expertisecentrum Kempenhaeghe is somnoloog Sebastiaan Overeem lid van de e/MTIC stuurgroep.


Prof.dr. Sebastiaan Overeem in Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe

Ecosysteem gericht op verbetering van zorg

Wat gaat ontstaan is een hightech gezondheidsinnovatie-ecosysteem met partners uit dezelfde regio, dat ontwikkelingen - van idee tot product tot implementatie in de zorg - aanzienlijk kan versnellen. En daar profiteert iedereen van: de patiënten, de wetenschap en de industrie.

De verwachting is dat de nauwe samenwerking onderzoek zal stimuleren, een efficiënte omgeving voor validatie van de innovaties zal opleveren en de financiering voor projecten zal vergemakkelijken. Data zullen systematisch worden verzameld om zo ook de kwaliteit van patiëntenzorg objectief te meten. Via onderwijsprogramma’s ontstaat een inspirerende omgeving voor wetenschappers gaan bijdragen aan verbetering van patiëntenzorg en acceptatie van nieuwe technologieën.

Zie voor meer informatie en interviews: https://www.tue.nl/en/research/flagship-collaboration/
en op de speciale website van het e/MTIC (nog in ontwikkeling): https://www.tue.nl/en/research/research-groups/eindhoven-medtech-innovation-center/#top 

 

 

 

Kempenhaeghe en PSV starten samenwerking en onderzoek op het gebied van 'brein, leren en bewegen'

Lees meer...


Kempenhaeghe - expertisecentrum op het gebied van epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie in Heeze - en profvoetbalclub PSV hebben een samenwerkingsovereenkomst op het gebied van ‘brein, leren en bewegen’ getekend.

PSV en Kempenhaeghe beogen samen meer inzicht te krijgen in de vraag hoe kinderen het best leren en daardoor optimaal hun mogelijkheden kunnen benutten. Daarbij bundelen PSV en Kempenhaeghe hun expertise op het gebied van respectievelijk sport/voetbal en neurologische leerstoornissen. In deze unieke samenwerking zijn er aan de ene kant kinderen met een gezond brein en talent voor beweging en voetbal, en aan de andere kant kinderen met een neurologische aandoening voor wie leren en bewegen niet altijd vanzelfsprekend is. De gezamenlijke expertise die hieruit voortkomt, kan leiden tot nieuwe inzichten en methodieken op het gebied van diagnostiek en zorgverlening (Kempenhaeghe) en in de begeleiding en opleiding binnen topsport (PSV). Dit met het doel het leerpotentieel van een kind maximaal te stimuleren en te benutten. Bouwen op de capaciteiten van een kind - dus uitgaan van wat een kind wél kan – is de gezamenlijke visie op ontwikkeling van jeugdige sporttalenten evenals van kinderen met een neurologische aandoening.

Kinderen met neurologische leerstoornissen
Het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen (CNL) van Kempenhaeghe beschikt over bijzondere expertise op het gebied van leren, ontwikkelen en gedrag, in het bijzonder bij kinderen met een neurologische aandoening. Kinderen met een spierziekte, doorgemaakt traumatisch hersenletsel of neurofibromatose vormen specifieke doelgroepen.

Bij bepaalde spierziekten kunnen ook de hersenen betrokken zijn. Dat is een relatief nieuw inzicht met belangrijke consequenties. Daardoor hebben deze kinderen een grotere kans op zorgvragen op het vlak van leren en gedrag wat een grote invloed kan hebben op het optimaal benutten van mogelijkheden in de ontwikkeling van een kind. Optimale ondersteuning van hun leervaardigheden is daarom erg belangrijk.

De vraag hóe cognitieve mogelijkheden van het brein van kinderen met een neurologische aandoening gestimuleerd kunnen worden – en de betekenis van beweging hierbij - is een belangrijk onderzoeksterrein voor het CNL als gespecialiseerde en erkende zorgverlener.

Cognitieve vermogens ontwikkelen bij jeugdige sporttalenten
PSV oriënteert zich op de vraag of en hoe ondersteuning op het gebied van cognitieve mogelijkheden bijdraagt aan het excelleren op het gebied van sportprestaties. Daarom zoekt PSV naar wetenschappelijk verantwoorde en onderbouwde methodieken op het gebied van ontwikkeling en training van cognitieve mogelijkheden van haar jeugdspelers. De specialistische expertise van het CNL op gebied van kinderneurologie en neuropsychologie met betrekking tot brein en leren kan daarbij een substantiële bijdrage bieden.

Gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek en bundeling van krachten
Kempenhaeghe en PSV streven daarom naar het opstarten van gezamenlijke onderzoeksactiviteiten, waarbij brein, leren en bewegen centraal staan. Het brein staat namelijk niet alleen centraal in leren maar ook in de sport. Doel is om innovatieve projecten te starten die bijdragen aan de best mogelijke inzet van - nieuwe - methodieken ten behoeve van kinderen met een neurologische aandoening én jeugdige talentvoetballers in spé.

 

Slimme meters voor het alarmeren van epileptische aanvallen thuis

Lees meer...


Een slimme meter die epileptische aanvallen tijdig alarmeert. Dat is het doel van het TeleConsortium*. Deze samenwerkende partijen hebben onder andere bijgedragen aan de ontwikkeling van de zogeheten NightWatch. Roland Thijs, neuroloog bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN), ontvangt namens het TeleConsortium een ZonMW beurs van bijna een half miljoen euro. Dit geld wordt besteed aan verder onderzoek naar de werking, de doelmatigheid en verbetermogelijkheden van de meters in de thuissituatie.

Ondanks gespecialiseerde behandeling heeft één op de drie mensen met epilepsie toch nog last van aanvallen. Deze treden onverwacht op en leiden tot verlies van controle. Dit kan gevaarlijke en soms zelfs levensbedreigende situaties opleveren. Nabijheid van een naaste kan helpen om de risico’s van een aanval te beperken. Maar ’s nachts wordt een aanval vaak niet opgemerkt. Daarom is het belangrijk om betrouwbare meters (‘aanvalsdetectoren’) in te kunnen zetten.

