Welkom op de website van Kempenhaeghe. Deze website maakt gebruik van cookies.

Akkoord

Cookies beperkt toestaan

Cookies niet toestaan (alleen functionele cookies)

Meer informatie

Cookiemelding
Tijdens uw bezoek aan deze website worden cookies op uw computer opgeslagen. Cookies zijn kleine tekstbestandjes waarin informatie tijdelijk of permanent wordt opgeslagen. Cookies worden gebruikt om de website beter te laten functioneren en informatie over het bezoek en gebruik van websites te verkrijgen.
Kempenhaeghe.nl gebruikt cookies voor:

Google Analytics
Van Google wordt een statistiekenprogramma geladen op onze website. Hiermee houden wij bij welke paginaís gebruikers bezoeken van onze website en hoe vaak en hoe bezoekers door onze website klikken. Met de informatie die wij verzamelen blijft uw privacy gegarandeerd; de gegevens zijn niet naar u te herleiden. Kempenhaeghe heeft daarnaast een bewerkersovereenkomst afgesloten met Google waardoor Google geen volledig IP-adres van u zal ontvangen.

Functionele cookies
Ook zetten we op onze website zogenoemde functionele cookies in. Deze zorgen voor een sneller en gemakkelijker gebruik van de website. Bijvoorbeeld voor het onthouden van een door u gekozen instelling.

Third party
Volgens wetgeving is Kempenhaeghe verplicht u te melden dat u op deze website koppelingen aantreft naar zogenaamde derde partijen, denk bijvoorbeeld aan videosite Vimeo of links naar social media als Twitter, Facebook en LinkedIn. Deze partijen hebben hun eigen cookiebeleid.

Cookies  beperkt toestaan of weigeren? 
We geven u op Kempenhaeghe.nl de mogelijkheid om cookies te weigeren of om deze beperkt toe te staan. U mist hierdoor functionaliteiten zoals het kunnen afspelen van video. Indien u akkoord gaat, geeft u toestemming voor het anoniem analyseren van uw websitebezoek en kunt u de video’s zien (Optie akkoord). U kunt ook de keuze maken voor alleen third-party-cookie van de externe videodienst Vimeo (optie Beperkt). U kunt uw toestemming voor het gebruik van cookies intrekken, bijvoorbeeld door het verwijderen of uitzetten van cookies. Dit kan op elk gewenst moment via het menu van uw internetbrowser. Maar let op! Het uitzetten van cookies kan het gebruik van deze website beperken.

Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Oorsprong epilepsie onder de loep

Lees meer...

Academisch Centrum voor Epileptologie doet mee aan groot internationaal onderzoek

Zorgvuldige selectie van epilepsiepatiënten die in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie blijft zeer belangrijk. Bij operatie van de juist geselecteerde patiëntengroep blijkt dat 80 procent van de geopereerde patiënten een laaggradige tumor, aanlegstoornis van de hersenschors of sclerose (verharding) van de hippocampus (het hersengebied dat een belangrijke rol speelt bij de opslag van informatie in het geheugen) als oorzaak van hun epilepsie te hebben.

Dat blijkt uit de data van bijna 10.000 geopereerde epilepsiepatiënten die door een consortium van 36 Europese centra zijn geanalyseerd. Het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE), een samenwerkingsverband van het Maastricht UMC+ en Kempenhaeghe, is een van de centra die aan het onderzoek hebben meegewerkt. Het door European Epilepsy Brain Bank (EEBB) gecoördineerde onderzoek is eerder vandaag gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift New England Journal of Medicine.

Diagnoses
In het artikel worden de gevonden neuropathologische afwijkingen (diagnoses) beschreven bij 9523 patiënten die geopereerd werden vanwege chronische epilepsie gedurende de afgelopen 25 jaar in 36 centra in 12 Europese landen. Het gaat om de grootste beschreven serie in deze specifieke patiëntencategorie tot nu toe.

In totaal werden er 36 verschillende diagnoses gesteld bij deze 9523 geopereerde patiënten die in zeven hoofdcategorieën onderverdeeld kunnen worden. De drie meest voorkomende diagnoses (en daarmee bijna 80 procent van alle diagnoses) zijn: 1. sclerose van de hippocampus; 2. laaggradige tumoren en 3. aanlegstoornissen van de hersenschors. Bij 8 procent van de geopereerde patiënten kon geen diagnose gesteld worden.

Epilepsie-operatie
Ruim 75 procent van de geopereerde patiënten kreeg epilepsie op kinderleeftijd (voor het achttiende levensjaar). Hiervan werd 72,5 procent geopereerd op volwassen leeftijd. Gemiddeld bleek vanaf het begin van de ziekte zestien jaar gewacht te worden met opereren. Deze tijdsduur lijkt te lang omdat medicijnen tegen epilepsie bijwerkingen hebben en de impact van de aanvallen op de cognitieve en psychosociale ontwikkeling van patiënten groot kan zijn. In uitzonderlijke gevallen kan er zelfs sprake zijn van een verhoogd risico op plotseling overlijden. Inmiddels is bekend dat de kans op genezing na een operatie relatief groot is. Dit roept de vraag op of epilepsiechirurgie niet eerder overwogen zou moeten worden. Dit vraagt om meer wetenschappelijk onderzoek. Overigens komt maar een beperkt deel van de patiënten met epilepsie in aanmerking voor epilepsiechirurgie. Want om te kunnen opereren is het voorwaarde dat een klein stukje in de hersenen de oorzaak is van de epilepsie (een zogenoemde epilepsiehaard) en veilig verwijderd kan worden. Dit is maar bij een beperkt aantal patiënten het geval.

