Welkom op de website van Kempenhaeghe. Deze website maakt gebruik van cookies.

Akkoord

Cookies beperkt toestaan

Cookies niet toestaan (alleen functionele cookies)

Meer informatie

Cookiemelding
Tijdens uw bezoek aan deze website worden cookies op uw computer opgeslagen. Cookies zijn kleine tekstbestandjes waarin informatie tijdelijk of permanent wordt opgeslagen. Cookies worden gebruikt om de website beter te laten functioneren en informatie over het bezoek en gebruik van websites te verkrijgen.
Kempenhaeghe.nl gebruikt cookies voor:

Google Analytics
Van Google wordt een statistiekenprogramma geladen op onze website. Hiermee houden wij bij welke paginaís gebruikers bezoeken van onze website en hoe vaak en hoe bezoekers door onze website klikken. Met de informatie die wij verzamelen blijft uw privacy gegarandeerd; de gegevens zijn niet naar u te herleiden. Kempenhaeghe heeft daarnaast een bewerkersovereenkomst afgesloten met Google waardoor Google geen volledig IP-adres van u zal ontvangen.

Functionele cookies
Ook zetten we op onze website zogenoemde functionele cookies in. Deze zorgen voor een sneller en gemakkelijker gebruik van de website. Bijvoorbeeld voor het onthouden van een door u gekozen instelling.

Third party
Volgens wetgeving is Kempenhaeghe verplicht u te melden dat u op deze website koppelingen aantreft naar zogenaamde derde partijen, denk bijvoorbeeld aan videosite Vimeo of links naar social media als Twitter, Facebook en LinkedIn. Deze partijen hebben hun eigen cookiebeleid.

Cookies  beperkt toestaan of weigeren? 
We geven u op Kempenhaeghe.nl de mogelijkheid om cookies te weigeren of om deze beperkt toe te staan. U mist hierdoor functionaliteiten zoals het kunnen afspelen van video. Indien u akkoord gaat, geeft u toestemming voor het anoniem analyseren van uw websitebezoek en kunt u de video’s zien (Optie akkoord). U kunt ook de keuze maken voor alleen third-party-cookie van de externe videodienst Vimeo (optie Beperkt). U kunt uw toestemming voor het gebruik van cookies intrekken, bijvoorbeeld door het verwijderen of uitzetten van cookies. Dit kan op elk gewenst moment via het menu van uw internetbrowser. Maar let op! Het uitzetten van cookies kan het gebruik van deze website beperken.

Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Vereniging Kind & Slaap maakt zich zorgen over grote toename verwijzingen naar kinderslaappoliís

Lees meer...

Dr. Sigrid Pillen, somnoloog en kinderneuroloog bij het Centrum voor Slaapgeneeskunde is tevens voorzitter van de Vereniging Kind & Slaap. Namens de Vereniging Kind & Slaap is onderstaand persbericht op 30 november 2017 uitgestuurd over de zorgen die zij zich maken over de grote toename van verwijzingen naar kinderslaappoli's.

Zie ook: www.kindenslaap.com

De Vereniging Kind & Slaap, een netwerk voor professionals die zich richten op slaapstoornissen bij kinderen, heeft een rondgang gemaakt langs de grotere kinderslaapcentra in Nederland (Kempenhaeghe, MC Haaglanden, Slotervaartziekenhuis, Gelderse Vallei Ziekenhuis, ZGT Hengelo en SEIN). De beroepsvereniging ziet haar vermoeden van toename van verwijzingen naar kinderslaappoli’s bevestigd. Voor de basisschoolkinderen zijn in een aantal centra de verwijzingen toegenomen met 50%, terwijl voor middelbare scholieren een toename variërend van 37 tot 80% wordt gezien. Dit leidt tot capaciteitsproblemen met oplopende wachttijd, variërend van 6 weken tot zelfs meer dan 9 maanden, wat niet wenselijk is gezien de grote impact van deze problemen.

Bij jonge kinderen kunnen slaapproblemen leiden tot problemen in de ontwikkeling en het gedrag. Bij oudere kinderen kan dit leiden tot slechtere schoolprestaties, veel schoolverzuim en grote sociale gevolgen. De impact strekt zich uit op het totale gezin als gevolg van de gebroken nachten.

