"Hulp Kempenhaeghe keerpunt in ons leven"
Bommel is een meisje van 5: lief, vrolijk, anders dan de meeste andere kinderen. Al snel na haar geboorte blijkt dat er 'iets' met Bommel is. Sindsdien hebben vele dokters, ziekenhuizen en behandelaars geprobeerd te achterhalen wat dat 'iets' precies is, maar een diagnose is er nog altijd niet. Bommel is uniek.
Moeder Vera vertelt heel liefdevol over haar gezin, maar is ook openhartig over haar persoonlijke worsteling met alle zorgen. Met name Bommels verstoorde slaappatroon trok een zware wissel op het gezin. Trok, want sinds een bezoek aan de slaappoli van Kempenhaeghe hebben ze eindelijk grip op dat probleem.
Uitgeput door slaaptekort
Vijf jaar lang was het elke nacht ‘raak’. Meerdere keren per nacht werd Bommel wakker. Overstuur. Hard huilend. Uren achtereen. “In het begin vonden we het niet vreemd dat Bommel slecht sliep”, vertelt Vera. “Bommel was nog een baby. Door alle ziekenhuisbezoeken waren rust en regelmaat vaak ver te zoeken. Maar op een bepaald moment ben je door de plausibele redenen heen. En ook door de mogelijke oplossingen. Bovendien waren we allemaal uitgeput door het enorme slaaptekort.”
Doorverwijzing
Vera stortte haar hart uit bij de behandelend AVG (Arts voor Verstandelijk Gehandicapten). Zo kon het niet langer. Gelukkig nam de arts haar noodkreet serieus. Ze regelde een doorverwijzing naar Kempenhaeghe. “Ontzettend spannend”, zegt Vera. “We hadden al zo veel artsen geraadpleegd, ik durfde nergens meer op te hopen. Maar er móest iets gebeuren.” Vera en haar man houden twee weken lang een slaap-waak-dagboek bij. Dat nemen ze mee naar hun afspraak met kinderneuroloog en somnoloog dokter Pillen.
Vinger op de zere plek
“De arts begon met een aantal gerichte vragen over Bommels dossier. Ze had zich duidelijk heel goed voorbereid, dat gaf direct al veel vertrouwen. Na het bestuderen van het slaap-waak schema legde ze meteen de vinger op de zere plek. Het was voor haar duidelijk dat Bommels slaapprobleem veroorzaakt werd door een prikkelverwerkingsstoornis.”
“Dokter Pillen kwam met een compleet nieuwe invalshoek. Het was nooit in ons opgekomen dat Bommel overprikkeld kon zijn. Ook artsen hebben deze link nooit gelegd. Overdag merk je niets aan haar. Zonder het te weten, legden we Bommel dus elke avond volledig overprikkeld in bed. En als ze ’s nachts wakker werd, waren al die prikkels er nog steeds. Het enige wat ze dan kon doen, was huilen.”
Met sprongen vooruit
“Het bezoek aan Kempenhaeghe bleek een keerpunt in ons leven te zijn. Vanaf die dag is onze nachtrust, en dus ons gezinsleven, met sprongen vooruit gegaan. We zijn dokter Pillen en het thuisteam zó ontzettend dankbaar. Hun expertise is echt uitzonderlijk. Ze gaven ons precies de handvatten die we nodig hadden en wisten goed in te schatten wat wij op dat moment aankonden. Zo kregen we heel snel grip op de situatie.”
Vera houdt een blog bij over haar leven als moeder van een zorgintensief kind. Ze wijdde een aantal blogs aan de slaapproblemen van Bommel. Aan het blog ‘11 misverstanden over prikkelverwerking & slaapproblemen’ leverde ook dokter Pillen een bijdrage. Zie http://mantelmama.blogspot.nl/search/label/Slaapproblemen