Info over de onderzoeksgroep
De European Epilepsy Brain Bank (EEBB) werd in 2006 opgericht onder de directie van het 6e frameworkprogramma van de Europese Unie (EpiCure). Alle toonaangevende epilepsiechirurgische centra in Europa zijn aangesloten bij de EEBB. Het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE) maakt er sinds 2016 deel van uit, in persoon vertegenwoordigd door dr. Olaf Schijns, neurochirurg van de werkgroep epilepsiechirurgie. Het langjarige onderzoek naar de oorzaak van epilepsie bij duizenden geopereerde patiënten werd geleid door prof. Ingmar Blümcke van Uniklinikum Erlangen in Duitsland.

Omroep Brabant in gesprek met slaaptherapeut dr. Ingrid Verbeek

Lees meer...

 

Kijk en luistertip:
Slaaptherapeut en somnoloog dr. Ingrid Verbeek was op 15 november te beluisteren en te zien bij het radio- en TV programma ‘Brabant Bont’ van Omroep Brabant.

Presentatoren Koen Wijn en Arianne de Jong gingen met dr. Verbeek in gesprek over slaap.
Wat is de invloed van slapen op het menselijk lichaam, wat is het belang van een goede nachtrust en wat zijn tips om juist wel of niet te doen.

   

 

Geslaagde informatiedag over slaapapneu

Lees meer...

  
Dat de informatiedag over slaapapneu in een behoefte voorziet, blijkt uit het feit dat de 250 beschikbare plaatsen op zaterdag 4 november jl. vrijwel direct waren volgeboekt. Voor de tweede keer organiseerde het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe samen met de ApneuVereniging een informatiedag over slaapapneu, waarbij somnologen en slaapdeskundigen bezoekers meenamen in de aanpak van de complexere problematiek gerelateerd aan slaapapneu.

Een waardevolle samenwerking tussen Kempenhaeghe en de ApneuVereniging waar de expertrol en praktijkervaring elkaar ontmoeten. Medeorganisator vanuit de ApneuVereniging, districtcoördinator Jos van Beers: ‘Ik ben trots en blij dat we met zoveel medewerkers van de ApneuVereniging hier met stands, gebruikersclubs en maskerraad in veel gesprekken ook informatie aan bezoekers hebben kunnen geven.'

Bezoekers gaven met een gemiddeld cijfer van 8,6 blijk van waardering voor deze dag. En zoals een van de bezoekers, Edwin Lammers, aangeeft: “Hoewel ik in een ander ziekenhuis onder behandeling ben, vind ik het waardevol dat de mogelijkheid geboden wordt  om hier de nieuwste inzichten en kijk op behandeling te horen. Dat geeft een ruimere blik op mijn aandoening.” Edwin vindt het belangrijk om open te zijn over zijn aandoening want je hoort vaak dat mensen er laat achter komen dat men (ook) slaapapneu heeft, terwijl dat een enorme impact kan hebben op je gezondheid.”

 

Op de informatiedag werd de nieuwe concept OSA (Obstructief Slaap Apneu)-richtlijn belicht. Daarnaast waren er lezingen van verschillende sprekers. Wat als er restklachten zijn bij de behandeling van slaapapneu waarbij vooral vermoeidheid en slaperigheid gezien worden als veel voorkomende klachten? Wat zijn de oorzaken? Daarover gaf slaaparts dr. Kees Vleer een toelichting en ging in gesprek met bezoekers.

  

Verpleegkundig specialist Ans Teeuwen besprak wat een goede behandeling met CPAP-apparatuur is bij een moeilijke CPAP-acceptatie. In Kempenhaeghe worden gedurende een intensieve poliklinische begeleiding de problemen in kaart gebracht met aandacht voor alle factoren die daarbij een rol kunnen spelen. Samen bekijken wat is haalbaar en mogelijk.

   

Slaapapneu en slapeloosheid veroorzaken samen een ongelukkig stel. Wat is de functie van slaap. Hoe behandel je slapeloosheid in combinatie met het gebruik van CPAP, wat kun je zelf of is extra begeleiding nodig voor beide problemen. Daarover sprak verpleegkundig specialist Marjon Stapper.

Tijdens de pauzes was er gelegenheid voor een bezoek aan stands van leveranciers en van de ApneuVereniging, maskerraad en uitleesstands.

 

 

 

 

 

Onderzoek naar gepersonaliseerde medicatie verwerft prestigieuze subsidie van het Epilepsiefonds

Lees meer...

Perspectief op voorspellen effect van anti-epileptica 

Epilepsie is een ‘pillenziekte’. Hoe mooi zou het zijn als de werking van meerdere anti-epileptica tegelijkertijd getoetst zou kunnen worden, zonder de patiënt zelf hiermee te belasten. De zogeheten hiPSC-techniek (human-induced pluripotente stamcellen) lijkt dit mogelijk te maken. Via deze techniek kunnen bloed- of huidcellen van een patiënt wordt ‘gerijpt’ tot zenuwcellen die op een kweekbodem uitgroeien tot een neuronaal netwerk dat alle genetische kenmerken draagt van die unieke patiënt. Dat neuronaal netwerk is als het ware een mini-brein waarop meerdere anti-epileptica getest kunnen worden. Nóg een stap verder is een precieze afstemming van de behandeling op de unieke genetische eigenschappen van de patiënt.

Tijd winnen
Wat levert dit ‘maatwerk’ op? Tot nu kiest een arts uit het arsenaal aan medicijnen het naar zijn verwachting best bij de patiënt passende anti-epilepticum. De arts weegt factoren zoals aanvalstype, aanvalsfrequentie, een aangetoond epilepsiesyndroom etc.. Ondanks de weloverwogen diagnosestelling gebeurt het vaak dat het eerstgekozen anti-epilepticum onvoldoende, niét, of averechts werkt. Behandeling met anti-epileptica kan dan uitmonden in een soms lange weg van ‘gissen en missen’ met allerlei problemen als gevolg daarvan. Denk aan frustratie van het ‘niet-werken’ van een medicijn, aan ongewenste bijwerkingen, maar nog veel belangrijker: aan tijdverlies voor een kind met epilepsie. Want epilepsie kan bedreigende gevolgen hebben voor de ontwikkeling van een kind. Hoe eerder de epilepsie onder controle is, des betere kansen heeft een kind op een zo normaal mogelijke ontwikkeling.

