Welkom op de website van Kempenhaeghe. Deze website maakt gebruik van cookies.

Akkoord

Cookies beperkt toestaan

Cookies niet toestaan (alleen functionele cookies)

Meer informatie

Cookiemelding
Tijdens uw bezoek aan deze website worden cookies op uw computer opgeslagen. Cookies zijn kleine tekstbestandjes waarin informatie tijdelijk of permanent wordt opgeslagen. Cookies worden gebruikt om de website beter te laten functioneren en informatie over het bezoek en gebruik van websites te verkrijgen.
Kempenhaeghe.nl gebruikt cookies voor:

Google Analytics
Van Google wordt een statistiekenprogramma geladen op onze website. Hiermee houden wij bij welke paginaís gebruikers bezoeken van onze website en hoe vaak en hoe bezoekers door onze website klikken. Met de informatie die wij verzamelen blijft uw privacy gegarandeerd; de gegevens zijn niet naar u te herleiden. Kempenhaeghe heeft daarnaast een bewerkersovereenkomst afgesloten met Google waardoor Google geen volledig IP-adres van u zal ontvangen.

Functionele cookies
Ook zetten we op onze website zogenoemde functionele cookies in. Deze zorgen voor een sneller en gemakkelijker gebruik van de website. Bijvoorbeeld voor het onthouden van een door u gekozen instelling.

Third party
Volgens wetgeving is Kempenhaeghe verplicht u te melden dat u op deze website koppelingen aantreft naar zogenaamde derde partijen, denk bijvoorbeeld aan videosite Vimeo of links naar social media als Twitter, Facebook en LinkedIn. Deze partijen hebben hun eigen cookiebeleid.

Cookies  beperkt toestaan of weigeren? 
We geven u op Kempenhaeghe.nl de mogelijkheid om cookies te weigeren of om deze beperkt toe te staan. U mist hierdoor functionaliteiten zoals het kunnen afspelen van video. Indien u akkoord gaat, geeft u toestemming voor het anoniem analyseren van uw websitebezoek en kunt u de video’s zien (Optie akkoord). U kunt ook de keuze maken voor alleen third-party-cookie van de externe videodienst Vimeo (optie Beperkt). U kunt uw toestemming voor het gebruik van cookies intrekken, bijvoorbeeld door het verwijderen of uitzetten van cookies. Dit kan op elk gewenst moment via het menu van uw internetbrowser. Maar let op! Het uitzetten van cookies kan het gebruik van deze website beperken.

Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Voorlichtings- en contactdag Epilepsiechirurgie bij volwassenen

Komt u of uw naaste in aanmerking voor epilepsiechirurgie en heeft u interesse in en/of behoefte aan meer informatie en voorlichting? Schrijf u dan voor 2 juni a.s. in voor de voorlichtings- en contactdag Epilepsiechirurgie bij volwassenen.
Lees meer...

Zaterdag 16 juni 2018, 10.00 – 16.00 uur
UMC Utrecht locatie AZU,
Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht

Komt u of uw naaste in aanmerking voor epilepsiechirurgie en heeft u interesse in en/of behoefte aan meer informatie en voorlichting? Schrijf u dan voor 2 juni a.s. in voor de voorlichtings- en contactdag Epilepsiechirurgie bij volwassenen. Deze dag wordt verzorgd door SEIN en UMC Utrecht in UMC Utrecht, locatie AZU, op 16 juni 2018, van 10-16 uur. De dag is bestemd voor patiënten, en hun naasten, die een mogelijke kandidaat zijn voor epilepsiechirurgie, al in het traject zitten of de operatie hebben ondergaan. Patiënten onder behandeling bij Kempenhaeghe en hun naasten zijn hier van harte welkom. Het dagprogramma bestaat naast een algemeen gedeelte uit specifieke workshops.

Ochtendprogramma:
10:00 uur Inloop, ontvangst met koffie/thee.
10:30 uur Opening.
10:45 uur Lezing in de collegezaal.
12:00 uur Lunchpauze.

Middagprogamma:
Na de lunch zijn er diverse workshops, geleid door professionals van het UMC Utrecht en SEIN, met ervaringsdeskundigen van de EVN. Tijdens deze workshops krijgt u voorlichting en kunt u van gedachten wisselen met andere deelnemers. Om zo goed mogelijk aan uw wensen tegemoet te komen is het van belang dat u uw aanmelding volledig invult en tijdig verstuurt.
12:45 uur Eerste ronde workshops.
14:00 uur Pauze met koffie/thee fris.
14:15 uur Tweede ronde workshops.
15:30 uur Gezamenlijke afsluiting / evaluatie in collegezaal.

Meld u aan voor 2 juni. Zie voor meer informatie, aanmelding en kosten:
https://p.easydus.com/data/project/38ea1f93-348b-4396-933b-44876a6d66f5?sig=Gt9VgVgJf5z8qOVL4JKsVb9XES9q2sE1fvKqfQ

Kempenhaeghe en PSV starten samenwerking en onderzoek op het gebied van 'brein, leren en bewegen'

Lees meer...


Kempenhaeghe - expertisecentrum op het gebied van epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie in Heeze - en profvoetbalclub PSV hebben een samenwerkingsovereenkomst op het gebied van ‘brein, leren en bewegen’ getekend.

PSV en Kempenhaeghe beogen samen meer inzicht te krijgen in de vraag hoe kinderen het best leren en daardoor optimaal hun mogelijkheden kunnen benutten. Daarbij bundelen PSV en Kempenhaeghe hun expertise op het gebied van respectievelijk sport/voetbal en neurologische leerstoornissen. In deze unieke samenwerking zijn er aan de ene kant kinderen met een gezond brein en talent voor beweging en voetbal, en aan de andere kant kinderen met een neurologische aandoening voor wie leren en bewegen niet altijd vanzelfsprekend is. De gezamenlijke expertise die hieruit voortkomt, kan leiden tot nieuwe inzichten en methodieken op het gebied van diagnostiek en zorgverlening (Kempenhaeghe) en in de begeleiding en opleiding binnen topsport (PSV). Dit met het doel het leerpotentieel van een kind maximaal te stimuleren en te benutten. Bouwen op de capaciteiten van een kind - dus uitgaan van wat een kind wél kan – is de gezamenlijke visie op ontwikkeling van jeugdige sporttalenten evenals van kinderen met een neurologische aandoening.

Kinderen met neurologische leerstoornissen
Het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen (CNL) van Kempenhaeghe beschikt over bijzondere expertise op het gebied van leren, ontwikkelen en gedrag, in het bijzonder bij kinderen met een neurologische aandoening. Kinderen met een spierziekte, doorgemaakt traumatisch hersenletsel of neurofibromatose vormen specifieke doelgroepen.

Bij bepaalde spierziekten kunnen ook de hersenen betrokken zijn. Dat is een relatief nieuw inzicht met belangrijke consequenties. Daardoor hebben deze kinderen een grotere kans op zorgvragen op het vlak van leren en gedrag wat een grote invloed kan hebben op het optimaal benutten van mogelijkheden in de ontwikkeling van een kind. Optimale ondersteuning van hun leervaardigheden is daarom erg belangrijk.

De vraag hóe cognitieve mogelijkheden van het brein van kinderen met een neurologische aandoening gestimuleerd kunnen worden – en de betekenis van beweging hierbij - is een belangrijk onderzoeksterrein voor het CNL als gespecialiseerde en erkende zorgverlener.

Cognitieve vermogens ontwikkelen bij jeugdige sporttalenten
PSV oriënteert zich op de vraag of en hoe ondersteuning op het gebied van cognitieve mogelijkheden bijdraagt aan het excelleren op het gebied van sportprestaties. Daarom zoekt PSV naar wetenschappelijk verantwoorde en onderbouwde methodieken op het gebied van ontwikkeling en training van cognitieve mogelijkheden van haar jeugdspelers. De specialistische expertise van het CNL op gebied van kinderneurologie en neuropsychologie met betrekking tot brein en leren kan daarbij een substantiële bijdrage bieden.

Gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek en bundeling van krachten
Kempenhaeghe en PSV streven daarom naar het opstarten van gezamenlijke onderzoeksactiviteiten, waarbij brein, leren en bewegen centraal staan. Het brein staat namelijk niet alleen centraal in leren maar ook in de sport. Doel is om innovatieve projecten te starten die bijdragen aan de best mogelijke inzet van - nieuwe - methodieken ten behoeve van kinderen met een neurologische aandoening én jeugdige talentvoetballers in spé.

 

CaRe Award 2018 uitgereikt aan Ben Wijnen

Lees meer...

De CaRe Award 2018 is toegekend aan Ben Wijnen. Wijnen heeft de Award gewonnen met zijn proefschrift ‘Pleidooi voor betere meetinstrumenten voor mensen met epilepsie; zelfmanagement bij patiënten met epilepsie kosteneffectief’*). Wijnen concludeert in zijn proefschrift onder andere dat er behoefte is aan meer inzicht in het meten ten gunste van de kwaliteit van leven van patiënten met epilepsie. De jury noemt zijn onderzoek “zeer relevant voor de eerste lijn met nadruk op de patiënt”.

Zorg op maat
Geen mens is hetzelfde en dat geldt ook voor de manier hoe een patiënt zorg consumeert. Persoonlijke voorkeuren spelen een rol in het effect van de behandeling. Op weg naar zorg waarin de patiënt centraal staat, is het daarom van belang om de voorkeuren van de patiënt goed te kennen. Ben Wijnen beschrijft in zijn proefschrift de huidige methodes, werkwijzen en voorkeurstudies bij het in beeld brengen van deze zogenoemde patiëntvoorkeuren. Wijnen staat daarnaast ook stil bij de economische evaluatie van behandelingen. Belangrijke conclusie in zijn onderzoek is dat met betere meetinstrumenten dan de huidige Nationale richtlijnen het effect van (nieuwe) behandelingen voor mensen met epilepsie beter in kaart kan worden gebracht.

Onderzoeker
Ben is momenteel werkzaam als gezondheidseconoom bij het Trimbos-Instituut en post doc onderzoeker bij de vakgroep Health Services Research, onderzoeksschool Caphri, van de Universiteit Maastricht. Zijn onderzoek voerde hij uit in samenwerking met het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe. Het artikel over zijn onderzoek is een van de ‘most shared critical reviews of Epilepsia’ in 2017.

Award
CaRe is de Landelijke Onderzoekschool waarin het VUMC en het AMC uit Amsterdam, het Nivel uit Utrecht, het RadboudUMC uit Nijmegen en het MUMC+ uit Maastricht participeren. De CaRe Award wordt jaarlijks uitgereikt door een onafhankelijke jury en de directie van CaRe aan de promovendus die het beste proefschrift in het voorafgaande jaar geschreven heeft. In 2017 verschenen er ruim 200 proefschriften binnen de Onderzoekschool CaRe.

*)Promotores bij het proefschrift waren prof. dr. mr. S.M.A.A. Evers en prof. dr. H.J.M. Majoie.

 

Voor jongere met epilepsie is de weg naar volwassenheid lang

Lees meer...

De pubertijd en fase van adolescentie is voor bijna niemand eenvoudig; laat staan wanneer een kind ook (therapieresistente) epilepsie heeft. Kinderen die het extra gewicht dragen van deze aandoening, lopen het gevaar in de transitiefase van kind naar jongvolwassene te ‘verdwalen’. Vergeleken met andere kinderen hebben zij te maken met extra risicofactoren. Specifieke ondersteuning in deze transitiefase door middel van extra aandacht voor medische en psychosociale factoren en voor school en werk is noodzakelijk, ook met het oog op het betaalbaar houden van de zorg.

In Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie in Heeze, wordt veel onderzoek gedaan naar epilepsie gedurende alle levensfasen, van pasgeboren tot ouderen. Want hoe duidelijker na een diagnostische evaluatie de oorzaak van de aanval is, hoe doelgerichter de behandeling kan zijn. Tijdens het 20ste internationale klinische symposium in Kempenhaeghe, dat eind maart werd gehouden, ging prof. dr. Bert Aldenkamp, neuropsycholoog en hoofd van de Gedragswetenschappelijk Dienst in Kempenhaeghe, in op de aspecten van de transitiefase naar volwassenheid.

Minder
Vergeleken met mensen met andere chronische ziekten zoals astma, hebben epilepsiepatiënten vaak minder scholing, minder goede banen, een lagere sociaal-economische status, minder sociale participatie, minder verwerkingsvermogen, vaker last van depressies en verslavingen en minder vaak een stabiele relatie en kinderen. In de transitiefase naar volwassenheid gebeurt veel. Waar zij als kind met hun ouders in handen zijn van een multidisciplinair team van zorgverleners, moeten zij als volwassene meestal alleen naar een enkele arts. Bovendien krijgen ze te maken met specifieke zaken die te maken hebben met hun leeftijd: rijbewijs, werkkeuze met beperkingen vanwege de epilepsie, de interactie tussen anti-epileptica en voorbehoedsmiddelen enz. Wanneer de transitie niet goed wordt begeleid, bestaat het gevaar dat zij uit het zicht van de zorgverleners verdwijnen en dat er geen aandacht is voor sociale interacties, waardoor ook het zelfvertrouwen van de patiënt daalt. Het risico op een slechte transitie is het grootst wanneer er sprake is van een combinatie van een laag IQ, een hoge aanvalsdichtheid en onvoldoende steun vanuit de sociale omgeving. 

Transitiepoli
Kempenhaeghe heeft sinds 2012 een speciale transitiepoli waarin de patiënt wordt gezien door een multidisciplinair team van een neuroloog-epilepsiearts, neuropsycholoog, maatschappelijk werker en onderwijskundige. De patiëntengroep wordt gevormd door jongeren/jongvolwassenen tussen de 15 en 25 jaar, met een IQ van boven de 50 die epilepsie hebben en psychosociale problemen op school of op het werk. In meer dan 60% van de gevallen wordt sociaal advies en begeleiding gegeven, vindt psychosociale interventie of medische interventie plaats, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van een herziene diagnose, een verandering van medicijnen of inzet van andere behandelmethoden. Slechts een klein deel van jongeren met epilepsie kan direct doorstromen naar de volwassenenzorg.

Joie de vivre
De resultaten zijn positief. Na twee jaar is bij meer dan de helft van de patiënten een verbetering te zien op medisch vlak, psychosociaal gebied en in school/werk. Andere interventies (als geestelijke gezondheidszorg) blijken dan vrijwel niet nodig te zijn. “Aandacht voor de transitie tot volwassene is dus essentieel”, aldus prof. Aldenkamp. “Als deze overgang mislukt, dan kan dit grote gevolgen hebben voor de onafhankelijkheid en ‘joie de vivre’ van de patiënt en zelfs leiden tot een aangeleerde hulpeloosheid. En dat willen we te allen tijde voorkomen, in het belang van de patiënten maar ook met het oog op een verantwoorde besteding van schaarse zorggelden.”

Kempenhaeghe deel van brede regionale samenwerking e/MTIC

Lees meer...

In de afgelopen jaren hebben het Catharina Ziekenhuis, Maxima Medisch Centrum, Kempenhaeghe, Philips en de Eindhoven University of Technology (TU/e) hun gezamenlijke onderzoeksinspanningen op het gebied van cardiovasculaire zorg, perinatale zorg en slaapgeneeskunde geïntensiveerd. Deze samenwerking heeft geleid tot sterke wetenschappelijke en valorisatieresultaten. Op dit moment zijn er binnen het e/MTIC al zo’n honderd promovendi en eenzelfde aantal experts actief binnen de samenwerking, die nu wordt geformaliseerd en versterkt binnen het Eindhoven MedTech Innovation Center (e/MTIC). Dit Eindhoven MedTech Innovation Center (e/MTIC) gaat op 14 juni 2018 officieel van start met de ondertekening van een Memorandum of Understanding. https://bit.ly/2IeENRN 

Onderzoek op het gebied van gezondheid en vitaliteit is een van de speerpunten. Daar past het onderzoek en werk dat er in Kempenhaeghe bijvoorbeeld wordt gedaan naar gezonde slaap en slaapstoornissen heel goed in. Namens Kempenhaeghe is somnoloog Sebastiaan Overeem lid van de e/MTIC Stuurgroep.


Prof.dr. Sebastiaan Overeem in Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe

Ecosysteem gericht op verbetering van zorg

Wat gaat ontstaan is een hightech gezondheidsinnovatie-ecosysteem met partners uit dezelfde regio, dat ontwikkelingen - van idee tot product tot implementatie in de zorg - aanzienlijk kan versnellen. En daar profiteert iedereen van: de patiënten, de wetenschap en de industrie.

De verwachting is dat de nauwe samenwerking onderzoek zal stimuleren, een efficiënte omgeving voor validatie van de innovaties zal opleveren en de financiering voor projecten zal vergemakkelijken. Data zullen systematisch worden verzameld om zo ook de kwaliteit van patiëntenzorg objectief te meten. Via onderwijsprogramma’s ontstaat een inspirerende omgeving voor wetenschappers gaan bijdragen aan verbetering van patiëntenzorg en acceptatie van nieuwe technologieën. Zie voor meer informatie ook: https://www.tue.nl/en/research/flagship-collaboration/

 

 

Kempenhaeghe ondersteunt onderzoek naar epilepsie gedurende alle levensfasen

Lees meer...

  

In Kempenhaeghe (het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie) wordt veel onderzoek gedaan naar epilepsie gedurende alle levensfasen. Want hoe duidelijker na een diagnostische evaluatie de oorzaak van de aanval is, hoe gerichter de behandeling kan zijn. Daarmee neemt Kempenhaeghe niet alleen haar verantwoordelijkheid voor een betere zorg voor de patient, maar draagt zij ook bij aan het betaalbaar houden van de zorg.

Tijdens het 20ste internationale klinische symposium afgelopen maand in Kempenhaeghe gingen professionals met elkaar in op aspecten van epilepsie binnen de verschillende levensfasen, van pasgeborenen tot ouderen.

Monitoren van pasgeborenen bespaart kosten
Epilepsie komt voor op alle leeftijden; ook bij pasgeboren kinderen. Klinische aanvallen blijken bij deze doelgroep echter lastig te herkennen. Door de baby’s goed te monitoren, kan al in een vroeg stadium worden vastgesteld wat de oorzaak van de aanval is. Dankzij deze kennis kan op doeltreffende wijze een behandelplan worden opgesteld, wat veel kosten kan besparen.

Aanvallen van uiteenlopende aard
Kinderneuroloog bij het LUMC Leiden dr. Cacha Peeters-Scholte ging in op de herkenning en behandeling van neonatale epilepsie. Onderzoek heeft uitgewezen dat één tot drie per duizend op tijd geboren kinderen en zelfs 1-13% van de te vroeg geborenen aanvallen heeft. Voor deze aanvallen zijn verschillende oorzaken te vinden. In verreweg de meeste gevallen (30-53%) gaat het om zuurstofgebrek bij de geboorte. Maar ook bloedingen in de schedel, herseninfarcten, hersenmalformatie, infecties of ontwenningsverschijnselen kunnen ten grondslag liggen aan deze aanvallen. Vaak is er sprake van een hersenbeschadiging.

Tijdlijn
Opvallend is dat iedere oorzaak een eigen tijdlijn heeft. Aanvallen die het gevolg zijn van ontwenningsverschijnselen zijn het sterkst direct na de geboorte en nemen steeds verder af, terwijl aanvallen die worden veroorzaakt door zuurstofgebrek bij de geboorte pieken rond de 24 uur na de geboorte. Arteriële infarcten die aanvallen veroorzaken zijn het sterkst aanwezig tussen de 48 en 72 uur na de geboorte. Volgens Peeters-Scholte is klinische detectie onvoldoende om de aard van de aanvallen te identificeren; de tijdlijn kan echter uitstekend worden gebruikt om de oorzaak van de aanvallen te achterhalen. Zij pleit daarom voor continuous video EEG (cvEEG) of – indien dit niet mogelijk is – voor amplitude-integrated EEG (aEEG). Een nadeel van deze laatste methode is dat kortere aanvallen moeilijker kunnen worden geregistreerd.

Concept-protocol
Voor pasgeborenen is de richtlijn voor de farmacologische behandeling van aanvallen aan een update toe. Specialisten ondersteunen het gebruik van anti-epileptica voor de behandeling van elektrografische aanvallen. Vanuit de werkgroep neonatale neurologie in Leiden is inmiddels een concept-protocol ontwikkeld voor de aanpak van aanvallen. Dat begint met een cvEEG en de toediening van fenobarbital, gevolgd door een schema voor baby’s met zuurstofgebrek bij de geboorte, die gekoeld gaan worden en een schema voor baby’s met aanvallen om een andere reden.
Peeters-Scholte pleit voor meer studies op het gebied van neonatale aanvallen. “Als je weet dat aanvallen in pasgeborenen kunnen leiden tot veranderingen in het neuronale circuit, verminderd leervermogen en geheugen, en een grotere kans om op latere leeftijd epilepsie te ontwikkelen, dan weet je dus hoe belangrijk meer onderzoek is.” Kempenhaeghe onderstreept deze gedachte van Peeters-Scholte.
 

Behandeling van therapieresistente epilepsie bij kinderen; boeken we vooruitgang?
Wanneer kinderen epileptische aanvallen hebben, krijgen ze meestal medicijnen; bij moeilijk behandelbare epilepsieën tot soms wel vier verschillende soorten, terwijl daar geen wetenschappelijke evidentie voor is. Prof. dr. Lieven Lagae van het Universitair Ziekenhuis van de KU Leuven beveelt een maximum van twee soorten aan. Een combinatie van meer soorten medicijnen levert echt niet veel op en zorgt vooral voor een toename van het aantal bijwerkingen en sprak specifiek over over de behandeling van kinderen met zogeheten refractaire (moeilijk behandelbare) epilepsie.

Medicatie bij moeilijk behandelbare epilepsie
De behandeling van epilepsie met behulp van medicijnen is vooral symptoombestrijding. Het welzijn van de patiënt staat voorop, en medicatie is vooral bedoeld om de frequentie en de ernst van de aanvallen te verminderen, de duur te verkorten en de consequenties - bijvoorbeeld bijwerkingen - te reduceren. Wat de zaak compliceert is dat kinderen met epilepsie ook vaak neurologische afwijkingen, andere medische problemen, een ontwikkelingsachterstand, schoolproblemen of psychische problemen hebben. Voor verschillende soorten epilepsie zijn verschillende soorten medicijnen beschikbaar. En er komen steeds meer nieuwe medicijnen bij op de markt, met vooral minder bijwerkingen. Dit maakt de medicatiekeuze en-instelling moeilijk, vooral ook omdat aangetoond is dat ondanks de beschikbaarheid van vele nieuwe anti-epileptica de resultaten bij nieuw-gediagnosticeerde epilepsiepatiënten met een moeilijk behandelbare epilepsie niet echt verbeterd zijn.

Preventie mogelijk?
“De huidige onderzoeken naar medicatie zijn vooral gericht op de behandeling van epilepsie. Dat is goed, net als onderzoek naar niet-medicamenteuze behandelingen zoals epilepsiechirurgie, neuromodulatie en ketogeen dieet. Maar ik denk dat de tijd is gekomen om te kijken naar preventie. We moeten meer te weten komen over de genetische oorzaak van epilepsie en erachter komen of het mogelijk is om epilepsieaanvallen te voorkomen of te vermijden”, aldus professor Lagae. Het is bekend dat bij kinderen met hypoxemische-ischemische encefalopathie, (pre)natale ACM-infarct, tuberous sclerose, Sturge Weber-syndroom, hersentumoren, hoofdtrauma en trisomie 21 epilepsie zeer vaak voorkomt. Door al te beginnen met anti-epileptica vóórdat de klinische aanvallen beginnen, wordt de ernst van de epilepsie kleiner terwijl het gevaar op verstandelijke beperking ook minder wordt, heeft onderzoek onder kinderen met tuberous sclerosis aangetoond.