Vanuit een initiatief van neuroloog prof. dr. Johan Arends van Kempenhaeghe, is een brede samenwerking ontstaan tussen academische centra, epilepsie instellingen, patiëntenorganisaties en externe partijen, genaamd het TeleConsortium. Met behulp van een eerdere ZonMW beurs hebben zij samen inmiddels verschillende meters ontwikkeld. De Nightwatch is een armband die aanvallen meet met behulp van sensoren voor hartslag en beweging. Een veelbelovende slimme camera herkent aanvallen op basis van bewegende beelden en een veelbelovende slimme microfoon kan op basis van geluiden aanvallen herkennen.

Het geld beschikbaar gesteld door ZonMW wordt momenteel ingezet om de drie genoemde slimme meters bij 60 kinderen met risicovolle epilepsie in de thuissituatie te testen. Omdat het TeleConsortium met bedrijven samenwerkt, kunnen de meters snel op de markt worden gebracht.

*) Het TeleConsortium is een samenwerkingsverband tussen het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN), het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht), de Technische Universiteit Eindhoven, Hobo Heeze BV, Pontes Medical, Epilepsiefonds, LivAssured, CLB en patiëntenbelangenorganisaties Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), stichting Dravetsyndroom en stichting ZIE.

Voor jongere met epilepsie is de weg naar volwassenheid lang

Lees meer...

De pubertijd en fase van adolescentie is voor bijna niemand eenvoudig; laat staan wanneer een kind ook (therapieresistente) epilepsie heeft. Kinderen die het extra gewicht dragen van deze aandoening, lopen het gevaar in de transitiefase van kind naar jongvolwassene te ‘verdwalen’. Vergeleken met andere kinderen hebben zij te maken met extra risicofactoren. Specifieke ondersteuning in deze transitiefase door middel van extra aandacht voor medische en psychosociale factoren en voor school en werk is noodzakelijk, ook met het oog op het betaalbaar houden van de zorg.

In Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie in Heeze, wordt veel onderzoek gedaan naar epilepsie gedurende alle levensfasen, van pasgeboren tot ouderen. Want hoe duidelijker na een diagnostische evaluatie de oorzaak van de aanval is, hoe doelgerichter de behandeling kan zijn. Tijdens het 20ste internationale klinische symposium in Kempenhaeghe, dat eind maart werd gehouden, ging prof. dr. Bert Aldenkamp, neuropsycholoog en hoofd van de Gedragswetenschappelijk Dienst in Kempenhaeghe, in op de aspecten van de transitiefase naar volwassenheid.

Minder
Vergeleken met mensen met andere chronische ziekten zoals astma, hebben epilepsiepatiënten vaak minder scholing, minder goede banen, een lagere sociaal-economische status, minder sociale participatie, minder verwerkingsvermogen, vaker last van depressies en verslavingen en minder vaak een stabiele relatie en kinderen. In de transitiefase naar volwassenheid gebeurt veel. Waar zij als kind met hun ouders in handen zijn van een multidisciplinair team van zorgverleners, moeten zij als volwassene meestal alleen naar een enkele arts. Bovendien krijgen ze te maken met specifieke zaken die te maken hebben met hun leeftijd: rijbewijs, werkkeuze met beperkingen vanwege de epilepsie, de interactie tussen anti-epileptica en voorbehoedsmiddelen enz. Wanneer de transitie niet goed wordt begeleid, bestaat het gevaar dat zij uit het zicht van de zorgverleners verdwijnen en dat er geen aandacht is voor sociale interacties, waardoor ook het zelfvertrouwen van de patiënt daalt. Het risico op een slechte transitie is het grootst wanneer er sprake is van een combinatie van een laag IQ, een hoge aanvalsdichtheid en onvoldoende steun vanuit de sociale omgeving. 

Transitiepoli
Kempenhaeghe heeft sinds 2012 een speciale transitiepoli waarin de patiënt wordt gezien door een multidisciplinair team van een neuroloog-epilepsiearts, neuropsycholoog, maatschappelijk werker en onderwijskundige. De patiëntengroep wordt gevormd door jongeren/jongvolwassenen tussen de 15 en 25 jaar, met een IQ van boven de 50 die epilepsie hebben en psychosociale problemen op school of op het werk. In meer dan 60% van de gevallen wordt sociaal advies en begeleiding gegeven, vindt psychosociale interventie of medische interventie plaats, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van een herziene diagnose, een verandering van medicijnen of inzet van andere behandelmethoden. Slechts een klein deel van jongeren met epilepsie kan direct doorstromen naar de volwassenenzorg.

Joie de vivre
De resultaten zijn positief. Na twee jaar is bij meer dan de helft van de patiënten een verbetering te zien op medisch vlak, psychosociaal gebied en in school/werk. Andere interventies (als geestelijke gezondheidszorg) blijken dan vrijwel niet nodig te zijn. “Aandacht voor de transitie tot volwassene is dus essentieel”, aldus prof. Aldenkamp. “Als deze overgang mislukt, dan kan dit grote gevolgen hebben voor de onafhankelijkheid en ‘joie de vivre’ van de patiënt en zelfs leiden tot een aangeleerde hulpeloosheid. En dat willen we te allen tijde voorkomen, in het belang van de patiënten maar ook met het oog op een verantwoorde besteding van schaarse zorggelden.”

Kempenhaeghe ondersteunt onderzoek naar epilepsie gedurende alle levensfasen

Lees meer...

  

In Kempenhaeghe (het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie) wordt veel onderzoek gedaan naar epilepsie gedurende alle levensfasen. Want hoe duidelijker na een diagnostische evaluatie de oorzaak van de aanval is, hoe gerichter de behandeling kan zijn. Daarmee neemt Kempenhaeghe niet alleen haar verantwoordelijkheid voor een betere zorg voor de patient, maar draagt zij ook bij aan het betaalbaar houden van de zorg.