Medicijn op maat dichterbij brengen
Om de evolutie van de nu gangbare ziekte-georiënteerde behandeling naar een precies op de patiënt gerichte behandeling (‘personalized medicine’) te kunnen bespoedigen, hebben de neurologen Jurgen Schelhaas en Judith Verhoeven van het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe en het Maastricht UMC+ samen met collega’s uit het Radboud UMC een forse subsidie verworven van het Epilepsiefonds. Het onderzoek dat nieuwe perspectieven zal openen in het voorspellen van het effect van anti-epileptica, zal ook meer inzicht gaan geven in het ontstaan van verschillen in ontwikkeling en ernst van de epilepsie tussen kinderen met een DNA-fout in hetzelfde gen.

5 sterren waardering Centrum voor Slaapgeneeskunde!

Lees meer...

Een bestendiging van de waardering van patiënten voor de topzorg van het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe. Meer dan 5.000 patiënten hebben meegedaan aan een onderzoek in opdracht van ApneuVereniging Nederland. Onze slaapexperts zijn trots op de notering van 5 sterren die aan Kempenhaeghe werd toegekend.

https://www.apneuvereniging.nl/925-actueel/nieuws/315-tevredenheidsonderzoek-2017

 

Het artikel van onderzoeker Ben Wijnen [et al] is een van de most shared critical reviews of Epileps

Lees meer...

 

Het artikel van onderzoeker Ben Wijnen [et al] is een van de 'most shared critical reviews of Epilepsia in 2017’. Een mooi resultaat! Hij promoveerde eerder dit jaar op het proefschrift 'Pleidooi voor betere meetinstrumenten voor mensen met epilepsie; zelfmanagement bij patiënten met epilepsie kosteneffectief'.
Ben is werkzaam als onderzoeker bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en post doc onderzoeker bij de vakgroep Health Services Research van de Universiteit Maastricht.
http://hosted-p0.vresp.com/1539433/ed88c53bea/ARCHIVE

Lees meer in het persbericht rondom zijn promotie:

Aanbevelingen om effecten epilepsiebehandelingen beter in kaart te brengen; huidige richtlijnen vragen om uitbreiding

Toenemende zorguitgaven en noodzaak tot bezuinigingen leiden tot een hogere druk op het zorgsysteem in Nederland. Beleidsmakers moeten keuzes maken zoals: Is een nieuwe behandeling het geld dat we daarvoor willen betalen wel waard? Het multidisciplinaire vakgebied Health Technology Assesment (HTA) helpt bij het vinden van antwoorden op dit soort vragen. Ook binnen de epilepsie. Gezondheidswetenschapper Ben Wijnen bestudeerde de toepassing en de mogelijkheden van HTA op dat domein. Belangrijke conclusie in zijn onderzoek is dat met betere meetinstrumenten dan de huidige Nationale richtlijnen het effect van (nieuwe) behandelingen voor mensen met epilepsie beter in kaart kan worden gebracht.

Zorg op maat

Geen mens is hetzelfde en dat geldt ook voor de manier hoe een patiënt zorg consumeert. Persoonlijke voorkeuren spelen een rol in het effect van de behandeling. Op weg naar zorg waarin de patiënt centraal staat, is het daarom van belang om de voorkeuren van de patiënt goed te kennen. Ben Wijnen beschrijft in zijn proefschrift de huidige methodes, werkwijzen en voorkeurstudies bij het in beeld brengen van deze zogenoemde patiëntvoorkeuren. Wijnen staat daarnaast stil bij een economische evaluatie van behandelingen. Een tweede onderwerp binnen HTA dat belangrijk is om beleidsmakers en clinici met zogeheten evidence-based informatie te informeren over de effecten van gezondheidsinterventies en patiëntenzorg.

Onderzoeken nader bekeken

Tijdens het promotietraject legde de gezondheidsonderzoeker twee behandelingen voor mensen met epilepsie langs de HTA-lat: het ketogeen dieet en de speciaal ontwikkelde zelfmanagementcursus ZMILE voor volwassenen met epilepsie. In de ZMILE-cursus leren mensen met epilepsie werken aan het verhogen van kennis en vaardigheden voor meer zelfvertrouwen en meer grip op de epilepsie. Onderzoek van Wijnen toont aan dat deze cursus de potentie heeft om gezondheidswinst op te leveren en zorgkosten helpt in te dammen. De cursus was in termen van economische analyse kosteneffectief maar statistiek alleen hoeft in de ogen van de onderzoeker niet bepalend te zijn voor de vraag of iets gezondheidsvoordelen oplevert. De generieke meetinstrumenten die nu volgens de richtlijnen worden gebruikt, missen echter het vermogen om verbetering in gezondheid van de epilepsiepatiënt op te pikken. Zo geven mensen bij de start van de studie aan een perfecte gezondheid te hebben, terwijl ze epilepsie hebben en daarvan klachten ondervinden. De aanbevolen EQ-5D vragenlijst is dan ‘te kort door de bocht’ voor deze doelgroep. De richtlijn zou voor mensen met epilepsie een uitgebreidere en specifieke vragenlijst moeten bevatten om een juist beeld te geven van de problemen die er zijn en de effecten van behandeling. Eenzelfde conclusie deed zich voor in het onderzoek dat Wijnen deed naar succesvolle resultaten bij het ketogeen dieet. Dit dieet is een behandeloptie voor epilepsie als medicijnen onvoldoende helpen en epilepsiechirurgie niet mogelijk blijkt. De onderzoeker ziet patiënten reageren op een succesvolle behandeling waarvan de resultaten niet terug te vinden zijn in het meetinstrument. Wijnen concludeert dat er behoefte is aan meer inzicht in het meten ten gunste van de kwaliteit van leven van patiënten met epilepsie.

