Handreiking bespreken SUDEP
Lees voor

Handvatten voor de dagelijkse praktijk

 

Ondanks de in de richtlijn Epilepsie opgenomen aanbeveling, blijft het informeren van epilepsiepatiënten over SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) beladen. We weten dat het merendeel van de patiënten het op prijs stelt om hierover geïnformeerd te worden. Belangrijk is dat de arts in staat is om in de inhoud en omvang van de informatie die hij/zij geeft aan te sluiten op de informatiebehoefte van de patiënt.

In de Biemond nascholingscursus op 11 maart 2021 gaf prof. dr. Marian Majoie (Kempenhaeghe/Maastricht UMC+) praktische handvatten voor de dagelijkse praktijk aan neurologen en aio’s.

 

Lees voor

SUDEP informatie voor professionals

De term Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) wordt gebruikt als iemand met epilepsie onverwacht overlijdt en het overlijden niet het gevolg is van een status epilepticus of een andere aanwijsbare oorzaak. SUDEP komt meestal ’s nachts voor of tijdens de slaap. Er zijn risicofactoren aan te wijzen, zie ook ‘SUDEP informatie voor professionals’.

Over plotseling overlijden bij epilepsie zijn in Nederland geen precieze cijfers geregistreerd. Op basis van de literatuur zou het gaan om circa 30 à 40 mensen per jaar.

Tot de risicogroepen onder epilepsiepatiënten behoren onder meer: patiënten in de leeftijd van jonger dan 45 jaar, patiënten met generaliseerde tonisch-clonische aanvallen, patiënten bij wie aanvallen slecht onder controle zijn, patiënten met chronische epilepsie (langer dan tien jaar) of bij wie de epilepsie voor het tiende jaar is begonnen. Ook lopen mannen meer risico dan vrouwen en verder gelden op de buik slapen en alleen slapen als risicofactoren.

De omstandigheden en/of oorzaken waardoor SUDEP optreedt zijn nog steeds onvoldoende duidelijk. Wel is bekend dat SUDEP meestal optreedt tijdens de nacht en dat er sprake kan zijn van een ademhalingsstilstand of van een hartstilstand na een tonisch-clonisch insult. Uit onderzoek blijkt bovendien dat mensen binnen twee tot vijftien minuten overlijden na een aanval. Daarom is zo optimaal mogelijke aanvalsdetectie voor risicogroepen belangrijk.

Lees voor

Aanvalsdetectie

Kempenhaeghe is actief in wetenschappelijk onderzoek en innovatie van technieken om aanvalsdetectie verder te verbeteren. Het nieuwe systeem 'Nightwatch’, een hightech armband ontwikkeld door wetenschappers samenwerkend in het Nederlandse Tele-epilepsie Consortium is daarvan een resultante. Testen leren dat Nightwatch voor veel risico-patiënten een betrouwbare alarmering kan zijn, zie ook https://www.kempenhaeghe.nl/research/aanvalsdetectie/.