Over impact, doorzettingsvermogen en kansen
Lees voor

"Je staat er niet alleen voor"

Van Zuid-Holland naar Zuidoost-Brabant verhuizen met twee jonge kinderen, geen gemakkelijke stap. Toch is dat wat Yvonne en haar gezin deden in 2012. Niet voor hun werk, maar voor dochter Chimène. Want, zo zegt Yvonne, "je wilt gewoon het beste voor je kind".

Chimène (15) heeft het syndroom van Dravet, een zeer complex epilepsiesyndroom. De ziekte openbaart zich in het eerste levensjaar. Bij Chimène was dat toen ze zeven maanden oud was.

Van de prognose word je niet vrolijk: stilstand of achteruitgang in de ontwikkeling. Door zuurstoftekort tijdens de aanvallen heeft Chimène hersenschade opgelopen, waardoor ze verstandelijk beperkt is. Ook is inmiddels duidelijk dat ze autisme heeft

Lees voor

Gewoon de beste plek

De eerste jaren bezoekt Chimène een reguliere basisschool, maar al gauw wordt dat  te veel. De zoektocht naar een nieuwe, passende school brengt het gezin naar Brabant. De reden? “Kempenhaeghe is gewoon de beste plek voor Chimène. Het voelde voor ons goed. Chimène was al eens opgenomen voor het instellen van haar medicatie. In die periode ging ze naar De Berkenschutse, en daar was ze echt op haar plek. Dus we wisten wat ons te doen stond.” Van haar zevende tot haar tiende jaar woont Chimène met haar ouders en oudere zus in Budel, nabij Heeze. Maar de zorg wordt intensiever, tot het punt waarop het thuis niet meer gaat. Haar verblijf bij Kempenhaeghe wordt stap-voor-stap uitgebreid en nu woont ze ‘permanent’ bij een kinderwoongroep. Yvonne: “In de weekenden is ze wel thuis, want ze is en blijft een deel van ons gezin.” Dat Chimène in Kempenhaeghe ging wonen, was een grote stap. “Niet zo zeer voor Chimène maar vooral voor mij”, vertelt Yvonne. Het meisje heeft veel moeite met de overgang tussen situaties en activiteiten, waardoor elk afscheid gepaard gaat met heftige emoties. “Op weg naar huis heb ik mijn auto wel eens langs de weg gezet om een potje te huilen.”

Lees voor

Iedereen op één lijn

Gelukkig voelt Chimène zich meteen goed in Kempenhaeghe. “Het is een tevreden kind, ze geniet op haar manier. Er wordt heel goed voor haar gezorgd. De begeleiding is deskundig en heeft heel veel geduld met haar. Dat maakt dat we haar met een gerust hart brengen.”

Yvonne en haar man zijn intensief betrokken bij de zorg voor Chimène. Er is een kort lijntje met de begeleiding. “We hebben veel contact met Willeke (hoofdbehandelaar, red.) en Ellen, de persoonlijk begeleidster. Als we merken dat iets niet lekker loopt, geven we dat aan. Samen zoeken we naar wat de beste oplossing is. Het is gewoon heel fijn dat iedereen op één lijn zit.”

Dankzij die goede afstemming lukt het ook steeds beter om met Chimène te communiceren. Niet met gesproken taal, want dat is lastig, maar met picto’s en muziek. Zowel school als De Vinckert doet hier veel moeite voor. Zo wordt er, ondanks dat Chimène achteruit gaat, toch vooruitgang geboekt.

Lees voor

Op elkaar ingespeelde disciplines

Ook de medische zorg voor Chimène is voortdurend in beweging. “Haar aanvallen veranderen, dat hoort bij het ziektebeeld. Dat betekent dat medicatie steeds moet worden bijgesteld.” Op zulke momenten merkt Yvonne hoe goed de verschillende disciplines op elkaar ingespeeld zijn. “Alles staat met elkaar in verbinding, er komt snel garen op de klos. We hebben pas weer een bespreking gehad waar de arts, neuroloog, psycholoog én school bij aanwezig waren.” Door alle kennis te bundelen, wordt geprobeerd de aanvallen zo veel mogelijk onder controle te krijgen. Een proces dat continu aandacht vraagt. Yvonne voelt zich daarin goed begrepen en gesteund: “We staan er gelukkig niet alleen voor.”