Ben Wijnen promoveert op woensdag 5 juli aan de Universiteit Maastricht op het onderzoek ‘Health Technology Assessment: moving towards patient-centered, efficiënt care’. Promotores zijn prof. dr. mr. S.M.A.A. Evers en prof. dr. H.J.M. Majoie. Co-promotor is dr. RJ.A. de Kinderen. Het promotieonderzoek werd gesubsidieerd door de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonM). Wijnen is werkzaam als onderzoeker bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en post doc onderzoeker bij de vakgroep Health Services Research van de Universiteit Maastricht.

Benieuwd naar het digimagazine Perspectief van Kempenhaeghe?

Lees meer...

In de afgelopen periode heroriënteerde Kempenhaeghe zich op haar toekomst. 

Het veranderende zorg- en onderwijslandschap, veranderingen in de financiering, technologische ontwikkelingen en de participatie van onze patiënten, bewoners en leerlingen in een maatschappij die steeds meer van hen verwacht, vragen om bezinning. We tonen graag waar we naar toe willen en welke proces we daarbij samen met onze medewerkers en stakeholders doorlopen.

Het begrip ‘perspectief’ komt in dit traject steeds terug: Het perspectief dat we bieden aan onze cliënten, de (multidisciplinaire) perspectieven van waaruit wij onze cliënten en ook hun verwijzers benaderen, het perspectief dat we voor onze organisatie zien en de uitnodiging aan alle medewerkers van Kempenhaeghe om vanuit hùn perspectief bij te dragen aan een beter perspectief voor onze cliënten.

Klik op onderstaande afbeelding om het digimagazine 'Pespectief' in te zien. Het is ook te bekijken via smartphone of tablet.

dr. Marlène Chatrou, drs. Nico Geurts MHA

raad van bestuur Kempenhaeghe

Jong en epilepsie; samen nadenken over de toekomst

Lees meer...

Transitiezorg; succesvolle begeleiding voor jongeren met epilepsie (en de ouders) om zo zelfstandig mogelijk te worden.

De overgang van jeugd naar volwassenheid brengt veel veranderingen met zich mee, zowel op lichamelijk, psychisch als sociaal gebied. Bij jongeren met epilepsie verloopt deze overgang vaak moeilijker dan bij jongeren zonder epilepsie. Het instrument om zelfstandigheid, participatie en transitie naar volwassenheid bij jongeren met epilepsie te ondersteunen is de Epilepsie Groei-wijzer.

 

Korte film over de Epilepsie Groei-wijzer

Handig hulpmiddel

Mede-initiatiefnemer*) van de Epilepsie Groei-wijzer en verpleegkundig specialist Kempenhaeghe Marion van Ool vertelt: “Opgroeien met epilepsie stelt kinderen voor extra uitdagingen op hun weg naar zelfstandigheid. Angst, onzekerheid, eventuele achterstand in ontwikkeling, (over)bezorgdheid; het kan allemaal een rol spelen. Vanuit de gedachte om kinderen en ouders meer te ondersteunen, is de Epilepsie Groei-wijzer als hulpmiddel ontwikkeld.” De Epilepsie Groei-wijzer is een handig gesprekstool voor kinderen, jongeren en hun ouders waarin de volgende thema’s zijn opgenomen: Ik (eigen regie), Zorg, Relaties, School of Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport. Deze thema’s zijn een goede leidraad om met elkaar in gesprek te gaan. Met een stappenplan uit de Epilepsie-Groeiwijzer kunnen zij doelen formuleren om stappen te zetten naar meer zelfstandigheid of regie over het dagelijkse leven. Men kan ook met een verpleegkundig specialist/zorgverlener de items en het stappenplan bespreken.

Diverse Groei-wijzers

Er zijn twee varianten van de Epilepsie Groei-wijzer ontwikkeld. Een Groei-wijzer voor kinderen en jongeren met epilepsie en een variant voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking en epilepsie. Tevens is er een Groei-wijzer voor jongeren met een licht verstandelijk beperking zonder epilepsie ontwikkeld omdat uit onderzoek bleek dat ook hieraan behoefte aan was. Binnen elke versie zijn er lijsten voor verschillende leeftijdscategorieën. Binnen Kempenhaeghe werken we met kinderen vanaf 7 jaar met deze lijsten. Voor jongeren vanaf 12 jaar is er ook een zowel voor de ouder als de jongere een versie, zodat de ouder en de jongere los van elkaar de item-lijst in kunnen vullen.

Ontwikkeling en onderzoek

Voor de ontwikkeling van de Epilepsie Groei-wijzer zijn in de afgelopen 2 jaar zowel behandelaars, kinderen en jongeren en hun ouders betrokken geweest en is het gebruik geëvalueerd. De positieve ervaringen hebben ertoe geleid dat het gebruik van de Epilepsie Groei-wijzer gecontinueerd wordt binnen Kempenhaeghe.

Aandacht voor transitiezorg

De ontwikkeling van de Epilepsie Groei-wijzer laat zien dat gestructureerde aandacht voor transitiethema’s bij een jongere met epilepsie zeer gewaardeerd wordt. In Nederland zijn meerdere initiatieven om transitiezorg prominentere aandacht te geven en te structureren, zoals bij jongeren met diabetes, reuma, cystic fibrosis en ook voor jongeren binnen de revalidatiezorg. Dit geeft aan dat het onderwerp breed speelt bij jongeren met chronische aandoeningen.

Op Eigen Benen

De Groei-wijzer is bij Kempenhaeghe een zeer goed instrument gebleken om transitiezorg gestructureerd in kaart te brengen en vorm te geven. Een voor ons inspirerende en ondersteunende website is www.opeigenbenen.nu waar veel informatie gevonden kan worden over transitie naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen, hun ouders en professionals.