De oorzaak van de stijging in verwijzingen is niet geheel duidelijk. De indruk bestaat dat deze niet alleen is te wijten aan meer bekendheid van de slaappoli’s. Want niet alleen het aantal, maar ook de complexiteit van de problematiek neemt toe. Vooral kinderen die op andere vlakken al kwetsbaar zijn, zoals kinderen met verstandelijke beperking, ADHD of autisme, worden vaker met veelal ernstige slaapproblematiek in de slaapcentra aangemeld.

De Vereniging Kind en Slaap acht het noodzakelijk dat deze toename beter wordt opgevangen dan dat nu het geval is. In de praktijk ontstaan namelijk wachtlijsten omdat de vergoeding van de aanpak van deze problematiek maar deels is geregeld. Enkel de diagnostiek en de medicamenteuze behandeling vallen tot op heden onder de zorgverzekering. Voor de bijbehorende psychologische/gedragsmatige aanpak, die essentieel is voor langetermijnresultaten, geldt dat niet of slechts ten dele. Dit heeft tot gevolg dat niet alle kinderen die zorg nodig hebben, behandeld kunnen worden.

Bovendien komen goedkopere en beter toegankelijke behandelingen, zoals bijvoorbeeld online-programma’s, nauwelijks van de grond.

Op 30 november en 1 december is toename van het aantal verwijzingen een belangrijk onderwerp op het landelijke congres Slaap2017.


Vereniging Kind & Slaap
De Vereniging Kind & Slaap is een netwerk van meer dan 90 professionals uit meer dan 10 verschillende disciplines die zich bezig houden met slaapproblemen en slaapstoornissen bij kinderen. De Vereniging richt zich op het verbeteren van de patiëntenzorg, stimuleren en op elkaar afstemmen van (inter)nationaal onderzoek en bijdragen aan wetenschappelijke ontwikkelingen. www.kindenslaap.com

Het bestuur bestaat uit:
Dr. Sigrid Pillen, kinderneuroloog-somnoloog, Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe (voorzitter)
Drs. Daniëlle Hendriksen, orthopedagoog generalist, Slaapcentrum MC Haaglanden (secretaris)
Drs. Shalini Soechitram, kinderpsychiater, Leo Kannerhuis Doorwerth en Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe (penningmeester)
Dr. Monique L’Hoir, GZ-psycholoog, GGD Noordoost Gelderland (algemeen bestuurslid)

 

Publicaties over slaap in IZA Magazine

Lees meer...

'Lekker geslapen' is de titel van het IZA Magazine dat onlangs is uitgegeven. Met daarin o.a. Kempenhaeghe professionals prof. dr. Sebastiaan Overeem en dr. Sigrid Pillen die vertellen over het belang van slapen en speciale aandacht voor slaapstoornissen en slaap bij kinderen.

 

Zorg Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsproblemen van Kempenhaeghe in basispakket

Lees meer...


Kijken naar wat een kind wél kan

Het College voor de Zorgverzekeringen heeft onlangs de activiteiten van het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe aangemerkt als medisch specialistische zorg die vergoed wordt uit het basispakket.

Klinisch neuropsycholoog en programmaleider dr. Jos Hendriksen: “Leren doe je met je brein en als dat brein door een ziekte is aangedaan is er een verhoogd risico op leerstoornissen. Daarbij kunnen we via specialistisch onderzoek helpen. We kijken naar wat een kind wél kan. Het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen (afgekort CNL) is gespecialiseerd in onderzoek naar de leercapaciteiten en ontwikkelmogelijkheden van kinderen en jongeren met een neurologische aandoening, zoals een spierziekte maar ook bijvoorbeeld een hersenvliesontsteking. Sinds de oprichting in 2008 hebben we meer dan 1.400 kinderen en jongeren geholpen om zich op het vlak van leren zo goed mogelijk te ontwikkelen. Toekenning door zorgverzekeraars van de financiering zien we als een erkenning van onze expertise en van de behoefte waaraan we voldoen.”