Tijdens het 20ste internationale klinische symposium afgelopen maand in Kempenhaeghe gingen professionals met elkaar in op aspecten van epilepsie binnen de verschillende levensfasen, van pasgeborenen tot ouderen.

Monitoren van pasgeborenen bespaart kosten
Epilepsie komt voor op alle leeftijden; ook bij pasgeboren kinderen. Klinische aanvallen blijken bij deze doelgroep echter lastig te herkennen. Door de baby’s goed te monitoren, kan al in een vroeg stadium worden vastgesteld wat de oorzaak van de aanval is. Dankzij deze kennis kan op doeltreffende wijze een behandelplan worden opgesteld, wat veel kosten kan besparen.

Aanvallen van uiteenlopende aard
Kinderneuroloog bij het LUMC Leiden dr. Cacha Peeters-Scholte ging in op de herkenning en behandeling van neonatale epilepsie. Onderzoek heeft uitgewezen dat één tot drie per duizend op tijd geboren kinderen en zelfs 1-13% van de te vroeg geborenen aanvallen heeft. Voor deze aanvallen zijn verschillende oorzaken te vinden. In verreweg de meeste gevallen (30-53%) gaat het om zuurstofgebrek bij de geboorte. Maar ook bloedingen in de schedel, herseninfarcten, hersenmalformatie, infecties of ontwenningsverschijnselen kunnen ten grondslag liggen aan deze aanvallen. Vaak is er sprake van een hersenbeschadiging.

Tijdlijn
Opvallend is dat iedere oorzaak een eigen tijdlijn heeft. Aanvallen die het gevolg zijn van ontwenningsverschijnselen zijn het sterkst direct na de geboorte en nemen steeds verder af, terwijl aanvallen die worden veroorzaakt door zuurstofgebrek bij de geboorte pieken rond de 24 uur na de geboorte. Arteriële infarcten die aanvallen veroorzaken zijn het sterkst aanwezig tussen de 48 en 72 uur na de geboorte. Volgens Peeters-Scholte is klinische detectie onvoldoende om de aard van de aanvallen te identificeren; de tijdlijn kan echter uitstekend worden gebruikt om de oorzaak van de aanvallen te achterhalen. Zij pleit daarom voor continuous video EEG (cvEEG) of – indien dit niet mogelijk is – voor amplitude-integrated EEG (aEEG). Een nadeel van deze laatste methode is dat kortere aanvallen moeilijker kunnen worden geregistreerd.

Concept-protocol
Voor pasgeborenen is de richtlijn voor de farmacologische behandeling van aanvallen aan een update toe. Specialisten ondersteunen het gebruik van anti-epileptica voor de behandeling van elektrografische aanvallen. Vanuit de werkgroep neonatale neurologie in Leiden is inmiddels een concept-protocol ontwikkeld voor de aanpak van aanvallen. Dat begint met een cvEEG en de toediening van fenobarbital, gevolgd door een schema voor baby’s met zuurstofgebrek bij de geboorte, die gekoeld gaan worden en een schema voor baby’s met aanvallen om een andere reden.
Peeters-Scholte pleit voor meer studies op het gebied van neonatale aanvallen. “Als je weet dat aanvallen in pasgeborenen kunnen leiden tot veranderingen in het neuronale circuit, verminderd leervermogen en geheugen, en een grotere kans om op latere leeftijd epilepsie te ontwikkelen, dan weet je dus hoe belangrijk meer onderzoek is.” Kempenhaeghe onderstreept deze gedachte van Peeters-Scholte.
 

Behandeling van therapieresistente epilepsie bij kinderen; boeken we vooruitgang?
Wanneer kinderen epileptische aanvallen hebben, krijgen ze meestal medicijnen; bij moeilijk behandelbare epilepsieën tot soms wel vier verschillende soorten, terwijl daar geen wetenschappelijke evidentie voor is. Prof. dr. Lieven Lagae van het Universitair Ziekenhuis van de KU Leuven beveelt een maximum van twee soorten aan. Een combinatie van meer soorten medicijnen levert echt niet veel op en zorgt vooral voor een toename van het aantal bijwerkingen en sprak specifiek over over de behandeling van kinderen met zogeheten refractaire (moeilijk behandelbare) epilepsie.

Medicatie bij moeilijk behandelbare epilepsie
De behandeling van epilepsie met behulp van medicijnen is vooral symptoombestrijding. Het welzijn van de patiënt staat voorop, en medicatie is vooral bedoeld om de frequentie en de ernst van de aanvallen te verminderen, de duur te verkorten en de consequenties - bijvoorbeeld bijwerkingen - te reduceren. Wat de zaak compliceert is dat kinderen met epilepsie ook vaak neurologische afwijkingen, andere medische problemen, een ontwikkelingsachterstand, schoolproblemen of psychische problemen hebben. Voor verschillende soorten epilepsie zijn verschillende soorten medicijnen beschikbaar. En er komen steeds meer nieuwe medicijnen bij op de markt, met vooral minder bijwerkingen. Dit maakt de medicatiekeuze en-instelling moeilijk, vooral ook omdat aangetoond is dat ondanks de beschikbaarheid van vele nieuwe anti-epileptica de resultaten bij nieuw-gediagnosticeerde epilepsiepatiënten met een moeilijk behandelbare epilepsie niet echt verbeterd zijn.