 

*) Met financiële ondersteuning van Fonds NutsOhra en het Epilepsiefonds hebben het Academisch Centrum voor Epileptologie (Kempenhaeghe en Maastricht Universitair Medisch centrum +) en het Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam samen de handen ineen geslagen om een Groei-wijzer voor jongeren met epilepsie te ontwikkelen. In dit project is nauw samengewerkt met professionele epilepsie-experts uit verschillende organisaties (o.a. SEIN), kinderen en jongeren met epilepsie, hun ouders en de Epilepsievereniging (EVN).

Terugblik op Sleep in Concert; unieke combinatie van slaapwetenschap en innovatieve muziekcompositie

Lees meer...

 

Sleep in Concert: Luisteren naar en leren over de ritmes en geluiden van de slaap en muziek geïnspireerd door de wonderlijke wereld van de slaap

Een terugblik op een bijzonder event ‘Sleep in concert’ dat op zondag 29 oktober in Kempenhaeghe plaatsvond en waar slaapwetenschap en muziek op een unieke wijze samen kwamen. Een muzikale middag waarin populair wetenschappelijke lezingen door slaapexperts over de fascinerende wereld van de slaap werden afgewisseld met innovatieve muziekcomposities door de slagwerkgroep Philharmonie Sittard/Verklanking*) onder leiding van Frank Marx en naar compositie van Vincent Cox. De organisatie was in handen van kinderneuroloog dr. Sigrid Pillen van het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe. Neuropsycholoog en lid van de slagwerkgroep dr. Tim Leufkens bracht als gastheer beide werelden bij elkaar en leidde de bezoekers door deze boeiende middag.

 

Geluiden uit de slaap
Slaapgeneeskundige en somnoloog prof. dr. Sebastiaan Overeem gaf de bezoekers een klein inkijkje in de wondere wereld van de slaapstoornissen. Deze komen in alle soorten en maten voor en vaak zijn ingewikkelde meetmethoden nodig om een diagnose te stellen. Maar soms is luisteren alleen al genoeg. In vogelvlucht kon men – ook via geluidsfragmenten - kennismaken met een aantal slaapstoornissen waarbij het voortgebrachte geluid  kenmerkend is, en de arts essentiele informatie verschaft.

Ritmes van de nacht
Kinderneuroloog en somnoloog dr. Sigrid Pillen nam bezoekers mee in de ritmes van de nacht. De nacht kent geluiden, maar sommige geluiden hebben met name ook mooie ritmes. Ritmes die ontstaan door ritmische bewegingen en ritmisch uitstoten van klanken tijdens de zogenaamde sleeprelated rhytjmic movement disorders. Uitermate vervelend voor de omgeving en veel van deze kinderen worden ook niet echt uitgerust wakker? Velen vragen dan ook: hoe komt mijn kind hier vanaf? Maar moet je het zo wel zien? Wat kan de muziek ons leren over dit bijzondere slaapfenomeen?

Archeologie van de slaap
Als laatste spreker belichtte dr Klaas van Kralingen, longarts, somnoloog en fysioloog dat slaap en slaapproblemen zich mogen verheugen in een geweldige belangstelling. Uit alle berichten in de media zou de conclusie getrokken kunnen worden dat door alle wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van de slaap een weldadige nachtrust gevolgd door een perfecte dag binnen handbereik ligt van eenieder. Zowel de praktijk van alle dag als filosofische bespiegelingen over de rol van slaap in het leven van een mens leren dat slaap, net als de liefde en de muziek nooit te vatten zijn in wetenschappelijke schema’s. En “gelukkig maar!”

Muziekcomposities
In de muziekcompositie Somnophonography werden bezoekers meegenomen in de verklanking van één slaapcyclus, van waak naar lichte slaap, naar diepe slaap en uiteindelijk REM-slaap. Tijdens Quand tu Dors bracht Marlou Obers met zang op prachtige wijze slaap ten gehore. In een wervelende muziekcompositie Prenology kon men een verklanking horen van verschillende delen van de hersenen, zoals de hersenschors en de kleine hersenen.

  

 

*) Verklanking is een muzikaal wetenschappelijk samenwerkingsverband tussen componist Vincent Cox, dirigent en artistiek leider Frank Marx en neurowetenschapper Tim Leufkens. Verklanking creeert al ruim 15 jaar experimentele innovatieve muziekcomposities waarin wetenschappelijke of klinische onderwerpen zoals anatomie van de hersenen, slaapfases en dementie, centraal staan.

 

 

 

 

Centrum voor Slaapgeneeskunde opnieuw geacrrediteerd!

Lees meer...

Het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe is geaccrediteerd voor de duur van vijf jaar!

De Federatie algemene SlaapCentra (FSC) kende het expertisecentrum Kempenhaeghe onlangs de accreditatie voor de tweede maal toe op basis van een positieve visitatie. De accreditatie is een erkenning van de kwalitatief goede zorg die geboden wordt.

Het multidisciplinaire team medewerkers is trots op de conclusie uit het visitatierapport: “Het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe is met recht een derdelijns centrum met grote expertise op het gehele gebied van slaapgeneeskunde met state-of-the-art diagnostiek en behandeling. De polikliniek en kliniek zijn patiëntvriendelijk en somnologisch verantwoord. De wetenschappelijke output en bijdrage aan onderwijs voor anderen is groot.”

Vrijwilligerswerk: van onschatbare waarde

Lees meer...

Vrijwillligerswerk is van onschatbare waarde. Zo ook het verhaal van vrijwilliger binnen het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe.

“Een kei leuk begin van de week. Je voelt dat je welkom en nuttig bent en dat is fijn."

