Over impact, doorzettingsvermogen en kansen
Lees voor

"Vertrouwen hebben en optimistisch zijn"

Iris is 18 jaar als ze op een dag wakker wordt in een ziekenhuis. Zonder het te weten, blijkt ze epilepsie te hebben.

De epilepsie zet het leven van de jonge studente behoorlijk op zijn kop. Na die eerste grote aanval volgen er meer, grote en kleine. De medicijnen die ze krijgt, werken niet of hebben akelige bijwerkingen. Zelfs tijdens een lange opname lukt het niet om de medicatie goed in te stellen. Gelukkig is er nog een optie: thermo-coagulatie. Een hersenoperatie.

“Ik bleek de ideale kandidaat te zijn voor deze operatie”, vertelt Iris. “Het was een nieuwe techniek die in Nederland alleen door Kempenhaeghe werd gedaan. Ik was op dat moment onder behandeling bij Sein, maar ben voor deze ingreep naar Kempenhaeghe gegaan.” De operatie zou een aantal maanden later plaatsvinden. Spannend, maar Iris ging het met vertrouwen tegemoet.

Lees voor

Thermo-coagulatie

Bij thermo-coagulatie worden de gebieden in de hersenen die de epilepsie veroorzaken, uitgeschakeld door toediening van stroom. De ingreep wordt gedaan in samenwerking met artsen van het Maastricht UMC. Het plaatsen van de elektroden gebeurt in het ziekenhuis, waarna bij Kempenhaeghe de registratie en behandeling volgen.

“De opname was geen pretje. Ik was kilometers ver van huis en de opname duurde langer dan verwacht. Maar de ingreep was geslaagd. Dat wil zeggen: in het begin ging het goed. Maar toen ik goed en wel thuis was, kreeg ik toch weer kleine aanvalletjes.” Uiteindelijk blijken de grote aanvallen weg te blijven, maar is het aantal kleine aanvallen is toegenomen. Een tegenvaller.

Aanvankelijk is er de hoop dat de kleine epileptische aanvallen een normaal bijverschijnsel van de operatie zijn. Het hersenweefsel moet zich herstellen, dat kan gepaard gaan met epileptische activiteit. “Zelf had ik meteen het gevoel dat het niet goed was. Uit onderzoek bleek dat ik gelijk had. Helaas.”

Lees voor

Mogelijkheden

Iris baalt. Ze wil immers niets liever dan haar oude leven weer oppakken. Door de epilepsie heeft ze haar studie inmiddels stop gezet. Ook haar grootste hobby, muziek maken, staat op een laag pitje. Toch weet ze zich te herpakken. Ze zoekt hulp bij een psycholoog en bespreekt haar mogelijkheden met dokter Wagner van Kempenhaeghe, over wie ze zeer te spreken is. “Wat ik vooral heel prettig vind, is dat ik met al mijn vragen terechtkan. Ze nemen de tijd om alles duidelijk uit te leggen. Ik wist vooraf dat er een kans was dat de epilepsie niet meteen weg zou blijven, maar dokter Wagner was – net als ik – heel optimistisch. Over het resultaat van de ingreep hebben we een heel goed gesprek gehad. Dokter Wagner was zeer oprecht, dat vond ik fijn.”

Inmiddels heeft Iris haar hoop gevestigd op een tweede operatie. “De artsen zien mogelijkheden om de ingreep nogmaals uit te voeren. Daar ben ik heel blij om. Natuurlijk ben ik nu wat voorzichtiger in mijn verwachtingen, maar er zijn heel veel epilepsiepatiënten die niet geopereerd kunnen worden. Dus deze kans grijp ik met beide handen aan.”

Iris blogt over de invloed van epilepsie op haar leven. Ze schreef er zelfs een boek over.