Bundeling van unieke expertise
Kinderen van wie de ouders of de arts weten of vermoeden dat er een neurologische oorzaak is voor stoornissen op het gebied van leren en ontwikkeling van een kind, kunnen in Kempenhaeghe terecht. Kempenhaeghe werkt in deze nauw samen met Maastricht UMC+. In de gespecialiseerde multidisciplinaire diagnostiek wordt expertise op het gebied van kinderneurologie en klinische neuropsychologie bij elkaar gebracht. Daarnaast worden waar nodig disciplines ingeschakeld voor neurodidactisch, paramedisch of klinisch neurofysiologisch onderzoek. Ook zijn de lijnen met de andere centra van Kempenhaeghe - op het gebied van epilepsie en slaapgeneeskunde - kort, zo ook met de onderwijsexpertise van De Berkenschutse, de aan Kempenhaeghe gelieerde school voor speciaal onderwijs.

Landelijke erkenningen
Het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen heeft landelijke erkenning als expertisecentrum op het gebied van de neurologische ziekten Duchenne spierdystrofie en neurofibromatose type 1.

Vrijwilliger op de Plaetse of maatje worden?

Lees meer...

  

Vrijwilligers op De Plaetse Heeze
De Plaetse is een dagbestedingslocatie voor mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie en is gelokaliseerd op de Strabrechtse heide. Het is een prachtige plek midden in de natuur. Er zijn al verschillende vrijwilligers actief op deze locatie, naast de activiteitenbegeleiders van Kempenhaeghe die hier werkzaam zijn. Wij zijn op zoek naar uitbreiding van het vrijwilligersteam.  

Heb je interesse om je hier in te zetten als vrijwilliger voor mensen met een verstandelijke beperking en heb je affiniteit met de natuur? Dan zijn wij op zoek naar jou! De werkzaamheden die een vrijwilliger hier samen met de deelnemers mag uitvoeren vinden zowel binnen als buiten plaats. Zoals werken in de moestuin, helpen in de Schaapskooi, papierprikken op de routes, hout zagen etc. Er worden ook creatieve werkzaamheden verricht, zoals vachten vilten en het maken van voederhuisjes. Een vrijwilliger kan zich richten op één of meerdere activiteiten, dat ligt aan je persoonlijke voorkeur. Lijkt het je interessant om een vaste dag of een vast dagdeel te ondersteunen op deze plek? 

De Plaetse is wekelijks open van maandag t/m donderdag. 

Vrijwilligers als maatje op zorgwoningen
Binnen de zorgwoningen van Kempenhaeghe wonen zowel volwassenen als kinderen met een verstandelijke/lichamelijke beperking en epilepsie.

Voor een aantal van hen zou het een meerwaarde zijn als zij een ‘maatje’ zouden hebben. Een persoon die speciaal voor hen komt en die bijvoorbeeld eens per week of eens per maand een spel met ze komt spelen, samen een boodschap kan doen in het dorp, samen koffie wil drinken op een terrasje of met zijn tweeën een lekker stukje gaat wandelen. 

Mocht je geïnteresseerd zijn om je als maatje in te zetten, dan gaan we op zoek naar een leuke match. Er is vooral een vraag naar maatjes voor in de avonden en de weekenden. Maar mocht je een ander dagdeel kunnen, dan is dat ook een mogelijkheid. 

Heb je interesses in een van deze bovenstaande vrijwilligersfuncties of heb je er een vraag over, neem dan geheel vrijblijvend contact op met Corine Boumans, coördinator vrijwilligerswerk Kempenhaeghe, (040) 2279151 of BoumansC@kempenhaeghe.nl

Tegenprestatie
Naast voldoening en van betekenis zijn binnen een gezellig team, is er een bescheiden tegenprestatie. Alle vrijwilligers krijgen een kilometervergoeding. Je komt in aanmerking voor het lidmaatschap van de personeelsvereniging van Kempenhaeghe, je mag tegen korting sporten op Kloostervelden, er is een jaarlijks vrijwilligersfeest en je krijgt een jaarlijkse kerstattentie. Ook wordt je als startend vrijwilliger uitgenodigd om deel te nemen aan een voorlichtingsavond over epilepsie.

Veel positieve reacties op landelijke KNF-laborantendag in Kempenhaeghe

Lees meer...

 

Zaterdag 18 november vond een druk bezochte laborantendag plaats in Kempenhaeghe met ruim 200 KNF-laboranten en studenten uit het hele land. 