Preventie mogelijk?
“De huidige onderzoeken naar medicatie zijn vooral gericht op de behandeling van epilepsie. Dat is goed, net als onderzoek naar niet-medicamenteuze behandelingen zoals epilepsiechirurgie, neuromodulatie en ketogeen dieet. Maar ik denk dat de tijd is gekomen om te kijken naar preventie. We moeten meer te weten komen over de genetische oorzaak van epilepsie en erachter komen of het mogelijk is om epilepsieaanvallen te voorkomen of te vermijden”, aldus professor Lagae. Het is bekend dat bij kinderen met hypoxemische-ischemische encefalopathie, (pre)natale ACM-infarct, tuberous sclerose, Sturge Weber-syndroom, hersentumoren, hoofdtrauma en trisomie 21 epilepsie zeer vaak voorkomt. Door al te beginnen met anti-epileptica vóórdat de klinische aanvallen beginnen, wordt de ernst van de epilepsie kleiner terwijl het gevaar op verstandelijke beperking ook minder wordt, heeft onderzoek onder kinderen met tuberous sclerosis aangetoond.

Preventie van epilepsie is nog een heel nieuw onontgonnen onderzoeksterrein. Kempenhaeghe draagt hieraan graag bij en zet zich hiervoor in.

Voor jongere met epilepsie is de weg naar volwassenheid lang
De pubertijd en fase van adolescentie is voor bijna niemand eenvoudig; laat staan wanneer een kind ook (therapieresistente) epilepsie heeft. Kinderen die het extra gewicht dragen van deze aandoening, lopen het gevaar in de transitiefase van kind naar jongvolwassene te ‘verdwalen’. Vergeleken met andere kinderen hebben zij te maken met extra risicofactoren. Specifieke ondersteuning in deze transitiefase door middel van extra aandacht voor medische en psychosociale factoren en voor school en werk is noodzakelijk, ook met het oog op het betaalbaar houden van de zorg.

Prof. dr. Bert Aldenkamp, neuropsycholoog en hoofd van de Gedragswetenschappelijk Dienst in Kempenhaeghe sprak over de aspecten van de transitiefase naar volwassenheid.

Minder
Vergeleken met mensen met andere chronische ziekten zoals astma, hebben epilepsiepatiënten vaak minder scholing, minder goede banen, een lagere sociaal-economische status, minder sociale participatie, minder verwerkingsvermogen, vaker last van depressies en verslavingen en minder vaak een stabiele relatie en kinderen. In de transitiefase naar volwassenheid gebeurt veel. Waar zij als kind met hun ouders in handen zijn van een multidisciplinair team van zorgverleners, moeten zij als volwassene meestal alleen naar een enkele arts. Bovendien krijgen ze te maken met specifieke zaken die te maken hebben met hun leeftijd: rijbewijs, werkkeuze met beperkingen vanwege de epilepsie, de interactie tussen anti-epileptica en voorbehoedsmiddelen enz. Wanneer de transitie niet goed wordt begeleid, bestaat het gevaar dat zij uit het zicht van de zorgverleners verdwijnen en dat er geen aandacht is voor sociale interacties, waardoor ook het zelfvertrouwen van de patiënt daalt. Het risico op een slechte transitie is het grootst wanneer er sprake is van een combinatie van een laag IQ, een hoge aanvalsdichtheid en onvoldoende steun vanuit de sociale omgeving.

Transitiepoli
Kempenhaeghe heeft sinds 2012 een speciale transitiepoli waarin de patiënt wordt gezien door een multidisciplinair team van een neuroloog-epilepsiearts, neuropsycholoog, maatschappelijk werker en onderwijskundige. De patiëntengroep wordt gevormd door jongeren/jongvolwassenen tussen de 15 en 25 jaar, met een IQ van boven de 50 die epilepsie hebben en psychosociale problemen op school of op het werk. In meer dan 60% van de gevallen wordt sociaal advies en begeleiding gegeven, vindt psychosociale interventie of medische interventie plaats, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van een herziene diagnose, een verandering van medicijnen of inzet van andere behandelmethoden. Slechts een klein deel van jongeren met epilepsie kan direct doorstromen naar de volwassenenzorg.

Joie de vivre
De resultaten zijn positief. Na twee jaar is bij meer dan de helft van de patiënten een verbetering te zien op medisch vlak, psychosociaal gebied en in school/werk. Andere interventies (als geestelijke gezondheidszorg) blijken dan vrijwel niet nodig te zijn. “Aandacht voor de transitie tot volwassene is dus essentieel”, aldus prof. Aldenkamp. “Als deze overgang mislukt, dan kan dit grote gevolgen hebben voor de onafhankelijkheid en ‘joie de vivre’ van de patiënt en zelfs leiden tot een aangeleerde hulpeloosheid. En dat willen we te allen tijde voorkomen, in het belang van de patiënten maar ook met het oog op een verantwoorde besteding van schaarse zorggelden.”

Meer ouderen met epilepsie;
Kempenhaeghe doet onderzoek om zorg betaalbaar te houden
De druk op de zorg neemt steeds verder toe, onder andere door de vergrijzing van de samenleving. Zo krijgen ouderen vaker aanvallen die – zo blijkt uit nader onderzoek – worden veroorzaakt door epilepsie. Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie in Heeze, neemt haar verantwoordelijkheid voor het betaalbaar houden van de zorg. Daarom doet het expertisecentrum onderzoek naar epilepsie gedurende alle levensfasen, van pasgeboren tot ouderen. Want hoe duidelijker na een diagnostische evaluatie de oorzaak van de aanval is, hoe doelgerichter de behandeling kan zijn. Neuroloog dr. Anton de Louw van het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe ging in op de herkenning en behandeling van epilepsie bij ouderen. Vanaf het zestigste levensjaar is er een dramatische stijging van de incidentie van epilepsie. Dit gegeven, in combinatie met de wetenschap dat mensen steeds ouder worden, zorgt voor een enorme druk op de zorg. Wanneer ouderen na een aanval worden gediagnosticeerd, blijkt er regelmatig een foutieve diagnose te worden gesteld. Dan wordt bijvoorbeeld duizeligheid, hypoglycaemie, TIA, TGA, dementie of intoxicatie als oorzaak gezien.