Preventie van epilepsie is nog een heel nieuw onontgonnen onderzoeksterrein. Kempenhaeghe draagt hieraan graag bij en zet zich hiervoor in.

Voor jongere met epilepsie is de weg naar volwassenheid lang
De pubertijd en fase van adolescentie is voor bijna niemand eenvoudig; laat staan wanneer een kind ook (therapieresistente) epilepsie heeft. Kinderen die het extra gewicht dragen van deze aandoening, lopen het gevaar in de transitiefase van kind naar jongvolwassene te ‘verdwalen’. Vergeleken met andere kinderen hebben zij te maken met extra risicofactoren. Specifieke ondersteuning in deze transitiefase door middel van extra aandacht voor medische en psychosociale factoren en voor school en werk is noodzakelijk, ook met het oog op het betaalbaar houden van de zorg.

Prof. dr. Bert Aldenkamp, neuropsycholoog en hoofd van de Gedragswetenschappelijk Dienst in Kempenhaeghe sprak over de aspecten van de transitiefase naar volwassenheid.

Minder
Vergeleken met mensen met andere chronische ziekten zoals astma, hebben epilepsiepatiënten vaak minder scholing, minder goede banen, een lagere sociaal-economische status, minder sociale participatie, minder verwerkingsvermogen, vaker last van depressies en verslavingen en minder vaak een stabiele relatie en kinderen. In de transitiefase naar volwassenheid gebeurt veel. Waar zij als kind met hun ouders in handen zijn van een multidisciplinair team van zorgverleners, moeten zij als volwassene meestal alleen naar een enkele arts. Bovendien krijgen ze te maken met specifieke zaken die te maken hebben met hun leeftijd: rijbewijs, werkkeuze met beperkingen vanwege de epilepsie, de interactie tussen anti-epileptica en voorbehoedsmiddelen enz. Wanneer de transitie niet goed wordt begeleid, bestaat het gevaar dat zij uit het zicht van de zorgverleners verdwijnen en dat er geen aandacht is voor sociale interacties, waardoor ook het zelfvertrouwen van de patiënt daalt. Het risico op een slechte transitie is het grootst wanneer er sprake is van een combinatie van een laag IQ, een hoge aanvalsdichtheid en onvoldoende steun vanuit de sociale omgeving.

Transitiepoli
Kempenhaeghe heeft sinds 2012 een speciale transitiepoli waarin de patiënt wordt gezien door een multidisciplinair team van een neuroloog-epilepsiearts, neuropsycholoog, maatschappelijk werker en onderwijskundige. De patiëntengroep wordt gevormd door jongeren/jongvolwassenen tussen de 15 en 25 jaar, met een IQ van boven de 50 die epilepsie hebben en psychosociale problemen op school of op het werk. In meer dan 60% van de gevallen wordt sociaal advies en begeleiding gegeven, vindt psychosociale interventie of medische interventie plaats, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van een herziene diagnose, een verandering van medicijnen of inzet van andere behandelmethoden. Slechts een klein deel van jongeren met epilepsie kan direct doorstromen naar de volwassenenzorg.

Joie de vivre
De resultaten zijn positief. Na twee jaar is bij meer dan de helft van de patiënten een verbetering te zien op medisch vlak, psychosociaal gebied en in school/werk. Andere interventies (als geestelijke gezondheidszorg) blijken dan vrijwel niet nodig te zijn. “Aandacht voor de transitie tot volwassene is dus essentieel”, aldus prof. Aldenkamp. “Als deze overgang mislukt, dan kan dit grote gevolgen hebben voor de onafhankelijkheid en ‘joie de vivre’ van de patiënt en zelfs leiden tot een aangeleerde hulpeloosheid. En dat willen we te allen tijde voorkomen, in het belang van de patiënten maar ook met het oog op een verantwoorde besteding van schaarse zorggelden.”

Meer ouderen met epilepsie;
Kempenhaeghe doet onderzoek om zorg betaalbaar te houden
De druk op de zorg neemt steeds verder toe, onder andere door de vergrijzing van de samenleving. Zo krijgen ouderen vaker aanvallen die – zo blijkt uit nader onderzoek – worden veroorzaakt door epilepsie. Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie in Heeze, neemt haar verantwoordelijkheid voor het betaalbaar houden van de zorg. Daarom doet het expertisecentrum onderzoek naar epilepsie gedurende alle levensfasen, van pasgeboren tot ouderen. Want hoe duidelijker na een diagnostische evaluatie de oorzaak van de aanval is, hoe doelgerichter de behandeling kan zijn. Neuroloog dr. Anton de Louw van het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe ging in op de herkenning en behandeling van epilepsie bij ouderen. Vanaf het zestigste levensjaar is er een dramatische stijging van de incidentie van epilepsie. Dit gegeven, in combinatie met de wetenschap dat mensen steeds ouder worden, zorgt voor een enorme druk op de zorg. Wanneer ouderen na een aanval worden gediagnosticeerd, blijkt er regelmatig een foutieve diagnose te worden gesteld. Dan wordt bijvoorbeeld duizeligheid, hypoglycaemie, TIA, TGA, dementie of intoxicatie als oorzaak gezien.

Comorbiditeit
Wanneer een oudere patiënt regelmatig valt of last heeft van black-outs, pleit De Louw voor het gebruik van een gedetailleerde vragenlijst om zowel de patiënt als getuigen te bevragen. Op basis van de antwoorden kan de arts vervolgens een diagnose stellen en de patiënt verwijzen naar de juiste specialist – cardiologie, neurologie of wellicht epileptologie. Wat de zaak compliceert is comorbiditeit. Ouderen hebben vaak ook last van andere problemen als cardiovasculaire aandoeningen, hypertensie, diabetes, osteoporose, depressie, overmatig alcoholgebruik of slaapproblemen. Bovendien is gebleken dat ouderen met epilepsie minder goed cognitief presteren. Onderzoek heeft uitgewezen dat deze problemen kunnen bijdragen aan het ontstaan van epilepsie en dementie op latere leeftijd.

Medicatie
Een complicerende factor is dat de medicijnen die patiënten voor hun andere problemen krijgen, kunnen interfereren met de medicatie die wordt voorgeschreven voor hun epileptische aanvallen. Slechts weinig medicijnen die worden gegeven bij de behandeling van epilepsie zijn onderzocht op hun werking in een oudere doelgroep. Daar ligt volgens De Louw nog veel werk.

Multidisciplinaire zorg
Omdat er zoveel facetten zitten aan de herkenning en behandeling van ouderen met epilepsie, pleit De Louw voor multidisciplinaire zorg voor de groep mensen die in de transitie zitten van volwassenen naar ouderen. Daarbij moet er aandacht zijn voor medische, cognitieve, psychosociale en verzorgingsaspecten. “De toename van epilepsie onder ouderen is een bron van zorg”, aldus De Louw. “Er is nog onvoldoende onderzoek op dit gebied en er is onvoldoende gespecialiseerde zorg voor de patiënten in deze doelgroep. In Kempenhaeghe zijn we er weliswaar druk mee bezig, maar er moet nog veel werk verzet worden.”

 

 

 

Het artikel van onderzoeker Ben Wijnen [et al] is een van de most shared critical reviews of Epileps

Lees meer...

 

Het artikel van onderzoeker Ben Wijnen [et al] is een van de 'most shared critical reviews of Epilepsia in 2017’. Een mooi resultaat! Hij promoveerde eerder dit jaar op het proefschrift 'Pleidooi voor betere meetinstrumenten voor mensen met epilepsie; zelfmanagement bij patiënten met epilepsie kosteneffectief'.
Ben is werkzaam als onderzoeker bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en post doc onderzoeker bij de vakgroep Health Services Research van de Universiteit Maastricht.
http://hosted-p0.vresp.com/1539433/ed88c53bea/ARCHIVE

Lees meer in het persbericht rondom zijn promotie:

Aanbevelingen om effecten epilepsiebehandelingen beter in kaart te brengen; huidige richtlijnen vragen om uitbreiding

Toenemende zorguitgaven en noodzaak tot bezuinigingen leiden tot een hogere druk op het zorgsysteem in Nederland. Beleidsmakers moeten keuzes maken zoals: Is een nieuwe behandeling het geld dat we daarvoor willen betalen wel waard? Het multidisciplinaire vakgebied Health Technology Assesment (HTA) helpt bij het vinden van antwoorden op dit soort vragen. Ook binnen de epilepsie. Gezondheidswetenschapper Ben Wijnen bestudeerde de toepassing en de mogelijkheden van HTA op dat domein. Belangrijke conclusie in zijn onderzoek is dat met betere meetinstrumenten dan de huidige Nationale richtlijnen het effect van (nieuwe) behandelingen voor mensen met epilepsie beter in kaart kan worden gebracht.

Zorg op maat

Geen mens is hetzelfde en dat geldt ook voor de manier hoe een patiënt zorg consumeert. Persoonlijke voorkeuren spelen een rol in het effect van de behandeling. Op weg naar zorg waarin de patiënt centraal staat, is het daarom van belang om de voorkeuren van de patiënt goed te kennen. Ben Wijnen beschrijft in zijn proefschrift de huidige methodes, werkwijzen en voorkeurstudies bij het in beeld brengen van deze zogenoemde patiëntvoorkeuren. Wijnen staat daarnaast stil bij een economische evaluatie van behandelingen. Een tweede onderwerp binnen HTA dat belangrijk is om beleidsmakers en clinici met zogeheten evidence-based informatie te informeren over de effecten van gezondheidsinterventies en patiëntenzorg.

Onderzoeken nader bekeken

Tijdens het promotietraject legde de gezondheidsonderzoeker twee behandelingen voor mensen met epilepsie langs de HTA-lat: het ketogeen dieet en de speciaal ontwikkelde zelfmanagementcursus ZMILE voor volwassenen met epilepsie. In de ZMILE-cursus leren mensen met epilepsie werken aan het verhogen van kennis en vaardigheden voor meer zelfvertrouwen en meer grip op de epilepsie. Onderzoek van Wijnen toont aan dat deze cursus de potentie heeft om gezondheidswinst op te leveren en zorgkosten helpt in te dammen. De cursus was in termen van economische analyse kosteneffectief maar statistiek alleen hoeft in de ogen van de onderzoeker niet bepalend te zijn voor de vraag of iets gezondheidsvoordelen oplevert. De generieke meetinstrumenten die nu volgens de richtlijnen worden gebruikt, missen echter het vermogen om verbetering in gezondheid van de epilepsiepatiënt op te pikken. Zo geven mensen bij de start van de studie aan een perfecte gezondheid te hebben, terwijl ze epilepsie hebben en daarvan klachten ondervinden. De aanbevolen EQ-5D vragenlijst is dan ‘te kort door de bocht’ voor deze doelgroep. De richtlijn zou voor mensen met epilepsie een uitgebreidere en specifieke vragenlijst moeten bevatten om een juist beeld te geven van de problemen die er zijn en de effecten van behandeling. Eenzelfde conclusie deed zich voor in het onderzoek dat Wijnen deed naar succesvolle resultaten bij het ketogeen dieet. Dit dieet is een behandeloptie voor epilepsie als medicijnen onvoldoende helpen en epilepsiechirurgie niet mogelijk blijkt. De onderzoeker ziet patiënten reageren op een succesvolle behandeling waarvan de resultaten niet terug te vinden zijn in het meetinstrument. Wijnen concludeert dat er behoefte is aan meer inzicht in het meten ten gunste van de kwaliteit van leven van patiënten met epilepsie.