Tijdens deze dag werd een gevarieerd programma aangeboden toegespitst op de specialisaties binnen Kempenhaeghe. Zowel KNF-artsen als -laboranten van Kempenhaeghe gaven een inhoudelijke voordracht en bezoekers waren tot het einde geboeid. Laboranten kregen een goede indruk van het reilen en zeilen binnen ons expertisecentrum, het belang van goede observatie, van specifieke kennis en van specialistische meetapparatuur.

    

Op deze dag was er ook ruimte voor de algemene ledenvergadering van de NVLKNF, die samen met Kempenhaeghe de organisatie van deze landelijke dag verzorgde. Ook voor sponsoren was er gelegenheid om hun apparatuur en materialen rondom EEG en PSG-onderzoek te tonen en uitleg te geven.

Mede gelet op de vele positieve reacties van de aanwezige laboranten kijkt de organisatie terug op een zeer geslaagde dag.

Oorsprong epilepsie onder de loep

Lees meer...

Academisch Centrum voor Epileptologie doet mee aan groot internationaal onderzoek

Zorgvuldige selectie van epilepsiepatiënten die in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie blijft zeer belangrijk. Bij operatie van de juist geselecteerde patiëntengroep blijkt dat 80 procent van de geopereerde patiënten een laaggradige tumor, aanlegstoornis van de hersenschors of sclerose (verharding) van de hippocampus (het hersengebied dat een belangrijke rol speelt bij de opslag van informatie in het geheugen) als oorzaak van hun epilepsie te hebben.

Dat blijkt uit de data van bijna 10.000 geopereerde epilepsiepatiënten die door een consortium van 36 Europese centra zijn geanalyseerd. Het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE), een samenwerkingsverband van het Maastricht UMC+ en Kempenhaeghe, is een van de centra die aan het onderzoek hebben meegewerkt. Het door European Epilepsy Brain Bank (EEBB) gecoördineerde onderzoek is eerder vandaag gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift New England Journal of Medicine.

Diagnoses
In het artikel worden de gevonden neuropathologische afwijkingen (diagnoses) beschreven bij 9523 patiënten die geopereerd werden vanwege chronische epilepsie gedurende de afgelopen 25 jaar in 36 centra in 12 Europese landen. Het gaat om de grootste beschreven serie in deze specifieke patiëntencategorie tot nu toe.

In totaal werden er 36 verschillende diagnoses gesteld bij deze 9523 geopereerde patiënten die in zeven hoofdcategorieën onderverdeeld kunnen worden. De drie meest voorkomende diagnoses (en daarmee bijna 80 procent van alle diagnoses) zijn: 1. sclerose van de hippocampus; 2. laaggradige tumoren en 3. aanlegstoornissen van de hersenschors. Bij 8 procent van de geopereerde patiënten kon geen diagnose gesteld worden.

Epilepsie-operatie
Ruim 75 procent van de geopereerde patiënten kreeg epilepsie op kinderleeftijd (voor het achttiende levensjaar). Hiervan werd 72,5 procent geopereerd op volwassen leeftijd. Gemiddeld bleek vanaf het begin van de ziekte zestien jaar gewacht te worden met opereren. Deze tijdsduur lijkt te lang omdat medicijnen tegen epilepsie bijwerkingen hebben en de impact van de aanvallen op de cognitieve en psychosociale ontwikkeling van patiënten groot kan zijn. In uitzonderlijke gevallen kan er zelfs sprake zijn van een verhoogd risico op plotseling overlijden. Inmiddels is bekend dat de kans op genezing na een operatie relatief groot is. Dit roept de vraag op of epilepsiechirurgie niet eerder overwogen zou moeten worden. Dit vraagt om meer wetenschappelijk onderzoek. Overigens komt maar een beperkt deel van de patiënten met epilepsie in aanmerking voor epilepsiechirurgie. Want om te kunnen opereren is het voorwaarde dat een klein stukje in de hersenen de oorzaak is van de epilepsie (een zogenoemde epilepsiehaard) en veilig verwijderd kan worden. Dit is maar bij een beperkt aantal patiënten het geval.

Info over de onderzoeksgroep
De European Epilepsy Brain Bank (EEBB) werd in 2006 opgericht onder de directie van het 6e frameworkprogramma van de Europese Unie (EpiCure). Alle toonaangevende epilepsiechirurgische centra in Europa zijn aangesloten bij de EEBB. Het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE) maakt er sinds 2016 deel van uit, in persoon vertegenwoordigd door dr. Olaf Schijns, neurochirurg van de werkgroep epilepsiechirurgie. Het langjarige onderzoek naar de oorzaak van epilepsie bij duizenden geopereerde patiënten werd geleid door prof. Ingmar Blümcke van Uniklinikum Erlangen in Duitsland.

