"Kempenhaeghe is onze houvast"
Het gezinsleven van Esther en Wilma en hun twee dochters liep op rolletjes. Tot dat oudste dochter Jasmijn (nu 12) vijf jaar geleden op een nacht niet lekker was en bij haar moeders ging liggen. Jasmijn kreeg een aanval. Het gebeurde vrijwel geluidloos, maar toch waren Esther en Wilma direct beide klaarwakker.
Esther: “We hebben meteen 112 gebeld. Gelukkig was de ambulance er snel, en Jasmijn kwam ook vrij snel weer bij.” Die nacht viel het woord ‘epilepsie’ voor het eerst in huize Janssen. Jasmijn werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht, maar na controle bleek alles in orde en mocht ze weer naar huis.
Nachtwaken
Esther en Wilma raadpleegden de huisarts. Die stelde hen gerust door te zeggen dat het waarschijnlijk eenmalig was geweest, maar het bleef niet lang rustig. “Het weekend erop kreeg ze nog twee aanvallen”, vertelt Wilma. “Toen werden we direct doorgestuurd naar het ziekenhuis.”
Jasmijn kreeg een aantal onderzoeken. “Dat zorgde nog even voor paniek omdat ze iets verontrustends dachten te zien. Gelukkig bleek nog diezelfde dag dat er toch ‘niets was te zien’. En uiteindelijk word je dan toch weer naar huis gestuurd. Met al je vragen.”
Inmiddels stond het gezinsleven aardig op zijn kop. Esther en Wilma hielden hun dochter nauwlettend in de gaten. Ze draaiden nachtdiensten door ’s nachts bij haar te blijven en filmden haar om het verloop van de aanvallen in beeld te brengen. De impact van het nachtwaken was groot: Jasmijn sliep tussen hen in en uitgaan of een oppas vragen was er niet meer bij.
Second opinion
Op basis van een aantal onderzoeken stelde de neuroloog uit het ziekenhuis een diagnose, maar gaf aan dat ze het niet helemaal zeker wist. Voor een second opinion verwees ze naar Kempenhaeghe.
Wilma herinnert zich het eerste bezoek aan Kempenhaeghe nog heel goed: “Ik had meteen het gevoel dat we op de juist plek waren. Dat was heel fijn. Al was het ook confronterend, want je ziet hele ernstige gevallen. Maar te weten dat hier alle expertise aanwezig is, gaf veel vertrouwen. Als iemand het weet, dan zijn zij het.”
De neuroloog bekeek de videobeelden van thuis en de EEG uit het ziekenhuis. Op basis daarvan twijfelde ze aan de eerste diagnose. Aanvullend onderzoek moest uitwijzen om welke vorm van epilepsie het dan wél ging. Jasmijn werd opgenomen voor een nacht-EEG.
Rust en duidelijkheid
Het bezoek aan Kempenhaeghe bracht meer rust in het gezin. Esther en Wilma kregen een medicijn mee dat ze konden inzetten als een aanval erg lang duurde. “Heel fijn”, aldus Esther, “Nu konden we tenminste iets doen als Jasmijn een aanval kreeg”. Ook is er dankzij de onderzoeken bij Kempenhaeghe meer duidelijk geworden over hoe Jasmijn in elkaar zit. “Ze was altijd al een gezellig, druk kind. Nu weten we waar dat drukke gedrag vandaan komt en weten we er beter mee om te gaan. Je merkt aan Jasmijn dat het haar goed doet.”
Niet lang na de nacht-EEG volgde de definitieve diagnose. Jasmijn heeft Rolandische epilepsie: een vorm die alleen bij kinderen voorkomt en waar ze meestal overheen groeien. “Een opluchting”, aldus de moeders. “Deze vorm van epilepsie heeft een ander perspectief. Gunstiger, maar het blijft spannend. De kans dat ze er overheen groeit is groot, maar het blijft een kans.”
Onbezorgd dankzij houvast
Inmiddels is het bijna zes jaar geleden dat Jasmijn de diagnose kreeg. Haar leven gaat intussen verder zoals dat van de meeste twaalfjarigen. Met vriendinnetjes, knutselen, zwemmen en een zomer op de camping. Dat ze epilepsie heeft, staat niet op de voorgrond. Liefst denkt ze er helemaal niet aan.
De frequentie van de – altijd nachtelijke – aanvallen wisselt, maar de tussenpozen worden langer. Toch gaat ze jaarlijks naar Kempenhaeghe voor onderzoek. “Met een nacht-EEG wordt de epileptische activiteit in haar hersenen gemeten”, licht Esther toe. “We hopen te zien dat die zichtbaar is afgenomen, en vooral dat de aanvallen uiteindelijk wegblijven”.
Jasmijn heeft intussen hele andere dingen aan haar hoofd. De keuze van een middelbare school, bijvoorbeeld. Ook zusje Fay maakt geen punt van de epilepsie. De meisjes leiden een vrolijk, creatief en redelijk onbezorgd leven. En de moeders? Die zijn blij met Kempenhaeghe. “Daar is de meeste kennis over Rolandische epilepsie. Dat is onze houvast en geeft heel veel vertrouwen.”