Ben Wijnen promoveert op woensdag 5 juli aan de Universiteit Maastricht op het onderzoek ‘Health Technology Assessment: moving towards patient-centered, efficiënt care’. Promotores zijn prof. dr. mr. S.M.A.A. Evers en prof. dr. H.J.M. Majoie. Co-promotor is dr. RJ.A. de Kinderen. Het promotieonderzoek werd gesubsidieerd door de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonM). Wijnen is werkzaam als onderzoeker bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en post doc onderzoeker bij de vakgroep Health Services Research van de Universiteit Maastricht.

Snel het juiste medicijn selecteren met gekweekte hersencellen van patiŽnten

Lees meer...

ZonMW-subsidie voor innovatief onderzoek minibreintjes bij Dravetsyndroom



Onderzoekers van het Radboudumc, Kempenhaeghe en Maastricht UMC hebben van ZonMW bijna 700.000 euro subsidie ontvangen voor innovatief onderzoek met minibreintjes op een chip. De minibreintjes, gekweekt uit bloedcellen van de patiënten, maken het in principe mogelijk om heel snel het juiste medicijn voor elke individuele patiënt te vinden. De toegekende subsidie is een mooi vervolg op het onderzoek dat opgestart werd met financiële ondersteuning van het Epilepsiefonds.

Jonge kinderen met het syndroom van Dravet hebben vaak veel en ernstige epileptische aanvallen die moeilijk onder controle zijn te krijgen. Hoewel behandelaars ondertussen een beeld hebben over welke medicijnen een goede keuze kunnen zijn voor dit ziektebeeld, blijft het op niveau van de individuele patiënt nog steeds lastig te voorspellen wat de respons zal zijn. Voor elke individuele patiënt moet steeds opnieuw worden uitgezocht welke van de beschikbare medicijnen het beste werkt in een speurtocht die soms wel een jaar of langer duurt. Al die tijd heeft de patiënt last van de aanvallen en mogelijk ook van bijwerkingen van de medicatie.

Het juiste medicijn
Judith Verhoeven, een van de onderzoekers en kinderneuroloog bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe: “We zien hier regelmatig ouders met hun kinderen met het syndroom van Dravet. De gezond geboren kinderen krijgen na een maand of zes ineens epileptische aanvallen, die snel ernstiger worden. Die aanvallen zetten de kwetsbare hersenen extra onder druk en zorgen ervoor dat het kind achterblijft in ontwikkeling, waardoor het in zekere zin dubbel wordt getroffen. Juist daarom wil je zo snel mogelijk het juiste medicijn voorschrijven, maar dat lukt niet, omdat we gewoonweg niet weten welk medicijn dat is. Bij elke individuele patiënt moeten we dat uitzoeken door te kijken wat een medicijn doet. Welk medicijn het wordt, is onvoorspelbaar.”

Hersencellen uit bloedcellen
In het door ZonMW toegekende onderzoeksproject wordt de speurtocht naar het beste medicijn heel anders aangepakt. Onderzoeksleider Hans van Bokhoven, hoogleraar Neurogenetica in het Radboudumc: “In ons laboratorium kunnen we uit bloedcellen van patiënten stamcellen maken. Die stamcellen laten we uitgroeien tot hersencellen. Vervolgens stoppen we die hersencellen in een klein bakje met een chip op de bodem. Die hersencellen maken contact met elkaar, gaan met elkaar praten. De chip op de bodem leest de elektrische activiteit van de hersencellen af en dat levert hele specifieke hersenpatronen op. Hersencellen van een patiënt met epilepsie geven een ander patroon dan van mensen die geen epilepsie hebben.”

Betrouwbare breintjes
Van elke individuele patiënt met Dravetsyndroom zijn op die manier minibreintjes te maken. Voeg je aan zo’n bakje een medicijn toe, dan kun je kijken of het ‘epileptisch’ patroon opschuift naar een ‘niet-epileptisch’ patroon. Dat zou een heel goed medicijn voor die individuele patiënt kunnen zijn. Onderzoeker Nael Nadif Kasri: “In dit project gaan we bij ongeveer veertig patiënten met Dravetsyndroom die al het juiste medicijn gebruiken de proef op de som nemen. Reageert het minibrein in het schaaltje goed op hetzelfde medicijn dat goed werkt bij de patiënt? Dan weten we dat de testen in de minibreintjes betrouwbaar genoeg zijn om voor nieuwe patiënten op die manier meteen het juiste medicijn te voorspellen. Dat is wat we ook gaan doen aan het eind van het project, dat ongeveer vier jaar zal duren.”

In de uitzending van Nieuwsuur 22 april 2018 kunt u een item over dit onderwerp terugkijken:
https://nos.nl/uitzending/32756-nieuwsuur.html

ZonMw TOP-subsidie: Brain on a dish: development of innovative stem cell technologies for personalized medicine in epilepsy

Korte vragenlijst aanvalsdetectie op afstand

Lees meer...

Kempenhaeghe en SEIN zijn benieuwd of er behoefte is aan aanvalsdetectie op afstand. Daarom is er een korte vragenlijst opgesteld om de behoefte in kaart te brengen.
 

Aanvalsdetectie

Detectieapparatuur is voor mensen met epilepsie een belangrijk hulpmiddel. De apparatuur signaleert dat een aanval plaatsvindt en alarmeert andere mensen. Zo kan de apparatuur levensbedreigende situaties bij aanvallen proberen te voorkomen. Voor mensen met epilepsie en hun omgeving is het belangrijk om te weten wanneer en hoe vaak iemand een epilepsieaanval heeft.

Er zijn dit moment verschillende apparaten voor aanvalsdetectie op de markt. Denk aan de Emfit, de Epicare (Free), de zuurstofsaturatiemeter et cetera. Binnenkort komt ook de NightWatch op de markt.

SEIN en Kempenhaeghe onderzoeken samen of er behoefte bestaat aan bewaking op afstand samen met deze vormen van detectieapparatuur.

Wat is bewaking op afstand 

De alarmsignalen vanuit het aanvalsdetectieapparaat worden naar de Epilepsiecentra verstuurd. Hier beoordelen verpleegkundigen van de nachtdienst of het inderdaad om een epileptische aanval gaat. 

Redenen om gebruik te maken van bewaking op afstand

Mogelijk woont u alleen of is uw partner (tijdelijk) niet in staat om op de signalen van de detectieapparatuur te reageren. Of bent u ouder van een kind met nachtelijke aanvallen en heeft u behoefte aan ondersteuning. Dit zijn voorbeelden van situaties waarin de aanvullende dienstverlening van toepassing kan zijn.

Deze dienstverlening zou dagelijks kunnen worden ingezet. Maar ook af en toe, bijvoorbeeld in vakanties of bij afwezigheid van de partner/ouders.

Via onderstaande link komt u bij een korte vragenlijst (6 vragen) over dit thema. 

Wilt u deze voor 18 mei a.s. invullen? Via de website zullen we u informeren over de resultaten.

Alvast bedankt voor uw medewerking

 

 

 

Slimme camera detecteert gevaarlijke epileptische aanvallen

Lees meer...

 

  

Automatisch gevaarlijke epileptische aanvallen detecteren zonder apparaten en draden aan of bij de patiënt? Het kan met een simpele videocamera en een slim programma dat de beelden analyseert. Onderzoekers van Kempenhaeghe, UMC Utrecht en SEIN laten zien dat een algoritme met videocamera gevaarlijke epileptische aanvallen kan detecteren.

 
Mensen hebben hulp nodig als ze gevaarlijke (bijvoorbeeld tonisch-clonische) aanvallen hebben, maar kunnen daar zelf niet om vragen. Aanvallen kunnen daarom gevaarlijke situaties opleveren, vooral als dit ’s nachts gebeurt als mensen alleen zijn. Er bestaan apparaten die we kunnen gebruiken om automatisch aanvallen te detecteren en iemand te alarmeren. Helaas kunnen we met de op dit moment beschikbare hulpmiddelen maar een deel van de mensen helpen. Draagbare detectiehulpmiddelen (wearables) kunnen bijvoorbeeld niet door iedereen gebruikt worden. Daarom ontwikkelden onderzoekers van SEIN, UMC Utrecht en Kempenhaeghe een slim programma, een algoritme, om aanvallen te detecteren met een videocamera. Ook onderzochten zij of het algoritme in de praktijk goed zou werken.

Testresultaten

De onderzoekers lieten hun algoritme los op videobeelden van 24 volledige nachten in 12 deelnemers met epilepsie.  Verder werden er 50 kortere video’s geanalyseerd met in elk een tonisch-clonische aanval. Het algoritme detecteerde álle 50 aanvallen. Meer dan driekwart van deze aanvallen werd al binnen tien seconden gedetecteerd. Ook aanvallen onder de dekens zijn geen probleem voor het algoritme; deze worden net zo goed en net zo snel gedetecteerd als aanvallen waarbij de persoon goed te zien is. Er waren weinig valse alarmen (ongeveer 0,75 per nacht). De meeste van deze valse alarmen zijn in de toekomst waarschijnlijk te voorkomen, door het algoritme nog slimmer te maken.

Privacy

Een camera in de slaapkamer klinkt misschien als een inbreuk op privacy, maar met dit toekomstige detectiesysteem wordt de privacy juist beschermd. Er hoeft namelijk niemand naar de beelden te kijken, dat doet het algoritme. En omdat het algoritme zich uiteindelijk ín de camera bevindt, hoeven de beelden niet opgeslagen of verzonden te worden. 

Het vervolg

In een eerste vervolgonderzoek kijken de onderzoekers of het algoritme ook geschikt is om bij kinderen te gebruiken. Dit onderzoek is onderdeel van de PROMISE studie, welke loopt van 2018 tot 2019. 

Het artikel is gepubliceerd in Epilepsia (open access), en is hier te lezen: onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/epi.14050 

Deelnemers gezocht voor onderzoek naar epilepsiehonden

Lees meer...

Epilepsiehonden worden getraind om ondersteuning te bieden tijdens en direct na een epileptische aanval, bijvoorbeeld door een alarmknop te activeren en bij de patiënt te blijven tot hij of zij weer bijkomt. Omdat er nog onvoldoende bekend is wat een epilepsiehond betekent voor de gezondheid en het welzijn van mensen met moeilijk instelbare epilepsie, start deze zomer de EPISODE-studie. Voor dit onderzoek worden 35 deelnemers gezocht.

De EPISODE-studie
De EPISODE-studie, wat staat voor EPIlepsy SuppOrt Dog Evaluation, wordt uitgevoerd in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Erasmus School of Health Policy & Management en institute for Medical Technology Assessment coördineren het onderzoek. Daarnaast maken Kempenhaeghe, SEIN, het Epilepsiefonds, de Epilepsie Vereniging Nederland, Hulphond Nederland, Bultersmekke Assistancedogs, de Open Universiteit, het Instituut voor Antrozoölogie, en het LUMC deel uit van het projectteam.

Gedurende het onderzoek, dat drie jaar zal duren, wordt er informatie verzameld over de gezondheid en het welzijn van de deelnemers, zowel voor als na het krijgen van de epilepsiehond. Daarnaast zal ook de invloed van de epilepsiehond op zorggebruik en participatie in de maatschappij worden bestudeerd, en het effect op mantelzorgers. Met de gegevens die tijdens het onderzoek verzameld worden, wordt meer inzicht verkregen in de effecten van een epilepsiehond, en hoe deze in verhouding staan met de kosten.

Deelnemers gezocht!
Voor het onderzoek worden mensen gezocht die interesse hebben in een epilepsiehond. Als u minimaal 18 jaar oud bent, en gemiddeld twee of meer epileptische aanvallen per week heeft, komt u mogelijk in aanmerking om mee te doen aan het onderzoek.