Geslaagde informatiedag over slaapapneu

Lees meer...

  
Dat de informatiedag over slaapapneu in een behoefte voorziet, blijkt uit het feit dat de 250 beschikbare plaatsen op zaterdag 4 november jl. vrijwel direct waren volgeboekt. Voor de tweede keer organiseerde het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe samen met de ApneuVereniging een informatiedag over slaapapneu, waarbij somnologen en slaapdeskundigen bezoekers meenamen in de aanpak van de complexere problematiek gerelateerd aan slaapapneu.

Een waardevolle samenwerking tussen Kempenhaeghe en de ApneuVereniging waar de expertrol en praktijkervaring elkaar ontmoeten. Medeorganisator vanuit de ApneuVereniging, districtcoördinator Jos van Beers: ‘Ik ben trots en blij dat we met zoveel medewerkers van de ApneuVereniging hier met stands, gebruikersclubs en maskerraad in veel gesprekken ook informatie aan bezoekers hebben kunnen geven.'

Bezoekers gaven met een gemiddeld cijfer van 8,6 blijk van waardering voor deze dag. En zoals een van de bezoekers, Edwin Lammers, aangeeft: “Hoewel ik in een ander ziekenhuis onder behandeling ben, vind ik het waardevol dat de mogelijkheid geboden wordt  om hier de nieuwste inzichten en kijk op behandeling te horen. Dat geeft een ruimere blik op mijn aandoening.” Edwin vindt het belangrijk om open te zijn over zijn aandoening want je hoort vaak dat mensen er laat achter komen dat men (ook) slaapapneu heeft, terwijl dat een enorme impact kan hebben op je gezondheid.”

 

Op de informatiedag werd de nieuwe concept OSA (Obstructief Slaap Apneu)-richtlijn belicht. Daarnaast waren er lezingen van verschillende sprekers. Wat als er restklachten zijn bij de behandeling van slaapapneu waarbij vooral vermoeidheid en slaperigheid gezien worden als veel voorkomende klachten? Wat zijn de oorzaken? Daarover gaf slaaparts dr. Kees Vleer een toelichting en ging in gesprek met bezoekers.

  

Verpleegkundig specialist Ans Teeuwen besprak wat een goede behandeling met CPAP-apparatuur is bij een moeilijke CPAP-acceptatie. In Kempenhaeghe worden gedurende een intensieve poliklinische begeleiding de problemen in kaart gebracht met aandacht voor alle factoren die daarbij een rol kunnen spelen. Samen bekijken wat is haalbaar en mogelijk.

   

Slaapapneu en slapeloosheid veroorzaken samen een ongelukkig stel. Wat is de functie van slaap. Hoe behandel je slapeloosheid in combinatie met het gebruik van CPAP, wat kun je zelf of is extra begeleiding nodig voor beide problemen. Daarover sprak verpleegkundig specialist Marjon Stapper.

Tijdens de pauzes was er gelegenheid voor een bezoek aan stands van leveranciers en van de ApneuVereniging, maskerraad en uitleesstands.

 

 

 

 

 

Onderzoek naar gepersonaliseerde medicatie verwerft prestigieuze subsidie van het Epilepsiefonds

Lees meer...

Perspectief op voorspellen effect van anti-epileptica 

Epilepsie is een ‘pillenziekte’. Hoe mooi zou het zijn als de werking van meerdere anti-epileptica tegelijkertijd getoetst zou kunnen worden, zonder de patiënt zelf hiermee te belasten. De zogeheten hiPSC-techniek (human-induced pluripotente stamcellen) lijkt dit mogelijk te maken. Via deze techniek kunnen bloed- of huidcellen van een patiënt wordt ‘gerijpt’ tot zenuwcellen die op een kweekbodem uitgroeien tot een neuronaal netwerk dat alle genetische kenmerken draagt van die unieke patiënt. Dat neuronaal netwerk is als het ware een mini-brein waarop meerdere anti-epileptica getest kunnen worden. Nóg een stap verder is een precieze afstemming van de behandeling op de unieke genetische eigenschappen van de patiënt.

