"Gewoon naar school dankzij inspanningen zorgteam"
Sofie is een vrolijk meisje van tien jaar en zit in groep zes van een basisschool in Rosmalen. Een meisje zoals zovelen. Maar omdat Sofie epilepsie heeft, krijgt ze speciale begeleiding vanuit De Berkenschutse zodat ze, net als de meeste andere tienjarigen, naar een reguliere school te gaan.
Sofie werd gediagnosticeerd met epilepsie toen ze in groep 4 zat. Haar moeder Leonie vertelt: “Sofie is altijd een dromertje geweest. Achteraf bleek dat absence-epilepsie te zijn. Als ze een absence heeft, dan maak ze bepaalde bewegingen met haar handen en ogen. Of ze stopt bijvoorbeeld met fietsen, midden op de rotonde.”
Doorgestuurd naar Kempenhaeghe
Via de huisarts kwam Sofie terecht bij een ziekenhuis in Den Bosch. Ze kreeg medicatie, maar omdat ze daar niet op reageerde en de aanvallen elkaar steeds sneller opvolgden, werd ze doorgestuurd naar Kempenhaeghe. Sofie: “Best wel spannend, want ik moest er 24 uur blijven en kreeg allemaal dopjes op mijn hoofd. Mama mocht gelukkig mee en we hadden keiveel spelletjes meegenomen.” Tijdens de opname werd een 24-uurs EEG gemaakt, werd Sofie voortdurend geobserveerd met behulp van camera’s en moest ze diverse testen maken.
Onderwijskundig begeleider als spil
Uit het onderzoek bleek dat Sofie als gevolg van de epilepsie een achterstand had opgelopen met rekenen. “Door de vele absences – uit de uitslagen bleek dat ze er wel twaalf per uur had – heeft ze veel gemist op school. Een goede overdracht van de onderzoeken aan school werd een belangrijk aandachtspunt. In overleg met dokter Verhoeven, kinderneuroloog bij Kempenhaeghe, werd onderwijskundig begeleider Claudette ingeschakeld. Zij is de spil die contact onderhoudt met ouders en kind, de arts en de school.
Moeder Leonie: “Alles is erop gericht ervoor te zorgen dat Sofie, net als ieder ander kind, met plezier naar school gaat. Het is van belang dat school weet wat er precies aan de hand is en waar zij op kunnen letten. Daarover zijn afspraken vastgelegd in een aanvalsprotocol waarin staat hoe te handelen bij aanvallen.” Sofies basisschool stond direct open om samen te kijken hoe Sofie het beste te helpen. Zo mag Sofie haar toetsen later op de dag mag maken, aangezien de meeste absences zich vroeg in de ochtend voordoen.
Terugvallen op expert
Op de basisschool werd Nicole Sofie’s interne begeleider. Het is haar taak om de zorg op school te organiseren en coördineren. Nicole is erg te spreken over de samenwerking tussen alle betrokkenen. “We hebben regelmatig contact over de aandachtspunten. Sofie is voor mij het eerste kind op school met epilepsie. Claudette is heel goed in het uitleggen wat epilepsie is en wat medicatie doet. Het is fijn om op zo’n expert te kunnen terugvallen.”
Inhaalslag in rekenen
Naar aanleiding van de rekenachterstand van Sofie heeft Claudette opnieuw de cito afgenomen en samen met de specialisten van De Berkenschutse geanalyseerd. Er werd besloten tot extra ondersteuning. Nicole: “Sofie heeft nu een mooie inhaalslag gemaakt en daar zijn we allemaal blij mee!”
Begeleiding op maat
Claudette: “Sofie’s situatie is nu stabiel. Het is mooi dat we kinderen met wat extra begeleiding in het reguliere onderwijs kunnen houden.” Moeder Leonie is heel tevreden: “We zien elkaar als het nodig is om de ontwikkeling van Sofie goed te volgen. We mogen Claudette altijd inschakelen voor vragen.” En Sofie tot slot: “Omdat ik op school steeds aan iedereen moest uitleggen wat ik had, hebben Claudette en ik een spreekbeurt gehouden met foto’s van toen ik onderzocht werd in Kempenhaeghe. “Als ik een aanval heb, dan wachten mijn klasgenootjes gewoon even tot ik er weer ben. En ze weten dat epilepsie gewoon bij me hoort.”