Comorbiditeit
Wanneer een oudere patiënt regelmatig valt of last heeft van black-outs, pleit De Louw voor het gebruik van een gedetailleerde vragenlijst om zowel de patiënt als getuigen te bevragen. Op basis van de antwoorden kan de arts vervolgens een diagnose stellen en de patiënt verwijzen naar de juiste specialist – cardiologie, neurologie of wellicht epileptologie. Wat de zaak compliceert is comorbiditeit. Ouderen hebben vaak ook last van andere problemen als cardiovasculaire aandoeningen, hypertensie, diabetes, osteoporose, depressie, overmatig alcoholgebruik of slaapproblemen. Bovendien is gebleken dat ouderen met epilepsie minder goed cognitief presteren. Onderzoek heeft uitgewezen dat deze problemen kunnen bijdragen aan het ontstaan van epilepsie en dementie op latere leeftijd.

Medicatie
Een complicerende factor is dat de medicijnen die patiënten voor hun andere problemen krijgen, kunnen interfereren met de medicatie die wordt voorgeschreven voor hun epileptische aanvallen. Slechts weinig medicijnen die worden gegeven bij de behandeling van epilepsie zijn onderzocht op hun werking in een oudere doelgroep. Daar ligt volgens De Louw nog veel werk.

Multidisciplinaire zorg
Omdat er zoveel facetten zitten aan de herkenning en behandeling van ouderen met epilepsie, pleit De Louw voor multidisciplinaire zorg voor de groep mensen die in de transitie zitten van volwassenen naar ouderen. Daarbij moet er aandacht zijn voor medische, cognitieve, psychosociale en verzorgingsaspecten. “De toename van epilepsie onder ouderen is een bron van zorg”, aldus De Louw. “Er is nog onvoldoende onderzoek op dit gebied en er is onvoldoende gespecialiseerde zorg voor de patiënten in deze doelgroep. In Kempenhaeghe zijn we er weliswaar druk mee bezig, maar er moet nog veel werk verzet worden.”

 

 

 

Het artikel van onderzoeker Ben Wijnen [et al] is een van de most shared critical reviews of Epileps

Lees meer...

 

Het artikel van onderzoeker Ben Wijnen [et al] is een van de 'most shared critical reviews of Epilepsia in 2017’. Een mooi resultaat! Hij promoveerde eerder dit jaar op het proefschrift 'Pleidooi voor betere meetinstrumenten voor mensen met epilepsie; zelfmanagement bij patiënten met epilepsie kosteneffectief'.
Ben is werkzaam als onderzoeker bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en post doc onderzoeker bij de vakgroep Health Services Research van de Universiteit Maastricht.
http://hosted-p0.vresp.com/1539433/ed88c53bea/ARCHIVE

Lees meer in het persbericht rondom zijn promotie:

Aanbevelingen om effecten epilepsiebehandelingen beter in kaart te brengen; huidige richtlijnen vragen om uitbreiding

Toenemende zorguitgaven en noodzaak tot bezuinigingen leiden tot een hogere druk op het zorgsysteem in Nederland. Beleidsmakers moeten keuzes maken zoals: Is een nieuwe behandeling het geld dat we daarvoor willen betalen wel waard? Het multidisciplinaire vakgebied Health Technology Assesment (HTA) helpt bij het vinden van antwoorden op dit soort vragen. Ook binnen de epilepsie. Gezondheidswetenschapper Ben Wijnen bestudeerde de toepassing en de mogelijkheden van HTA op dat domein. Belangrijke conclusie in zijn onderzoek is dat met betere meetinstrumenten dan de huidige Nationale richtlijnen het effect van (nieuwe) behandelingen voor mensen met epilepsie beter in kaart kan worden gebracht.

Zorg op maat

Geen mens is hetzelfde en dat geldt ook voor de manier hoe een patiënt zorg consumeert. Persoonlijke voorkeuren spelen een rol in het effect van de behandeling. Op weg naar zorg waarin de patiënt centraal staat, is het daarom van belang om de voorkeuren van de patiënt goed te kennen. Ben Wijnen beschrijft in zijn proefschrift de huidige methodes, werkwijzen en voorkeurstudies bij het in beeld brengen van deze zogenoemde patiëntvoorkeuren. Wijnen staat daarnaast stil bij een economische evaluatie van behandelingen. Een tweede onderwerp binnen HTA dat belangrijk is om beleidsmakers en clinici met zogeheten evidence-based informatie te informeren over de effecten van gezondheidsinterventies en patiëntenzorg.

Onderzoeken nader bekeken

Tijdens het promotietraject legde de gezondheidsonderzoeker twee behandelingen voor mensen met epilepsie langs de HTA-lat: het ketogeen dieet en de speciaal ontwikkelde zelfmanagementcursus ZMILE voor volwassenen met epilepsie. In de ZMILE-cursus leren mensen met epilepsie werken aan het verhogen van kennis en vaardigheden voor meer zelfvertrouwen en meer grip op de epilepsie. Onderzoek van Wijnen toont aan dat deze cursus de potentie heeft om gezondheidswinst op te leveren en zorgkosten helpt in te dammen. De cursus was in termen van economische analyse kosteneffectief maar statistiek alleen hoeft in de ogen van de onderzoeker niet bepalend te zijn voor de vraag of iets gezondheidsvoordelen oplevert. De generieke meetinstrumenten die nu volgens de richtlijnen worden gebruikt, missen echter het vermogen om verbetering in gezondheid van de epilepsiepatiënt op te pikken. Zo geven mensen bij de start van de studie aan een perfecte gezondheid te hebben, terwijl ze epilepsie hebben en daarvan klachten ondervinden. De aanbevolen EQ-5D vragenlijst is dan ‘te kort door de bocht’ voor deze doelgroep. De richtlijn zou voor mensen met epilepsie een uitgebreidere en specifieke vragenlijst moeten bevatten om een juist beeld te geven van de problemen die er zijn en de effecten van behandeling. Eenzelfde conclusie deed zich voor in het onderzoek dat Wijnen deed naar succesvolle resultaten bij het ketogeen dieet. Dit dieet is een behandeloptie voor epilepsie als medicijnen onvoldoende helpen en epilepsiechirurgie niet mogelijk blijkt. De onderzoeker ziet patiënten reageren op een succesvolle behandeling waarvan de resultaten niet terug te vinden zijn in het meetinstrument. Wijnen concludeert dat er behoefte is aan meer inzicht in het meten ten gunste van de kwaliteit van leven van patiënten met epilepsie.

