Over impact, doorzettingsvermogen en kansen
Lees voor

"Echt gehoord en begrepen"

Voor een jongen van 11 zijn maar een paar dingen Echt belangrijk: zijn vrienden, zijn telefoon, de hond en een potje gamen. Onderzoeken in ziekenhuizen komen helemaal op de laatste plaats. Best lastig als je regelmatig naar een dokter moet vanwege je Duchenne.

Tijs is zo’n jongen van 11. Samen met zijn ouders en twee oudere broers woont hij in het Limburgse Beesel. Daar heeft hij zijn zaakjes goed voor elkaar. De benedenverdieping van de gezinswoning is volledig rolstoelvriendelijk. Tijs heeft er zijn eigen domein, inclusief badkamer én logeermogelijkheden. Dat laatste is handig voor zijn vrienden die regelmatig over de vloer komen.

Lees voor

Vragen over gedrag

Het liefst is Tijs gewoon bezig met de gewone dagelijkse dingen, zoals school en afspreken met klasgenootjes. Toch ontkomt hij er niet aan af en toe een dokter te bezoeken. Eén daarvan is ‘dokter Jos’. Dr. Hendriksen is als neuropsycholoog verbonden aan Kempenhaeghe. Jaarlijks ziet hij Tijs voor het afnemen en interpreteren van een reeks cognitieve testen.

Moeder Francy: ”Sinds 2010 weten we dat Tijs de ziekte van Duchenne heeft. Zo’n diagnose zet je wereld volledig op zijn kop. Als ouders hadden we heel veel vragen. Natuurlijk konden we daarmee bij het multidisciplinair team voor Tijs terecht, maar dat buigt zich vooral over de medische kant. Wij hadden juist veel vragen over zijn gedrag en hoe we met bepaalde situaties om moesten gaan. Daar liepen we op een bepaald moment echt in vast.”

Het waren uiteindelijk collega-ouders van de Duchenne-vereniging die Francy en haar man naar Kempenhaeghe verwezen. En zo zaten ze in 2012 voor het eerst in Kempenhaeghe aan tafel. “Een verademing”, aldus Francy. “In de chaos die is ontstaan na de diagnose, heeft Jos Hendriksen mee orde aangebracht. Achteraf hadden we deze input veel eerder willen krijgen.”

Lees voor

Juiste flow

Al doet Tijs liever wat anders in zijn vrije tijd, Francy is zeer te spreken over Kempenhaeghe. “Zowel de mensen als de omgeving zijn vriendelijk en vertrouwd. Ze zijn duidelijk, flexibel en komen hun afspraken na. Ook stemmen ze goed af op Tijs. Ze kennen hem intussen en weten hoe ze hem in de juiste ‘flow’ kunnen krijgen. Daardoor gaat het testen wat vlotter en vooral plezieriger.”

 

Het jaarlijkse bezoek aan Kempenhaeghe is niet alleen voor Tijs van belang. “Er is ook altijd gelegenheid voor ons om de dingen te bespreken waar we tegenaan lopen, met name over de gedragsmatige kant. Van zo’n gesprek krijgen we weer nieuwe energie. Het geeft ons inspiratie en praktische handvatten om met de situatie om te gaan. Daardoor voel je je sterker.”

 

“De enorme expertise en het persoonlijke aspect, dat zijn de redenen dat we graag bij Kempenhaeghe komen. We voelen ons er echt gehoord en begrepen.”