Deelname aan het onderzoek betekent dat u kosteloos een epilepsiehond krijgt. Wanneer u de hond krijgt wordt door een loting bepaald, en zal tussen de 6 en de 30 maanden duren. Tijdens het onderzoek houdt u een aanvalsdagboek bij en vult u vragenlijsten in.

Heeft u interesse om deel te nemen? Bij Kempenhaeghe wordt op 16 mei in Oosterhout en 28 mei in Heeze een informatieavond gehouden over deelname aan onderzoek. U kunt zich opgeven voor de informatieavond via de website www.imta.nl/episode.

De aanmelding voor deelname aan het onderzoek sluit op 11 juni.

Contact
Voor meer informatie kunt u onze website bezoeken: www.imta.nl/episode. Ook kunt u contact opnemen met Valérie Wester: e-mail: wester@eshpm.eur.nl, telefoon: 010-4088026.

'Hoe kun je je kind nog meer empoweren' op Zie-elkaar-dag

Lees meer...

Verpleegkundig specialist Marion van Ool verzorgde een workshop over de Epilepsie Groeiwijzer op de ZIE-elkaar-dag op 14 april jongstleden in Utrecht.

Marion: “Als professional is het mooi om ouders ook op ouderbijeenkomsten te ontmoeten, hun bezorgdheid en steeds opnieuw de verantwoordelijkheid voor hun kind te horen en te voelen. Het was een eer om een workshop te mogen verzorgen en met hen ervaringen te delen hoe en op welke wijze er gekeken kan worden naar hoe je je kind nog meer kunt empoweren.”

“In het standje kon ik bijdragen aan mogelijkheden die Kempenhaeghe als expertisecentrum biedt in de breedte en met name over de diverse vormen van het ketogeen dieet.” Een waardevolle dag!

Onderzoek naar gepersonaliseerde medicatie verwerft prestigieuze subsidie van het Epilepsiefonds

Lees meer...

Perspectief op voorspellen effect van anti-epileptica 

Epilepsie is een ‘pillenziekte’. Hoe mooi zou het zijn als de werking van meerdere anti-epileptica tegelijkertijd getoetst zou kunnen worden, zonder de patiënt zelf hiermee te belasten. De zogeheten hiPSC-techniek (human-induced pluripotente stamcellen) lijkt dit mogelijk te maken. Via deze techniek kunnen bloed- of huidcellen van een patiënt wordt ‘gerijpt’ tot zenuwcellen die op een kweekbodem uitgroeien tot een neuronaal netwerk dat alle genetische kenmerken draagt van die unieke patiënt. Dat neuronaal netwerk is als het ware een mini-brein waarop meerdere anti-epileptica getest kunnen worden. Nóg een stap verder is een precieze afstemming van de behandeling op de unieke genetische eigenschappen van de patiënt.

Tijd winnen
Wat levert dit ‘maatwerk’ op? Tot nu kiest een arts uit het arsenaal aan medicijnen het naar zijn verwachting best bij de patiënt passende anti-epilepticum. De arts weegt factoren zoals aanvalstype, aanvalsfrequentie, een aangetoond epilepsiesyndroom etc.. Ondanks de weloverwogen diagnosestelling gebeurt het vaak dat het eerstgekozen anti-epilepticum onvoldoende, niét, of averechts werkt. Behandeling met anti-epileptica kan dan uitmonden in een soms lange weg van ‘gissen en missen’ met allerlei problemen als gevolg daarvan. Denk aan frustratie van het ‘niet-werken’ van een medicijn, aan ongewenste bijwerkingen, maar nog veel belangrijker: aan tijdverlies voor een kind met epilepsie. Want epilepsie kan bedreigende gevolgen hebben voor de ontwikkeling van een kind. Hoe eerder de epilepsie onder controle is, des betere kansen heeft een kind op een zo normaal mogelijke ontwikkeling.

Medicijn op maat dichterbij brengen
Om de evolutie van de nu gangbare ziekte-georiënteerde behandeling naar een precies op de patiënt gerichte behandeling (‘personalized medicine’) te kunnen bespoedigen, hebben de neurologen Jurgen Schelhaas en Judith Verhoeven van het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe en het Maastricht UMC+ samen met collega’s uit het Radboud UMC een forse subsidie verworven van het Epilepsiefonds. Het onderzoek dat nieuwe perspectieven zal openen in het voorspellen van het effect van anti-epileptica, zal ook meer inzicht gaan geven in het ontstaan van verschillen in ontwikkeling en ernst van de epilepsie tussen kinderen met een DNA-fout in hetzelfde gen.

Proefpersonen gezocht voor slaaponderzoek. Doet u mee?

Lees meer...

Het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe is in samenwerking met Philips Research en de Technische Universiteit Eindhoven op zoek naar:

Deelnemers zonder slaapklachten

 


Slaap wordt gemeten met polysomnografie, afgekort ook wel PSG genoemd. Hiervoor worden sensoren met draden op het hoofd en lichaam geplakt. PSG geeft betrouwbare informatie over slaap en de slaapkwaliteit. Door de apparatuur en de draden kan de slaap echter ook worden verstoord. Daarom worden er steeds meer technieken bedacht om slaap te meten waar patiënten minder last van hebben en die ook gemakkelijker thuis te gebruiken zijn.
 
Het doel van dit onderzoek is om te kijken of die nieuwe technieken net zo goed slaap kunnen meten als de traditionele manier van slaapregistratie. Daarom zijn we op zoek naar deelnemers zonder slaapklachten.

Wie zoeken we?
Voor dit onderzoek zoeken we gezonde deelnemers, zowel mannen als vrouwen, tussen de 18 en 65 jaar, zonder slaapklachten.

Voor dit onderzoek is het van belang dat we alleen onderzoek doen naar gezonde deelnemers om een normaal beeld van een gezonde slaap te krijgen.
Daarom kunt u in dit geval niet deelnemen als er sprake is van een van de volgende kenmerken:

  • Als u een neurologische of psychiatrische aandoening heeft
  • Als u werkt in wisselende diensten (shift-work)
  • Als u onder behandeling bent door een arts voor een medisch probleem
  • Als u zwanger bent
  • Als u medicijnen gebruikt (anders dan anticonceptie)
  • Als u verder dan 70 km van het expertisecentrum in Heeze woont

Wat houdt het onderzoek in?
Deelname aan dit onderzoek bestaat uit één onderzoeksnacht in het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe te Heeze. Gedurende deze nacht wordt uw slaap gemeten met behulp van PSG. Verder worden er tijdens deze nacht geluidsopnames gemaakt om eventuele snurkgeluiden op te nemen, draagt u een horloge met een sensor die uw hartslag en beweging kunnen meten en worden met een camera verschillende lichaamsfuncties (zoals hartslag en ademhaling) gemeten. De metingen worden gestart op het moment dat u van plan bent te gaan slapen.

Uw reiskosten worden vergoed (19ct per km). Daarnaast ontvangt u een vergoeding voor volledige deelname van € 50,-.

Meer informatie en aanmelden
Voor aanmelding of meer informatie en een uitgebreide informatiebrochure kunt u bellen of e-mailen naar: Leonie van den Heuvel, telefoonnummer 06-46337278, e-mail: slaapstudie@philips.com (graag onder vermelding van een telefoonnummer)

Boeiende voordrachten Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie in Kempenhaeghe

Lees meer...

 

Op vrijdag 13 april was expertisecentrum Kempenhaeghe host voor de voorjaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie. Een enerverende dag met veel boeiende voordrachten over veel aspecten van de kinderneurologie. Vanuit Kempenhaeghe hielden verpleegkundig specialist Joke Creemers en kinderneuroloog dr. Bianca Panis een voordracht over aanvalsdetectie bij epilepsie in de nacht. Dr. Sigrid Pillen sprak over de laatste stand van zaken qua ontwikkelingen in de diagnostiek, behandeling en begeleiding van narcolepsie. De organisatie kijkt terug op een geslaagde dag.

   
  kinderneuroloog Bianca Panis                           kinderneuroloog Frank Visscher
  'Aanvalsdetectie bij epilepsie in de nacht'          'Social media en het jonge brein'

 

 

 

Uitreiking eerste Kempenhaeghe Award voor Marie-Gabrielle Goossens

Lees meer...

 

Kan revolutionaire techniek hersenoperaties bij epilepsie overbodig maken?

Op vrijdag 23 maart 2018 werd in Heeze de eerste Kempenhaeghe Award uitgereikt aan Marie-Gabrielle Goosens, onderzoekster aan de Universiteit Gent. De uitreiking vond plaats tijdens het 20ste internationale klinische symposium op Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie.

Marie-Gabrielle is de eerste ontvanger van de Award. Om in aanmerking te komen voor deze erkenning, werd onder andere gekeken naar het innovatieve karakter van het onderzoek, de relevantie en bredere toepasbaarheid voor verder onderzoek, en nieuwe diagnostische en therapeutische technieken.

Een derde van de volwassen patienten met zogenaamde temporale kwabepilepsie is niet gebaat bij de huidige therapieën en heeft dus last van aanvallen. Ondanks dat hier veel onderzoek naar wordt gedaan, is er op dit gebied nog heel veel te winnen. Waar in het verleden nogal eens de toevlucht werd genomen tot een hersenoperatie of het plaatsen van een electrode, wordt er nu steeds vaker gezocht naar minder rigoureuze alternatieven. Marie-Gabrielles onderzoek richt zich op chemogenetica om epileptische aanvallen te onderdrukken. Dat houdt in dat zij een product inspuit in nauwkeurig bepaalde delen van de hersenen, waardoor specifieke celgroepen in de hersenen kunnen worden aangestuurd door een chemische stof, die verder geen effect heeft in het lichaam.

De methode en techniek die Marie-Gabrielle gebruikt, wordt op dit moment nog met dieren onderzocht. Bij muizen bleek het goed te werken, bij ratten minder. In de komende periode gaat de onderzoekster verder kijken hoe ook bij ratten meer succes kan worden geboekt. “Als de proeven succesvol blijken te zijn, is dit een stap voorwaarts in het onderzoek naar nieuwe behandelingen in epilepsie”, aldus prof. dr. Paul Boon, strategisch adviseur Onderzoek, Ontwikkeling en Opleiding (TriO) van Kempenhaeghe.

Marie-Gabrielle Goosens studeerde in 2016 af als master in de bio-ingenieurswetenschappen aan de Universiteit Gent. Sinds oktober 2016 volgt zij een doctoraatsopleiding en werkt ze als onderzoeker aan het laboratorium voor klinische en experimentele neurofysiologie, neurobiologie en neuropsychologie (LKEN3) van de Universiteit Gent. Onder leiding van professor Robrecht Raedt en professor Christian Vanhove onderzoekt ze hoe chemogenetica gebruikt kan worden om meer inzicht te verkrijgen in temporale kwabepilepsie en hoe deze ziekte te behandelen. 

   

 

NIAZ-certificaat voor derde maal op een rij verlengd voor Kempenhaeghe

Lees meer...

Eens in de vier jaar laat expertisecentrum Kempenhaeghe de zorgprocessen in de organisatie - en daarmee het kwaliteit- en veiligheidssysteem - toetsen door het Nederlands Instituut voor Accreditatie van Ziekenhuizen (NIAZ). Zo ook in 2017. Voor de derde keer op een rij oordeelde het NIAZ, na een vijfdaags bezoek, dat Kempenhaeghe in woord en daad bewijst de NIAZ-accreditatie waard te zijn. Op maar liefst 97% van de te toetsen punten voldeed Kempenhaeghe direct aan de norm. De heer Kees van Dun, directeur van het NIAZ reikte op 20 maart 2018 het formele certificaat uit aan dr. Marlène Chatrou en drs. Nico Geurts van de raad van bestuur.