Ben Wijnen promoveert op woensdag 5 juli aan de Universiteit Maastricht op het onderzoek ‘Health Technology Assessment: moving towards patient-centered, efficiënt care’. Promotores zijn prof. dr. mr. S.M.A.A. Evers en prof. dr. H.J.M. Majoie. Co-promotor is dr. RJ.A. de Kinderen. Het promotieonderzoek werd gesubsidieerd door de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonM). Wijnen is werkzaam als onderzoeker bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en post doc onderzoeker bij de vakgroep Health Services Research van de Universiteit Maastricht.

Snel het juiste medicijn selecteren met gekweekte hersencellen van patiŽnten

Lees meer...

ZonMW-subsidie voor innovatief onderzoek minibreintjes bij Dravetsyndroom



Onderzoekers van het Radboudumc, Kempenhaeghe en Maastricht UMC hebben van ZonMW bijna 700.000 euro subsidie ontvangen voor innovatief onderzoek met minibreintjes op een chip. De minibreintjes, gekweekt uit bloedcellen van de patiënten, maken het in principe mogelijk om heel snel het juiste medicijn voor elke individuele patiënt te vinden. De toegekende subsidie is een mooi vervolg op het onderzoek dat opgestart werd met financiële ondersteuning van het Epilepsiefonds.

Jonge kinderen met het syndroom van Dravet hebben vaak veel en ernstige epileptische aanvallen die moeilijk onder controle zijn te krijgen. Hoewel behandelaars ondertussen een beeld hebben over welke medicijnen een goede keuze kunnen zijn voor dit ziektebeeld, blijft het op niveau van de individuele patiënt nog steeds lastig te voorspellen wat de respons zal zijn. Voor elke individuele patiënt moet steeds opnieuw worden uitgezocht welke van de beschikbare medicijnen het beste werkt in een speurtocht die soms wel een jaar of langer duurt. Al die tijd heeft de patiënt last van de aanvallen en mogelijk ook van bijwerkingen van de medicatie.

Het juiste medicijn
Judith Verhoeven, een van de onderzoekers en kinderneuroloog bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe: “We zien hier regelmatig ouders met hun kinderen met het syndroom van Dravet. De gezond geboren kinderen krijgen na een maand of zes ineens epileptische aanvallen, die snel ernstiger worden. Die aanvallen zetten de kwetsbare hersenen extra onder druk en zorgen ervoor dat het kind achterblijft in ontwikkeling, waardoor het in zekere zin dubbel wordt getroffen. Juist daarom wil je zo snel mogelijk het juiste medicijn voorschrijven, maar dat lukt niet, omdat we gewoonweg niet weten welk medicijn dat is. Bij elke individuele patiënt moeten we dat uitzoeken door te kijken wat een medicijn doet. Welk medicijn het wordt, is onvoorspelbaar.”

Hersencellen uit bloedcellen
In het door ZonMW toegekende onderzoeksproject wordt de speurtocht naar het beste medicijn heel anders aangepakt. Onderzoeksleider Hans van Bokhoven, hoogleraar Neurogenetica in het Radboudumc: “In ons laboratorium kunnen we uit bloedcellen van patiënten stamcellen maken. Die stamcellen laten we uitgroeien tot hersencellen. Vervolgens stoppen we die hersencellen in een klein bakje met een chip op de bodem. Die hersencellen maken contact met elkaar, gaan met elkaar praten. De chip op de bodem leest de elektrische activiteit van de hersencellen af en dat levert hele specifieke hersenpatronen op. Hersencellen van een patiënt met epilepsie geven een ander patroon dan van mensen die geen epilepsie hebben.”

Betrouwbare breintjes
Van elke individuele patiënt met Dravetsyndroom zijn op die manier minibreintjes te maken. Voeg je aan zo’n bakje een medicijn toe, dan kun je kijken of het ‘epileptisch’ patroon opschuift naar een ‘niet-epileptisch’ patroon. Dat zou een heel goed medicijn voor die individuele patiënt kunnen zijn. Onderzoeker Nael Nadif Kasri: “In dit project gaan we bij ongeveer veertig patiënten met Dravetsyndroom die al het juiste medicijn gebruiken de proef op de som nemen. Reageert het minibrein in het schaaltje goed op hetzelfde medicijn dat goed werkt bij de patiënt? Dan weten we dat de testen in de minibreintjes betrouwbaar genoeg zijn om voor nieuwe patiënten op die manier meteen het juiste medicijn te voorspellen. Dat is wat we ook gaan doen aan het eind van het project, dat ongeveer vier jaar zal duren.”

In de uitzending van Nieuwsuur 22 april 2018 kunt u een item over dit onderwerp terugkijken:
https://nos.nl/uitzending/32756-nieuwsuur.html

ZonMw TOP-subsidie: Brain on a dish: development of innovative stem cell technologies for personalized medicine in epilepsy

CaRe Award 2018 uitgereikt aan Ben Wijnen

Lees meer...

De CaRe Award 2018 is toegekend aan Ben Wijnen. Wijnen heeft de Award gewonnen met zijn proefschrift ‘Pleidooi voor betere meetinstrumenten voor mensen met epilepsie; zelfmanagement bij patiënten met epilepsie kosteneffectief’*). Wijnen concludeert in zijn proefschrift onder andere dat er behoefte is aan meer inzicht in het meten ten gunste van de kwaliteit van leven van patiënten met epilepsie. De jury noemt zijn onderzoek “zeer relevant voor de eerste lijn met nadruk op de patiënt”.