Jan van den Eijnden voelt zich op ‘handen gedragen’ sinds hij als klusjesman vrijwilligerswerk voor de woonhuizen Hofpad en Amer verricht. Na 36 jaar werken in het St. Anna Ziekenhuis bij de afdeling goederen en logistiek ging hij voor zijn schoondochter - die op Driesakker in Heeze werkt – een klusje in het buitenhuis doen. Want dat hij handig is en alles zelf kan, kwam goed van pas. En Jan heeft hart voor de zorg. Van het een kwam het ander en hij meldde zich aan als vrijwilliger. Ondertussen is Jan zo’n tweeëneenhalf jaar als vaste kracht op maandag om en om voor de buitenhuizen Hofpad in Leende en Amer in Someren aan het werk. Iedereen kent hem, de bewoners en de medewerkers. De dag beginnen met een praatje en kopje koffie. “Ha Jan” is een vaste begroeting. “Hoe was het weekend, je hebt toch zeker geen patatje gekregen thuis, ofwel?” en zo maakt hij een praatje of grapje met een bewoner. Daarna gaat Jan aan de slag met de lijst met allerhande kleine klusjes, het gras maaien, de schuur opruimen, iets repareren enzovoorts. Er is altijd iets te doen.

“Prachtig om te doen en ik ben blij dat dit op mijn pad is gekomen”, aldus Jan. Naast zijn klusjes is Jan als vaste kracht niet meer weg te denken bij de ondersteuning van de jaarlijkse kermis of de barbecue voor de bewoners. 

Bent u geïnspireerd geraakt door het verhaal van Jan en wilt u meer weten over vrijwilligers werk binnen Kempenhaeghe. Neem dan vrijblijvend contact op met: Corine Boumans – BoumansC@kempenhaeghe.nl – 040-2279151.

Woonzorgafdeling Kempenhaeghe wint CZ Verwenzorgprijs 2017

Lees meer...

 

   

Elk jaar doet het CZ Fonds een aantal verwenzorgdagen cadeau aan chronisch en ongeneeslijk zieken in de psychiatrie, ouderen- en gehandicaptenzorg. Ook in 2017 werd een prijsvraag uitgeschreven met als thema ‘Alle kleuren van de zorg’. Afgelopen week mochten de Activiteitenbegeleiders van Woonzorggroep Appelvink van het Centrum van Epilepsiewoonzorg Kempenhaeghe de prijs van € 800,- in ontvangst nemen voor hun project ‘Kleuren verbinden’. De verwendag vindt op zaterdag 21 oktober 2017 plaats in Sterksel.

Kleuren verbinden

Op Kloostervelden Sterksel is en omgekeerde integratie ontstaan. Dit heeft ertoe geleid dat het voormalige instellingsterrein van Kempenhaeghe vernieuwd is, huidige bewoners naar een nieuwe woning zijn verhuisd en dat er nieuwe huizen zijn gebouwd waar mensen van buiten het terrein zijn komen wonen. Met het project ‘Kleuren verbinden’ leggen de activiteitenbegeleiders van de dagbesteding van woonzorg Appelvinkstraat 9 een basis voor laagdrempelige ontmoetingen met elkaar. Ontmoetingen van de kleurrijke bewoners die er mogen zijn. Hiervoor wordt een kleurrijke middag georganiseerd samen met bewoners, ouders, bewoners van de wijk en activiteiten- en woonbegeleiders. Tijdens een gezellige middag gaan ze samen een blijvende herinnering creëren aan deze dag in de vorm van samen schilderen.

Paramedische dienst in Kempenhaeghe vanuit de locatie Oosterhout

Lees meer...

Als laatste artikel in de zomerserie, waarin medewerkers van de paramedische dienst vertellen over hun werk, neemt fysiotherapeut Eddy Gaukema ons een dagje ‘mee’ in Oosterhout. Naast Heeze en Sterksel, heeft Kempenhaeghe ook een locatie in Oosterhout.

Paramedische dienst in Kempenhaeghe vanuit de locatie Oosterhout door fysiotherapeut Eddy Gaukema: “Gevarieerde en toffe job!”

 

Na een drukke ochtendspits op de A58 arriveer ik rond 8.00 u op kantoor in Oosterhout. De trap oplopend voel ik nog wat spierpijn in de benen van mijn werkdag op maandag in de manege de Hoefslag te Heeze.

Collega fysiotherapie Monique zit op kantoor alle berichten door te nemen en meldt wat er dringend moet gebeuren o.a. een moeder terugbellen, overdracht van patiënt aan externe collega fysiotherapie, aan secretariaat een gepland onderzoek bevestigen, bij een personeelslid een bureaustoel gaan instellen. Het ‘to do’ bakje is meteen al gevuld.

Wanneer Noëlle, onze bewegingsagoog binnenkomt samen met logopediste Fenne krijgen de gesprekken even een andere kleur: ‘vrouwenonderwerpen’. Met één oor meeluisterend lees ik de gegevens in over een kind uit het programma Epilepsie en het Schoolgaande Kind (ESK).

Als mijn collega’s naar het multidisciplinair overleg voor volwassenen vertrekken loop ik naar de groep om het kind op te halen. Het meisje staat afwachtend naast haar ouders naar mij, een imponerende meneer van 192 cm, te staren. Als ik vertel dat het onderzoek fysiotherapie het leukste onderdeel van het hele programma is en dat we gaan hinkelen, ballen vangen en gooien, dan vloeit de spanning snel weg. Zeker nadat ze als eerste testje mag laten zien hoe hard ze kan rennen.

Het meisje zie ik groeien in vertrouwen als ze merkt dat alle testjes (evenwicht, hinkelen, springen, ballen vangen, gooien, stuiten en schrijven) goed gaan. Ze krijgt wel het gevoel mee dat ze toch een kleine topsporter is. Alleen ogen de motorische vaardigheden van een jonger niveau dan haar werkelijke leeftijd. De objectieve meetresultaten laten dan jammer genoeg ook zwakke scores zien.

Na afloop blijft ze een wat ‘verlegen’ houding aannemen (op één been hangend, hoofd schuin weg gedraaid). Als ik haar houding grondig observeer dan merk ik een spierspanningsverschil in haar nek.