Het NIAZ toetst of zorginstellingen in Nederland en Vlaanderen het huis op orde hebben. Dat gebeurt aan de hand van het internationale accreditatieprogramma Qmentum. Dit van oorsprong Canadese programma wordt gevoerd in meer dan 27 landen. De auditoren passen tijdens de toetsing de ‘tracermethodiek’ toe. Dit houdt in dat een patiëntenproces van ‘voor tot achter’ wordt bekeken: het auditteam loopt ‘live’ mee met patiënten en bekijkt hoe de processen die patiënten doorlopen, zijn beschreven. Ook checken de auditoren of medewerkers die met het proces te maken hebben ook daadwerkelijk het beleid en de handelswijzen kennen. Zo toetst het NIAZ of een organisatie doet wat ze zegt te doen. De accreditatie biedt patiënten, zorgverzekeraars, samenwerkingspartners, overheden en samenleving vertrouwen in een zorgorganisatie.

Extra complimenten voor betrokkenheid
De her-accreditatie bevestigt dat zorg van Kempenhaeghe al jaren lang is gericht op voortdurende verbetering en borging daarvan. Daarbovenop signaleerden de auditoren een bijzondere betrokkenheid bij cliënten. Een van de citaten daarover: ‘Medewerkers van Kempenhaeghe zijn zeer betrokken bij de cliënten en stralen liefde voor het vak uit.’ De auditoren zien deze betrokkenheid niet enkel van medewerkers in de directe zorg, maar ook van medewerkers in ondersteunende processen zoals bijvoorbeeld schoonmaak/onderhoud en technische ondersteuning. Verder rapporteerde het NIAZ bijzondere waardering voor: - de geïntegreerde dagbesteding voor kinderen - de dagbesteding in atelier Kempro - de medicatieveiligheid voor cliënten in het Centrum voor Epilepsiewoonzorg - de intervisie van de neurologen van het Academisch Centrum voor Epileptologie - de informatievoorziening aan patiënten bij een eerste polikliniekbezoek - de normen voor minimaal aanvaardbaar zorgniveau ontwikkeld door de cliëntenraad - het risicomanagement  

Vanzelfsprekend blijft Kempenhaeghe werken aan continue ontwikkeling en verbetering. Voorbeelden van aandachtspunten naar aanleiding van de NIAZ-rapportage zijn: uitbreiding van de multidisciplinaire teams met apothekers, aanscherping van beleid op het gebied van ‘no show’ van patiënten, actualisatie van de functieprofielen van medewerkers, controle op de registratie en diploma’s van de medewerkers en het delen van besluiten van de raad van toezicht met de organisatie. Met trots neemt Kempenhaeghe kennis van het afsluitende oordeel: “De medewerkers van Kempenhaeghe hebben dit met z’n allen gedaan en kunnen trots zijn op het resultaat.”

 

Somnoloog professor Overeem: ďInnovatieve slaapmeting verbetert leven van mensen met slaapstoornis.Ē

Lees meer...

Nieuwe vormen slaaponderzoek leiden tot betere diagnose en behandeling

Circa 10% van de Nederlanders lijdt aan een vorm van een slaapstoornis. De slaapproblematiek beïnvloedt de kwaliteit van hun leven aanzienlijk. Steeds meer mensen melden zich daarom aan bij gespecialiseerde slaapcentra voor diagnose en behandeling. Dankzij innovaties in methodieken waarmee slaaponderzoek wordt verricht, kunnen deze patiënten beter worden geholpen. Het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe en de Technische Universiteit Eindhoven werken samen aan innovaties en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de slaapgeneeskunde. Dit gebeurt onder leiding van somnoloog prof. dr. Sebastiaan Overeem die eerder dit jaar zijn inaugurele rede ‘A somnologist’s dream’ uitsprak aan de TU Eindhoven


Foto-onderschrift: Prof. dr. Sebastiaan Overeem in een van de registratiekamers in Kempenhaeghe waar nieuwe meetmethoden voor nachtelijk slaaponderzoek worden getest. Daarbij wordt onder meer gebruik gemaakt van infraroodcamera's, analyse van ademhalingsgeluid en sensoren in het matras.

Het is bekend dat een slechte kwaliteit van de slaap grote gevolgen kan hebben voor iemands fysieke en psychische gezondheid en sociaal welbevinden. Om patiënten beter te kunnen diagnosticeren en behandelen zijn gemakkelijker toegankelijke, minder omslachtige en gebruiksvriendelijkere meetmethoden nodig. Overeem: “Tot nu nemen we een patiënt op in een slaapkliniek waar we via zogeheten polysomnografisch onderzoek de slaap meten. Dit houdt in dat de patiënt wordt beplakt met allerlei draden via welke we hersenactiviteit, hartslag, ademhaling, beweging etc. meten en observeren tijdens de slaap. Echter het is verre van natuurlijk om ‘volgeplakt met draden’ onder het oog van een camera te slapen. Dit maakt dat we belangrijke aspecten of symptomen soms net niet waarnemen. Bovendien meten we veelal één nacht. Dat maakt het slaaponderzoek als het ware een momentopname.” 

Onderzoek in thuissituatie mogelijk maken
Overeem vervolgt: “De markt wordt momenteel overspoeld met apparaatjes en apps die claimen slaap te kunnen meten. Deze zijn zelfs voor gezonde slaap vaak nog veel te onnauwkeurig, laat staan voor slaapstoornissen. “We werken daarom aan manieren om eenvoudiger maar toch optimaal slaap te onderzoeken. Niet alleen in de kliniek maar ook in de thuissituatie. Behalve dat dit prettiger is voor de patiënt, kan thuis gemakkelijker over een lange periode worden gemeten. Dat is belangrijk omdat slaap wordt beïnvloed door de omgeving en slaapproblemen periodiek variëren,” vervolgt Overeem.

De leerstoel ‘Intelligent systems for sleep disorders’ maakt het mogelijk om nieuwe technologieën te ontwikkelen maar ook direct te testen bij patiënten met slaapstoornissen. “Op die manier hopen we naast een betere diagnose ook het effect van behandeling nauwkeuriger te kunnen meten. Voor de evaluatie van de behandeling gaan we nu meestal alleen af op het subjectieve oordeel van de patiënt, wat uiteraard belangrijk is maar niet altijd volledig inzicht geeft. Preciezer en langduriger onderzoeken van slaap helpt ons bovendien bij het vergaren van kennis over het ontstaan van de meer dan 80 slaapstoornissen die we op dit moment kennen en over mogelijk nog onbekende ziektebeelden van de slaap.

Op vrijdag 19 januari 2018 sprak prof. dr. Sebastiaan Overeem (40) zijn inaugurale rede ‘A Somnologist’s Dream’ uit. Hij is per 1 juni 2017 benoemd als hoogleraar ‘Intelligent Systems for Sleep Disorders’ aan de Technische Universiteit Eindhoven.

 

 

Sigrid Pillen wint de Vrouw in de Media Award 2017 Noord-Brabant

Lees meer...

  

Kinderneuroloog en slaapdeskundige Sigrid Pillen nam onlangs de Vrouw in de Media Award voor Noord-Brabant in ontvangst. Pillen heeft zich in 2017 volgens 39 procent van de stemmers het beste in de media geprofileerd. Ze wordt door de stemmers geroemd omdat ze in begrijpelijke taal de complexe achtergrond en impact van slaapstoornissen onder de aandacht brengt. De Boxmeerse Kika van Es, profvoetballer bij het Nederlands elftal en bij FC Twente, eindigde met 20 procent op de tweede plaats. Communicatiedeskundige Amanda Schiltmans – Molter uit Son en Breugel ontving 9 procent van de stemmen en werd daarmee derde. De Vrouw in de Media Award is een initiatief van Mediaplatform Vaker in de Media en Sprekersbureau ZijSpreekt. Met de award willen de organisatoren vrouwelijke experts en rolmodellen aanmoedigen om zichtbaar in de media te zijn en redacties aanmoedigen om hen vaker dat podium te bieden.

Sigrid Pillen is als kinderneuroloog verbonden aan het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe en wijdt zich aan slaapstoornissen bij kinderen. Daarnaast is Pillen voorzitter van de vereniging Kind & Slaap. Volgens de stemmers is Pillen een bevlogen arts die in de media aandacht vraagt voor een belangrijk gezondheidsprobleem en de behandelingsmogelijkheden. “Ze verricht baanbrekend werk op haar vakgebied en kan goed ingewikkelde zaken uitleggen”, aldus de motivatie van een van de stemmers. Sigrid: "Een prachtige erkenning en de award draag ik mede op aan de krachtige nachtouders en in het bijzonder aan enkele van hen met wie ik het afgelopen jaar in de media heb opgetrokken om de impact van slaapstoornissen op het kind en het gezin zichtbaar te maken." Vorig jaar won Tweede Kamerlid Madeleine van Toorenburg de Vrouw in de Media Award voor Noord-Brabant.

Over Vrouw in de Media Awards De regionale award is een onderdeel van de landelijke Vrouw in de Media Awards. De zichtbaarheid van vrouwelijke rolmodellen is immers net zo belangrijk in de lokale regionale media. Op voordracht van journalisten en het publiek zijn tien landelijke en per provincie tien regionale rolmodellen geselecteerd. Er kon tot zondag 4 februari worden gestemd op www.vrouwindemedia.nl. Het publiek bepaalde met het uitbrengen van een stem wie van de genomineerden zich het beste heeft geprofileerd in de media. De landelijke Vrouw in de Media Award 2017 gaat naar Annemarie Heite, boegbeeld aardbevingsproblematiek in Groningen.

Aanwezigheid vrouwen in de media De initiatiefnemers Janneke van Heugten van Mediaplatform Vaker in de Media en Marga Miltenburg van Sprekersbureau ZijSpreekt zetten zich in voor het vergroten van de zichtbaarheid van vrouwelijke deskundigen in de media. Van alle mensen aanwezig in het nieuws (experts, slachtoffers, ooggetuigen, ouders e.d.) is 19,5 procent vrouw (bron: GMMP*). Bij opinie- en nieuwsprogramma's is 12 procent van de experts die aanschuiven een vrouw. En het aantal vrouwelijke gasten aan tafel bij talkshows is niet toegenomen zo bleek uit een onderzoek door Trouw (december 2017). Ook in de Nederlandse dagbladen is 12 procent van de genoemde experts vrouw. Het percentage vrouwelijke deskundigen in de Nederlandse nieuwsmedia is al jaren hetzelfde en staat al twintig jaar stil.

Alle prijswinnaars ontvangen een beeld gemaakt door kunstenares Ellen Buchwaldt. De landelijke prijzen zijn op maandag 5 februari overhandigd en de uitreikingen zijn te zien op ZijSpreekt.nl. De regionale prijzen zijn of worden ook deze dagen overhandigd en bekendgemaakt.

De Vrouw in de Media Award 2017 wordt mede mogelijk gemaakt door Coalitie Beeldvorming in de media / ministerie OCW.

Jong en epilepsie; samen nadenken over de toekomst

Lees meer...

Transitiezorg; succesvolle begeleiding voor jongeren met epilepsie (en de ouders) om zo zelfstandig mogelijk te worden.

De overgang van jeugd naar volwassenheid brengt veel veranderingen met zich mee, zowel op lichamelijk, psychisch als sociaal gebied. Bij jongeren met epilepsie verloopt deze overgang vaak moeilijker dan bij jongeren zonder epilepsie. Het instrument om zelfstandigheid, participatie en transitie naar volwassenheid bij jongeren met epilepsie te ondersteunen is de Epilepsie Groei-wijzer.