Zorg op maat
Geen mens is hetzelfde en dat geldt ook voor de manier hoe een patiënt zorg consumeert. Persoonlijke voorkeuren spelen een rol in het effect van de behandeling. Op weg naar zorg waarin de patiënt centraal staat, is het daarom van belang om de voorkeuren van de patiënt goed te kennen. Ben Wijnen beschrijft in zijn proefschrift de huidige methodes, werkwijzen en voorkeurstudies bij het in beeld brengen van deze zogenoemde patiëntvoorkeuren. Wijnen staat daarnaast ook stil bij de economische evaluatie van behandelingen. Belangrijke conclusie in zijn onderzoek is dat met betere meetinstrumenten dan de huidige Nationale richtlijnen het effect van (nieuwe) behandelingen voor mensen met epilepsie beter in kaart kan worden gebracht.

Onderzoeker
Ben is momenteel werkzaam als gezondheidseconoom bij het Trimbos-Instituut en post doc onderzoeker bij de vakgroep Health Services Research, onderzoeksschool Caphri, van de Universiteit Maastricht. Zijn onderzoek voerde hij uit in samenwerking met het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe. Het artikel over zijn onderzoek is een van de ‘most shared critical reviews of Epilepsia’ in 2017.

Award
CaRe is de Landelijke Onderzoekschool waarin het VUMC en het AMC uit Amsterdam, het Nivel uit Utrecht, het RadboudUMC uit Nijmegen en het MUMC+ uit Maastricht participeren. De CaRe Award wordt jaarlijks uitgereikt door een onafhankelijke jury en de directie van CaRe aan de promovendus die het beste proefschrift in het voorafgaande jaar geschreven heeft. In 2017 verschenen er ruim 200 proefschriften binnen de Onderzoekschool CaRe.

*)Promotores bij het proefschrift waren prof. dr. mr. S.M.A.A. Evers en prof. dr. H.J.M. Majoie.

 

Onderzoek naar gepersonaliseerde medicatie verwerft prestigieuze subsidie van het Epilepsiefonds

Lees meer...

Perspectief op voorspellen effect van anti-epileptica 

Epilepsie is een ‘pillenziekte’. Hoe mooi zou het zijn als de werking van meerdere anti-epileptica tegelijkertijd getoetst zou kunnen worden, zonder de patiënt zelf hiermee te belasten. De zogeheten hiPSC-techniek (human-induced pluripotente stamcellen) lijkt dit mogelijk te maken. Via deze techniek kunnen bloed- of huidcellen van een patiënt wordt ‘gerijpt’ tot zenuwcellen die op een kweekbodem uitgroeien tot een neuronaal netwerk dat alle genetische kenmerken draagt van die unieke patiënt. Dat neuronaal netwerk is als het ware een mini-brein waarop meerdere anti-epileptica getest kunnen worden. Nóg een stap verder is een precieze afstemming van de behandeling op de unieke genetische eigenschappen van de patiënt.

Tijd winnen
Wat levert dit ‘maatwerk’ op? Tot nu kiest een arts uit het arsenaal aan medicijnen het naar zijn verwachting best bij de patiënt passende anti-epilepticum. De arts weegt factoren zoals aanvalstype, aanvalsfrequentie, een aangetoond epilepsiesyndroom etc.. Ondanks de weloverwogen diagnosestelling gebeurt het vaak dat het eerstgekozen anti-epilepticum onvoldoende, niét, of averechts werkt. Behandeling met anti-epileptica kan dan uitmonden in een soms lange weg van ‘gissen en missen’ met allerlei problemen als gevolg daarvan. Denk aan frustratie van het ‘niet-werken’ van een medicijn, aan ongewenste bijwerkingen, maar nog veel belangrijker: aan tijdverlies voor een kind met epilepsie. Want epilepsie kan bedreigende gevolgen hebben voor de ontwikkeling van een kind. Hoe eerder de epilepsie onder controle is, des betere kansen heeft een kind op een zo normaal mogelijke ontwikkeling.

Medicijn op maat dichterbij brengen
Om de evolutie van de nu gangbare ziekte-georiënteerde behandeling naar een precies op de patiënt gerichte behandeling (‘personalized medicine’) te kunnen bespoedigen, hebben de neurologen Jurgen Schelhaas en Judith Verhoeven van het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe en het Maastricht UMC+ samen met collega’s uit het Radboud UMC een forse subsidie verworven van het Epilepsiefonds. Het onderzoek dat nieuwe perspectieven zal openen in het voorspellen van het effect van anti-epileptica, zal ook meer inzicht gaan geven in het ontstaan van verschillen in ontwikkeling en ernst van de epilepsie tussen kinderen met een DNA-fout in hetzelfde gen.

NIAZ-certificaat voor derde maal op een rij verlengd voor Kempenhaeghe

Lees meer...

Eens in de vier jaar laat expertisecentrum Kempenhaeghe de zorgprocessen in de organisatie - en daarmee het kwaliteit- en veiligheidssysteem - toetsen door het Nederlands Instituut voor Accreditatie van Ziekenhuizen (NIAZ). Zo ook in 2017. Voor de derde keer op een rij oordeelde het NIAZ, na een vijfdaags bezoek, dat Kempenhaeghe in woord en daad bewijst de NIAZ-accreditatie waard te zijn. Op maar liefst 97% van de te toetsen punten voldeed Kempenhaeghe direct aan de norm. De heer Kees van Dun, directeur van het NIAZ reikte op 20 maart 2018 het formele certificaat uit aan dr. Marlène Chatrou en drs. Nico Geurts van de raad van bestuur.