Tijd winnen
Wat levert dit ‘maatwerk’ op? Tot nu kiest een arts uit het arsenaal aan medicijnen het naar zijn verwachting best bij de patiënt passende anti-epilepticum. De arts weegt factoren zoals aanvalstype, aanvalsfrequentie, een aangetoond epilepsiesyndroom etc.. Ondanks de weloverwogen diagnosestelling gebeurt het vaak dat het eerstgekozen anti-epilepticum onvoldoende, niét, of averechts werkt. Behandeling met anti-epileptica kan dan uitmonden in een soms lange weg van ‘gissen en missen’ met allerlei problemen als gevolg daarvan. Denk aan frustratie van het ‘niet-werken’ van een medicijn, aan ongewenste bijwerkingen, maar nog veel belangrijker: aan tijdverlies voor een kind met epilepsie. Want epilepsie kan bedreigende gevolgen hebben voor de ontwikkeling van een kind. Hoe eerder de epilepsie onder controle is, des betere kansen heeft een kind op een zo normaal mogelijke ontwikkeling.

Medicijn op maat dichterbij brengen
Om de evolutie van de nu gangbare ziekte-georiënteerde behandeling naar een precies op de patiënt gerichte behandeling (‘personalized medicine’) te kunnen bespoedigen, hebben de neurologen Jurgen Schelhaas en Judith Verhoeven van het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe en het Maastricht UMC+ samen met collega’s uit het Radboud UMC een forse subsidie verworven van het Epilepsiefonds. Het onderzoek dat nieuwe perspectieven zal openen in het voorspellen van het effect van anti-epileptica, zal ook meer inzicht gaan geven in het ontstaan van verschillen in ontwikkeling en ernst van de epilepsie tussen kinderen met een DNA-fout in hetzelfde gen.

5 sterren waardering Centrum voor Slaapgeneeskunde!

Lees meer...

Een bestendiging van de waardering van patiënten voor de topzorg van het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe. Meer dan 5.000 patiënten hebben meegedaan aan een onderzoek in opdracht van ApneuVereniging Nederland. Onze slaapexperts zijn trots op de notering van 5 sterren die aan Kempenhaeghe werd toegekend.

https://www.apneuvereniging.nl/925-actueel/nieuws/315-tevredenheidsonderzoek-2017

 

Jong en epilepsie; samen nadenken over de toekomst

Lees meer...

Transitiezorg; succesvolle begeleiding voor jongeren met epilepsie (en de ouders) om zo zelfstandig mogelijk te worden.

De overgang van jeugd naar volwassenheid brengt veel veranderingen met zich mee, zowel op lichamelijk, psychisch als sociaal gebied. Bij jongeren met epilepsie verloopt deze overgang vaak moeilijker dan bij jongeren zonder epilepsie. Het instrument om zelfstandigheid, participatie en transitie naar volwassenheid bij jongeren met epilepsie te ondersteunen is de Epilepsie Groei-wijzer.

 

Korte film over de Epilepsie Groei-wijzer

Handig hulpmiddel

Mede-initiatiefnemer*) van de Epilepsie Groei-wijzer en verpleegkundig specialist Kempenhaeghe Marion van Ool vertelt: “Opgroeien met epilepsie stelt kinderen voor extra uitdagingen op hun weg naar zelfstandigheid. Angst, onzekerheid, eventuele achterstand in ontwikkeling, (over)bezorgdheid; het kan allemaal een rol spelen. Vanuit de gedachte om kinderen en ouders meer te ondersteunen, is de Epilepsie Groei-wijzer als hulpmiddel ontwikkeld.” De Epilepsie Groei-wijzer is een handig gesprekstool voor kinderen, jongeren en hun ouders waarin de volgende thema’s zijn opgenomen: Ik (eigen regie), Zorg, Relaties, School of Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport. Deze thema’s zijn een goede leidraad om met elkaar in gesprek te gaan. Met een stappenplan uit de Epilepsie-Groeiwijzer kunnen zij doelen formuleren om stappen te zetten naar meer zelfstandigheid of regie over het dagelijkse leven. Men kan ook met een verpleegkundig specialist/zorgverlener de items en het stappenplan bespreken.