 

Korte film over de Epilepsie Groei-wijzer

Handig hulpmiddel

Mede-initiatiefnemer*) van de Epilepsie Groei-wijzer en verpleegkundig specialist Kempenhaeghe Marion van Ool vertelt: “Opgroeien met epilepsie stelt kinderen voor extra uitdagingen op hun weg naar zelfstandigheid. Angst, onzekerheid, eventuele achterstand in ontwikkeling, (over)bezorgdheid; het kan allemaal een rol spelen. Vanuit de gedachte om kinderen en ouders meer te ondersteunen, is de Epilepsie Groei-wijzer als hulpmiddel ontwikkeld.” De Epilepsie Groei-wijzer is een handig gesprekstool voor kinderen, jongeren en hun ouders waarin de volgende thema’s zijn opgenomen: Ik (eigen regie), Zorg, Relaties, School of Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport. Deze thema’s zijn een goede leidraad om met elkaar in gesprek te gaan. Met een stappenplan uit de Epilepsie-Groeiwijzer kunnen zij doelen formuleren om stappen te zetten naar meer zelfstandigheid of regie over het dagelijkse leven. Men kan ook met een verpleegkundig specialist/zorgverlener de items en het stappenplan bespreken.

Diverse Groei-wijzers

Er zijn twee varianten van de Epilepsie Groei-wijzer ontwikkeld. Een Groei-wijzer voor kinderen en jongeren met epilepsie en een variant voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking en epilepsie. Tevens is er een Groei-wijzer voor jongeren met een licht verstandelijk beperking zonder epilepsie ontwikkeld omdat uit onderzoek bleek dat ook hieraan behoefte aan was. Binnen elke versie zijn er lijsten voor verschillende leeftijdscategorieën. Binnen Kempenhaeghe werken we met kinderen vanaf 7 jaar met deze lijsten. Voor jongeren vanaf 12 jaar is er ook een zowel voor de ouder als de jongere een versie, zodat de ouder en de jongere los van elkaar de item-lijst in kunnen vullen.

Ontwikkeling en onderzoek

Voor de ontwikkeling van de Epilepsie Groei-wijzer zijn in de afgelopen 2 jaar zowel behandelaars, kinderen en jongeren en hun ouders betrokken geweest en is het gebruik geëvalueerd. De positieve ervaringen hebben ertoe geleid dat het gebruik van de Epilepsie Groei-wijzer gecontinueerd wordt binnen Kempenhaeghe.

Aandacht voor transitiezorg

De ontwikkeling van de Epilepsie Groei-wijzer laat zien dat gestructureerde aandacht voor transitiethema’s bij een jongere met epilepsie zeer gewaardeerd wordt. In Nederland zijn meerdere initiatieven om transitiezorg prominentere aandacht te geven en te structureren, zoals bij jongeren met diabetes, reuma, cystic fibrosis en ook voor jongeren binnen de revalidatiezorg. Dit geeft aan dat het onderwerp breed speelt bij jongeren met chronische aandoeningen.

Op Eigen Benen

De Groei-wijzer is bij Kempenhaeghe een zeer goed instrument gebleken om transitiezorg gestructureerd in kaart te brengen en vorm te geven. Een voor ons inspirerende en ondersteunende website is www.opeigenbenen.nu waar veel informatie gevonden kan worden over transitie naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen, hun ouders en professionals.

 

*) Met financiële ondersteuning van Fonds NutsOhra en het Epilepsiefonds hebben het Academisch Centrum voor Epileptologie (Kempenhaeghe en Maastricht Universitair Medisch centrum +) en het Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam samen de handen ineen geslagen om een Groei-wijzer voor jongeren met epilepsie te ontwikkelen. In dit project is nauw samengewerkt met professionele epilepsie-experts uit verschillende organisaties (o.a. SEIN), kinderen en jongeren met epilepsie, hun ouders en de Epilepsievereniging (EVN).

Advanced Course Epilepsy in teken van epilepsie in intensive care

Lees meer...

 

De Advanced Course Epilepsy, een belangrijk onderdeel van het congres Update@Kempenhaeghe.nl, werd druk bezocht op 22 maart 2018. De sessie, vooral gericht op jonge dokters, stond in het teken van epilepsie in de intensive care.

 

 

 

High tech en gezondheidszorg bijeen in innovatie-event Kempenhaeghe

Lees meer...

   

Kempenhaeghe gastheer voor Eindhoven Brainport event van medisch technologische hightech bedrijven in samenwerking met Innovationlab Technische Universiteit Eindhoven, DSP Valley, Universiteit Gent en Maastricht en gezondheidszorg. Regionale maar ook landelijke high tech bedrijven zijn vandaag bijeen gebracht in een bijzondere ‘Innovationsession’ met als doel gezamenlijk het medisch technologische ‘vliegwiel’ binnen Brainport te versnellen. Bijzondere ontmoetingen tijdens de tweede congresdag Update@kempenhaeghe.nl op 22 maart 2018.

 

 

Cognitieve achteruitgang bij epilepsie gespreksonderwerp congres Kempenhaeghe

Lees meer...

 

Het congresprogramma Neu3CA-forum op 21 maart in Kempenhaeghe is van start gegaan met een interessante lezing van expert op het gebied van dementie prof. dr. Philip Scheltens, hoogleraar neurologie en directeur van het Alzheimercentrum VUmc Amsterdam.

Naar aanleiding van zijn lezing en de presentatie van GZ-psycholoog en promovendus drs. Lisanne Breuer van Kempenhaeghe vindt met de aanwezig studenten discussie plaats over cognitieve achteruitgang bij epilepsie. Hiermee willen de onderzoekers ook in bredere zin meer te weten komen over verouderingsprocessen van het brein.

  

Het Neu3CA-forum in Kempenhaeghe is een samenwerking tussen Kempenhaeghe, Technische Universiteit Eindhoven en Universiteit van Gent voor PhD-studenten. 

  

Epilepsie en verstandelijke beperking: van alle kanten bekeken!

Lees meer...
 
De organisatie van het congres vanuit het Centrum voor Epilepsiewoonzorg kijkt terug op een geslaagd symposium dat op 20 maart plaats vond. Ruim 100 begeleiders uit collega VG-instellingen namen deel aan het symposium dat voor het eerst plaats vond op de locatie Kloostervelden Sterksel.
 

De eerste lezing over aanvalsdetectie van prof. dr. neuroloog Johan Arends en verpleegkundig specialist Ellen Peeters bracht de nodige kennis over detectiemogelijkheden en resultaten van risico-inventarisaties rondom aanvalsdetectie die Kempenhaeghe verricht binnen collega-instellingen werden getoond. De tweede lezing van neuroloog Saskia Ebus liet zien welke andere interventies worden toegepast, naast medicatie, om aanvallen te verminderen. Met name de nervus vagus stimulatie wordt gebruikt bij de doelgroep verstandelijke beperking en epilepsie.

Naast levensfasen en epilepsie kwam in workshops de epilepsiepoli en het belang van de inbreng van begeleiders op de epilepsiebehandeling aan de orde. Zo ook een praktijkgerichte workshop over de driehoek epilepsie, autisme en verstandelijke beperking, de epilepsie Groei-wijzer, wat als er geen epilepsie is en wel aanvallen en over verstandelijke beperking en de relatie met epilepsie en slaap.
 
Ook konden bezoekers de 'omgekeerde integratie' ervaren op het prachtige terrein van Kloostervelden. Mooi om terug te horen dat bezoekers verrast waren over het veelzijdige en interessante programma.
 

Nightwatch thuisproject van start

Lees meer...

   

                                                                                

Het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe werkt momenteel in het kader van het EU-project CrossCare met financiële bijdrage vanuit het Europese Interreg Vlaanderen-Nederland programma (www.grensregio.eu) aan een pilot-evaluatie van ‘Nightwatch’ in de thuissituatie. 

Nightwatch is een nieuw detectiesysteem voor nachtelijke epilepsieaanvallen dat in een landelijk consortium van onder meer Kempenhaeghe, Technische Universiteit Eindhoven, SEIN en het Hersencentrum van Utrecht MCU en private partij Livassured wordt ontwikkeld. Het systeem is bijna gereed om op te markt te brengen. Vooral de betrouwbaarheid van Nightwatch is een belangrijke stap voorwaarts. Nightwatch meet zowel de hartslag als bewegingen van de arm. Uit onderzoek dat tot nu toe is verricht, blijkt voor 80% van de personen Nightwatch een goede aanvulling op de bewaking te zijn.

Nightwatch bestaat uit een armband om de bovenarm, met een hartslag- en een bewegingssensor. Via een apart alarmeringsstation worden de mantelzorgers, begeleiders of professionals ’s nachts gewaarschuwd bij een klinisch urgente aanval van iemand met epilepsie. Het kan dan gaan om tonisch clonische aanvallen, tonische aanvallen langer die langer dan dertig seconden duren en hypermotore aanvallen.

  

Meten effect op kwaliteit van leven
In het nu actuele evaluatietraject wordt bij ruim veertig gezinnen in Nederland en in Vlaanderen in de thuissituatie nagegaan welk effect het gebruik van Nightwatch heeft op hun kwaliteit van leven als gezin en dat van de persoon met epilepsie. Met de bevindingen en suggesties kan Nightwatch verder worden geoptimaliseerd. De ontwikkelaars krijgen bovendien een duidelijker beeld van het vraag of Nightwatch daadwerkelijk leidt tot het beoogde effect van een verbeterde kwaliteit van leven.

Het evaluatietraject is een grensoverschrijdende samenwerking met Livassured, Summa Zorg (mbo-onderwijsinstelling), de proeftuinen Brainport Slimmer Leven 2020 (Nederland) en CareVille (België). Dankzij deze samenwerking kan het beoogde doel om het gebruik van Nightwatch in de thuissituatie te evalueren goed worden vormgeven. Tijdens huisbezoeken worden (gestructureerde) interviews over kwaliteit van leven en gebruik van de Nightwatch afgenomen. Zo ontstaat een goed beeld van de gebruikers en van het functioneren van Nightwatch. Ook zullen gebruikers een nachtlogboek bijhouden waarin zij de alarmen aantekenen die NightWatch geeft. In eerdere wetenschappelijke onderzoeken is al vastgesteld dat Nightwatch bij de meeste mensen met de hierbovengenoemde typen epilepsieaanvallen goed alarmeert en relatief weinig foute alarmen geeft. Die resultaten worden binnenkort in een wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd.

Het evaluatietraject krijgt via het kaderproject CrossCare een financiële bijdrage vanuit het Europese Interreg Vlaanderen-Nederland programma (www.grensregio.eu). Interreg Vlaanderen-Nederland stimuleert grensoverschrijdende projecten voor slimme, groene en inclusieve groei, vanuit het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO). Meer informatie over Nightwatch vindt u op de website van CrossCare: www.crosscare.eu, op www.livassured.nl en www.aanvalsdetectie.nl.

Het traject is 1 december 2016 van start gegaan en wordt in het eerste kwartaal van 2018 afgerond.

  

 

Nascholingen slaap: Beter Slapen? Doe het zelf!

Lees meer...

Regelmatig organiseert het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe nascholingen over slaap. In 2018 staan twee nascholingen op het programma voor professionals die werkzaam zijn in de gezondheidszorg. Het betreft de cursus Beter Slapen? Doe het zelf! 

Meer informatie over de inhoud van de cursus, data en inschrijving vindt u op deze website: https://www.kempenhaeghe.nl/Epilepsie/8/8/675/0/0/Nascholing-slaap-Beter-Slapen-Doe-het-zelf!/

Bijzonder opleidingsproject Summa College in samenwerking met Kempenhaeghe

Lees meer...

Eerder dit jaar presenteerden 24 enthousiaste studenten Verpleegkunde van het Summa Collega hun ervaringen die ze opgedaan hebben bij een thuisproject van de Nightwatch. Voor het thuistesten van de zogeheten detectieapparatuur Nightwatch coachten de studenten ruim 20 gezinnen met een kind of volwassene met epilepsie en ook cliënten in instellingen.

De samenwerking tussen Kempenhaeghe, Summa College en het bedrijf Liveassured levert een mooie en unieke vorm van het ‘anders’ opleiden van studenten. Naast informatie over epilepsie, excursie in kenniscentrum Kempenhaeghe en uitleg over de nieuwe apparatuur verzorgde Kempenhaeghe medewerker Anita van de Manakker in een speciaal lesprogramma informatie over ‘ouderparticipatie: hoe bezoek je gezinnen en met welke beroepshouding’.