Bij het terugbrengen op de groep vraagt moeder of haar dochter het goed gedaan heeft? Ja hoor, harde werkster, resultaat niet helemaal in verhouding tot geleverde inzet en nekpijn. Moeder geeft aan dat ze ook vaak hoofdpijn heeft. Hiervoor wil ik haar een proefbehandeling geven na het onderzoek van collega logopediste Fenne, die later op de dag haar taalontwikkeling beoordeelt.

Terug op de afdeling zit een bewoner van de Hoefakker (Centrum Epilepsie en Woonzorg) te wachten op één van de stoelen in de wachtruimte. Hij komt moeizaam recht. Via de huisarts een verwijzing voor rugklachten, een klassieker binnen het vakgebied fysiotherapie.

 

Half uurtje later begroet een andere bewoonster met enig overgewicht van de Hoefakker mij met een grimas. Kaakpijn als gevolg van kaakklemmen door spanningen. Collega diëtiste Monica de Ruijter, die nu spreekuur houdt over ketogeen dieet, bel ik straks meteen om advies wat mijn patiënt wel en niet mag eten.

Daarna verschijnt de laatste cliënt van de ochtend. Hinkend, met een kopje koffie in de hand, vertelt hij dat zijn voet- en kuitpijn nog het gevolg zijn van een oud letsel toen hij nog bij Feyenoord voetbalde!

 

Mijn ‘multidisciplinaire’ middagpauze (in Oosterhout zitten professionals van alle beroepsgroepen vaak aan eenzelfde tafel te lunchen) schiet er vandaag bij in. Ik ga naar een overleg met de Multidisciplinaire Raad die er in Kempenhaeghe is en waarbij ik vanuit onze beroepsgroep (Ergotherapie, Logopedie, Bewegingsagogie, Diëtetiek en Fysiotherapie) afgevaardigd ben.

 

Na het overleg zit de volgende bewoner uit de Hoefakker er al, keurig op tijd en steevast 10 minuten te vroeg. Duizeligheidsklachten en een pijnlijke pols. Verband niet meteen duidelijk maar na wat zoekwerk is er toch een relatie te vinden.

 

Telefoon vanuit de Epilepsie Monitorings Unit (EMU). Bij een mevrouw moet een epilepsieaanval voor onderzoek worden ‘uitgelokt’ door met haar te lopen op de loopband terwijl ze een hersenfilmpje maken. Of we vanmiddag nog langs kunnen komen. Collega Monique gaat er naar toe want mijn volgende afspraak is er.

 

Een 16 jarige-jonge dame met vage klachten van hoofdpijn en duizeligheid met hyperventileren en gediagnosticeerd als PNEA (psychogene niet epileptische aanvallen) krijgt ontspanningstherapie.

 

Om 14.30. u staat een kinderfysiotherapeutisch onderzoek gepland bij een jongen met neurofibromatose voor het programma van het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe.

Beoordeling of deze genetische aandoening de motorische ontwikkeling van de jongen en het functioneren op school belemmert. Gevolgd door verslaglegging en adviesvorming naar externe collega’s fysiotherapie.

 

Tijd voor het laatste moment van de werkdag: alle activiteiten van vandaag inventariseren in het EPD (elektronisch patiënten dossier).

Als ik het lijstje overzie denk ik bij mezelf: “Wat een gevarieerde toffe job heb ik toch!”

Wanneer ik door de draaideur naar huis ga roept een meisjesstem mij na: “Meneer mijn hoofdpijn is over!” Leuk hé.

Een dag als ergotherapeut

Lees meer...

Het beroep van een ergotherapeut is erg veelzijdig. Neem een kijkje in een werkdag van het team van Louwke, Ingrid en Malou.

Overleg en administratie

In de ochtend beginnen we met een kopje thee en een overleg waarin we de nieuwe aanvragen verdelen en casussen en organisatorische taken bespreken. Na dit overleg schuiven we aan een computer voor administratief werk als de telefoon gaat. Een woonvoorziening belt voor een cliënt die al geruime tijd wondjes op de hielen heeft en die slecht genezen. Door de arts wordt aangeraden om goed naar het huidige matras te kijken. Bij navraag blijkt de cliënt op een standaard matras te liggen. Ik besluit om even langs te gaan op de woning om de situatie goed te kunnen beoordelen. De betreffende cliënt ligt de gehele nacht op zijn rug en is recent veel afgevallen. Hierdoor is de huid gevoeliger voor drukplekken en wondjes. Conclusie is dat het huidige matras niet meer voldoet en niet de juiste ondersteuning geeft bij de hielen. Ik geef advies om een traagschuim matras in te zetten met een hieluitsparing.

Aandachtsfunctionaris

Na dit bezoek aan de afdeling mag ik al weer door naar de volgende afdeling. Hier heb ik een afspraak met een nieuwe aandachtsfunctionaris om de tilbanden van iedere bewoner te controleren. Als ergotherapeut zijn we verantwoordelijk voor de tilbanden binnen Kempenhaeghe. Elke woning en afdeling heeft een aandachtsfunctionaris ‘tillen’. Zij regelen alles op een woning/afdeling rondom til- en transferhulpmiddelen en zijn aanspreekpunt voor collega’s en voor ons. Iedere bewoner tillen we vervolgens met de tillift in de tilband om te kijken of de tilband nog goed aansluit. Daarna bekijk ik of de tilbanden gebreken vertonen, denk hierbij aan loszittende naden, kleine gaatjes en slijtage. Wanneer een tilband een gebrek vertoont, mag deze niet meer gebruikt worden en kijk ik in overleg met de leverancier of deze gemaakt kan worden of dat er een nieuwe tilband moet komen.

Eet observatie

Na deze ochtend ga ik terug naar de afdeling waar mijn collega al klaar staat om naar een eetobservatie te gaan op een afdeling. Een van de bewoners heeft moeite met het hanteren van zijn bestek en er wordt gevraagd voor een mogelijke oplossing om meer zelfstandig te eten. Hiervoor sluit mijn collega aan bij de lunch om het eetmoment te bekijken en van hieruit te denken in oplossingen. Vanuit zulke observaties wordt meestal een tweede afspraak ingepland om de oplossing in te zetten en/of uit te proberen. In dit geval bestek met een verdikt handvat en een bord met opstaande rand.