Diverse Groei-wijzers

Er zijn twee varianten van de Epilepsie Groei-wijzer ontwikkeld. Een Groei-wijzer voor kinderen en jongeren met epilepsie en een variant voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking en epilepsie. Tevens is er een Groei-wijzer voor jongeren met een licht verstandelijk beperking zonder epilepsie ontwikkeld omdat uit onderzoek bleek dat ook hieraan behoefte aan was. Binnen elke versie zijn er lijsten voor verschillende leeftijdscategorieën. Binnen Kempenhaeghe werken we met kinderen vanaf 7 jaar met deze lijsten. Voor jongeren vanaf 12 jaar is er ook een zowel voor de ouder als de jongere een versie, zodat de ouder en de jongere los van elkaar de item-lijst in kunnen vullen.

Ontwikkeling en onderzoek

Voor de ontwikkeling van de Epilepsie Groei-wijzer zijn in de afgelopen 2 jaar zowel behandelaars, kinderen en jongeren en hun ouders betrokken geweest en is het gebruik geëvalueerd. De positieve ervaringen hebben ertoe geleid dat het gebruik van de Epilepsie Groei-wijzer gecontinueerd wordt binnen Kempenhaeghe.

Aandacht voor transitiezorg

De ontwikkeling van de Epilepsie Groei-wijzer laat zien dat gestructureerde aandacht voor transitiethema’s bij een jongere met epilepsie zeer gewaardeerd wordt. In Nederland zijn meerdere initiatieven om transitiezorg prominentere aandacht te geven en te structureren, zoals bij jongeren met diabetes, reuma, cystic fibrosis en ook voor jongeren binnen de revalidatiezorg. Dit geeft aan dat het onderwerp breed speelt bij jongeren met chronische aandoeningen.

Op Eigen Benen

De Groei-wijzer is bij Kempenhaeghe een zeer goed instrument gebleken om transitiezorg gestructureerd in kaart te brengen en vorm te geven. Een voor ons inspirerende en ondersteunende website is www.opeigenbenen.nu waar veel informatie gevonden kan worden over transitie naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen, hun ouders en professionals.

 

*) Met financiële ondersteuning van Fonds NutsOhra en het Epilepsiefonds hebben het Academisch Centrum voor Epileptologie (Kempenhaeghe en Maastricht Universitair Medisch centrum +) en het Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam samen de handen ineen geslagen om een Groei-wijzer voor jongeren met epilepsie te ontwikkelen. In dit project is nauw samengewerkt met professionele epilepsie-experts uit verschillende organisaties (o.a. SEIN), kinderen en jongeren met epilepsie, hun ouders en de Epilepsievereniging (EVN).

Terugblik op Sleep in Concert; unieke combinatie van slaapwetenschap en innovatieve muziekcompositie

Lees meer...

 

Sleep in Concert: Luisteren naar en leren over de ritmes en geluiden van de slaap en muziek geïnspireerd door de wonderlijke wereld van de slaap

Een terugblik op een bijzonder event ‘Sleep in concert’ dat op zondag 29 oktober in Kempenhaeghe plaatsvond en waar slaapwetenschap en muziek op een unieke wijze samen kwamen. Een muzikale middag waarin populair wetenschappelijke lezingen door slaapexperts over de fascinerende wereld van de slaap werden afgewisseld met innovatieve muziekcomposities door de slagwerkgroep Philharmonie Sittard/Verklanking*) onder leiding van Frank Marx en naar compositie van Vincent Cox. De organisatie was in handen van kinderneuroloog dr. Sigrid Pillen van het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe. Neuropsycholoog en lid van de slagwerkgroep dr. Tim Leufkens bracht als gastheer beide werelden bij elkaar en leidde de bezoekers door deze boeiende middag.

 

Geluiden uit de slaap
Slaapgeneeskundige en somnoloog prof. dr. Sebastiaan Overeem gaf de bezoekers een klein inkijkje in de wondere wereld van de slaapstoornissen. Deze komen in alle soorten en maten voor en vaak zijn ingewikkelde meetmethoden nodig om een diagnose te stellen. Maar soms is luisteren alleen al genoeg. In vogelvlucht kon men – ook via geluidsfragmenten - kennismaken met een aantal slaapstoornissen waarbij het voortgebrachte geluid  kenmerkend is, en de arts essentiele informatie verschaft.