Praktijkopleider Wendy Beerten van Kempenhaeghe is trots op het resultaat: “Hoe mooi is het dan om de studenten met zoveel enthousiasme en betrokkenheid te zien vertellen over zowel hun persoonlijke groei als vakinhoudelijke in opgedane kennis over epilepsie, projectmatig werken en verantwoordelijkheid nemen. Dat past uitstekend hoe wij kijken naar toekomstige professionals in de zorg. Het is ook een mooie manier om studenten kennis te laten maken met Kempenhaeghe en mogelijk ook te verbinden. En het levert voor de ontwikkelaars waardevolle informatie op om zo een gebruiksvriendelijk product voor ouders van een kind met epilepsie op de markt te brengen.”

Het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe werkt momenteel in het kader van het EU-project CrossCare met financiële bijdrage vanuit het Europese Interreg Vlaanderen-Nederland programma (www.grensregio.eu) aan een pilot-evaluatie van ‘Nightwatch’ in de thuissituatie. 

Nightwatch is een nieuw detectiesysteem voor nachtelijke epilepsieaanvallen dat in een landelijk consortium van onder meer Kempenhaeghe, Technische Universiteit Eindhoven, SEIN en het Hersencentrum van Utrecht MCU en private partij Livassured wordt ontwikkeld. Het systeem is bijna gereed om op te markt te brengen. Vooral de betrouwbaarheid van Nightwatch is een belangrijke stap voorwaarts. Nightwatch meet zowel de hartslag als bewegingen van de arm. Uit onderzoek dat tot nu toe is verricht, blijkt voor 80% van de personen Nightwatch een goede aanvulling op de bewaking te zijn.

Lees meer: https://www.kempenhaeghe.nl/nieuws/49/4/86/709/bericht/Nightwatch-thuisproject-van-start/

 

 

Hersenveroudering beter begrijpen via epilepsie

Lees meer...

 

 

Nederland en België trekken op in hersenonderzoek

Een grensoverschrijdende samenwerking tussen twee universiteiten en twee gespecialiseerde ziekenhuizen moet een beter inzicht en een optimalere behandeling van de veroudering van de hersenen binnen handbereik brengen. De Universiteit Gent, de Technische Universiteit Eindhoven, het Universitair Ziekenhuis Gent en expertisecentrum Kempenhaeghe ondertekenden hiervoor deze week een zogenoemd Memorandum of Understanding. De partners drukken hiermee hun voornemen uit te streven naar een grootschalig klinisch en technologisch onderzoeks- en innovatieplatform over hersenveroudering, het in beeld brengen van netwerken in de hersenen en elektrische stimulatie van het brein.

Het onderzoeks- en innovatieplatform wordt Neu3Ca genoemd en richt zich in eerste aanleg op versnelde hersenveroudering bij mensen met epilepsie “Binnen de totale populatie van mensen met epilepsie is er een specifieke groep aanwijsbaar van patiënten die in korte tijd een versnelde achteruitgang van het cognitief functioneren doormaken”, licht professor dr. Bert Aldenkamp vanuit Onderzoek en Ontwikkeling Kempenhaeghe toe. “Deze groep patiënten kent een abrupt verval dat zich stabiliseert op een lager niveau. Deze patiënten dementeren niet maar hebben oorspronkelijk wel een hoger niveau van functioneren gekend. Diepgaand onderzoek naar dit fenomeen leidt mogelijk tot meer inzicht in cognitieve veroudering in algemene zin zoals bijvoorbeeld bij dementie.”

Grensoverschrijdend

“Deze internationale samenwerking tussen universiteiten en ziekenhuizen in Nederland en België in het domein van epilepsie en neurocognitie is uniek”, vertelt neuroloog professor dr. Paul Boon, co-directeur van het Instituut voor Neurowetenschappen in Gent en Onderzoeksdirecteur in Kempenhaeghe. “De partners brengen hun deskundigheid in op het gebied van klinisch en technologisch onderzoek en ontwikkeling. ‘Neu3’ staat voor de drie neurologische invalshoeken: neurodegeneratie, neuronale netwerken en neurostimulatie, ‘Ca’ voor Cognitive Ageing. Het Neu3Ca-platform kent dan ook drie zuilen met onderzoeksprogramma’s. Daarbij worden ook industriële partijen als Philips en Medtronic betrokken. ”

Onderzoek in epilepsie

Professor dr. ir. Jan Bergmans van de Technische Universiteit Eindhoven: “Zulk onderzoek vraagt om zowel klinisch als technologisch onderzoek in de brede structuur die binnen Neu3Ca wordt opgebouwd. Met behulp van geavanceerde neuroimaging in samenwerking met de TU/e zullen de netwerken en veranderingen van de hersenen bij veroudering in beeld gebracht worden. Met behulp van innovatieve stimulatietechnieken zijn er mogelijkheden om in te grijpen op de versnelde veroudering van het brein. Met Philips Research loopt onderzoek waarin gekeken wordt of door het prikkelen van de hersenen middels fMRI-neurofeedback vertraging van de veroudering mogelijk is. Onderzoek in Kempenhaeghe laat bijvoorbeeld functioneel herstel van de patiënt zien door het afspelen van muziek van Bach en muzikale wiskunde. En in Gent worden successen geboekt met niet-invasieve vormen van stimulatie van het brein zoals nervus vagus stimulatie (NVS) of transcraniële magnetische stimulatie (TMS).”

Neu3Ca wordt een multidisciplinair en internationaal programma voor onderzoek en onderwijs op het gebied van neuroimaging en neurostimulatie, waarbij universiteiten, ziekenhuizen en hightech bedrijven elkaar aanvullen en zo écht een verschil kunnen maken in de klinische praktijk. De Universiteit Gent, het Universitair Ziekenhuis Gent, de Technische Universiteit Eindhoven en Kempenhaeghe ondertekenden op 24 oktober 2016 in het Belgische Gent het Memorandum of Understanding. Aansluitend vond in Gent het wetenschappelijke symposium ‘Neuromodulation & brain plasticity in epilepsy and cognition’ plaats.

Kempenhaeghe, ORO en woCom gaan samenwerken

Lees meer...

 
Someren krijgt twee nieuwe woonzorgvoorzieningen 
 

Donderdag 14 december 2017 zijn de samenwerkingsovereenkomsten ondertekend voor twee nieuwe woonzorgvoorzieningen in Someren. Onder toeziend oog van wethouder Van de Moosdijk, legden de bestuurders van zorgorganisaties ORO en Kempenhaeghe en woningcorporatie woCom afspraken vast die moeten leiden tot 48 wooneenheden op de locaties van de Pauluskerk en de (voormalige) Paulusschool. In het project, dat PaulusProject gaat heten, worden tevens sociale huurwoningen gerealiseerd.

Na een uitgebreid haalbaarheidsonderzoek konden de partijen in de raadzaal van Someren hun handtekening zetten. Zij trekken namelijk intensief op met de gemeente Someren bij de ontwikkeling van de nieuwe plannen. Plannen die wonen voor iedereen in Someren toegankelijk moeten maken. Met het PaulusProject worden een tweetal vrijgekomen locaties in Someren op een kwalitatief hoogwaardige manier ingevuld. Hierdoor zijn de initiatiefnemers onder andere in staat om hun doelen, voor wat betreft de huisvesting van mensen die op zorg zijn aangewezen of mensen die op betaalbare huurwoningen zijn aangewezen, in te vullen. Dit draagt bij tot het in stand houden van een gezonde en leefbare wijk, waar het prettig wonen is.

Locatie Pauluskerk

Zo willen woCom en ORO aan de Dr. Eijnattenlaan, op de locatie van de begin dit jaar gesloten Pauluskerk, een woonzorggebouw realiseren met 24 wooneenheden. “‘Samen leven in Someren, dicht bij familie en netwerk, daar worden onze bewoners gelukkig van”, zegt Jan Roelofs, bestuurder van ORO. “Meedoen in Someren, van betekenis kunnen zijn voor anderen, in en vanuit een fijn thuis. Dat is voor ons de kracht van dit project.”

Locatie Paulusschool

Een stuk verder op de Dr. Eijnattenlaan, ter hoogte van de Feiterstraat, komt een tweede woonzorggebouw met eveneens 24 wooneenheden. Dit bouwt de woningcorporatie voor Kempenhaeghe. “Wij zochten naar comfortabele eigentijdse huisvesting voor onze cliënten die momenteel aan de Amer en Dommel wonen”, vertelt Nico Geurts, bestuurder bij Kempenhaeghe. “Die hebben we gevonden op deze prachtige en centraal gelegen locatie. Onze cliënten, die op langdurige zorg zijn aangewezen vanwege hun epilepsie en bijkomende beperkingen, bevalt het goed in Someren. Door een kleinschalige woonruimte met zorg te realiseren in een wijk nabij voorzieningen, kunnen zij nog beter deel uitmaken van de samenleving. We verwachten dat zij in de toekomst gemakkelijk onderdeel worden van deze mooie wijk.”

Extra sociale huurwoningen

“De bouw van woonzorgvoorzieningen sluit goed aan bij de kerntaak van woCom”, vult Mirjam Kräwinkel van de Somerense woningcorporatie aan. “Dit combineren we met de bouw van nieuwe sociale huurwoningen op de locatie waar eerder de Paulusschool stond. Op dit moment kijken we samen met de gemeente waar de meeste behoefte aan is. Of dit levensloopbestendige woningen worden, gezinswoningen of een mix? In ieder geval met een sociaal karakter, dus betaalbaar.”

Informatiemarkt in 2018

Begin 2018 willen de partijen gezamenlijk een informatiemarkt organiseren, waarbij zij hun plannen delen met omwonenden en andere geïnteresseerden. 

Het projectmanagement voor Kempenhaeghe binnen het PaulusProject wordt verzorgd door PSVA.

Vrijwilligerswerk: van onschatbare waarde

Lees meer...

Vrijwillligerswerk is van onschatbare waarde. Zo ook het verhaal van vrijwilliger binnen het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe.

“Een kei leuk begin van de week. Je voelt dat je welkom en nuttig bent en dat is fijn."

Jan van den Eijnden voelt zich op ‘handen gedragen’ sinds hij als klusjesman vrijwilligerswerk voor de woonhuizen Hofpad en Amer verricht. Na 36 jaar werken in het St. Anna Ziekenhuis bij de afdeling goederen en logistiek ging hij voor zijn schoondochter - die op Driesakker in Heeze werkt – een klusje in het buitenhuis doen. Want dat hij handig is en alles zelf kan, kwam goed van pas. En Jan heeft hart voor de zorg. Van het een kwam het ander en hij meldde zich aan als vrijwilliger. Ondertussen is Jan zo’n tweeëneenhalf jaar als vaste kracht op maandag om en om voor de buitenhuizen Hofpad in Leende en Amer in Someren aan het werk. Iedereen kent hem, de bewoners en de medewerkers. De dag beginnen met een praatje en kopje koffie. “Ha Jan” is een vaste begroeting. “Hoe was het weekend, je hebt toch zeker geen patatje gekregen thuis, ofwel?” en zo maakt hij een praatje of grapje met een bewoner. Daarna gaat Jan aan de slag met de lijst met allerhande kleine klusjes, het gras maaien, de schuur opruimen, iets repareren enzovoorts. Er is altijd iets te doen.

“Prachtig om te doen en ik ben blij dat dit op mijn pad is gekomen”, aldus Jan. Naast zijn klusjes is Jan als vaste kracht niet meer weg te denken bij de ondersteuning van de jaarlijkse kermis of de barbecue voor de bewoners. 

Bent u geïnspireerd geraakt door het verhaal van Jan en wilt u meer weten over vrijwilligers werk binnen Kempenhaeghe. Neem dan vrijblijvend contact op met: Corine Boumans – BoumansC@kempenhaeghe.nl – 040-2279151.