Pasmiddag

In de middag staat onze tijd gereserveerd voor een zogeheten pasmiddag met een rolstoelleverancier. In deze middag gaat een van ons met de adviseur op pad om alle vragen over rolstoelen af te handelen. Hierbij krijgen we de meest diverse vragen, van wiebelende stoelen en werkbladen tot op maat gemaakte zitortheses. Vandaag neemt mijn collega deze middag op zich omdat ik naar de polikliniek ga voor een werkplekonderzoek. De betreffende medewerker heeft geruime tijd last van hand- en polsklachten. De leidinggevende heeft een aanvraag gedaan om de werkplek te beoordelen en advies hierover te geven. Mevrouw werkt parttime en heeft de mogelijkheid om vanuit thuis te werken. Ze zit voor haar werk veel achter de computer en heeft regelmatig overleggen, een zittend beroep dus. Eerst heb ik met mevrouw een gesprek over de werkzaamheden, klachten die ze ervaart en werkdruk. Daarna bekijken we de werkplek goed en stellen we een en ander goed in.

Behandeling

Op het einde van de dag zie ik nog een kindje voor behandeling op het opnamecentrum. Het kind is daar enkele weken opgenomen voor onderzoek. Aan huis heeft hij wekelijks ergotherapie voor verbetering van de fijn motorische vaardigheden. Nu hij bij Kempenhaeghe is voor onderzoek, nemen wij die behandelingen tijdelijk over. Vandaag heb ik de duploblokken, een kleurplaat en knutselspullen meegenomen. Hij kiest ervoor om te gaan knutselen. Met gekleurd papier gaan we samen aan de slag met het knippen van strookjes, waar we vervolgens kleine propjes van maken. Samen hebben we veel plezier en werken we goed door. Na een kwartiertje hebben we een flinke bak met propjes gemaakt. De volgende keer plakken we alle propjes op. Nu bouwen we nog een toren met duplo en ronden de activiteiten af. Het kind zoekt nog een stoere Spidermansticker uit. Een leuke en enerverende dag!

 Team ergotherapeuten Kempenhaeghe

Een dag als diŽtiste

Lees meer...

Een kijkje in de keuken van een diëtiste van Kempenhaeghe door Jessy van Boxtel. 

Multidisciplinair overleg

Vandaag staat een groot gedeelte van de dag in het teken van het Ketogeen dieet. Het is donderdag en deze ochtend begin ik met een multidisciplinair overleg (MDO) samen met het ketogeen team. In de vergaderzaal bespreken we lopende zaken zoals: de website www.ketogeenmenu.nl, folders van het ketogeen dieet, een meter om de ketose te testen. Via een groot scherm kunnen we ook video-bellen met de collega’s in Oosterhout.

 Multidisciplinaire spreekuur

Na het MDO ga ik meteen door naar het multidisciplinaire spreekuur. Bijzonder aan dit spreekuur is dat we met vier professionals een spreekuur houden: de neuroloog, kinderarts, verpleegkundig specialist en ik als diëtist. Voor de patiënt is dit prettig, omdat hij/zij niet iedereen apart hoeft te bezoeken. Voor ons is dit fijn omdat we meteen een compleet beeld hebben. Soms is het wel erg druk in de ruimte. De patiënt, zijn/haar ouders, een broertje of zusje en ook nog wel eens een arts in opleiding zijn aanwezig tijdens het gesprek.

Ervaringen Ketogeen dieet

Vandaag komt er een vrouw op het spreekuur die een Gemodificeerd Atkins dieet (MAD, een vorm van het ketogeen dieet) volgt. Ze eet nu een half jaar ketogeen (veel vet en weinig koolhydraten). Behalve dat ze veel minder epileptische aanvallen heeft, voelt ze zich veel fitter. Ze was te zwaar maar met behulp van het ketogeen dieet is ze 30 kilo afgevallen. Zulke resultaten zijn erg leuk om te zien! Maar niet voor iedereen is het volgen van het dieet gemakkelijk. Vandaag komt er een jongen met zijn ouders in de spreekkamer. Het ketogeen dieet werkt voor hem heel goed. Maar de vetdrankjes vindt hij niet zo lekker. Dat is best lastig als je er zes op een dag moet drinken. Gelukkig is hij nu wat ouder en begrijpt hij beter waarom hij ze nodig heeft.

Dieetadviezen

Als het spreekuur klaar is pleeg ik een aantal telefoontjes voor het ketogeen dieet en controleer mijn mail. Ook voor andere bewoners van Kempenhaeghe geef ik dieetadviezen. Sommige bewoners zijn te zwaar en andere moeten juist aankomen. Als ze samen op een groep wonen kan dat lastig zijn. In dezelfde koelkast staan calorierijke toetjes voor diegene die moet aankomen en magere yoghurt voor diegene die moeten afvallen. Ook volgt er nog een mailtje over een sondevoedingsschema en maak ik een afspraak om voor een bewoner met suikerziekte. Zoveel verschillende bewoners en diëten maakt mijn werk uitdagend. 

“Kei-vette” shake-beker

In de namiddag staat er iets speciaals op de planning. Ik mag de allereerste “Kei Vette” shake-beker uitreiken aan Stijn in ‘t Scureken. Stijn volgt al vijf jaar lang het ketogeen dieet en hij dit doet hij harstikke goed. Onlangs hebben we een donatie gekregen en daarvan hebben we voor alle kinderen, die het ketogeen dieet bij Kempenhaeghe volgen, een shake-beker laten ontwikkelen. Onder het genot van een ketogeen hapje en drankje mag Stijn de eerste beker in ontvangst nemen. Er volgt een officieel foto moment en Stijn laat trots zijn beker zien aan Henk de huisfotograaf.