Ritmes van de nacht
Kinderneuroloog en somnoloog dr. Sigrid Pillen nam bezoekers mee in de ritmes van de nacht. De nacht kent geluiden, maar sommige geluiden hebben met name ook mooie ritmes. Ritmes die ontstaan door ritmische bewegingen en ritmisch uitstoten van klanken tijdens de zogenaamde sleeprelated rhytjmic movement disorders. Uitermate vervelend voor de omgeving en veel van deze kinderen worden ook niet echt uitgerust wakker? Velen vragen dan ook: hoe komt mijn kind hier vanaf? Maar moet je het zo wel zien? Wat kan de muziek ons leren over dit bijzondere slaapfenomeen?

Archeologie van de slaap
Als laatste spreker belichtte dr Klaas van Kralingen, longarts, somnoloog en fysioloog dat slaap en slaapproblemen zich mogen verheugen in een geweldige belangstelling. Uit alle berichten in de media zou de conclusie getrokken kunnen worden dat door alle wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van de slaap een weldadige nachtrust gevolgd door een perfecte dag binnen handbereik ligt van eenieder. Zowel de praktijk van alle dag als filosofische bespiegelingen over de rol van slaap in het leven van een mens leren dat slaap, net als de liefde en de muziek nooit te vatten zijn in wetenschappelijke schema’s. En “gelukkig maar!”

Muziekcomposities
In de muziekcompositie Somnophonography werden bezoekers meegenomen in de verklanking van één slaapcyclus, van waak naar lichte slaap, naar diepe slaap en uiteindelijk REM-slaap. Tijdens Quand tu Dors bracht Marlou Obers met zang op prachtige wijze slaap ten gehore. In een wervelende muziekcompositie Prenology kon men een verklanking horen van verschillende delen van de hersenen, zoals de hersenschors en de kleine hersenen.

  

 

*) Verklanking is een muzikaal wetenschappelijk samenwerkingsverband tussen componist Vincent Cox, dirigent en artistiek leider Frank Marx en neurowetenschapper Tim Leufkens. Verklanking creeert al ruim 15 jaar experimentele innovatieve muziekcomposities waarin wetenschappelijke of klinische onderwerpen zoals anatomie van de hersenen, slaapfases en dementie, centraal staan.

 

 

 

 

Vrijwilligerswerk: van onschatbare waarde

Lees meer...

Vrijwillligerswerk is van onschatbare waarde. Zo ook het verhaal van vrijwilliger binnen het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe.

“Een kei leuk begin van de week. Je voelt dat je welkom en nuttig bent en dat is fijn."

Jan van den Eijnden voelt zich op ‘handen gedragen’ sinds hij als klusjesman vrijwilligerswerk voor de woonhuizen Hofpad en Amer verricht. Na 36 jaar werken in het St. Anna Ziekenhuis bij de afdeling goederen en logistiek ging hij voor zijn schoondochter - die op Driesakker in Heeze werkt – een klusje in het buitenhuis doen. Want dat hij handig is en alles zelf kan, kwam goed van pas. En Jan heeft hart voor de zorg. Van het een kwam het ander en hij meldde zich aan als vrijwilliger. Ondertussen is Jan zo’n tweeëneenhalf jaar als vaste kracht op maandag om en om voor de buitenhuizen Hofpad in Leende en Amer in Someren aan het werk. Iedereen kent hem, de bewoners en de medewerkers. De dag beginnen met een praatje en kopje koffie. “Ha Jan” is een vaste begroeting. “Hoe was het weekend, je hebt toch zeker geen patatje gekregen thuis, ofwel?” en zo maakt hij een praatje of grapje met een bewoner. Daarna gaat Jan aan de slag met de lijst met allerhande kleine klusjes, het gras maaien, de schuur opruimen, iets repareren enzovoorts. Er is altijd iets te doen.

“Prachtig om te doen en ik ben blij dat dit op mijn pad is gekomen”, aldus Jan. Naast zijn klusjes is Jan als vaste kracht niet meer weg te denken bij de ondersteuning van de jaarlijkse kermis of de barbecue voor de bewoners. 

Bent u geïnspireerd geraakt door het verhaal van Jan en wilt u meer weten over vrijwilligers werk binnen Kempenhaeghe. Neem dan vrijblijvend contact op met: Corine Boumans – BoumansC@kempenhaeghe.nl – 040-2279151.