Het NIAZ toetst of zorginstellingen in Nederland en Vlaanderen het huis op orde hebben. Dat gebeurt aan de hand van het internationale accreditatieprogramma Qmentum. Dit van oorsprong Canadese programma wordt gevoerd in meer dan 27 landen. De auditoren passen tijdens de toetsing de ‘tracermethodiek’ toe. Dit houdt in dat een patiëntenproces van ‘voor tot achter’ wordt bekeken: het auditteam loopt ‘live’ mee met patiënten en bekijkt hoe de processen die patiënten doorlopen, zijn beschreven. Ook checken de auditoren of medewerkers die met het proces te maken hebben ook daadwerkelijk het beleid en de handelswijzen kennen. Zo toetst het NIAZ of een organisatie doet wat ze zegt te doen. De accreditatie biedt patiënten, zorgverzekeraars, samenwerkingspartners, overheden en samenleving vertrouwen in een zorgorganisatie.

Extra complimenten voor betrokkenheid
De her-accreditatie bevestigt dat zorg van Kempenhaeghe al jaren lang is gericht op voortdurende verbetering en borging daarvan. Daarbovenop signaleerden de auditoren een bijzondere betrokkenheid bij cliënten. Een van de citaten daarover: ‘Medewerkers van Kempenhaeghe zijn zeer betrokken bij de cliënten en stralen liefde voor het vak uit.’ De auditoren zien deze betrokkenheid niet enkel van medewerkers in de directe zorg, maar ook van medewerkers in ondersteunende processen zoals bijvoorbeeld schoonmaak/onderhoud en technische ondersteuning. Verder rapporteerde het NIAZ bijzondere waardering voor: - de geïntegreerde dagbesteding voor kinderen - de dagbesteding in atelier Kempro - de medicatieveiligheid voor cliënten in het Centrum voor Epilepsiewoonzorg - de intervisie van de neurologen van het Academisch Centrum voor Epileptologie - de informatievoorziening aan patiënten bij een eerste polikliniekbezoek - de normen voor minimaal aanvaardbaar zorgniveau ontwikkeld door de cliëntenraad - het risicomanagement  

Vanzelfsprekend blijft Kempenhaeghe werken aan continue ontwikkeling en verbetering. Voorbeelden van aandachtspunten naar aanleiding van de NIAZ-rapportage zijn: uitbreiding van de multidisciplinaire teams met apothekers, aanscherping van beleid op het gebied van ‘no show’ van patiënten, actualisatie van de functieprofielen van medewerkers, controle op de registratie en diploma’s van de medewerkers en het delen van besluiten van de raad van toezicht met de organisatie. Met trots neemt Kempenhaeghe kennis van het afsluitende oordeel: “De medewerkers van Kempenhaeghe hebben dit met z’n allen gedaan en kunnen trots zijn op het resultaat.”

 

Persbericht Epilepsiefonds: Epilepsiebehandeling met cannabisolie nog onverantwoord

Lees meer...

Persbericht Epilepsiefonds 5 april 2016
Epilepsiebehandeling met cannabisolie nog onverantwoord

In de media en op internet zijn berichten te vinden over de werking van cannabisolie. Deze klinken voor (ouders van) patiënten met een moeilijk behandelbare epilepsie hoopgevend. Deze berichten leiden dan ook tot veel vragen aan artsen. Ook het Epilepsiefonds merkt dat ouders, verzorgers en andere betrokkenen vragen hebben. Namens de Nederlandse Liga tegen Epilepsie (Liga) en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) brengt het fonds daarom het standpunt van deze partijen naar buiten, om meer duidelijkheid hierover te creëren.

Recent verschenen er diverse berichten in de media over het gebruik van cannabisolie (of: cannabidiol of kortweg cannabis) bij epilepsie. Cannabisolie zou volgens die berichtgeving leiden tot vermindering van epileptische aanvallen en verbetering van het welbevinden, soms zelfs verbetering van de ontwikkeling van kinderen met epilepsie. Het gaat echter enkel om gerapporteerde effecten bij een klein aantal individuele patiënten, zo geeft de Liga, onderdeel van de NVN, aan. De beroepsvereniging stelt daarom ook dat er op dit moment nog onvoldoende kennis beschikbaar is over de effecten van cannabisolie bij epilepsie om dit middel ter behandeling van deze aandoening voor te schrijven.

Werking en veiligheid cannabisolie onvoldoende aangetoond
In Nederland staat cannabisolie niet geregistreerd voor de behandeling van epilepsie. Er is namelijk nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de werking van cannabis tegen epilepsie. Een publicatie uit de Verenigde Staten verhaalt over positieve ervaringen bij 214 patiënten die cannabis-olie hebben gebruikt. De meeste van hen lijden aan zeldzame epilepsiesyndromen (Dravet of Lennox-Gastaut). Dit Amerikaans onderzoek is niet placebo-gecontroleerd, zoals de wetenschappelijke standaard vereist. Momenteel lopen er zowel in de Verenigde Staten als in Europa, andere wel placebo-gecontroleerde onderzoeken naar de werking van cannabisolie. Ook deze onderzoeken vinden plaats bij kinderen met zo'n zeldzaam epilepsiesyndroom. De uiteindelijke resultaten van de nu lopende placebo-gecontroleerde onderzoeken worden nog dit jaar verwacht. Er zijn nog geen andere onderzoeken naar cannabisolie bij andere vormen van epilepsie.

Huidige stand van zaken
Omdat er tot nu toe onvoldoende gegevens bekend zijn over de effectiviteit en veiligheid van cannabisolie bij epilepsie, ontraadt de Liga artsen om cannabis voor te schrijven als middel tegen epilepsie. Ook vergoeden zorgverzekeraars cannabisolie hiervoor niet. Soms zoeken (ouders van) patiënten zelf wegen om cannabisolie te verkrijgen. Ze bestellen het in de publieke opinie als 'natuurlijke stof' beleefde cannabisolie via internet of bereiden zelf cannabisolie. Ook deze praktijk kan volgens de Liga onvoldoende op verantwoorde wijze door artsen worden begeleid. Wanneer patiënten op eigen initiatief cannabisolie gebruiken, is het wel raadzaam dit te melden bij de behandelend neuroloog. Of cannabisolie op termijn in Nederland wordt geregistreerd voor behandeling van (bepaalde vormen) van epilepsie is nu nog niet bekend.